Et du en av de som «trøster» på denne måten? Eller er du en som setter pris på denne «trøsten»

[Anonym bruker]

Jeg setter ikke pris på det.

Jeg har barn med en diagnose. Både familie, venner og lærere på skolen forøker å «trøste» eller hva det er de ønsker med å si slike ting. Det er faktisk litt irriterende for meg. Det plager meg, og jeg forstår ikke hvorfor noen innbiller seg at det er trøstende, beroligende eller hva man tror det er.

Hvis jeg forteller noe som barnet mitt gjør. Feks nekter han å skifte i nærheten av andre. Dette er et problem i både gym og svømming, men også på stranda om sommeren. Så kommer en eller annen og sier «men det er det mange 12-åringer som gjør». Jada! Men min gjorde det da han var 2 år, 3 år, 6 år, 10 år, og vil være sånn resten av livet. Det er ikke alderen som er årsaken. Det er diagnosen. Jeg forteller at jeg  begynte å reagere da han var 3 år. Alle leker skulle sorteres, ikke lekes med. De skulle plasseres på spesielle måter. «Det er mange på 3 år som gjør det» ja, med det har ikke gitt seg med årene. Det er ikke alderen, det er diagnosen.

Jeg forstår ikke hvorfor noen har dette behovet for å trøste eller normalisere barnet. Han har noen ting han gjør aldersadekvat, men for det meste ikke. For eksempel har har aldri fortalt en løgn eller brutt en regel bevisst. Folk ønsker å fortelle meg hvor fint det er. Så slipper jeg diskusjoner med tenåring. For meg er det ikke fint. For han mister alle vennene sine pga dette. De vil jo ikke henge med en en sladrehank og en som alltid hører på de voksne.

Når foreldre som har barn med diagnose forteller om diagnosen. Er du en av de som kan finne på å forsøke å gjøre det til noe normalt fordi du tror det er en trøst for foreldrene? 

Anonymkode: 42722...4fe

[Anonym bruker]

Det er jo helt normal konversasjon, du legger for mye i det.

Anonymkode: 6b5b9...9bc

[Anonym bruker]

Skjønner deg godt! Det er jo ikke trøst i det, det bare viser at de ikke forstår omfanget av problemene eller at de bagatelliserer dem.

Anonymkode: fefc9...344

[prekæs]

Hva mener du folk skal si da?

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (2 minutter siden):

Det er jo helt normal konversasjon, du legger for mye i det.

Anonymkode: 6b5b9...9bc

Det er ikke normalt. Jeg har flere barn som ikle har diagnose, og aldri har noen sagt noe slik om dem når jeg klager på ting de gjør. 

Anonymkode: 42722...4fe

[Anonym bruker]

prekæs skrev (Akkurat nå):

Hva mener du folk skal si da?

Alt annet enn å forsøke å fortelle meg at barnet mitt er normal? Forståelse for at det er vanskelig og tøft? Forståelse for at barnet er annerledes? Jeg forteller jo ikke om frustrasjonene rundt diagnosen for at folk skal fortelle meg at det er normalt. Han gjør ikke dette fordi det er normalt for alderen, men fordi han har en diagnose.

 

Anonym bruker skrev (3 minutter siden):

Skjønner deg godt! Det er jo ikke trøst i det, det bare viser at de ikke forstår omfanget av problemene eller at de bagatelliserer dem.

Anonymkode: fefc9...344

Jeg tror de bare ønsker å fortelle meg at noe ved barnet mitt er normalt, men ikke forstår at disse tingene som er normalt for en 3-åring ikke forsvinner innen han begynner på skolen. 

Anonymkode: 42722...4fe

[ReneRene]

Nei jeg trøster ikke på den måten, men det måtte jeg lære meg å ikke gjøre. Det vil si at jeg gjorde det som yngre fordi jeg ikke hørte ordentlig etter og tok ting på alvor. Sånn ignorering er veldig utidig og jeg syns at det er spesielt oppsiktsvekkende at en lærer gjør det. 

 

[Anonym bruker]

Du forventer for mye av folk. Hva mener du de skal si? Det er minst like utidig av deg å lesse dine sorger over på dem.

Anonymkode: 3ea0d...02a

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (10 minutter siden):

Du forventer for mye av folk. Hva mener du de skal si? Det er minst like utidig av deg å lesse dine sorger over på dem.

Anonymkode: 3ea0d...02a

Du deler ikke sorger og gleder med familie og venner? Og du forteller ikke skolen om barnas behov?

Anonymkode: 42722...4fe

[Twintipp]

Jeg tror mange sier det for å «trøste» deg, og for å normalisere det overfor deg. 
Det med og kun validere følelsen du har er vanskelig for mange, da vi gjerne ønsker å si noe som kan hjelpe eller finne en løsning. 

Tror virkelig det er i beste mening.

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (3 minutter siden):

Du deler ikke sorger og gleder med familie og venner? Og du forteller ikke skolen om barnas behov?

Anonymkode: 42722...4fe

Hva mener du at venner og familie skal si til dette da? Hvis de ikke skal si noe trøstende, må vel svaret bare bli "jeg føler med deg" eller "så kjipt, glad ikke barna mine er slik".

Anonymkode: 3ea0d...02a

[Anonym bruker]

Dere har nok asperger begge to. Folk forsøker bare å være vanlige.

Anonymkode: ce989...288

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (3 minutter siden):

Hva mener du at venner og familie skal si til dette da? Hvis de ikke skal si noe trøstende, må vel svaret bare bli "jeg føler med deg" eller "så kjipt, glad ikke barna mine er slik".

Anonymkode: 3ea0d...02a

Hva mener du de skal si hvis du forteller at du har brukket foten? «Det er mange som brekker foten»? At de føler med meg er så klart bedre

Anonymkode: 42722...4fe

[Anonym bruker]

Har opplevd det samme som deg, HI. 

Det føles som om de som sier sånt, mener at diagnosen ikke er noe å bry seg om/ikke er riktig/whatever.....

Men tror nok helst folk sier det fordi de ikke tenker seg om... Men for meg føles det feil å si sånt!

Anonymkode: aadf3...aa1

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (Akkurat nå):

Har opplevd det samme som deg, HI. 

Det føles som om de som sier sånt, mener at diagnosen ikke er noe å bry seg om/ikke er riktig/whatever.....

Men tror nok helst folk sier det fordi de ikke tenker seg om... Men for meg føles det feil å si sånt!

Anonymkode: aadf3...aa1

Jeg tror også det blir sagt i beste mening. Jeg tror ikke at noen ønsker å si feil ting med vilje. Men det er det å forsøke å normalisere en diagnose som blir feil. 

Anonymkode: 42722...4fe

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (6 minutter siden):

Dere har nok asperger begge to. Folk forsøker bare å være vanlige.

Anonymkode: ce989...288

Ingen her led den diagnosen…

Anonymkode: 42722...4fe

[Anonym bruker]

Jeg regner med din sønn kan ha samme diagnose som jeg har… Jeg er autist.  Tenker at folk overhode ikke har forutsetninger for å forstå, men prøver sitt beste. Det er jo sånn for meg og, hvis jeg forteller om det som er vanskelig for meg, får jeg høre at det bare er en bagatell, at jeg bare må skjerpe meg, «alle» har det litt sånn, og at folk himler med øynene. Jeg forstår at de ikke skjønner det, men jeg kan ikke akkurat straffe dem for det… Jeg må bare være smartere når det gjelder hva eller hvordan jeg forteller ting. Jeg skjønner at mine ting er bagateller sammenlignet med folk som har fysisk smertefulle og farlige sykdommer, og at mine problemer blir små sammenligner med deres. Til slutt vil jeg si at også autister utvikler seg, og forandrer seg. Det tar kanskje bare lenger tid.  

Anonymkode: 7c148...d5e

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (6 minutter siden):

Jeg regner med din sønn kan ha samme diagnose som jeg har… Jeg er autist.  Tenker at folk overhode ikke har forutsetninger for å forstå, men prøver sitt beste. Det er jo sånn for meg og, hvis jeg forteller om det som er vanskelig for meg, får jeg høre at det bare er en bagatell, at jeg bare må skjerpe meg, «alle» har det litt sånn, og at folk himler med øynene. Jeg forstår at de ikke skjønner det, men jeg kan ikke akkurat straffe dem for det… Jeg må bare være smartere når det gjelder hva eller hvordan jeg forteller ting. Jeg skjønner at mine ting er bagateller sammenlignet med folk som har fysisk smertefulle og farlige sykdommer, og at mine problemer blir små sammenligner med deres. Til slutt vil jeg si at også autister utvikler seg, og forandrer seg. Det tar kanskje bare lenger tid.  

Anonymkode: 7c148...d5e

Jeg straffer ingen for det. Men bår man kommer med tips til folk om hva de heller kan si, så er det faktisk mange av dem som mener at de gjør det rette. Like rigide som autister. Så jeg kan kanskje begynne å svare «sånn er autister også» hver gang de ikke ser at det finnes andre måter…

Jeg vet at det ikke er vondt ment og at det er ment å være en trøst for meg. Men det blir faktisk verre. Når noen sier til meg «det er det mange 12-åringer som gjør» så tenker jeg bare at det som er trist med det hele er at min sønn ikke vokser det av seg slik andre gjør.

Min har utviklet seg som alle andre. Men på en helt annen måte. Feks ler han ikke lenger. Det gjorde han før. Før kunne jeg se om hvilket humør han var i når jeg så på ham, men nå er det kun et ansiktsuttrykk. Ingen mimikk. Før var han sosial og hadde mange venner. Nå er han helt alene hjemme, ingen tar kontakt, og han sier han er ensom. Så utvikling er det, og jeg håper jo at den endrer seg til det bedre når han blir eldre. Men så vet jeg jo ikke hvilken vei det går. Fremover eller bakover. Han er i den alderen hvor man bygger vennskap. Og han vet ikke hvordan, og han kan ikke veiledes

Anonymkode: 42722...4fe

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (1 time siden):

Jeg setter ikke pris på det.

Jeg har barn med en diagnose. Både familie, venner og lærere på skolen forøker å «trøste» eller hva det er de ønsker med å si slike ting. Det er faktisk litt irriterende for meg. Det plager meg, og jeg forstår ikke hvorfor noen innbiller seg at det er trøstende, beroligende eller hva man tror det er.

Hvis jeg forteller noe som barnet mitt gjør. Feks nekter han å skifte i nærheten av andre. Dette er et problem i både gym og svømming, men også på stranda om sommeren. Så kommer en eller annen og sier «men det er det mange 12-åringer som gjør». Jada! Men min gjorde det da han var 2 år, 3 år, 6 år, 10 år, og vil være sånn resten av livet. Det er ikke alderen som er årsaken. Det er diagnosen. Jeg forteller at jeg  begynte å reagere da han var 3 år. Alle leker skulle sorteres, ikke lekes med. De skulle plasseres på spesielle måter. «Det er mange på 3 år som gjør det» ja, med det har ikke gitt seg med årene. Det er ikke alderen, det er diagnosen.

Jeg forstår ikke hvorfor noen har dette behovet for å trøste eller normalisere barnet. Han har noen ting han gjør aldersadekvat, men for det meste ikke. For eksempel har har aldri fortalt en løgn eller brutt en regel bevisst. Folk ønsker å fortelle meg hvor fint det er. Så slipper jeg diskusjoner med tenåring. For meg er det ikke fint. For han mister alle vennene sine pga dette. De vil jo ikke henge med en en sladrehank og en som alltid hører på de voksne.

Når foreldre som har barn med diagnose forteller om diagnosen. Er du en av de som kan finne på å forsøke å gjøre det til noe normalt fordi du tror det er en trøst for foreldrene? 

Anonymkode: 42722...4fe

Det kan være litt frustrerende ja, akkurat som at folk prøver å fortelle meg at det er normalt liksom. Men det er nok godt ment.

Anonymkode: 32f2e...08a

[Anonym bruker]

Det du bruker som eksempler ER vanlig for alderen. At ditt barn ER sin diagnose, fordi du velger det, kan ikke andre lastes for 

Anonymkode: 2f545...0e6

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (Akkurat nå):

Det du bruker som eksempler ER vanlig for alderen. At ditt barn ER sin diagnose, fordi du velger det, kan ikke andre lastes for 

Anonymkode: 2f545...0e6

Jada. Men min har ikke blitt sånn akkurat nå. Han har alltid vært sånn. Og det å sortere har han heller ikke sluttet med, men endret ting han sorterer. Vet du om mange på 12 år som blir frustrert og manisk sorterer klærne i klesskapet sitt fordi det ligger i feil rekkefølge med farger? 

Anonymkode: 42722...4fe

[Anonym bruker]

Jeg skjønner hva du mener, men du uttrykker deg kanskje litt klossete slik at folk ikke helt forstår problemet. Det å ha barn med diverse diagnoser er mye mer krevende enn folk flest er klar over. Ikke bare de hverdagslige utfordringene, men det kroniske stresset i kroppen og den evige bekymringen for hvordan og om de vil klare seg som voksne.

I tillegg har jeg selv en diagnose, adhd, og det er nesten umulig å si noe uten at jeg opplever det samme der. Altså da er det snakk om at folk spør meg hva som er mine utfordringer, og når jeg forsøker å gi konkrete eksempler, så er standardfrasen "men har ikke alle det sånn innimellom da?" eller liknende. Jeg forsøker å forklare at forskjellen, både hos meg og barna ligger i at det ikke bare er noe, ikke bare litt og ikke bare innimellom, men alltid, mye og konstant. Det hjelper litt når jeg får forklart dette, men av og til hadde det vært kjekt med bare et "ja, jeg kan forstå at det kan bli slitsomt i lengden" eller noe sånt. Dette gjelder bare når folk spør meg, jeg pleier ikke å klage til andre uoppfordret, kanskje lufte litt frustrasjon overfor de aller, aller nærmeste. 

 

Anonymkode: 6665d...7a4

[Anonym bruker]

Mange vet ikke hva de skal si. Mange er nok redde for at du vil oppleve det som kritikk av barnet og tro at de synes barnet er mindre verd. Ved å normalisere oppførselen prøver de å vise at de gir barnet verdi. Folk strever like mye med hva de skal si om det er alvorlig sykdom (spesielt om den er uhelbredelig) eller om det er dødsfall (spesielt om den som døde var ung). Det er ikke fordi de ikke forstår, det er fordi de ikke aner hva som er best å si. Ofte må man ha opplevd det selv eller fått konkrete eksempler for å vite hva riktig respons er. 

Jeg leste en gang et leserinnlegg fra en som hadde mistet et barn. Der var det listet opp mange ting som man for all del ikke måtte si for deretter å si at det var bedre at man sa noe enn at man trakk seg bort/gikk over på den andre siden av gaten. Når folk leser mange eksempler på hva de ikke skal si så blir de redde og går over på andre siden av gaten. Folk trenger konkrete eksempler på hva de kan si i vanskelige situasjoner. Noe de kan si som er trygt. De ønsker å si det som er best for deg, men aner ikke hva det er. De fleste er mer redd for å snakke ned barnet enn de er for å normalisere det. Neste gang noen normalisere oppførselen fortell dem hvordan du ønsker at de skal respondere på det. Gi dem konkrete eksempler. Da vil du oppleve at neste gang vil responsen bli mer lik det du er ute etter. Selv om situasjonen du da beskriver er annerledes vet de hva du synes er greit og ikke.  

Anonymkode: ee0db...778

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (43 minutter siden):

Jada. Men min har ikke blitt sånn akkurat nå. Han har alltid vært sånn. Og det å sortere har han heller ikke sluttet med, men endret ting han sorterer. Vet du om mange på 12 år som blir frustrert og manisk sorterer klærne i klesskapet sitt fordi det ligger i feil rekkefølge med farger? 

Anonymkode: 42722...4fe

Spiller det noen rolle da? Mye er normalt og mye er ulikt. Å være sykelig opphengt i barnets diagnose er ikke sunt 

Anonymkode: 2f545...0e6

[Anonym bruker]

Om man har et barn med omfattende problemer, kan det oppleves det som bagatellisering å få høre at slik og sånn er da vanlig. Det viser at man ikke skjønner at her er et problem, som ikke vil løse seg med alder eller god nok oppdragelse. Det sagt, så er eksemplene med sortering i treårsalderen og skifting i tolvårsalderen noe foreldre kan kjenne seg igjen i, og da tror de kanskje normalisering skal virke beroligende? De får ikke helt med seg omfanget?

Kan hende får du mer støttende respons om du legger vekt på hvordan barnet har det heller enn hva han gjør? Som du forklarer over her, med at han ikke forstår, og har vansker med å lære seg, dynamikken blant jevnaldrende, og derfor sliter med å danne vennskap. Hvordan det er for han og deg at han ikke har venner på besøk, og at han har mistet mimikk. Hva det gjør med ham når klærne i klesskapet ligger bare litt feil, og hvordan slike oppheng tar fra ham livskvalitet. 

Men aller viktigst tror jeg det er å finne de rette folkene å prate med. De som godtar premisset om at her er det omfattende problemer, og er nære nok til å gå litt mer i dybden med. Det kan du forvente av de nærmeste og dem som skal være med å legge til rette for at barnets hverdag blir best mulig. Fra de mer perifere må du kanskje regne med litt ymse respons. Da kan det være lurt å avveie nytten av at de forstår mot frustrasjonen ved å forsøke forklare. 

Anonymkode: ccf12...c9a