ME

[Anonym bruker]

Finnes det noen håndfaste bevis for diagnosen? Blodprøver, tester osv. Eller er diagnosen kun satt ved hjelp av den sykes tilbakemeldinger?

Anonymkode: b3002...ee8

[Anonym bruker]

Dette kan du veldig lett Google deg til, prøv «diagnosekriterier me» som søkeord. Det er internasjonale kriterier på en nevrologisk sykdom. Det du ønsker her er vel mer å dra i gang en shaming-tråd. 

Anonymkode: 80437...65b

[Anonym bruker]

Den sykes sutring og selvrapportering 

Anonymkode: 5877f...c62

[ReneRene]

"kun" satt? 

Jeg tror nok de har en del ting å gå etter nå, og jeg syns også at noen bør stille seg spørsmålet om hvorfor noen skulle fake en slik lidelse. Akkurat som om noen vil være i konstant mangel av energi og krefter. Det virker helt forferdelig å være i den tilstanden. 

[Anonym bruker]

Det finnes ingen blodprøve som viser at du har ME nei.

Men det har skjedd en utvikling i utredningen likevel. Før fikk alle som hadde vært utmattet i mer enn 3 mnd diagnosen ME, men i dag skiller de mellom kronisk utmattelse (som kan skyldes mange ting) og ME. Det betyr at ikke alle som har en kronisk utmattelse har ME.

Jeg har diagnosen ME, satt etter canadakriteriene, av spesialist på sykehuset. Men det er i stor grad en utelukkelsesdiagnose. Mange av tingene, som lett feber, hjertebank, sår hals, tinnitus osv er jo målbare, men alene gir de ingen diagnose. Jeg måtte til både nevrolog, indremedisiner og psykolog for å utelukke andre sykdommer.

Du kan lese mer om kriteriene her:

https://www.me-foreningen.no/om-me/diagnosekriterier/

Anonymkode: e395d...72b

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (1 time siden):

Det finnes ingen blodprøve som viser at du har ME nei.

Men det har skjedd en utvikling i utredningen likevel. Før fikk alle som hadde vært utmattet i mer enn 3 mnd diagnosen ME, men i dag skiller de mellom kronisk utmattelse (som kan skyldes mange ting) og ME. Det betyr at ikke alle som har en kronisk utmattelse har ME.

Jeg har diagnosen ME, satt etter canadakriteriene, av spesialist på sykehuset. Men det er i stor grad en utelukkelsesdiagnose. Mange av tingene, som lett feber, hjertebank, sår hals, tinnitus osv er jo målbare, men alene gir de ingen diagnose. Jeg måtte til både nevrolog, indremedisiner og psykolog for å utelukke andre sykdommer.

Du kan lese mer om kriteriene her:

https://www.me-foreningen.no/om-me/diagnosekriterier/

Anonymkode: e395d...72b

Takk for svar. Har et tantebarn som skal utredes. Sånn som jeg har skjønt det så er det ingen enkel sak og stille diagnosen. Var mest ute etter om den er ren «psykisk» eller om det er noe «målbart» i kroppen. Noen verdier eller bilder som kan peke i retning av ME. 

Anonymkode: b3002...ee8

[Anonym bruker]

Fra ei som selv har ME, så er ME den siste utrednings diagnosen som settes før de har utelukket andre. Jeg gikk 5 år før jeg fikk diagnsoen. Og den ble da satt av 3 forskjellige behandlere. Min fastlege, nevrolog og ME spesialist. Jeg hadde itillegg vert mye på privat klinikker for å få hjelp enda mer. Tok spinalprøve, avføringsprøve osv. 

Det er mye forskning nå i mange land og det har dukket opp en måte man kan se det i en blodprøve med 80-90 % sikkerhet. Problemet er at det må forskes mer på og dette er en diagnose som er den som for minst midler til forskning på av ALLE diagnoser. Meste parten av penger er fra innsamlinger fra privat. Og da går det desverre tregt. 
Får helt vondt i meg når barn for denne grusomme sykdomen. Jeg har vært syk siden 2011 etter fødsel og har havnet nå på alvolig grad. Jeg lever liggende på sofaen med ørepropper og til tider briller eller skjerf over øynene. Jeg er aå syk innvendig i kroppen og man eksisterer til tider bare i ett vondt mareritt. Folk ser ikke hvor syke vi er hvis ikke de har oss som nærme pårørende. Jeg unner ingen denne sykdomen. Jeg har ikke vert uteforbi dørene siden november og jeg klarer å gå såvidt 300 steg til dagen. Hele kroppen skriker av utmattelse og kroppen rister av smerter.

ta godt vare på helsen dere har, og ikke ta ting for gitt. ❤️ jeg skulle gitt alt for å kommet meg ut og få litt vind i håret, hørt fuglene kvitre og vært litt sosial.

Anonymkode: 9169c...8a6

[Anonym bruker]

Ingen blodprøver viser at du har psykose, Aspergers, ADHD eller gallestein heller. Men det er jo like fullt diagnoser som kan settes etter en utredning.

Anonymkode: 5d47d...59e

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (50 minutter siden):

Takk for svar. Har et tantebarn som skal utredes. Sånn som jeg har skjønt det så er det ingen enkel sak og stille diagnosen. Var mest ute etter om den er ren «psykisk» eller om det er noe «målbart» i kroppen. Noen verdier eller bilder som kan peke i retning av ME. 

Anonymkode: b3002...ee8

Veldig mange medisinske miljøer skulle nettopp ønske at denne var "rent psykisk". For da kunne de gjøre det som de gjør med alle andre psykiatriske diagnoser: tilby samtaler og ellers glemme pasienten. 

Anonymkode: 5d47d...59e

[Anonym bruker]

Det er ingen blodprøve eller test som kan bevise sykdommen, men det er mye testing, mye utelukking som skjer før en får diagnosen. Har en datter som har fått diagnosen og hun sier selv hun føler seg som en nålepute og forsøkskanin. 

Anonymkode: 29197...ead

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (1 time siden):

Takk for svar. Har et tantebarn som skal utredes. Sånn som jeg har skjønt det så er det ingen enkel sak og stille diagnosen. Var mest ute etter om den er ren «psykisk» eller om det er noe «målbart» i kroppen. Noen verdier eller bilder som kan peke i retning av ME. 

Anonymkode: b3002...ee8

Man får sjelden en me diagnose om man feiler noe psykisk, så man må gjerne innom en psykolog så man er sikker på at det ikke er f.eks en depresjon som gir symptomene. 

Å utrede et barn er litt annerledes enn å utrede en voksen, men det vet jeg ikke så mye om.

Det er jo en kronisk sykdom, men av de som blir spontant bra/bedre og/eller får en grei funksjon senere er det definitivt mest barn. Krysser fingrene for at tantebarnet ditt blir bedre.

Anonymkode: e395d...72b

[Anonym bruker]

Jeg har en tremenning som har, etter mange års sykdom, fått ME diagnose. Det har tatt tid og hun har vært gjennom mange andre forslag til diagnoser underveis. Dessverre tror jeg det at diagnosen ME før ble satt litt sånn på alle som var utslitt har,  gjort at mange mistror de som får diagnosen nå. "Alle" kjenner noen med ME som er på treningssenteret hver dag, har fått fem unger og går på byen i helgene og det eneste hun ikke orker er å jobbe, og tror derfor at alle med ME er sånn. Min tremenning har en god dag om hun både har vasket håret, matet katten og sett en episode av favorittserien sin. Jeg tror ikke det er mulig for noen som ikke har noen tett på seg å skjønne hvor dårlig fungerende det er mulig å være. Det er synd at forskningen går så sakte. 

Anonymkode: d10fc...ff6

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (5 timer siden):

Den sykes sutring og selvrapportering 

Anonymkode: 5877f...c62

Jeg er sikker at en med ME er gjennom veldig mye mer diagnostisering enn det jeg som har kronisk migrene var, jeg tenker at er det noen som blir undersøkt i hue og raua så er det de med ME. Men migrene er sikkert og sutring i følge deg.

Anonymkode: 0c8a9...112

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (6 timer siden):

Den sykes sutring og selvrapportering 

Anonymkode: 5877f...c62

Det skal jeg si til min venninne som ligger inne på sitt mørke rom på sjette året mens barna vokser opp uten en fungerende mamma. Hun kan jo bare slutte å sutre, så blir hun nok bra! At ikke Haukeland sykehus har leid inn deg for å ordne opp i dette!

Anonymkode: c2e4f...abd

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (1 minutt siden):

Det skal jeg si til min venninne som ligger inne på sitt mørke rom på sjette året mens barna vokser opp uten en fungerende mamma. Hun kan jo bare slutte å sutre, så blir hun nok bra! At ikke Haukeland sykehus har leid inn deg for å ordne opp i dette!

Anonymkode: c2e4f...abd

Føler så mye med henne💔 er selv alvorlig ME syk mamma 💔😢

Anonymkode: 9169c...8a6

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (2 timer siden):

Veldig mange medisinske miljøer skulle nettopp ønske at denne var "rent psykisk". For da kunne de gjøre det som de gjør med alle andre psykiatriske diagnoser: tilby samtaler og ellers glemme pasienten. 

Anonymkode: 5d47d...59e

Dessverre så er det mange som enda er i det miljøet og trur det sitter i hodet. Og så lenge den teorien for mat fra de samme personene for å få penger fra staten til psykisk dekning, så blir det ikke bedre. Etter jeg hadde vært syk i over 4 år, fikk psyken min en knekk. Da fikk jeg psykolog raskt og glemmer aldri hva han spurte meg om første timen. Hva kom først? Utmattelsen eller depresjonen. Utmattelsen sa jeg, aldri vært deprimert i hele mitt liv eller noe, men etter 4 år syk så fikk jeg en knekk. Er ikke rart det sier han, når du har redusert livstil så er det helt vanlig å oppleve depresjon/sorg.  Og det er det jeg slet med, sorg. For tapt liv og dårlig livskvalitet pga utmattelsen og smerter. 
Jeg går selv på antidepressiva pga min ME og helse. Men jeg har ikke blitt bedre i utmattelsen min, jeg har blitt verre desverre og lever nå på alvorlig grad. 

Jeg er 38 år, har mistet mine beste år til denne sykdommen

Anonymkode: 9169c...8a6

[Anonym bruker]

I dag er ME ansett som en "postviral sykdom i nervesystemet", og det finnes markører, men de blir ikke brukt, enda...

Her har en legestudent skrevet om det, om hvilke prøver som er tatt av henne:

Jeg slo ut på halvparten av testene i dybdeanalysen til immunologisk avdeling. 9 avvik på nivåer av lymfocytter, lav IgG total, lav IgG-2 – som betyr immunsvikt. Lav serum-urea som betyr metabolske problemer. Skyhøy S-ALAT som betyr aktiv infeksjon i blodet, EBV og HHV-6. POTS. Partiell paralyse i flere perifere nerver. Væskeansamling på hjerne-skanningen. Nevrologiske avvik. Positiv Addison’s test som indikerer at den nevroendokrine aksen er påvirket. Nevroinflammasjon?

Ikke la dere lure til å tro at ME er usynlig på testene! EØS-godkjente nitrilhansker har bare ikke vært villig til å ta de rette testene, sjekk ut anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM) og hav av muligheter i ME biomarkører.

https://www.dagsavisen.no/debatt/2023/03/23/me-syke-mille-30-jeg-vil-sa-gjerne-ha-et-liv/?fbclid=IwAR1QDINoZP31-IfUvVHvuH4FQdtpfILsaNWdoS6nxhoZuJ3-ls2OACjUYiw

Anonymkode: e395d...72b

[Admin]

Tråden er ryddet for brukerangrep og svar til dette.

Admin