Hvordan utredes ME?

[Anonym bruker]

Var hos legen idag og tok opp alle problemene mine jeg har knyttet til helse. Jeg renner aldri ned legekontoret, derfor har jeg tenkt at dette er noe som skulle gå over. Det er 9 mnd siden og har ikke blitt bedre, bare verre. Jeg har vært inne på tanken om ME tidligere (basert på tidligere innlegg jeg har hatt her feks, samt googling av mine symptomer) men nevnte ikke dette for legen. Hun ønsket å ta en rekke blodprøver og sa "dette er prøvene vi tar for å sjekke kronisk utmattelsessyndrom". Men ME kan vel ikke sees på blodprøver så vidt jeg har forstått? Mente hun da at vi skal utelukke "alt annet"? Jeg fikk ikke noe ny time, bare beskjed om at hun får svar innen 10 dager. Hun ønsket og at jeg skulle finne ett behandlingssted som drev med rehabilitering av utmattelse/long-covid og si fra når jeg fant ett jeg ønska, og så skulle hun henvise meg dit. 
Jeg ønsker ikke noe innleggelse på rehabilitering. Jeg klarer meg i hverdagen, men er ekstremt utmattet og sliten, og blir småsyk 2-4 ganger i mnd. Jeg har null energi, ingen tiltakslyst og fysiske smerter i kroppen ved overbelastning. 

Hva får man ut av rehabilitering om man er såpass oppegående som meg? Jeg forstår at pasienter med denne sykdommen som er sengeliggende, ikke tåler lyd og lys i noen grad etc har nytte av det, men jeg fungerer jo på ett vis. Jeg har tidligere slitt med andre ting som krever at jeg fordeler energien min, så jeg vet også hvordan dette virker. Har googlet og lest om terapi for å være positiv, tenke fremover, etc. Men der er jeg også rimelig god, syns jeg. Alltid positiv og tar ting på strak arm. Jeg forskutterer ikke slitenhet, men passer på å fordele feks husarbeid utover 2 dager der jeg til vanlig ville gjort alt på 2 timer

Er det mulig å få dette utredet privat? Mistenker at jeg må ringe og purre på ny time for å gå gjennom prøvesvar, samt at legen min er lite tilgjengelig pga mye sykdom hos seg selv og barnet. (Er ingen ledige fastleger i fylket så kan ikke bytte)

Noen tips? Jeg VIL virkelig ikke ende opp med en slik diagnose, men jeg har innsett at det muligens er det jeg gjør

Anonymkode: 070a4...25a

[Anonym bruker]

For å starte med rehabilitering, det er for de friskeste med ME. De som er sengeliggende har ingen nytte av et slikt opphold, blir bare verre av det. På rehabilitering går det mest i å akseptere diagnosen sin, mestre hverdagen sin osv. Mye psykologi i det, for å miste så stor del av kapasiteten sin er en stor sorg, og de fleste vil prøve mye mer enn kroppen tåler og på den måten havne i en negativ spiral hvor man blir verre og verre. Det eneste som pr i dag hjelper på ME er aktivitetstilpasning, og ideelt sett skal man ikke bruke mer enn 70% av kapasiteten sin (som er individuell) for å forhindre å komme i minus.

Da jeg ble utredet var det på ME-poliklinikk på sykehuset i Kristiansand. Jeg var til nevrolog, indremedisiner, psykolog og til samtaler hos noen sykepleiere på avdelingen der som hadde spesialisert seg på sykdommen. Det ble tatt MR og allverdens blodprøver, for å utelukke andre ting. Jeg fikk diagnosen min etter canadakriteriene.

Selv om long-corvid og ME har mye til felles, er de ikke i dag samme diagnose. Og så vidt jeg har forstått er det mange av de med long-corvid som har hatt veldig god effekt av langsom opptrening på et slikt senter, så det er jo kjempepositivt. Om det er long-corvid du har så må du skille mellom det og ME, og sørge for å komme til et sted de har spesialisert seg på akkurat det.

Anonymkode: f624f...1da

[Anonym bruker]

ME er en utelukkelsesdiagnose, hvor de sier de sjekker "alt". Finner de ikke noe på det de tester, og du kvalifiserer på symptomlisten ellers, og man også utelukker at du har psykiske problemer som kan være årsak til plagene, så settes gjerne ME-diagnosen.

Det sagt, selv så omfattende som ME-testpanelet er, så tester det langt fra alt. Jeg ble henvist til sykehus av lege pga. unormale blodprøver. Sykehuset valgte å kjøre kun ME-prøvene, men ville ikke teste meg for det jeg hadde unormale prøver på. Jeg måtte krangle meg til å få tatt prøver av det som jeg faktisk var henvist for, for de hadde visst bestemt seg for at jeg hadde ME - dette var et sykehus som har kompetanseavdeling på ME. Selv da de motvillig tok riktige prøver som viste unormale verdier så forsøkte de å si at det ikke betydde noe, at det bare var normalt for meg, og at det jeg egentlig hadde var ME. Symptommessig kvalifiserte jeg for ME, og jeg slo ikke ut på noen av alle de prøvene som går inn i testpanel for ME. Jeg måtte krangle med dem og gjenta mange ganger at de ikke kunne sette ME-diagnosen på meg, fordi ME er en utelukkelsesdiagnose og jeg har unormale prøver som gir mye av samme symptomer som det ME gjør.

Så, selv om testpanelet kommer tilbake uten at du slår opp på noe, og de setter ME-diagnosen på deg, så betyr ikke det at det er underliggende faktorer som de bare ikke har sjekket.

Når du kommer til legen neste gang, be om at legen din også sjekker deg for sink, kobber og ceruloplasmin! (Alle tre må tas og ses i sammenheng, og legen må regne ut forholdet mellom spesielt kobber og ceruloplasmin når prøvesvarene foreligger.)

Anbefaler deg å sjekke ut HPU: https://www.keac.nl/hpu-2/?lang=en

Vis dette gjerne til legen din også, om hun er interessert (det er et seriøst laboratorium sine sider, og de er de som har mest forskning å vise til på HPU). Les hva det er, hvilke symptomer det gir og ta gjerne testen også for å se hvor sannsynlig det er at du har en HPU-tilstand. Det er mulig å påvise på døgnurinprøve. Jeg vet ikke hvordan det er nå, men hvis ikke Lab1.no i Norge har startet med disse testene (de vurderte det for et par-tre år siden), så kan du sende prøve til keac. Sjekk det ut. Jeg fikk et helt annet liv etter at jeg begynte å følge behandlingen for dette. Jeg er ikke frisk enda, men enormt mye bedre.

Når det gjelder rehabilitering så anbefaler jeg deg virkelig å gjøre det. Det å være et sted, "avkoblet" fra alle plikter, kun kunne ha fokus på deg selv og egen helse, det kan ikke sammenlignes med det å være hjemme, selv når man som du, har lært mye om å tilpasse aktivitet til formen. Anbefaler https://rehabilitering.no/

Lykke til

Anonymkode: 1e19f...4f0

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (5 minutter siden):

For å starte med rehabilitering, det er for de friskeste med ME. De som er sengeliggende har ingen nytte av et slikt opphold, blir bare verre av det. På rehabilitering går det mest i å akseptere diagnosen sin, mestre hverdagen sin osv. Mye psykologi i det, for å miste så stor del av kapasiteten sin er en stor sorg, og de fleste vil prøve mye mer enn kroppen tåler og på den måten havne i en negativ spiral hvor man blir verre og verre. Det eneste som pr i dag hjelper på ME er aktivitetstilpasning, og ideelt sett skal man ikke bruke mer enn 70% av kapasiteten sin (som er individuell) for å forhindre å komme i minus.

Da jeg ble utredet var det på ME-poliklinikk på sykehuset i Kristiansand. Jeg var til nevrolog, indremedisiner, psykolog og til samtaler hos noen sykepleiere på avdelingen der som hadde spesialisert seg på sykdommen. Det ble tatt MR og allverdens blodprøver, for å utelukke andre ting. Jeg fikk diagnosen min etter canadakriteriene.

Selv om long-corvid og ME har mye til felles, er de ikke i dag samme diagnose. Og så vidt jeg har forstått er det mange av de med long-corvid som har hatt veldig god effekt av langsom opptrening på et slikt senter, så det er jo kjempepositivt. Om det er long-corvid du har så må du skille mellom det og ME, og sørge for å komme til et sted de har spesialisert seg på akkurat det.

Anonymkode: f624f...1da

Tusen takk for godt utfyllende svar!

En lege jeg var hos i august mente jeg hadde long-covid. Fastlegen min idag mente jeg hadde hatt symptomer for lenge til at det kunne være long-covid. Men som hun også sa, de aner jo egentlig ikke omfanget av det enda.

Jeg har tidligere slitt med angst og det å skulle være innlagt på et sted med andre mennesker gjør at det knyter seg i hele meg. Jeg orker ikke forholde meg til akkurat det. Og jeg syns det er litt rart at hun vil henvise meg så tidlig når jeg egentlig ikke har en sikker diagnose?

Anonymkode: 070a4...25a

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (7 minutter siden):

ME er en utelukkelsesdiagnose, hvor de sier de sjekker "alt". Finner de ikke noe på det de tester, og du kvalifiserer på symptomlisten ellers, og man også utelukker at du har psykiske problemer som kan være årsak til plagene, så settes gjerne ME-diagnosen.

Det sagt, selv så omfattende som ME-testpanelet er, så tester det langt fra alt. Jeg ble henvist til sykehus av lege pga. unormale blodprøver. Sykehuset valgte å kjøre kun ME-prøvene, men ville ikke teste meg for det jeg hadde unormale prøver på. Jeg måtte krangle meg til å få tatt prøver av det som jeg faktisk var henvist for, for de hadde visst bestemt seg for at jeg hadde ME - dette var et sykehus som har kompetanseavdeling på ME. Selv da de motvillig tok riktige prøver som viste unormale verdier så forsøkte de å si at det ikke betydde noe, at det bare var normalt for meg, og at det jeg egentlig hadde var ME. Symptommessig kvalifiserte jeg for ME, og jeg slo ikke ut på noen av alle de prøvene som går inn i testpanel for ME. Jeg måtte krangle med dem og gjenta mange ganger at de ikke kunne sette ME-diagnosen på meg, fordi ME er en utelukkelsesdiagnose og jeg har unormale prøver som gir mye av samme symptomer som det ME gjør.

Så, selv om testpanelet kommer tilbake uten at du slår opp på noe, og de setter ME-diagnosen på deg, så betyr ikke det at det er underliggende faktorer som de bare ikke har sjekket.

Når du kommer til legen neste gang, be om at legen din også sjekker deg for sink, kobber og ceruloplasmin! (Alle tre må tas og ses i sammenheng, og legen må regne ut forholdet mellom spesielt kobber og ceruloplasmin når prøvesvarene foreligger.)

Anbefaler deg å sjekke ut HPU: https://www.keac.nl/hpu-2/?lang=en

Vis dette gjerne til legen din også, om hun er interessert (det er et seriøst laboratorium sine sider, og de er de som har mest forskning å vise til på HPU). Les hva det er, hvilke symptomer det gir og ta gjerne testen også for å se hvor sannsynlig det er at du har en HPU-tilstand. Det er mulig å påvise på døgnurinprøve. Jeg vet ikke hvordan det er nå, men hvis ikke Lab1.no i Norge har startet med disse testene (de vurderte det for et par-tre år siden), så kan du sende prøve til keac. Sjekk det ut. Jeg fikk et helt annet liv etter at jeg begynte å følge behandlingen for dette. Jeg er ikke frisk enda, men enormt mye bedre.

Når det gjelder rehabilitering så anbefaler jeg deg virkelig å gjøre det. Det å være et sted, "avkoblet" fra alle plikter, kun kunne ha fokus på deg selv og egen helse, det kan ikke sammenlignes med det å være hjemme, selv når man som du, har lært mye om å tilpasse aktivitet til formen. Anbefaler https://rehabilitering.no/

Lykke til

Anonymkode: 1e19f...4f0

Bare for å svare på denne først ;

"Når det gjelder rehabilitering så anbefaler jeg deg virkelig å gjøre det. Det å være et sted, "avkoblet" fra alle plikter, kun kunne ha fokus på deg selv og egen helse, det kan ikke sammenlignes med det å være hjemme, selv når man som du, har lært mye om å tilpasse aktivitet til formen"

Dette er jeg helt og holdent fullstendig klar over. Og jeg ville sagt det samme til alle og enhver. Men jeg får helt hetta av å tilbringe tid med andre mennesker jeg ikke kjenner, og det å være på institusjon. Jeg dro hjem 3 timer etter fødsel fordi jeg får helt panikk. Så det er virkelig ingen god ide. Har tidligere vært til "innleggelse" for muskelsmerter, men måtte dra hjem på kvelden. 

Ellers, tusen hjertelig takk for informativt svar og link! Skal undersøke det nøyere

Anonymkode: 070a4...25a

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (45 minutter siden):

Tusen takk for godt utfyllende svar!

En lege jeg var hos i august mente jeg hadde long-covid. Fastlegen min idag mente jeg hadde hatt symptomer for lenge til at det kunne være long-covid. Men som hun også sa, de aner jo egentlig ikke omfanget av det enda.

Jeg har tidligere slitt med angst og det å skulle være innlagt på et sted med andre mennesker gjør at det knyter seg i hele meg. Jeg orker ikke forholde meg til akkurat det. Og jeg syns det er litt rart at hun vil henvise meg så tidlig når jeg egentlig ikke har en sikker diagnose?

Anonymkode: 070a4...25a

Om du har en historie med psykologi, så er det vanskelig å få en ME diagnose. Siden ME er en utelukkelsesdiagnose, og du sliter med angst, så kan de ikke uten videre si du har ME.

Du må liksom være frisk fra alt annet om en ME diagnose skal settes.

Anonymkode: f624f...1da

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (3 timer siden):

Om du har en historie med psykologi, så er det vanskelig å få en ME diagnose. Siden ME er en utelukkelsesdiagnose, og du sliter med angst, så kan de ikke uten videre si du har ME.

Du må liksom være frisk fra alt annet om en ME diagnose skal settes.

Anonymkode: f624f...1da

Jeg har tidligere slitt med det, så vet godt hvordan det påvirker kroppen. Og jeg er fri fra det, og hadde det heller ikke da jeg fikk «panikk» på sykehus sist. Jeg bare orker ikke folk oppi meg, lyder, lys etc. Følelsen av å være låst ett sted klarer jeg ikke, uavhengig av tidligere problemer. 
 

Legen min vet jo at jeg har slitt med dette tidligere og

Anonymkode: 070a4...25a

[Anonym bruker]

ME er ikke det samme som utmattelse. Kronisk utmattelse kan komme av mye, også angst, infeksjonssykdommer og «muskelgreier». 
 

lavt stoffskifte er en typisk årsak til utmattelse. Likeså fibromyalgi og revmatisme. Blodprøver er der man typisk starter utredning for underliggende sykdommer, og det kan ta laaaaaaang tid Åskollen fram til en eventuell diagnose. 9 mnd er dessverre ingenting i dette løpet.  

Anonymkode: 47bfa...77e

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (4 timer siden):

Om du har en historie med psykologi, så er det vanskelig å få en ME diagnose. Siden ME er en utelukkelsesdiagnose, og du sliter med angst, så kan de ikke uten videre si du har ME.

Du må liksom være frisk fra alt annet om en ME diagnose skal settes.

Anonymkode: f624f...1da

Det er tull, jeg har generell angst, ble syk etter opperasjon og kom meg aldri og fikk da ME etter 3 år utredning til fastlege, psykolog, nevrolog, privat sykehus her og i drammen, med tester her og der. 

Anonymkode: 8bfe8...9b4

[Anonym bruker]

Mitt råd som mor til en datter med ME er å gripe muligheten for utredningnå som du er «frisk». Skulle du ha det og bli dårlig så kommer du til å få en hard og lang kamp som igjen kommer til å slite deg helt ut istede for å få hjelpa du vil trenge. Ikke minst så vil din familie få mye de må slite med, for det er hardt for en familie å se en kjær som er syk og blir møtt av stengte dører overalt. 
 

Min datter har vært utrolig heldig selv om vi hadde en skikkelig kamp i starten. Hun ble syk over natta. Ifra å gå på vgs og ha en heltisk jobb hun stortrivdes i ble hun pleietrengende. Så ifrunn flaks jeg ble med til legen som sa hun var en hypokonder, for jeg ble kastet ut når jeg spurte om en test var utført. Hun ble lagt inn på sykehuset samme dag, hun var jo bare en hypokonder når jeg måtte bære henne inn på legekontoret. Men da ble det skifte av fastlege. Hun fikk en vikarlege siden en nye fastlegen ikke hadde ledig time. Denne legen er nå hennes fastlege, en helt fantastisk lege som kjemper kampen med henne. For hver avslag som kommer så tennes en gnist hos han og han kjemper vidre til hun får ett positivt svar. Hun fikk diagnosen like før det hadde gått ett år, noe som er unormalt raskt. Gjennomsnittstiden for å få en diagnose er 5 år. Så tenk litt på dette. Vil du heller bruke litt tid nå på å utrede det nå som du er «frisk» eller vil du bruke mange år der du er skikkelig dårlig? Og når du er dårlig så er det vanskelig å kjempe for å få det du trenger, både av helsehjelp og ikke minst ifra nav og kommune. Med ME så tappes en for energi, så med alle disse kampene så er ofte energiene brukt opp før du kan gjøre noe for deg selv eller familien. Jeg hsr bare ett barn, hun har ikke barn hun har ansvar for så hun må ikke prøve å gjøre slike ting som foreldre må gjøre selv om de er syke. 
 

Jeg kan skrive i det uendelige om hvor vanskelig det både er å ha denne sykdommen, vanskeligheter med å få diagnosen, vanskeligheter med helsenorge, vanskeligheter for familie rundt den syke. Det er ikke en sykdom som vises på en blodprøve eller ett mr bilde. Så selv om du kommer til å ta mange teite tester så er de for å utelukke alt mulig annet. 
1 av 7 kan få en forbering etter rehablitering, det nevnes ikke at de restrerende ofte får en forværring. Men slik helsevesenet vårt nå er så må alle igjennom dette, om ikke blir en stemplet som frisk. Og det står skrevet i aviser om alle som har blitt friske av den ene og den andre kuren. Det er superfint, men det er veldig kjedelig at det ikke står noe skrevet om de som blir værre av akkurat det samme. Det er ingen som har en kur eller en medisin for denne sykdommen, så finn ut om du har det nå som formen ikke er så dårlig. Om du har den så må du bruke tiden nå på å legge om livet ditt slik at sykdommen kommer til å ha minst mulig påvirkning for deg og din families liv. Den største jobben må nemlig du selv gjøre, nemlig å løe å leve med sykdommen. Finne ut hva du kan og ikke kan. Hvilke ting du må slutte med og finne nye ting. Min datter prøver nå å finne nye hobbyer hun kan gjøre hjemme. For det meste av hva hun egenlig liker å gjøre kan hun sjeldent gjøre lengre. Bare det å se på tv går nesten ikke lengre. Det stjeler energi ifra henne, noe hun ikke skjlnner men hun har forstått at det gjør det. Lydbøker fungerer, men ikke så veldig spennende i lengden. Så hun prøver seg frem med ulike for å prøve å finne ting hun kan gjøre, både ofte og innimellom. For henne er det ett gedigent nederlag å måtte innse at hun ikke lenger kan gjøre små ting som alle andre kan. Så det å starte denne prosessen før du må om kroppen sier stopp er lurt. 

Anonymkode: 4afab...f76

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (1 time siden):

Mitt råd som mor til en datter med ME er å gripe muligheten for utredningnå som du er «frisk». Skulle du ha det og bli dårlig så kommer du til å få en hard og lang kamp som igjen kommer til å slite deg helt ut istede for å få hjelpa du vil trenge. Ikke minst så vil din familie få mye de må slite med, for det er hardt for en familie å se en kjær som er syk og blir møtt av stengte dører overalt. 
 

Min datter har vært utrolig heldig selv om vi hadde en skikkelig kamp i starten. Hun ble syk over natta. Ifra å gå på vgs og ha en heltisk jobb hun stortrivdes i ble hun pleietrengende. Så ifrunn flaks jeg ble med til legen som sa hun var en hypokonder, for jeg ble kastet ut når jeg spurte om en test var utført. Hun ble lagt inn på sykehuset samme dag, hun var jo bare en hypokonder når jeg måtte bære henne inn på legekontoret. Men da ble det skifte av fastlege. Hun fikk en vikarlege siden en nye fastlegen ikke hadde ledig time. Denne legen er nå hennes fastlege, en helt fantastisk lege som kjemper kampen med henne. For hver avslag som kommer så tennes en gnist hos han og han kjemper vidre til hun får ett positivt svar. Hun fikk diagnosen like før det hadde gått ett år, noe som er unormalt raskt. Gjennomsnittstiden for å få en diagnose er 5 år. Så tenk litt på dette. Vil du heller bruke litt tid nå på å utrede det nå som du er «frisk» eller vil du bruke mange år der du er skikkelig dårlig? Og når du er dårlig så er det vanskelig å kjempe for å få det du trenger, både av helsehjelp og ikke minst ifra nav og kommune. Med ME så tappes en for energi, så med alle disse kampene så er ofte energiene brukt opp før du kan gjøre noe for deg selv eller familien. Jeg hsr bare ett barn, hun har ikke barn hun har ansvar for så hun må ikke prøve å gjøre slike ting som foreldre må gjøre selv om de er syke. 
 

Jeg kan skrive i det uendelige om hvor vanskelig det både er å ha denne sykdommen, vanskeligheter med å få diagnosen, vanskeligheter med helsenorge, vanskeligheter for familie rundt den syke. Det er ikke en sykdom som vises på en blodprøve eller ett mr bilde. Så selv om du kommer til å ta mange teite tester så er de for å utelukke alt mulig annet. 
1 av 7 kan få en forbering etter rehablitering, det nevnes ikke at de restrerende ofte får en forværring. Men slik helsevesenet vårt nå er så må alle igjennom dette, om ikke blir en stemplet som frisk. Og det står skrevet i aviser om alle som har blitt friske av den ene og den andre kuren. Det er superfint, men det er veldig kjedelig at det ikke står noe skrevet om de som blir værre av akkurat det samme. Det er ingen som har en kur eller en medisin for denne sykdommen, så finn ut om du har det nå som formen ikke er så dårlig. Om du har den så må du bruke tiden nå på å legge om livet ditt slik at sykdommen kommer til å ha minst mulig påvirkning for deg og din families liv. Den største jobben må nemlig du selv gjøre, nemlig å løe å leve med sykdommen. Finne ut hva du kan og ikke kan. Hvilke ting du må slutte med og finne nye ting. Min datter prøver nå å finne nye hobbyer hun kan gjøre hjemme. For det meste av hva hun egenlig liker å gjøre kan hun sjeldent gjøre lengre. Bare det å se på tv går nesten ikke lengre. Det stjeler energi ifra henne, noe hun ikke skjlnner men hun har forstått at det gjør det. Lydbøker fungerer, men ikke så veldig spennende i lengden. Så hun prøver seg frem med ulike for å prøve å finne ting hun kan gjøre, både ofte og innimellom. For henne er det ett gedigent nederlag å måtte innse at hun ikke lenger kan gjøre små ting som alle andre kan. Så det å starte denne prosessen før du må om kroppen sier stopp er lurt. 

Anonymkode: 4afab...f76

Fra ei med Alvorlig grad av ME så vil jeg si at dette stemmer på en prikk. Jeg var mild grad først noen år, etter noen smeller havnet jeg på moderat, en til smell ned til moderat/alvorlig, klarte å hente meg inn litt men så smalt det igjen til alvorlig grad. Jeg er selv mor og noen av smellene er til å ikke unngå noen ganger. Men man må holde igjen men det er så lett å bruke energi når man endelig kan få leve igjen. Er som ett narkotisk stoff man må bare ha. Og man smeller fort hvis man ikke lytter på kroppen. Jeg har levdt med denne sykdommen i 12 år og enda kan jeg få nye symptomer. Nå har jeg levdt i ett helvette siden jul og jeg har nå problemer psykisk pga livssituasjonen. Jeg klarer ingenting, se på tv, høre på noe lyder, dusje, sliter med å komme meg til toalettet på do og må få all mat servert. Jeg er så dårlig i kroppen, at jeg føler min siste time er kommet. For 1 mnd siden klarte jeg så vidt å komme meg opp når jeg lå i senga, var helt fjern og følte meg i koma av utmattelse,smerter, muskel krampe osv.  jeg har aldri vært så dårlig i hele mitt liv og redsel var noe som tok meg. Å ligge så hjelpesløs uten at noen kan gjør noe for å få meg bedre, ingenplass å få hjelp,  alt bare forsvinner. Man blir en fange i sin egen kropp og skriker av smerte innvendigt. Tenk deg å bli sperret inne i ett mørkt trangt kott med influensa, utmattelse, smerter og ikke se mennesker på flere mnd. Man klikker jo til slutt. Det er så umennskelig tortur at dere aner det ikke. Jeg elsker å være sosial, finne på noe og elsker livet generelt. Å få denne sykdomen er det værste som har skjedd, og en tøff karamell å svelge. Livet er å bare eksistere nå. 

det er tøft for pårørende også, å se at man forfaller foran øynene deres og ingen behandling. All den ekstra jobben og annsvaret som hviler på skuldrene deres, den er ikke bare bare. Spesielt når man må issolere seg for å ikke bli enda sykere, så får man ikke så mye avlastning heller. 
så all ære til foreldre, partner, søsken og andre pårørende som er med å gjør denne jobben for oss❤️ dere er alt for oss i nød.

en stor klem til datteren din🥰 

Anonymkode: 8bfe8...9b4