Noen som har erfaring med langvarig feber og ME?

[Anonym bruker]

Lang historie kort. Sønn 17 år. Tidligere aktiv og frisk, med mange venner. Fikk satt første dose Pfizervaksine for 1,5 år siden. Reagerte med krampeanfall og fikk brått høy feber. Hadde daglig feber og anfall og ble etter hvert sendt til sykehus. Han har vært inn og ut av sykehus i 1,5 år. Alt av undersøkelser har blitt gjort flere ganger. Han har blitt satt på ulike medisiner, bl.a prednisolon og febernedsettende, men ingen ting har effekt på feber. Daglig høy feber gjør at han føler seg utmattet og har nedsatt matlyst. Han har gått ned mange kilo og er nå undervektig. Får oppfølging av ernæringsfysiolog. Han får feber av den minste anstrengelse. Han har nå fått diagnose ME, som følge av vaksinen. Han har sluttet på skole og jobb, han er alt for syk. Jeg ser en tapper gutt, men samtidig tror jeg han er på vei til å miste motet. Han har mistet ungdomstiden sin. Han orker sjelden være med venner, spille fotball eller game. Han prøver, men kommer tilbake etter 30 min. Full i feber og må legge seg. Da sover han gjerne ett døgn. Legene har gjennom utredning sagt at når antistoffer fra vaksinen er ute av kroppen, blir han nok frisk. Maks 6 mnd. Nå har det gått 1,5 år. Nå har de konkludert med ME. Er langvarig feber i over et år vanlig ved ME? Leser om feberfølelse, men sønnen min har reell feber. Andre symptomer han har er lysskyhet og krampeanfall. Hvordan bli frisk av ME? Hvem kan hjelpe han med det? Han er 18 år nå og blitt overlatt til nav. 

Anonymkode: 5923a...86f

[Anonym bruker]

Jeg hadde ME i 8 år, fikk diagnosen etter de strengeste kriteriene. Dette var da det var svært få, som kunne sette diagnose. Feber var aldri en av mine symptomer. Og kjenner noen andre med ME, og de sliter ikke med feber. Nå kan det hende at sønnen din har ME, eller det kan hende han har noe annet. Det er nok litt lett, da de ikke finner ut av hva det er, og putte det i ME sekken. 

Helt grusomt at han skal ha det sånn, håper virkelig han blir frisk.

Jeg hadde vel prøvd å finne ut om det er grupper på facebook, med andre som har langvarige bivirkninger av vaksinen, og prøve å komme i kontakt med de. Høre hva de får beskjeder om, og hva de gjør for å bli bedre. 

Anonymkode: a538a...d52

[Anonym bruker]

Uff, nå fikk jeg skikkelig vondt av sønnen din. Så grusomt å bli så syk i denne viktige tiden av oppveksten.

I utgangspunktet er ME en kronisk sykdom, som man ikke blir frisk av.

Men det er noen men. Noen blir betydelig bedre, går til en så mild variant at de kan leve et tilnærmet normalt liv, selv om de ikke blir helt den samme som før sykdommen og må ta noen hensyn med hvile etter store anstrengelser osv, så lever de et normalt liv. Så er det noen få som blir helt friske, og der er prognosen best for de som blir syke når de er unge.

Så er det også sånn, at fremdeles blir en del mennesker med utmattelsestilstander puttet i ME boksen, fordi de ikke finner noen annen årsak. Av disse blir flere friske

Hvem har satt diagnosen hans, og etter hvilke retningslinjer? Jeg fikk ME etter en infeksjon og fikk diagnosen av spesialister på ME avdelingen på sykehuset, etter canadakriteriene, som er de strengeste. Det er 11-12 år siden nå, og jeg blir aldri frisk.

Anbefaler deg å melde dere inn i me foreningen, ta kontakt med likesinnede, og meld deg inn i pårørendegruppa på facebook. Jeg var skeptisk til å begynne med, var redd det var enda en gruppe hvor man skulle konkurrere om å ha det verst og dermed trekke hverandre ned istedenfor å bygge opp. Jeg tok feil, det er mye positivt å hente fra foreningen, luk ut de som trekker ned.

Til slutt, det eneste de vet at hjelper mot me i dag er aktivitetstilpasning. Altså ikke presse seg sykere, men holde seg på 70-80% av tålegrensen sin.

Det finnes steder man kan dra, for å få hjelp til å lære seg leve med sykdommen. Der er me foreningen behjelpelig med hvor det er greit å reise, for fakta er at selv i helsevesenet er det fremdeles noe uvett når det kommer til diagnosen

Håper virkelig sønnen din blir bedre, at det ikke er kronisk me han har fått, men en tilstand som blir borte igjen

Dokumenter godt, og søk erstatning fra pasientskadeerstatningen. Slike bivirkninger på vaksiner gir rett på erstatning 

 

Anonymkode: 3ab99...e7e

[Anonym bruker]

Jeg har vært syk med ME i 17 år. I mine dårligste perioder ble jeg gjerne subfebril av overanstrengelse, men fikk ikke direkte feber.  Mitt råd er å ta utmattelsen på alvor og ikke presse seg. Det finnes et godt hefte om aktivitetsavpasning som jeg tror selges gjennom ME-foreningen. Det er verdt å lese. Selv som ME-syk gjennom mange år, fikk jeg flere aha-opplevelser da jeg leste det. Ta gjerne også kontakt med ME-foreningen for råd. 
 

Undersøk muligheten for rehabiliteringsopphold. Det finnes flere steder som tilbyr, men de har ulik tilnærming. Ville unngått de som har fokus på mye aktivitet. Les grundig erfaring med de ulike oppholdene fra andre ME-pasienter før dere søker. Unngå de som ved behandling grupperer ME-syke sammen med andre pasienter med utmattelsestilstander. ME krever en annen tilnærming enn andre sykdommer. ME-foreningen kan kanskje anbefale det beste stedet.

Til slutt, det kan godt være han har noe annet enn ME. Det er nok dessverre en sekkediagnose og en del havner i kategorien før de finner ut hva slags sykdom de egentlig har. Fram til det evt. skjer, bør han forholde seg som om han har ME.

 

God bedring! 

Anonymkode: df5f5...3f6

[Anonym bruker]

Takk for svar! En på nav snakket om et mulig rehabiliteringsopphold på høyfjellet til neste år en gang. Tror det er en plass med long covid pasienter.  Jeg er skeptisk til at det er ME. Han har nok fått diagnose fordi alt annet er utelukket. Det er fastlegen som har satt den på bakgrunn av samtaler med behandlende leger på sykehuset. Vet også at den nok også kan være satt fordi med diagnose er det lettere å få erstatning og riktig hjelp fra nav. Han har det siste året falt mellom barken og veden. Epilepsilignende anfall og daglig feber som er hovedsymptomer virker fjernt fra me. Slik han beskriver er det feber og anfall som gjør han utmattet og kognitivt svakere. Når han er utmattet og har feber, sover han og mister matlyst. Når han er sengeliggende over dager, blir han selvsagt lyssky. 

Han har for øvrig fått beskjed om å ta det helt med ro osv. Ikke fremprovosere feber. Han får feber bare av å gå fra sengen til do...

Har spurt om feber kan være skadelig på sikt, men det sier de at det ikke er farlig. Har spurt om anfallene. De sier det er feberkramper, men han får også anfall når han ikke har feber. Er det da feberkramper? Han har tatt både EEG, ct, mr, pet scan, røntgen osv flere ganger. 

Får bare krysse fingrene for at det vil gå over.

Anonymkode: 5923a...86f

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (1 time siden):

Takk for svar! En på nav snakket om et mulig rehabiliteringsopphold på høyfjellet til neste år en gang. Tror det er en plass med long covid pasienter.  Jeg er skeptisk til at det er ME. Han har nok fått diagnose fordi alt annet er utelukket. Det er fastlegen som har satt den på bakgrunn av samtaler med behandlende leger på sykehuset. Vet også at den nok også kan være satt fordi med diagnose er det lettere å få erstatning og riktig hjelp fra nav. Han har det siste året falt mellom barken og veden. Epilepsilignende anfall og daglig feber som er hovedsymptomer virker fjernt fra me. Slik han beskriver er det feber og anfall som gjør han utmattet og kognitivt svakere. Når han er utmattet og har feber, sover han og mister matlyst. Når han er sengeliggende over dager, blir han selvsagt lyssky. 

Han har for øvrig fått beskjed om å ta det helt med ro osv. Ikke fremprovosere feber. Han får feber bare av å gå fra sengen til do...

Har spurt om feber kan være skadelig på sikt, men det sier de at det ikke er farlig. Har spurt om anfallene. De sier det er feberkramper, men han får også anfall når han ikke har feber. Er det da feberkramper? Han har tatt både EEG, ct, mr, pet scan, røntgen osv flere ganger. 

Får bare krysse fingrene for at det vil gå over.

Anonymkode: 5923a...86f

Det høres ikke veldig ut som ME dette, men det er nok riktig som du sier at både ovenfor nav, skole, når det kommer til erstatning osv så er det bedre med en diagnose enn et åpent felt.

Ville sjekket litt dette med rehabiliteringsopphold, for de som har long korvid får en helt annen oppfølging enn det de med ME skal ha. Etter long korvid trener de sakte men sikkert opp kroppen igjen, de har vel funnet ut at det ligger noen psykomotoriske sperrer der og kroppen trenger gradvis opptrening for å finne tilbake til seg selv.

Det er ikke tilfelle med ME, en sånn opptrening vil gjøre en ME-syk sykere...

Håper det ordner seg for sønnen din, min datter fikk kyssesyken på samme alder og var syk i et år. Selv om datteren min på langt nær var like syk som sønnen din er så vet jeg litt om å se på at barnet ditt ikke orker å delta i det livet byr på i en viktig fase av utviklingen, og det er hjerteskjærende. Masse god bedring.

 

Anonymkode: 3ab99...e7e

[Gladjente00]

Anonym bruker skrev (9 timer siden):

Lang historie kort. Sønn 17 år. Tidligere aktiv og frisk, med mange venner. Fikk satt første dose Pfizervaksine for 1,5 år siden. Reagerte med krampeanfall og fikk brått høy feber. Hadde daglig feber og anfall og ble etter hvert sendt til sykehus. Han har vært inn og ut av sykehus i 1,5 år. Alt av undersøkelser har blitt gjort flere ganger. Han har blitt satt på ulike medisiner, bl.a prednisolon og febernedsettende, men ingen ting har effekt på feber. Daglig høy feber gjør at han føler seg utmattet og har nedsatt matlyst. Han har gått ned mange kilo og er nå undervektig. Får oppfølging av ernæringsfysiolog. Han får feber av den minste anstrengelse. Han har nå fått diagnose ME, som følge av vaksinen. Han har sluttet på skole og jobb, han er alt for syk. Jeg ser en tapper gutt, men samtidig tror jeg han er på vei til å miste motet. Han har mistet ungdomstiden sin. Han orker sjelden være med venner, spille fotball eller game. Han prøver, men kommer tilbake etter 30 min. Full i feber og må legge seg. Da sover han gjerne ett døgn. Legene har gjennom utredning sagt at når antistoffer fra vaksinen er ute av kroppen, blir han nok frisk. Maks 6 mnd. Nå har det gått 1,5 år. Nå har de konkludert med ME. Er langvarig feber i over et år vanlig ved ME? Leser om feberfølelse, men sønnen min har reell feber. Andre symptomer han har er lysskyhet og krampeanfall. Hvordan bli frisk av ME? Hvem kan hjelpe han med det? Han er 18 år nå og blitt overlatt til nav. 

Anonymkode: 5923a...86f

Jeg ønsker bare å kommentere❤️ Jeg får veldig vondt av sønnen din, så ung alder og blitt så syk 💔

jeg har selv ME og har hatt det siden jeg var 26 år.. er 38 år nå. Jeg vet og kan ganske mye om denne sykdommen. 
jeg sliter ikke med noe feber men feber følelse og kramper er noe jeg får når jeg er på det verste. Jeg vet at det er noen med ME som kan ha feber også som ligger på rundt 38 grader noen ganger. ME er en ganske så kompleks sykdom, noen sliter med det mens andre noe annet. Ingen har det helt likt, men de grunnleggende sykdoms kriteriene er like hos alle. 
Det som er ekstra viktig for han er hvile. Og ikke presse seg mer enn det han klarer selv om han har lyst. Det vil bare straffe han og gjør han verre. Han må finne ut hva som trigger han med mest utmattelse/ smerte slik at han unngår dette mest mulig. 
ellers finnes det ulike ME grupper på facebook, og foreldre med ME syke barn. Er også en side/gruppe for de som har tatt vaksinen osv med tanke på bivirkninger osv. 

jeg vet at det er flere som har fått ME også etter svineinfluensa vaksinen. Jeg ble kjempe mye sykere etter jeg måtte ta vanlig vaksine mot polio,diffteri, kumsa, stivkrampe osv 2 år etter jeg ble syk og jeg ble mye verre etter den

[Anonym bruker]

Jeg er pårørende til en som har hatt ME siden ca år 2000. Det har vært feber stort sett hver dag de siste 20-30 årene. Feber og influensaliknende symptomer. Forverring om man er for mye i aktivitet, det gjelder å holde seg innenfor grensen, altså lære seg hvor grensen går og aldri tøye strikken for langt. Alternativt akseptere at om strikken tøyes kan det ta mange dager/ uker å restituere. Anbefaler også ME- foreningen. 

Anonymkode: f0edf...d52