Jeg er så lei av å alltid være syk! Hva er det som feiler meg?

[Anonym bruker]

Jeg har ME, fikk diagnosen for 12 år siden, etter influensa og lungebetennelse, som kom samtidig som jeg var sliten pga flere små barn. Det ble vel for mye rett og slett, var lagt inn på sykehus en ukes tid med intravenøs antibiotika og pustehjelp, og ble aldri helt frisk igjen.

Men det er mange andre ting det også kan være, så en skikkelig utredning er på sin plass. Greit man kan ha perioder hvor man er mer sliten, men det høres ut som det stikker dypere enn det.

Det jeg kan fortelle er at hovedsymptomet på ME er aktivitetsutløst forverring, det de kaller PEM. Det var ikke så mye fokus på det før, da fikk alle som var utmattet i mer enn 3 mnd en ME-diagnose. Det gjør at det har blitt et stort sekkebegrep som mest sannsynlig inneholder også mange andre tilstander. I dag bruker de canadakriteriene for å sette diagnosen, og det er bra. Jeg var både hos nevrolog, indremedisiner og psykolog før jeg fikk min diagnose, det er mye som skal utelukkes.

Så start med fastlegen din du, fortell akkurat hvordan du har det. Skriv gjerne dagbok så du får oversikt selv. Det måtte jeg gjøre i utredningsprosessen. Skulle skrive hva jeg hadde gjort, hvordan jeg følte meg, litt om smerter osv og så en total vurdering på dagen. På den måten fikk både jeg og legen et tydelig overblikk over hvor mange gode, dårlige og middels dager det var.

Anonymkode: 32cea...b05

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (2 timer siden):

Jeg har ME, fikk diagnosen for 12 år siden, etter influensa og lungebetennelse, som kom samtidig som jeg var sliten pga flere små barn. Det ble vel for mye rett og slett, var lagt inn på sykehus en ukes tid med intravenøs antibiotika og pustehjelp, og ble aldri helt frisk igjen.

Men det er mange andre ting det også kan være, så en skikkelig utredning er på sin plass. Greit man kan ha perioder hvor man er mer sliten, men det høres ut som det stikker dypere enn det.

Det jeg kan fortelle er at hovedsymptomet på ME er aktivitetsutløst forverring, det de kaller PEM. Det var ikke så mye fokus på det før, da fikk alle som var utmattet i mer enn 3 mnd en ME-diagnose. Det gjør at det har blitt et stort sekkebegrep som mest sannsynlig inneholder også mange andre tilstander. I dag bruker de canadakriteriene for å sette diagnosen, og det er bra. Jeg var både hos nevrolog, indremedisiner og psykolog før jeg fikk min diagnose, det er mye som skal utelukkes.

Så start med fastlegen din du, fortell akkurat hvordan du har det. Skriv gjerne dagbok så du får oversikt selv. Det måtte jeg gjøre i utredningsprosessen. Skulle skrive hva jeg hadde gjort, hvordan jeg følte meg, litt om smerter osv og så en total vurdering på dagen. På den måten fikk både jeg og legen et tydelig overblikk over hvor mange gode, dårlige og middels dager det var.

Anonymkode: 32cea...b05

Jeg har vært inne på tanken, men ikke en diagnose jeg ønsker meg (eller ønsker for noen!) jeg krysser som sagt av på bortimot alle punkter, samt at det ble sånn etter covid. Jeg har kjent på slitenhet, depresjon, slitt med angst, panikkanfall etc. Men dette er ikke sånn overhodet! Idag feks har jeg vært på jobb, handlet middag, laget middag og spist. Så måtte jeg en tur til byen for å bytte en jakke, og nå er jeg utslitt. Det var mer enn jeg tålte. Bare det å skulle lage matpakker nå står for meg som et skikkelig ork. Jeg har kanskje i snitt 2-3 dager totalt i mnd hvor jeg føler jeg har overskudd og energi, og da brenner jeg det av med å gjøre det jeg egentlig vil. Noe som gjør at jeg blir enda mer sliten 😕 

Håper jeg får noe ut av legetimen! Og jeg ønsker deg virkelig gode dager! 

Anonymkode: de9a0...471

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (5 timer siden):

Jeg krysser av på samtlige punkter, men det orker jeg ikke forholde meg til

Anonymkode: de9a0...471

Jeg har tenk me her også, men er nok bare fatigue og utmattelse. Var i bryllup i helga, har liggi i senga i 5 dager. 😔

Anonymkode: d7b0a...7ea

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (43 minutter siden):

Jeg har tenk me her også, men er nok bare fatigue og utmattelse. Var i bryllup i helga, har liggi i senga i 5 dager. 😔

Anonymkode: d7b0a...7ea

Bare og bare. Ille nok det! Høres utrolig slitsomt ut! Jeg merka en ørliten bedring i påsken, hadde fri hele uka. Var 2.5 på storbyferie, hjemme onsdag. Da lå jeg flatt i 2 dager, men etter det kjente jeg ett snev av energi søndag og mandag… så ble jeg syk onsdag etter påske og var det en ukes tid. Følte meg bra i formen nå på søndag, og våkna med vond hals idag og feber. Er jo bare en evig runddans 

Anonymkode: de9a0...471

[Anonym bruker]

Hadde jeg hatt det sånn og økonomi til det, ville jeg kontaktet en annen lege for å få flere syn på det. Dette preger livet ditt så mye. Jeg hadde ikke ventet.

Anonymkode: 0f38e...73c

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (8 timer siden):

Hadde jeg hatt det sånn og økonomi til det, ville jeg kontaktet en annen lege for å få flere syn på det. Dette preger livet ditt så mye. Jeg hadde ikke ventet.

Anonymkode: 0f38e...73c

Jeg har ikke vært hos min lege enda, men skal dit om kort tid. 

Anonymkode: de9a0...471

[Anonym bruker]

Vil bare fortelle min historie. Den er ikke   helt lik men fortsatt noe som kanskje åpner øynene for det finnes sikkert andre likheter. Jeg har hatt smerter i beina og hoftene hele livet etter barn ble det verre og legene mente det var pga bekkenløsning. De siste to-tre årene har det vert veldig ille. Jeg sliter med utmattelse er konstant sliten og smerter i «ledd» bein osv. svar kanskje 20% av den energien jeg hadde før. Legene sjekket meg for leddgikt og konkluderte sånn egentlig med fibromyalgi. Det eneste som hjalp mot smertene var rett og slett sterk smertestillende. Prøvde veldig mange andre medisiner men det ble nesten vare verre av det. 
 

Så ble sønnen min undersøkt for cp. Er fant de ingenting og ønsket å utrede han ved å se på dna et hans. Det viste seg at han har en arvelig sykdom som direkte nedarves av foreldrene og at jeg lider av samme sykdom! Dette er noe som aldri hadde blitt  funnet ut av og avskrevet med ting som fibromyalgi eller me. Grunnen til at det kun er smertestillende som hjelper, fordi det er muskel avslappende og smertene mine kommer av kramper i musklene. Det kan hende flere har det samme feks. Eller andre sykdommer som ikke dukker opp på en enkel blodprøve. Alle prøvene mine har alltid vert fine. Meldte meg inn i en amerikansk gruppe og ble sjokkert når jeg fant ut at jeg har hatt alle symptomer på denne sykdommen opp gjennom hele livet!  

Anonymkode: 10430...1f8

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (16 minutter siden):

Vil bare fortelle min historie. Den er ikke   helt lik men fortsatt noe som kanskje åpner øynene for det finnes sikkert andre likheter. Jeg har hatt smerter i beina og hoftene hele livet etter barn ble det verre og legene mente det var pga bekkenløsning. De siste to-tre årene har det vert veldig ille. Jeg sliter med utmattelse er konstant sliten og smerter i «ledd» bein osv. svar kanskje 20% av den energien jeg hadde før. Legene sjekket meg for leddgikt og konkluderte sånn egentlig med fibromyalgi. Det eneste som hjalp mot smertene var rett og slett sterk smertestillende. Prøvde veldig mange andre medisiner men det ble nesten vare verre av det. 
 

Så ble sønnen min undersøkt for cp. Er fant de ingenting og ønsket å utrede han ved å se på dna et hans. Det viste seg at han har en arvelig sykdom som direkte nedarves av foreldrene og at jeg lider av samme sykdom! Dette er noe som aldri hadde blitt  funnet ut av og avskrevet med ting som fibromyalgi eller me. Grunnen til at det kun er smertestillende som hjelper, fordi det er muskel avslappende og smertene mine kommer av kramper i musklene. Det kan hende flere har det samme feks. Eller andre sykdommer som ikke dukker opp på en enkel blodprøve. Alle prøvene mine har alltid vert fine. Meldte meg inn i en amerikansk gruppe og ble sjokkert når jeg fant ut at jeg har hatt alle symptomer på denne sykdommen opp gjennom hele livet!  

Anonymkode: 10430...1f8

Hvilken sykdom er det da? Godt du fant ut hva som feilte deg ☺️

Anonymkode: de9a0...471

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (33 minutter siden):

Hvilken sykdom er det da? Godt du fant ut hva som feilte deg ☺️

Anonymkode: de9a0...471

Noe som heter arvelig spastisk paraparese

Anonymkode: 10430...1f8

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (22 minutter siden):

Noe som heter arvelig spastisk paraparese

Anonymkode: 10430...1f8

jeg har heldigvis ikke det. Men veldig synd at du har Håper du får god hjelp!

Anonymkode: de9a0...471

[Anonym bruker]

Du er ikke bare utbrent da? Det er ikke uvanlig å få nedsatt immunforsvar når kroppen er utslitt, og dermed bli lettere syk. Jeg var utbrent, skikkelig, for 1,5 år siden og fikk ene sykdommen etter den andre. Nå er jeg tilbake i jobb og mye bedre, men jeg må fortsatt være forsiktig med aktivitetsnivået mitt og blir fort sliten.

Anonymkode: 5c9ec...009

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (3 minutter siden):

Du er ikke bare utbrent da? Det er ikke uvanlig å få nedsatt immunforsvar når kroppen er utslitt, og dermed bli lettere syk. Jeg var utbrent, skikkelig, for 1,5 år siden og fikk ene sykdommen etter den andre. Nå er jeg tilbake i jobb og mye bedre, men jeg må fortsatt være forsiktig med aktivitetsnivået mitt og blir fort sliten.

Anonymkode: 5c9ec...009

Jeg har vært det før, og det var anderledes. Det er lenge siden ungene "spiste meg opp" i form av aktiviteter og dugnader og kjøringer og hit og dit. Jeg har som sagt 3 barn og vært i den loopen lenge. Men eldste fikk lappen, mellomste kommer seg til å fra selv, yngste går på en idrett som ikke krever noe og han sykler.. Jeg har ingenting som binder meg opp på ettermiddagene mer. Og det har jeg ikke hatt på snart ett år. Så jeg har alle forutsetninger for å ivareta meg selv, om du forstår. Men etter covid så har jeg ikke klart å få energien tilbake

Anonymkode: de9a0...471