Altså. Hva gjør jeg feil? 😭

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (6 timer siden):

Jo, takk. Jeg har to (av tre) barn ned diagnoser, hjelpestønad, grunnstønad, BUP, PPT, HAB osv er vi godt kjent med. 
 

Likevel skjønner jeg at å å spise med barna, bade, lese, leke osv er helt normale aktiviteter som alle gjør med barna sine når de ee i alderen 3-6 år. Å bruke 2 timer på dette om ettermiddagen er veldig vanlig. En 3-åring leker sjelden med seg selv over flere timer. 
 

Hi har over flere innlegg klaget over at hun i løpet av ettermiddagen ikke får sett på TV i fred, ikke får satt seg ned i fred med mobilen, ikke hørt på egen musikk/podcast i fred osv. hvorfor mange har kommenterer at det er en helt urealistisk forventning. 

Anonymkode: 9d448...89c

Jeg har med stor sannsynlighet ikke sett alle innlegg. Jeg har sett fortvilelse over å stå alene, ikke bli trodd, ikke makte osv. Om årsaken er fordi hun trenger egentlig er saken både den samme og en annen. Man kan ikke forvente egentid når ungene har slike utfordringer, men man kan trenge det. Etter hva jeg har forstått har hun heller ikke noen å lene seg på, verken mann eller nettverk. Forøvrig er jeg enig med deg, egentid må faktisk bare vike i en slik situasjon. 

Ellers ønsker jeg å kommentere noe annet. Dersom du/dere(?) har 2 diagnosebarn, da vet du også hvor maktesløs, hvor utmattet og gjennomsyret sliten du er når kvelden kommer og hvor mye mer komplisert og tidkrevende enhver normal oppgave blir. Eller hvor ør i hodet man blir av ikke å kunne dele seg i to eller flere. Du og flere ser ut til å glemme HIs psykiske uhelse oppi dette. Dette er ei dame som sliter, som ikke får det til, som kanskje også mangler strategiene (eller til og med evnene) for endring. Å sparke henne mens hun ligger nede fører ikke noe konstruktivt og bra med seg. Man trenger ikke heie der man ser det bør gjøres en endring, men man kan da fortsatt være hyggelig og heller komme med gode forslag.

Anonymkode: 0e523...cfd

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (2 timer siden):

Jeg har med stor sannsynlighet ikke sett alle innlegg. Jeg har sett fortvilelse over å stå alene, ikke bli trodd, ikke makte osv. Om årsaken er fordi hun trenger egentlig er saken både den samme og en annen. Man kan ikke forvente egentid når ungene har slike utfordringer, men man kan trenge det. Etter hva jeg har forstått har hun heller ikke noen å lene seg på, verken mann eller nettverk. Forøvrig er jeg enig med deg, egentid må faktisk bare vike i en slik situasjon. 

Ellers ønsker jeg å kommentere noe annet. Dersom du/dere(?) har 2 diagnosebarn, da vet du også hvor maktesløs, hvor utmattet og gjennomsyret sliten du er når kvelden kommer og hvor mye mer komplisert og tidkrevende enhver normal oppgave blir. Eller hvor ør i hodet man blir av ikke å kunne dele seg i to eller flere. Du og flere ser ut til å glemme HIs psykiske uhelse oppi dette. Dette er ei dame som sliter, som ikke får det til, som kanskje også mangler strategiene (eller til og med evnene) for endring. Å sparke henne mens hun ligger nede fører ikke noe konstruktivt og bra med seg. Man trenger ikke heie der man ser det bør gjøres en endring, men man kan da fortsatt være hyggelig og heller komme med gode forslag.

Anonymkode: 0e523...cfd

Ja, det stemmer. Bvt sier jeg har evner. Men jeg makter ikke lengre

Anonymkode: 32dfc...96a

[Anonym bruker]

Hi

Anonymkode: 32dfc...96a

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (12 timer siden):

Til deg, anonym 9d448...89c

Har du hørt om hjelpestønad og grunnstønad? Det er stønader man får når barnet har utfordringer og gjerne fått en diagnose som utløser disse stønadene. I disse søknadene fyller man ut det som kalles døgnklokker. En døgnklokke beskriver tiden hver enkelt oppgave tar og medfølgende utfordringer til oppgaven. Én ting kan jeg love deg med livet som innsats, anonym ...89c, og det er at alle disse helt ordinære tingene alle gjør med sine barn hver eneste morgen, ettermiddag, kveld og natt, ikke nødvendigvis tar ordinært lang tid. Jeg både synes synd på deg som evner å se og forstå så lite av andres hverdag, samt blir provosert over ovenfra og ned holdningen din. Med tre diagnosebarn kjenner jeg meg godt igjen i HIs hverdag. Jeg svarte henne tidligere i tråden, uten å kjenne henne igjen akkurat da, men disse utfordringene er nok en kombinasjon av barnas faktiske utfordringer og HIs utmattelse. Det finnes ingen enkle løsninger. Der a4 barn modnes og vokser til, øker gjerne utfordringene til diagnosebarna. Dess eldre, dess mer å forstå, dess mer som kan gå i lås. Har du ikke stått i det bør du kanskje heller ikke uttale deg så hardt og bastant. For å nevne det, her kan legging fort ta 4 timer. Det er ikke for gøy. Når barnet bruker 25 min bare for å riktig mengde vann på tannbørsten, og 2 til skal i seng, forstår man tiden går. Det er ikke vrangvilje, det er bare for utfordrende å håndtere alt. Når man aksepterer situasjonen kan man som forelder kanskje oppleve perioder hvor det er enklere å håndtere, men som forelder til diagnosebarn er man også en aktiv pårørende i en konstant situasjon. Der er tøft på så mange måter, og det berører alle arenaer i livet. Når barna befinner seg i "boblen" kan man heller ikke nå inn til dem slik man kan med normaltfungerende barn. Litt eldre barn kan lytte, kanskje til og med forstå rent praktisk, det du sier- helt til de igjen havner i "boblen" og ikke evner å ta et annet perspektiv enn sitt eget. 

Til HI:

Selv om barna dine enda ikke har diagnoser synes jeg du skal behandle dem slik man gjør med rigide autismebarn. Les deg opp på det og prøv å møt dem slik..det krever en enorm tålmodighet, og jeg vet du ikke nødvendigvis kan skille dem, men velg ut et par viktige ting og jobb ekstra med dem. Kan f.eks. ikke den ene sitte og spise med dere grunnet misfoni, fortell dem det, helt konkret. Ikke lag en sak, bare si det som det er. La det barnet spise før eller etter eller foran tv eller i et annet rom eller hva som gjør at måltidet passerer. Alle må på en eller annen måte tilpasse seg hverandre, og det er sjelden barna som tilpasser seg foreldrenes ønsker, spesielt i den alderen. 

Anonymkode: 0e523...cfd

Takk ❤️

Anonymkode: 32dfc...96a