Helse, nå er jeg lei!

[Anonym bruker]

Vært syk de siste 10 årene, frem til 2019 fungerte jeg ganske ok likevel. Etter det ble det gradvis verre. Jeg har POTS og i tillegg flere andre ting legene ikke klarer finne ut av. En hel haug med feil på metabolsk screening blant annet, men ikke noe napp på gentesting (som jo egentlig er en bra ting).

Når de ikke får napp opplever jeg at de løfter hendene i været og tenker/sier «ingenting mer vi får gjort». ikke misforstå, jeg er super takknemlig for hjelpen jeg har fått til nå, og jeg forstår at de er mennesker de også, og når mye er feil, men de ikke finner årsak blir det vanskelig. Jeg kunne så inderlig ønske likevel at de kunne samarbeidet litt bedre. 
 

Hos kardiologen får jeg hjelp med POTs og andre hjerteproblemer, men om jeg spør «kan det ha sammenheng med x og Y» er svaret at det vet de ikke, og så blir jeg henvist til nevrolog. Spør om det samme der, men svaret blir det samme og så blir jeg henvist til nestemann.. det tar mange måneder mellom hver time. Hvorfor kunne de ikke satt sammen et team? for jeg tror mer og mer at alle disse tingene ikke er hver sin enkelte ting, men at det aller meste henger sammen. 
 

I andre enden står nav, venter på det ene resultatet etter det andre. Har bedt om samtale med de, men de mener det ikke er noe poeng før alle svar er inne. Har gått på Aap i 3 år nå, og økonomien begynner å bli et problem.

 

beklager, dette ble langt. Det jeg lurer på er vel kanskje hva jeg kan kreve/etterspørre her? Kan jeg be om at de blir satt av en time hvor alle spesialistene er tilstede samtidig? 

Anonymkode: 2394d...2ae

[Anonym bruker]

Det du opplever er slett ikke unikt, tror det er mange som river seg i håret over det samme. Samarbeidet mellom de forskjellige avdelingene er elendig.

Det rare er at noen ganger får de det til, men da er det gjerne spesielle diagnoser de mistenker. Jeg har f.eks en diagnose de mistenkte og ble utredet for, da kom både indremedisiner, nevrolog og hjertespesialist på banen og resultatene på testene havnet alle hos spesialisten på min sykdom som da tok ansvar for behandling. 

Så det er jo mulig, men når man leter etter sykdom og ikke finner noe, og ikke har noen spesielle mistanker, da blir det brått vanskelig.

Min erfaring er at det er vanskelig å kreve noe som helst i et sykehusmiljø, der står vi med "hatten i hånda" og må takknemlig ta det vi får. Er du ikke ydmyk får du ingen god hjelp...

Tror jeg ville snakket med sosionomen på sykehuset. De kan være til veldig god hjelp, og kan hjelpe deg med hva slags rettigheter du har. Begynn der, og funker ikke det kan du snakke med pasientombudet. Pasientombudet skal være pasientens advokat, og kan hjelpe deg med rettigheter og krav i helsevesenet.

Anonymkode: 1364d...689

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (11 minutter siden):

Det du opplever er slett ikke unikt, tror det er mange som river seg i håret over det samme. Samarbeidet mellom de forskjellige avdelingene er elendig.

Det rare er at noen ganger får de det til, men da er det gjerne spesielle diagnoser de mistenker. Jeg har f.eks en diagnose de mistenkte og ble utredet for, da kom både indremedisiner, nevrolog og hjertespesialist på banen og resultatene på testene havnet alle hos spesialisten på min sykdom som da tok ansvar for behandling. 

Så det er jo mulig, men når man leter etter sykdom og ikke finner noe, og ikke har noen spesielle mistanker, da blir det brått vanskelig.

Min erfaring er at det er vanskelig å kreve noe som helst i et sykehusmiljø, der står vi med "hatten i hånda" og må takknemlig ta det vi får. Er du ikke ydmyk får du ingen god hjelp...

Tror jeg ville snakket med sosionomen på sykehuset. De kan være til veldig god hjelp, og kan hjelpe deg med hva slags rettigheter du har. Begynn der, og funker ikke det kan du snakke med pasientombudet. Pasientombudet skal være pasientens advokat, og kan hjelpe deg med rettigheter og krav i helsevesenet.

Anonymkode: 1364d...689

Du sier noe der! De var veldig på da jeg først ble henvist, alle syns det var «så spennende» (hater når de sier det) og dette skulle de finne ut av. Og de fant jo ut en del, men da det ikke ble «en krok» å henge det på stoppet det liksom litt opp.. de er ekstremt behjelpelige med symptomlindring, og jeg føler ikke at jeg blir satt til side eller noe, altså. Heldigvis. Tror bare det hadde vært lettere å finne ut av dette om alle samarbeidet litt mer. Tar nå fem forskjellige medisiner, 20 piller om dagen, og føler meg litt som en forsøkskanin selvom jeg vet de prøver å hjelpe meg på best mulig måte.

 

Tusen takk for gode tips om sosionom osv, dette er jo ting jeg ikke har tenkt over at eksisterer engang. 
 

Anonymkode: 2394d...2ae