Helsenorge MÅ endre reglene sine, men hvordan gå fram?

[Anonym bruker]

Dette gjelder ikke bare meg og min familie personlig vil jeg tro, men sikkert alle som har barn det er noe ekstra med.

Problemet ligger i at når barnet blir 12 år gammel, mister man som foresatt innsyn i pasientjournal osv. på Helsenorge. Jeg forstår hvorfor, at de unge skal ha vern om sitt privatliv, selv om jeg personlig synes 12 år er litt ungt. Problemet er bare at barnet selv ikke får lov (!) til å logge inn på Helsenorge før de fyller 16 år. Vi har f.eks. en 15-åring som har fått bank-id-appen og alt er på plass der, men han får faktisk ikke logget inn selv fordi han er for ung.

Dermed kommer det er vakuum der ingen i familien har nødvendig tilgang til dokumenter, hverken foresatte eller barnet selv, dette vakuumet varer i 4 år! Det er faktisk ganske lenge, spesielt når det er strenge regler for å sende ting på papir i posten. 

Jeg kjenner at jeg er helt oppgitt her. Hvor henvender man seg egentlig for å forsøke å få til en endring her?

Anonymkode: 9ed78...258

[Anonym bruker]

Trenger dere innsyn da? Har aldri vært på barnas helsenorge.

Anonymkode: 5b99e...82e

[Anonym bruker]

Du kan gis innsyn av datteren din. Jeg har til og med mannen min på Helsenorge.

Anonymkode: 22b09...b83

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (11 minutter siden):

Du kan gis innsyn av datteren din. Jeg har til og med mannen min på Helsenorge.

Anonymkode: 22b09...b83

Men er det mulig å delegere om den som skal gi noen innsyn ikke får logget inn i utgangspunktet? 

Anonymkode: 8f4f5...246

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (35 minutter siden):

Trenger dere innsyn da? Har aldri vært på barnas helsenorge.

Anonymkode: 5b99e...82e

Nei, da så! Siden du ikke har barn som er syke eller trenger behandling så er det neppe et problem for noen fordi alle er friske mellom 12 og 16 år 🫣

Anonymkode: 54458...ce6

[Anonym bruker]

Mener de kan logge inn med det de bruker på skolen - i vårt tilfelle Feide. 

Anonymkode: 36ffe...8f3

[ulenissen]

Om man har barn med utfordringer eskalerer dette ved 16år. På den ene siden forstår jeg at man ikke lenger skal ha tilgang til 16åringer helseopplysninger. Men at 16åringer med omfattende helseutfordringer skal ha oversikt over hyppige legebesøk/sykebesøk, bestilling av blodprøver, fornying av medisiner og oversikt over hva legen egentlig sa…. Og det er ikke sånn at legene passer på at viktige prøver blir tatt i tide og vanskelig for foreldre å få oversikt når de har null rett på innsikt. Litt av et ansvar som blir lagt på mer og mindre ansvarlige tennåringer…

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (1 time siden):

Nei, da så! Siden du ikke har barn som er syke eller trenger behandling så er det neppe et problem for noen fordi alle er friske mellom 12 og 16 år 🫣

Anonymkode: 54458...ce6

Man er sikkert med barnet på sykehuset og får beskjeder der.

Anonymkode: 5b99e...82e

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (1 time siden):

Trenger dere innsyn da? Har aldri vært på barnas helsenorge.

Anonymkode: 5b99e...82e

Du har kanskje friske barn? Har det falt deg inn at det er barn der ute som sliter med sykdom, mottar ulike behandlinger,  får brev fra leger og sykehus, innkallinger, eller går på medisiner der man må fornye resepter?

Anonymkode: 65cc3...4d8

[Anonym bruker]

ulenissen skrev (28 minutter siden):

Om man har barn med utfordringer eskalerer dette ved 16år. På den ene siden forstår jeg at man ikke lenger skal ha tilgang til 16åringer helseopplysninger. Men at 16åringer med omfattende helseutfordringer skal ha oversikt over hyppige legebesøk/sykebesøk, bestilling av blodprøver, fornying av medisiner og oversikt over hva legen egentlig sa…. Og det er ikke sånn at legene passer på at viktige prøver blir tatt i tide og vanskelig for foreldre å få oversikt når de har null rett på innsikt. Litt av et ansvar som blir lagt på mer og mindre ansvarlige tennåringer…

Fra du er 16 regnes du faktisk som myndig med tanke på helse. De kan da takke nei til viktig behandling selv om de er umodne, midt i ommøblering av hjernen og ikke i det hele tatt forstår eller tar innover seg langsiktige konsekvenser av valgene de tar. 

Anonymkode: 2f328...ea1

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (2 minutter siden):

Man er sikkert med barnet på sykehuset og får beskjeder der.

Anonymkode: 5b99e...82e

Beskjedene er jo ikke det viktigste man mister med å ikke ha tilgang til helsenorge. Man er som regel med barna på sykehuset og timeinnkallingene kommer ofte i posten. Helsevesenet er dessverre veldig utformet som siloer. De som har størst utfordring med manglende tilgang er de som har barn med litt komplekse situasjoner. De er avhengig av å lese og sende videre epikriser. Passe på at ting er riktig journalført før neste besøk på en annen avdeling ellers blir det følgefeil etc (det er ofte en del som skrives feil i journalen eller at viktige ting utelates).

Et enkelt eksempel. Etter en undersøkelser på sykehuset kan to ulike avdelinger være interessert i å bestille MR. Dette kommer på bakgrunn av funn som er analysert etter at pasienten har dratt fra sykehuset. Pasienten eller foreldrene er dermed ikke informert. Ettersom foreldrene har tilgang til helsenorge kan de lese dette i dokumentene. De har da mulighet til å koordinere dette slik at barne kan ta én MR som dekker begge behovene i stedet for å måtte ta MR to ganger. Er det med kontrast kan det være at man uten en slik koordinering må vente en stund på MR nummer to for å ikke overbelaste nyrene. Det er ingen på sykehuset som koordinere slike undersøkelser.  

De som forholder seg til én avdeling på sykehuset og har en enklere situasjon klarer seg gjerne med infoen de utveksler under undersøkelsene og på timeavtalene de får i posten, men i et mer komplekst sykehusbilde er det ikke mulig å få koordinert og agert riktig uten tilgang. 

Anonymkode: 2f328...ea1

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (13 minutter siden):

Man er sikkert med barnet på sykehuset og får beskjeder der.

Anonymkode: 5b99e...82e

Så all informasjon må man på sykehuset for å få? Timeinnkallinger, prøveresultater, henvisninger og epikriser? Jammen ikke rart at det er fullt på sykehusene om dagen, si. 

Anonymkode: 54458...ce6

[Anonym bruker]

Jeg har faktisk skrevet et brev til helsedirektoratet om noe i samme gate i ren frustrasjon høsten 2021.

Vi har et fosterbarn som har bodd hos oss siden han var helt nyfødt. Høsten 21 var han konfirmant. Hele trinnet havnet i koronakarantene en fredag (2 dager før konfirmasjonen) Problemet var som deg at vi ikke hadde tilgang til helsenorge det prøvesvaret kom fordi vi bare har omsorgsrett og ikke foreldrerett,  gutten selv var under 16 og hadde dermed heller ikke tilgang selv om han hadde egen bankid, biologiske foreldre hadde ikke tilgang - de hadde foreldrerett, men var ikke folkeregistrert på sammen adresse som barnet og hadde dermed ikke tilgang og barnevernet hadde ikke tilgang fordi man ikke får tilgang som organisasjon.

Så der sto vi dagen før konfirmasjonen, med en gutt i karantene uten tilgang på prøvesvaret hans av koronatesten som skulle komme på en lørdag. Eneste som hadde tilgang på prøvesvaret var fastlegen, de er jo ikke akkurat på jobb om de ikke var vakthelg. Jeg måtte spore opp fastlegens private telefonnummer (var ikke registert noe sted) via felles kjente for å få fastlegen til å få tak i prøvesvaret. Lørdag kveld rundt kl 21 fikk vi svaret og kunne ha konfirmasjon søndag. Var ei helg med mye stress og en stor mengde frustrasjon! Denne frustrasjonen sendte jeg brev om til helsedepartementet dagen etter konfirmasjonen!

Anonymkode: d7979...fe4

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (12 minutter siden):

Jeg har faktisk skrevet et brev til helsedirektoratet om noe i samme gate i ren frustrasjon høsten 2021.

Vi har et fosterbarn som har bodd hos oss siden han var helt nyfødt. Høsten 21 var han konfirmant. Hele trinnet havnet i koronakarantene en fredag (2 dager før konfirmasjonen) Problemet var som deg at vi ikke hadde tilgang til helsenorge det prøvesvaret kom fordi vi bare har omsorgsrett og ikke foreldrerett,  gutten selv var under 16 og hadde dermed heller ikke tilgang selv om han hadde egen bankid, biologiske foreldre hadde ikke tilgang - de hadde foreldrerett, men var ikke folkeregistrert på sammen adresse som barnet og hadde dermed ikke tilgang og barnevernet hadde ikke tilgang fordi man ikke får tilgang som organisasjon.

Så der sto vi dagen før konfirmasjonen, med en gutt i karantene uten tilgang på prøvesvaret hans av koronatesten som skulle komme på en lørdag. Eneste som hadde tilgang på prøvesvaret var fastlegen, de er jo ikke akkurat på jobb om de ikke var vakthelg. Jeg måtte spore opp fastlegens private telefonnummer (var ikke registert noe sted) via felles kjente for å få fastlegen til å få tak i prøvesvaret. Lørdag kveld rundt kl 21 fikk vi svaret og kunne ha konfirmasjon søndag. Var ei helg med mye stress og en stor mengde frustrasjon! Denne frustrasjonen sendte jeg brev om til helsedepartementet dagen etter konfirmasjonen!

Anonymkode: d7979...fe4

Fikk du dvar?

Anonymkode: 0dfcc...5bd

[Anonym bruker]

Så fint å se at dette engasjerer! Jeg ser noen nevner at de har fått tilgang via barnet, kan dere eventuelt forklare nærmere hvordan? Jeg har i hvert fall ikke funnet ut hvordan selv.

Jeg ser også at de som ikke ser behovet har fått gode svar fra andre, og det er helt riktig, dette handler om tilgang til epikriser, resultater osv. Det er utrolig slitsomt som der er å ha et barn med ekstra utfordringer, og det å mangle tilgang til dokumtene gjør det enda verre.

Vi har to stykker som trenger en del ekstra. Eldste er nå 20 år, så der løste det seg da han ble 16 år og fikk tilgang selv og logget oss på (han ville ha hjelp, altså). 

Uansett gjenstår egentlig spørsmålet mitt, hvor kan jeg henvende meg?

HI

Anonymkode: 9ed78...258

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (1 time siden):

Så all informasjon må man på sykehuset for å få? Timeinnkallinger, prøveresultater, henvisninger og epikriser? Jammen ikke rart at det er fullt på sykehusene om dagen, si. 

Anonymkode: 54458...ce6

Velkommen til helse midt. Vi får ikke epikriser på helsenorge..

Anonymkode: 45539...e63

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (29 minutter siden):

Så fint å se at dette engasjerer! Jeg ser noen nevner at de har fått tilgang via barnet, kan dere eventuelt forklare nærmere hvordan? Jeg har i hvert fall ikke funnet ut hvordan selv.

Jeg ser også at de som ikke ser behovet har fått gode svar fra andre, og det er helt riktig, dette handler om tilgang til epikriser, resultater osv. Det er utrolig slitsomt som der er å ha et barn med ekstra utfordringer, og det å mangle tilgang til dokumtene gjør det enda verre.

Vi har to stykker som trenger en del ekstra. Eldste er nå 20 år, så der løste det seg da han ble 16 år og fikk tilgang selv og logget oss på (han ville ha hjelp, altså). 

Uansett gjenstår egentlig spørsmålet mitt, hvor kan jeg henvende meg?

HI

Anonymkode: 9ed78...258

Du kan søke om å få tilgang etter barnet er 12 år hvis barnet har en varig funksjonshemming og lignende. Har ikke barnet det, så er det dessverre ingen annen måte å få tilgang.
 

https://www.helsenorge.no/fullmakt/om/fullmakt-pa-vegne-av-personer-med-manglende-samtykkekompetanse/

 

Anonymkode: ed9b4...b87

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (1 time siden):

Fikk du dvar?

Anonymkode: 0dfcc...5bd

Ja, fikk svar, men det var ganske generelt om at de så problemet og at dette var uheldig osv. De skulle ta med seg mine erfaringer i det videre arbeidet osv osv. Ikke skjedd noe endring enda i alle fall. 

Om flere som sier ifra så blir det jo forhåpentligvis mer fokus på problemet . 

Anonymkode: d7979...fe4

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (1 time siden):

Du kan søke om å få tilgang etter barnet er 12 år hvis barnet har en varig funksjonshemming og lignende. Har ikke barnet det, så er det dessverre ingen annen måte å få tilgang.
 

https://www.helsenorge.no/fullmakt/om/fullmakt-pa-vegne-av-personer-med-manglende-samtykkekompetanse/

 

Anonymkode: ed9b4...b87

Takk for lenke. Barnet har varig nedsatt funksjonsevne, men ikke direkte funksjonshemming. Jeg skal se på det.

HI

Anonymkode: 9ed78...258

[Twintipp]

Er dette nytt? For jeg hadde automatisk tilgang til sønnen min var 16 år i fjor. 

[Anonym bruker]

Twintipp skrev (1 minutt siden):

Er dette nytt? For jeg hadde automatisk tilgang til sønnen min var 16 år i fjor. 

Jeg har tilgang, men ikke til alt. Jeg kan f.eks. bestille time, se hvilke medisiner hun har osv., men jeg har ikke tilgang til journaler, epikriser, prøvesvar ol.

HI

Anonymkode: 9ed78...258

[Twintipp]

Anonym bruker skrev (15 minutter siden):

Jeg har tilgang, men ikke til alt. Jeg kan f.eks. bestille time, se hvilke medisiner hun har osv., men jeg har ikke tilgang til journaler, epikriser, prøvesvar ol.

HI

Anonymkode: 9ed78...258

Ok, da skjønner jeg! 👍🏼
Jeg der ikke journaler eller prøvesvar hos meg selv engang😨

Synes det funka til å lese prøvesvar mtp korona, men ikke noe mer..

Endret 6. januar 2023 av Twintipp

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (5 timer siden):

Dette gjelder ikke bare meg og min familie personlig vil jeg tro, men sikkert alle som har barn det er noe ekstra med.

Problemet ligger i at når barnet blir 12 år gammel, mister man som foresatt innsyn i pasientjournal osv. på Helsenorge. Jeg forstår hvorfor, at de unge skal ha vern om sitt privatliv, selv om jeg personlig synes 12 år er litt ungt. Problemet er bare at barnet selv ikke får lov (!) til å logge inn på Helsenorge før de fyller 16 år. Vi har f.eks. en 15-åring som har fått bank-id-appen og alt er på plass der, men han får faktisk ikke logget inn selv fordi han er for ung.

Dermed kommer det er vakuum der ingen i familien har nødvendig tilgang til dokumenter, hverken foresatte eller barnet selv, dette vakuumet varer i 4 år! Det er faktisk ganske lenge, spesielt når det er strenge regler for å sende ting på papir i posten. 

Jeg kjenner at jeg er helt oppgitt her. Hvor henvender man seg egentlig for å forsøke å få til en endring her?

Anonymkode: 9ed78...258

Du har innsyn frem til barnet er 16 

Anonymkode: 0b296...eea

[Anonym bruker]

Twintipp skrev (33 minutter siden):

Ok, da skjønner jeg! 👍🏼
Jeg der ikke journaler eller prøvesvar hos meg selv engang😨

Synes det funka til å lese prøvesvar mtp korona, men ikke noe mer..

De som hører til helse midt får ikke denne servicen, men må gjøre alt på gamlemåten (be om kopi i posten).

Anonymkode: 45539...e63

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (1 time siden):

Du har innsyn frem til barnet er 16 

Anonymkode: 0b296...eea

Ikke på alt, man har begrenset innsyn når barnet er mellom 12 og 16 år, og her ligger også problemet. Les gjerne svar lenger oppe i tråden. 

HI

Anonymkode: 9ed78...258