Gutt 11 år. Utredes for tourettes blant annet

[Anonym bruker]

Han er alltid missfornøyd!  Utakknemlig!  Sur og sint. Raserianfall! Frekk og krangler. Han vil ikke være med venner, går bare hjemme å kjeder seg.

Hva skal jeg gjøre?  Har gjort alt i min makt for å hjelpe. Men ingenting er godt nok !

Anonymkode: e2f34...187

[Anonym bruker]

Har det alltid vært sånn? 

Anonymkode: 10c3d...824

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (14 minutter siden):

Har det alltid vært sånn? 

Anonymkode: 10c3d...824

Har blitt verre og verre 😢

Anonymkode: e2f34...187

[Anonym bruker]

ADHD, Tourettes og autisme henger ofte sammen. Mange har fler av disse diagnosene. Høres ut som at han har tilleggsdiagnose eller kanskje bare ADHD, eller autisme. I alle fall fikk jeg beskjed på BUP at de tre kan gå over i hverandre. Min med ASD ble også utredet for Touretts  

Anonymkode: 005cf...20d

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (1 time siden):

ADHD, Tourettes og autisme henger ofte sammen. Mange har fler av disse diagnosene. Høres ut som at han har tilleggsdiagnose eller kanskje bare ADHD, eller autisme. I alle fall fikk jeg beskjed på BUP at de tre kan gå over i hverandre. Min med ASD ble også utredet for Touretts  

Anonymkode: 005cf...20d

Din har "bare" ASD? Han har blitt utredet for autisme og adhd.

Men uansett hva det heter... hva gjør jeg? Det er SÅ FORTVILENDE!  Hva skal jeg gjøre? 😢 det går utover hele familien 😢😢

Anonymkode: e2f34...187

[Anonym bruker]

Jeg er tante til en gutt med tourettes, han er snart 18 år og egentlig veldig flink til å snakke for seg.

Han har tourettes med autistiske trekk da, det er veldig vanlig å ha enten autistiske trekk eller adhd sammen med tourettes.

Men det jeg ville frem til, som han sier, er at han ikke er som oss foreldre, tanter osv. De forventningene vi har til hans liv stemmer ikke med hvordan han har det best. Hans mamma vil gjerne at han skal være sosial, ute blant folk, synes det er så trist når han er hjemme alene osv, og han sier det selv, at det er hennes tanker og ikke hans. For han trives alene. Han har vært sosial i massevis når han har gjennomført skoledagen, og trenger ro etter det. Han kan sitte på rommet sitt alene, men han er ikke ensom eller trist, han har det fint. Men så kommer mammaen med sine forventninger og krav, også blir han lei seg fordi han ikke makter å innfri.

Jeg tror han har veldig rett, vi har et syn på hva som er et godt liv, og ønsker at barna våre skal leve sånn, men det er slett ikke en hjerne som virker litt annerledes er enig i hva som er et godt liv.

Anonymkode: cfa06...269

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (14 minutter siden):

Din har "bare" ASD? Han har blitt utredet for autisme og adhd.

Men uansett hva det heter... hva gjør jeg? Det er SÅ FORTVILENDE!  Hva skal jeg gjøre? 😢 det går utover hele familien 😢😢

Anonymkode: e2f34...187

Forsøk å bruke tips fra hvordan man håndterer ADHD og ASD. Det kan fungere

Anonymkode: 005cf...20d

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (22 minutter siden):

Jeg er tante til en gutt med tourettes, han er snart 18 år og egentlig veldig flink til å snakke for seg.

Han har tourettes med autistiske trekk da, det er veldig vanlig å ha enten autistiske trekk eller adhd sammen med tourettes.

Men det jeg ville frem til, som han sier, er at han ikke er som oss foreldre, tanter osv. De forventningene vi har til hans liv stemmer ikke med hvordan han har det best. Hans mamma vil gjerne at han skal være sosial, ute blant folk, synes det er så trist når han er hjemme alene osv, og han sier det selv, at det er hennes tanker og ikke hans. For han trives alene. Han har vært sosial i massevis når han har gjennomført skoledagen, og trenger ro etter det. Han kan sitte på rommet sitt alene, men han er ikke ensom eller trist, han har det fint. Men så kommer mammaen med sine forventninger og krav, også blir han lei seg fordi han ikke makter å innfri.

Jeg tror han har veldig rett, vi har et syn på hva som er et godt liv, og ønsker at barna våre skal leve sånn, men det er slett ikke en hjerne som virker litt annerledes er enig i hva som er et godt liv.

Anonymkode: cfa06...269

Tusen takk for at du deler med meg ❤️ jeg har akseptert, for lenge siden at han ikke ønsker å være sosial.

Men han trenger ikke å være frekk? Sint? Utakknemlig? 😢 det er dette som er problemet. Går utover hele familien at han er så ufordragelig 😢 jeg vet ikke hva jeg skal gjøre 😢

Anonymkode: e2f34...187

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (18 minutter siden):

Forsøk å bruke tips fra hvordan man håndterer ADHD og ASD. Det kan fungere

Anonymkode: 005cf...20d

Hvor finner man de tipsene? 🙏🙏

Anonymkode: e2f34...187

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (33 minutter siden):

Hvor finner man de tipsene? 🙏🙏

Anonymkode: e2f34...187

Google og på forbundene sine sider. Lydbøker kanskje? Jeg har gått kurs, men det er mer tunet inn på mitt barn, så det fungerer nok ikke like godt på ditt

Anonymkode: 005cf...20d

[Anonym bruker]

Hvis han er under utredning er dere jo allerede i kontakt med BUP. Jeg ville tatt det opp med dem og bedt om kurs eller hjelp/veiledning, de skal tilby slike ting. Ring og be om en samtale med hovedansvarlig. Ellers har en del kommuner tilbud som Familiens Hus el. som er et lavterskeltilbud, men de ønsker ofte ikke å blande seg hvis BUP allerede er i bildet.

Jeg har forøvrig to barn selv med Tourettes syndrom, begge har også ADHD, og jeg mistenker at yngste muligens er inne på autismespekteret også, det er i hvert fall noen trekk som har kommet mer tydelig fram nå som tenåring. Spesielt hos yngste kjenner jeg igjen litt av det du beskriver med utakknemlighet og mye negative følelser da hun var 9-11 år, men her har det faktisk bedret seg og hun er blitt en ganske grei og kjekk 14-åring. Vi måtte prate mye med henne og har enormt mye "empatitrening" eller hva jeg skal kalle det. Hun hadde mye empati, men var lite reflektert, så vi måtte gå mange runder med "hva tror du xx føler når du sier/gjør xx?" ol. Mye. Ofte. Over laaaang tid. Og selvfølgelig, i rolige stunder, lage forslag sammen med henne til bedre og mer adekvate reaksjoner.

Dette er rigide barn med svært mangelfull evne til å regulere store og voldsomme følelser, langt mer enn det "vanlige" barn har, og vi foreldre må hjelpe dem med å få på plass disse reguleringene ved å gi dem gode strategier. F.eks. "Da du fikk isen av mormor, ble du sint for at den satt fast i papiret, husker du det?" , "Hva tror du mormor følte da hun hadde kjøpt is og du ble sint?", "Du er en smart jente, hva tror du at du kunne gjort annerledes?", "Hva kan være lurt å gjøre en annen gang hvis du kjenner at du begynner å bli sint for at noe ikke er akkurat slik du tenkte?" Osv. Noen ganger måtte vi hjelpe mye fordi hun var mutt, trakk på skuldrene og kom med sure "vet ikke", andre ganger deltok hun aktivt. 

Greien er at det er frustrerende og tidkrevende mens det står på, men det hjelper! Som sagt er hun 14 år nå og veldig grei, faktisk mye enklere enn det mange andre beskriver sine "normale" tenåringsjenter som, selv om vi/hun har noen ekstra utfordringer de ikke har. Og vi har siste skoleåret, første på ungdomsskolen, fått mye ros fra både lærere og helsesøster om at hun er uvanlig reflektert og omsorgsfull, noe jeg kjenner jeg blir utrolig glad for å høre. Det er håp, HI, men det krever enormt mye innsats, og det krever at du setter deg godt inn i hvordan hjernen fungerer litt annerledes hos disse barna, og at de derfor trenger andre reaksjoner, annen oppdragelse og annen veiledning i en del situasjoner enn andre barn - og mye forståelse! Lykke til ❤️

Anonymkode: f8e4c...42d

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (6 timer siden):

Hvis han er under utredning er dere jo allerede i kontakt med BUP. Jeg ville tatt det opp med dem og bedt om kurs eller hjelp/veiledning, de skal tilby slike ting. Ring og be om en samtale med hovedansvarlig. Ellers har en del kommuner tilbud som Familiens Hus el. som er et lavterskeltilbud, men de ønsker ofte ikke å blande seg hvis BUP allerede er i bildet.

Jeg har forøvrig to barn selv med Tourettes syndrom, begge har også ADHD, og jeg mistenker at yngste muligens er inne på autismespekteret også, det er i hvert fall noen trekk som har kommet mer tydelig fram nå som tenåring. Spesielt hos yngste kjenner jeg igjen litt av det du beskriver med utakknemlighet og mye negative følelser da hun var 9-11 år, men her har det faktisk bedret seg og hun er blitt en ganske grei og kjekk 14-åring. Vi måtte prate mye med henne og har enormt mye "empatitrening" eller hva jeg skal kalle det. Hun hadde mye empati, men var lite reflektert, så vi måtte gå mange runder med "hva tror du xx føler når du sier/gjør xx?" ol. Mye. Ofte. Over laaaang tid. Og selvfølgelig, i rolige stunder, lage forslag sammen med henne til bedre og mer adekvate reaksjoner.

Dette er rigide barn med svært mangelfull evne til å regulere store og voldsomme følelser, langt mer enn det "vanlige" barn har, og vi foreldre må hjelpe dem med å få på plass disse reguleringene ved å gi dem gode strategier. F.eks. "Da du fikk isen av mormor, ble du sint for at den satt fast i papiret, husker du det?" , "Hva tror du mormor følte da hun hadde kjøpt is og du ble sint?", "Du er en smart jente, hva tror du at du kunne gjort annerledes?", "Hva kan være lurt å gjøre en annen gang hvis du kjenner at du begynner å bli sint for at noe ikke er akkurat slik du tenkte?" Osv. Noen ganger måtte vi hjelpe mye fordi hun var mutt, trakk på skuldrene og kom med sure "vet ikke", andre ganger deltok hun aktivt. 

Greien er at det er frustrerende og tidkrevende mens det står på, men det hjelper! Som sagt er hun 14 år nå og veldig grei, faktisk mye enklere enn det mange andre beskriver sine "normale" tenåringsjenter som, selv om vi/hun har noen ekstra utfordringer de ikke har. Og vi har siste skoleåret, første på ungdomsskolen, fått mye ros fra både lærere og helsesøster om at hun er uvanlig reflektert og omsorgsfull, noe jeg kjenner jeg blir utrolig glad for å høre. Det er håp, HI, men det krever enormt mye innsats, og det krever at du setter deg godt inn i hvordan hjernen fungerer litt annerledes hos disse barna, og at de derfor trenger andre reaksjoner, annen oppdragelse og annen veiledning i en del situasjoner enn andre barn - og mye forståelse! Lykke til ❤️

Anonymkode: f8e4c...42d

Tusen takk for flott svar. Ja, har merket at det krever enormt. 

Jeg er i tett dialog med bup - heldigvis ❤️ vi har ikke familienshus i vår kommune 😔

Tusen takk for at du deler ❤️ takk for råd og tips. Et ikke lett. Jeg er hun som har skrevet flere ganger om at jeg syns det er utfordrende med 4 barn alene. Og at jeg ikke klarer alt. Jeg har fått mye tyn 😔 det er tungt ❤️😔

Anonymkode: e2f34...187

[Anonym bruker]

Om han har vært utredet for autisme og ikke fått diagnosen så kan han fremdeles ha noen autistiske trekk. Men at det ikke var nok til å sette diagnosen.   Har et barn med ADHD som nå er under utredning for autisme.  Et par veldig sterke autistiske trekk, men samtidig veldig mange andre trekk som ikke stemmer i det hele tatt. Her er det mest ADHD men på medisiner som fungerer veldig bra kommer de autistiske trekkene mer frem, selv om de har vært der hele tiden. 

Alle disse diagnosene er jo nevrologiske og går litt inn i hverandre og kan være ganske like på mange måter. Litt komplisert. 

Anonymkode: bd2ba...c24

[Anonym bruker]

Hørt om lavaffektiv tilnærming? Vi bruker bl.a. denne metoden hjemme på vårt barn med asd og tourettes. Sinne og rigiditet er en større del av tourettes enn hva diagnosen er kjent for, og med begge diagnosene har vi fått dobbelt opp. Her hjemme er det også slik at barnet setter seg i en slags særstilling over sine søsken, og derfor kan snakke dritt/snakke ned/slenge med leppa osv om de andre. Slik fungerer selvsagt ikke den "virkelige" verden, altså verden for de aller fleste andre, og derfor hjelper vi stadig barnet å reflektere over hvordan man ønsker å bli møtt selv er også hvordan vi må møte andre. Egentlig litt "kardemommelov 2.0" aktig tilnærming. Alle våre er forøvrig nevrodivergente, i tillegg til at jeg er mye alene med dem grunnet mannens jobb, så ja, jeg kjenner på kaoset du føler og opplever, og hvordan "ingenting når inn". Hvordan det kan gå ei kule varmt fordi den ene mistenkte den andre for noe, og kommunikasjon og samarbeid er fremmedord. Jeg kan trøste deg med at det sakte, men sikkert blir bedre, selv om det ikke virker slik enda. Husk bare disse barna modnes senere på en del områder, men plutselig kan du merke det kan løsne med det og det andre. Sender deg en styrkeklem.

Anonymkode: 2d18b...d9e

[Gjest Danida]

Anonym bruker skrev (På 4.7.2023 den 17.34):

Tusen takk for flott svar. Ja, har merket at det krever enormt. 

Jeg er i tett dialog med bup - heldigvis ❤️ vi har ikke familienshus i vår kommune 😔

Tusen takk for at du deler ❤️ takk for råd og tips. Et ikke lett. Jeg er hun som har skrevet flere ganger om at jeg syns det er utfordrende med 4 barn alene. Og at jeg ikke klarer alt. Jeg har fått mye tyn 😔 det er tungt ❤️😔

Anonymkode: e2f34...187

Da er det mer forståelig at han alltid er sur og grinete. Ikke lettere for deg, så klart, men hvis han har den diagnosen han har og det ofte er støyende og konfliktfylt hjemme, så er han vel konstant sliten? Se for deg at du hver dag er på Tusenfryd. Det var morsomt de første 3 gangene, men da torsdagen kom var du helt mett av folkemengder, hyling, sjau, blinkende lamper og bråkete musikk, og for hvert hjørne du runder, kommer det nye lyder, lys og inntrykk. Og fredag er likedan, og lørdag og søndag, hver uke hele året, hvert år hele livet. 

Sånn kan det være for nevrodivergente. Mange trenger å skjerme seg mye mer enn de får "lov" til. Omverdenen krever at de er til stede på skole og jobb, at de tar bussen, at de handler i butikken, at de forholder seg til fremmede og kjente om hverandre... en masse krav som er helt problemfri hvis man ikke har de utfordringene. Men som føles som Tusenfryd hver dag for sønnen din. 
 

Kanskje se på hva dere kan "rydde bort"? Er skolen slitsom, skoleveien, måltidene? Kan han ha kortere dager? Få taxi dit? Sitte på grupperom? Headset med lydkansellering? 

[Anonym bruker]

Danida skrev (1 time siden):

Da er det mer forståelig at han alltid er sur og grinete. Ikke lettere for deg, så klart, men hvis han har den diagnosen han har og det ofte er støyende og konfliktfylt hjemme, så er han vel konstant sliten? Se for deg at du hver dag er på Tusenfryd. Det var morsomt de første 3 gangene, men da torsdagen kom var du helt mett av folkemengder, hyling, sjau, blinkende lamper og bråkete musikk, og for hvert hjørne du runder, kommer det nye lyder, lys og inntrykk. Og fredag er likedan, og lørdag og søndag, hver uke hele året, hvert år hele livet. 

Sånn kan det være for nevrodivergente. Mange trenger å skjerme seg mye mer enn de får "lov" til. Omverdenen krever at de er til stede på skole og jobb, at de tar bussen, at de handler i butikken, at de forholder seg til fremmede og kjente om hverandre... en masse krav som er helt problemfri hvis man ikke har de utfordringene. Men som føles som Tusenfryd hver dag for sønnen din. 
 

Kanskje se på hva dere kan "rydde bort"? Er skolen slitsom, skoleveien, måltidene? Kan han ha kortere dager? Få taxi dit? Sitte på grupperom? Headset med lydkansellering? 

Ja, det har jeg forstått nå 💔 stakkars. Jeg har sagt at han kan gå på rommet sitt eller i tv stuen hvis han vil ha pause. Det vil han ikke. Han ønsker heller ikke å spise til andre tider, han er veldig rigid 😢 stakkars. 

Ppt ser ikke problemet.. de sier bare at han kan late som om han må på do for å få pause. Men det kommer ikke gutten min til å tørre. Han har mye angst 💔

Anonymkode: e2f34...187

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (2 timer siden):

Hørt om lavaffektiv tilnærming? Vi bruker bl.a. denne metoden hjemme på vårt barn med asd og tourettes. Sinne og rigiditet er en større del av tourettes enn hva diagnosen er kjent for, og med begge diagnosene har vi fått dobbelt opp. Her hjemme er det også slik at barnet setter seg i en slags særstilling over sine søsken, og derfor kan snakke dritt/snakke ned/slenge med leppa osv om de andre. Slik fungerer selvsagt ikke den "virkelige" verden, altså verden for de aller fleste andre, og derfor hjelper vi stadig barnet å reflektere over hvordan man ønsker å bli møtt selv er også hvordan vi må møte andre. Egentlig litt "kardemommelov 2.0" aktig tilnærming. Alle våre er forøvrig nevrodivergente, i tillegg til at jeg er mye alene med dem grunnet mannens jobb, så ja, jeg kjenner på kaoset du føler og opplever, og hvordan "ingenting når inn". Hvordan det kan gå ei kule varmt fordi den ene mistenkte den andre for noe, og kommunikasjon og samarbeid er fremmedord. Jeg kan trøste deg med at det sakte, men sikkert blir bedre, selv om det ikke virker slik enda. Husk bare disse barna modnes senere på en del områder, men plutselig kan du merke det kan løsne med det og det andre. Sender deg en styrkeklem.

Anonymkode: 2d18b...d9e

Sånn er gutten min også.

Såååå godt å høre at det faktisk kan bli bedre for oss også!  Fantastisk ❤️ tusen takk for klem 🫂

Anonymkode: e2f34...187

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (3 timer siden):

Om han har vært utredet for autisme og ikke fått diagnosen så kan han fremdeles ha noen autistiske trekk. Men at det ikke var nok til å sette diagnosen.   Har et barn med ADHD som nå er under utredning for autisme.  Et par veldig sterke autistiske trekk, men samtidig veldig mange andre trekk som ikke stemmer i det hele tatt. Her er det mest ADHD men på medisiner som fungerer veldig bra kommer de autistiske trekkene mer frem, selv om de har vært der hele tiden. 

Alle disse diagnosene er jo nevrologiske og går litt inn i hverandre og kan være ganske like på mange måter. Litt komplisert. 

Anonymkode: bd2ba...c24

Ja, han har tydeligvis autistiske trekk.. 

Ja, de diagnosene går veldig i hverandre ❤️

Anonymkode: e2f34...187

[Gjest Danida]

Anonym bruker skrev (12 timer siden):

Ja, det har jeg forstått nå 💔 stakkars. Jeg har sagt at han kan gå på rommet sitt eller i tv stuen hvis han vil ha pause. Det vil han ikke. Han ønsker heller ikke å spise til andre tider, han er veldig rigid 😢 stakkars. 

Ppt ser ikke problemet.. de sier bare at han kan late som om han må på do for å få pause. Men det kommer ikke gutten min til å tørre. Han har mye angst 💔

Anonymkode: e2f34...187

Nei, skolen må bedre på banen. Han skal ikke tvinges til å lyve eller spille en rolle for å få lov å skjerme seg.

[Anonym bruker]

Danida skrev (9 timer siden):

Nei, skolen må bedre på banen. Han skal ikke tvinges til å lyve eller spille en rolle for å få lov å skjerme seg.

Er helt enig. Men skolen ser ikke alvoret. De forstår ikke. Har hatt møte med de. Men jeg skal ikke gi meg

Anonymkode: e2f34...187