Idag måtte jeg bare skrike

[Anonym bruker]

Jeg er så lei, SÅ lei av å leve med ME!! Jeg fikk en knekk før jul pga slt som skjer osv av ting og tang. Nå ligger jeg og verker i hele kroppen, en utmattelse som føles ut som om min siste time hsr kommet, å stå på beina går ikke for da faller jeg i gulvet. Hele kroppen skjelver av adrenalin pga den ekstreme utmattelsen. Jeg gråter for det er så tøft å våkne til hver dag. Ingen forandringer. Unger som ikke hører etter, skrur av tlf eller svarer ikke på mld når de er ute for hun vil ikke hjem å gjør lekser! Samboer hjelper med å finne ting til meg, og sier at han skal hjelpe meg og må bare mase på han, men idag svarte han surt til meg og da kjente jeg at det var siste dråpen for meg… det klikket for meg.. jeg hadde så mye sinne og frustrasjon i kroppen som måtte ut. Jeg er så lei og fortvilet av tilstanden min

Anonymkode: b350d...359

[Anonym bruker]

Se om du kan få timer med psykiatrisk sykepleier, HI. De kan komme hjem til deg for timer der, slik at du slipper å dra ut.

Dette er en veldig utfordring for ikke minst deg, men også for barn og samboer. Dere blir alle påvirket av sykdommen, alle føler nok på tap. Det kan være dere alle kan ha nytte av samtaler med noen sammen om hvordan dere alle kan få det bedre i dette.

Jeg er alene, lever med en sykdom som mer eller mindre gir samme symptomer som ME, får heller ikke hjelp fra helsevesenet fordi de ikke kan noe om det som feiler meg. Det er tøft. Jeg er blitt flinkere til å ikke ta meg helt ut, men det er umulig å ikke gå på en smell innimellom uansett. Gjorde også noe i julen som jeg betaler dyrt for nå, og det blir veldig frustrerende. Jeg forsøker å ikke være bitter eller sint, for det tapper bare meg selv.

Se hvilke tilbud som finnes i kommunen og/eller med støttegrupper, både til deg selv og til dere som familie.

Sender deg en varm klem og minner deg på at det ikke er så lenge siden du var bedre, så du skal komme dit igjen, så hold ut ❤️

Anonymkode: faac2...070

[Anonym bruker]

❤️

Anonymkode: f1958...9f9

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (11 minutter siden):

Se om du kan få timer med psykiatrisk sykepleier, HI. De kan komme hjem til deg for timer der, slik at du slipper å dra ut.

Dette er en veldig utfordring for ikke minst deg, men også for barn og samboer. Dere blir alle påvirket av sykdommen, alle føler nok på tap. Det kan være dere alle kan ha nytte av samtaler med noen sammen om hvordan dere alle kan få det bedre i dette.

Jeg er alene, lever med en sykdom som mer eller mindre gir samme symptomer som ME, får heller ikke hjelp fra helsevesenet fordi de ikke kan noe om det som feiler meg. Det er tøft. Jeg er blitt flinkere til å ikke ta meg helt ut, men det er umulig å ikke gå på en smell innimellom uansett. Gjorde også noe i julen som jeg betaler dyrt for nå, og det blir veldig frustrerende. Jeg forsøker å ikke være bitter eller sint, for det tapper bare meg selv.

Se hvilke tilbud som finnes i kommunen og/eller med støttegrupper, både til deg selv og til dere som familie.

Sender deg en varm klem og minner deg på at det ikke er så lenge siden du var bedre, så du skal komme dit igjen, så hold ut ❤️

Anonymkode: faac2...070

Tusen takk for fine ord og råd ❤️ ja jeg har vurdert hjelp fra psykologisk sykepleie. Å få hjelp av fastlegen nytter ingenting.. de har jo så lite kunnskap om ME og mange trur enda at det kun sitter i hodet. Har spurt om der er noe hjelp for ungene iforhold til samtale osv pga sykdommen.. om det er noen plass man kan få henvendelse/oppfølging som har kunnskap om ME men det er jo ingen plasser her. Så vi blir etterlatt for oss selv alene hjemme for å klare oss selv. Hadde andre kjent på kroppen det jeg har nå, hadde de vært i ambulansen med blålys inn. 
veldig synd at du ikke får hjelp du heller, synest at vi er så mange som ikke får den hjelpen vi trenger og egentlig har krav på. Ja du har rett i det, men jeg vet aldri hvor lang tid det vil ta. Nå er jeg på det aller verste jeg noen sinne har verdt. Så dette kan ta mnd/år før jeg klarer å komme meg opp igjen. Og det er så tungt å starte på nytt igjen med å få ett noe lundene liv igjen

Anonymkode: b350d...359

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (28 minutter siden):

Tusen takk for fine ord og råd ❤️ ja jeg har vurdert hjelp fra psykologisk sykepleie. Å få hjelp av fastlegen nytter ingenting.. de har jo så lite kunnskap om ME og mange trur enda at det kun sitter i hodet. Har spurt om der er noe hjelp for ungene iforhold til samtale osv pga sykdommen.. om det er noen plass man kan få henvendelse/oppfølging som har kunnskap om ME men det er jo ingen plasser her. Så vi blir etterlatt for oss selv alene hjemme for å klare oss selv. Hadde andre kjent på kroppen det jeg har nå, hadde de vært i ambulansen med blålys inn. 
veldig synd at du ikke får hjelp du heller, synest at vi er så mange som ikke får den hjelpen vi trenger og egentlig har krav på. Ja du har rett i det, men jeg vet aldri hvor lang tid det vil ta. Nå er jeg på det aller verste jeg noen sinne har verdt. Så dette kan ta mnd/år før jeg klarer å komme meg opp igjen. Og det er så tungt å starte på nytt igjen med å få ett noe lundene liv igjen

Anonymkode: b350d...359

Ang. ungene - jeg tror kunnskap om ME hos helsepersonell ofte går på personlig interesse. Har de en helsesykepleier som er oppegående og oppdatert, eller er villig til å oppdatere seg, så kanskje du først kan invitere denne hjem til deg på dagtid, og så at helsesykepleier kan forsøke å få barna i samtale på skolen? Kan være verdt et forsøk. Så kan du f.eks. ha en del linker klar til helsesykepleier, til oppdatert informasjon og kunnskap om ME, når hun/han kommer til deg.

Selv om jeg er dårlig nå, så var jeg ekstremt mye dårligere for en del år tilbake. Så jeg vet det er mulig å komme seg opp igjen, og det er det jeg forsøker å fokusere på jevnt over. For to år siden hadde jeg jogget et års tid også, men uten at jeg ble mer sliten, så ble jeg brått dårligere igjen, og det er vel det frustrerende. Begynte å bli tydelig bedre etter ca et år, så fikk jeg covid. Begynte å bli bedre igjen nå, men så valgte jeg - mot bedre vitende - å gjøre det jeg gjorde i jula, og det gikk galt, selv om det de dagene føltes som om det gikk helt greit.

Det ustabile i dette og uforutsigbare er det verste, i tillegg til alt man går glipp av, synes jeg.

Det er en kunst å greie å ta hver dag for seg, akseptere at man må legge listen ekstremt lavt, at man må endre planer ut fra dagsform osv. - uten å gå i kjelleren. Det er mental trening på høyt nivå, tenker jeg, hver eneste dag. Nesten litt slik toppidrettsutøverne bruker mental trening

Nå må jeg bare akseptere at hver dag er som de er, for da bruker jeg mindre krefter på å kjempe imot. Og på sikt blir jeg raskere bedre jo mindre jeg lar sinne og frustrasjon og nedtrykthet få tappe meg, uansett hvor lang tid det tar.

Jeg krysser fingrene for både deg og meg, for at vi får en finere vår og sommer ❤️

Anonymkode: faac2...070

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (3 minutter siden):

Ang. ungene - jeg tror kunnskap om ME hos helsepersonell ofte går på personlig interesse. Har de en helsesykepleier som er oppegående og oppdatert, eller er villig til å oppdatere seg, så kanskje du først kan invitere denne hjem til deg på dagtid, og så at helsesykepleier kan forsøke å få barna i samtale på skolen? Kan være verdt et forsøk. Så kan du f.eks. ha en del linker klar til helsesykepleier, til oppdatert informasjon og kunnskap om ME, når hun/han kommer til deg.

Selv om jeg er dårlig nå, så var jeg ekstremt mye dårligere for en del år tilbake. Så jeg vet det er mulig å komme seg opp igjen, og det er det jeg forsøker å fokusere på jevnt over. For to år siden hadde jeg jogget et års tid også, men uten at jeg ble mer sliten, så ble jeg brått dårligere igjen, og det er vel det frustrerende. Begynte å bli tydelig bedre etter ca et år, så fikk jeg covid. Begynte å bli bedre igjen nå, men så valgte jeg - mot bedre vitende - å gjøre det jeg gjorde i jula, og det gikk galt, selv om det de dagene føltes som om det gikk helt greit.

Det ustabile i dette og uforutsigbare er det verste, i tillegg til alt man går glipp av, synes jeg.

Det er en kunst å greie å ta hver dag for seg, akseptere at man må legge listen ekstremt lavt, at man må endre planer ut fra dagsform osv. - uten å gå i kjelleren. Det er mental trening på høyt nivå, tenker jeg, hver eneste dag. Nesten litt slik toppidrettsutøverne bruker mental trening

Nå må jeg bare akseptere at hver dag er som de er, for da bruker jeg mindre krefter på å kjempe imot. Og på sikt blir jeg raskere bedre jo mindre jeg lar sinne og frustrasjon og nedtrykthet få tappe meg, uansett hvor lang tid det tar.

Jeg krysser fingrene for både deg og meg, for at vi får en finere vår og sommer ❤️

Anonymkode: faac2...070

❤️

Anonymkode: f1958...9f9

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (1 time siden):

Ang. ungene - jeg tror kunnskap om ME hos helsepersonell ofte går på personlig interesse. Har de en helsesykepleier som er oppegående og oppdatert, eller er villig til å oppdatere seg, så kanskje du først kan invitere denne hjem til deg på dagtid, og så at helsesykepleier kan forsøke å få barna i samtale på skolen? Kan være verdt et forsøk. Så kan du f.eks. ha en del linker klar til helsesykepleier, til oppdatert informasjon og kunnskap om ME, når hun/han kommer til deg.

Selv om jeg er dårlig nå, så var jeg ekstremt mye dårligere for en del år tilbake. Så jeg vet det er mulig å komme seg opp igjen, og det er det jeg forsøker å fokusere på jevnt over. For to år siden hadde jeg jogget et års tid også, men uten at jeg ble mer sliten, så ble jeg brått dårligere igjen, og det er vel det frustrerende. Begynte å bli tydelig bedre etter ca et år, så fikk jeg covid. Begynte å bli bedre igjen nå, men så valgte jeg - mot bedre vitende - å gjøre det jeg gjorde i jula, og det gikk galt, selv om det de dagene føltes som om det gikk helt greit.

Det ustabile i dette og uforutsigbare er det verste, i tillegg til alt man går glipp av, synes jeg.

Det er en kunst å greie å ta hver dag for seg, akseptere at man må legge listen ekstremt lavt, at man må endre planer ut fra dagsform osv. - uten å gå i kjelleren. Det er mental trening på høyt nivå, tenker jeg, hver eneste dag. Nesten litt slik toppidrettsutøverne bruker mental trening

Nå må jeg bare akseptere at hver dag er som de er, for da bruker jeg mindre krefter på å kjempe imot. Og på sikt blir jeg raskere bedre jo mindre jeg lar sinne og frustrasjon og nedtrykthet få tappe meg, uansett hvor lang tid det tar.

Jeg krysser fingrene for både deg og meg, for at vi får en finere vår og sommer ❤️

Anonymkode: faac2...070

Ja det er ikke tull en gang. Problemet er at de går enda for den gamle måten som de trudde virket, kognitiv terapi, trening osv. heldigvis så ser det endelig ut som vi blir hørt at det ligger mer bak det en dette. Det legesenteret jeg hører til er det 5 leger og 2 av de er pensjonist menner. Det er så lite kunnskap der nede og få byttet lege er lang ventetid på. Så lenge alt er frivillig med å videre utvikle seg i noen sykdommer så blir ikke leger bedre. 

huff ja det er en veldig svingende sykdom som kan slå beina under deg på ett sekund. Jeg har hatt bedring de siste 2 årene etter jeg hadde en skikkelig utmattelse for 2 år siden. Så nå er jeg her igjen🙄 jeg er livredd for at dette skal være varig.. vet om flere det har blitt. Jeg er nå alvorlig grad.

huff trist at du og havnet ned etter julen 😔 det er så trist at det skal så lite til før man vippes ned bare for en jul. 
Jeg har ellers i året der jeg har pushet meg for mye kanskje men da varer det bare noen dager, ikke slikt som dette.

ja du har helt rett der, dette er skikkelig mental trening. Jeg er veldig spirituell av meg så jeg tenker at vi som blir slik syke har en sterk sjel og tåler en slik oppgave. Men det betyr ikke at vi ikke sliter. Man må være sterk for å klare hver dag som dette. 
 

Ja jeg pleier å ha denne knekken først før det sakte går bedre mentalt og akseptere at slik er det nå. En ting er når man kun har seg selv å tenke på. En annen ting er når man er mor og har barn. Morsinnstinktet og alt som følges med kan være en byrde til tider følelsemessigt. For jeg er en emosjonell person og tenker mye på de osv. 

ja det gjør jeg også ❤️ jeg må bare ta dag for dag, håpe på mer lysere tider. Er tøft på denne tiden av året generelt 

Anonymkode: b350d...359

[Admin]

Tråden er ryddet for nedsettende innhold.

Admin

[Anonym bruker]

Skjønner du er sliten. Har en nær venn som har ME og ser hvordan hun sliter. Det jeg også ser, som jeg tror hun ikke oppfatter, er hvor vanvittig sliten hennes familie er. Jeg ser at barna ikke kan leve normale liv. Ha med venner hjem, ta hensyn, hensyn, hensyn. Hverken du eller henne kan styre dette, dette er en tøff sykdom. Men, dette rammer hele familien. Min venninne har fått innvilget hjelp, (beintøff kamp som ikke alle orker ta). Uansett, hun har fått hjelp, hennes barn (som er jevnaldrende med mine) har fri tilgang på mitt hjem, et fristed der de kan få bråke og være barn. 
Det er lov å sprekke men jeg synes du skal rolig be om unnskyldning. Dette rammer ikke bare deg. 
 

Anonymkode: 64442...0d5

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (På 25.1.2023 den 19.50):

Tusen takk for fine ord og råd ❤️ ja jeg har vurdert hjelp fra psykologisk sykepleie. Å få hjelp av fastlegen nytter ingenting.. de har jo så lite kunnskap om ME og mange trur enda at det kun sitter i hodet. Har spurt om der er noe hjelp for ungene iforhold til samtale osv pga sykdommen.. om det er noen plass man kan få henvendelse/oppfølging som har kunnskap om ME men det er jo ingen plasser her. Så vi blir etterlatt for oss selv alene hjemme for å klare oss selv. Hadde andre kjent på kroppen det jeg har nå, hadde de vært i ambulansen med blålys inn. 
veldig synd at du ikke får hjelp du heller, synest at vi er så mange som ikke får den hjelpen vi trenger og egentlig har krav på. Ja du har rett i det, men jeg vet aldri hvor lang tid det vil ta. Nå er jeg på det aller verste jeg noen sinne har verdt. Så dette kan ta mnd/år før jeg klarer å komme meg opp igjen. Og det er så tungt å starte på nytt igjen med å få ett noe lundene liv igjen

Anonymkode: b350d...359

ALLE kommuner i Norge skal ha oppfølging av barn som pårørende. Dette har ikke spesifikt med ME å gjøre, uansett diagnose så skal kommunen følge opp barn som er pårørende. 
Ta kontakt med de, hva din diagnose ee spiller ingen rolle. 

Anonymkode: 64442...0d5