Noen med hypermobil Ehlers Danlos Syndrom her?

[Anonym bruker]

Hvor gammel var du da du begynte å få smerter i ledd? Og er det alltid sånn at ledd går ut av ledd med den hypermobile varianten? Eller kan det kun være leddsmerter?

 

Anonymkode: 19c07...826

[Anonym bruker]

En nær slektning har det. Han begynte å få smerter allerede i 4-5 års alder. Leddene hans går ikke alltid ut ved smerter. Han kan også få leddene ut av ledd uten smerter. 

Anonymkode: 9e910...c87

[Anonym bruker]

Søk opp Facebook-gruppen Ehler-Danlos Syndrom Norge. 😀

Anonymkode: eb02c...9d4

[n74]

Anonym bruker skrev (2 timer siden):

Søk opp Facebook-gruppen Ehler-Danlos Syndrom Norge. 😀

Anonymkode: eb02c...9d4

Takk for tips. Akkurat nå har jeg behov for litt anonymitet. Men blir det aktuelt, så er det absolutt en gruppe jeg skal bruke

Endret 15. august 2022 av n74

[Anonym bruker]

Vi har det i vår familie, men det er vel flere graderinger av sykdommen og vi har ikke den alvorligste graden.

Søsteren min er den som har slitt mest, veldig hypermobile ledd og problemer med tarmen. Hun drev med ballett fra hun var liten, men måtte slutte da hun kom opp på tåspiss nivå. Mye smerter i ledd og klarte ikke stabilisere de hypetmobile leddene. Hun kan ta skulderen ut av ledd selv, og tilbake igjen. Fysioterapi osv, må bruke veldig mye energi på å stabilisere.

Mamma er operert for tunge øyelokk, det er visst ganske vanlig.

Den andre søsteren min har veldig tøyelig hud, kan dra den ut i det uendelige også spretter den tilbake. Hun har også født for tidlig , og det er visst også ganske vanlig.

Mormor hadde utposning på hovedpulsåren og døde da den sprakk, så mamma sjekkes jevnlig for det.

Både jeg og datteren min er litt hypermobile, men ikke ekstremt. Jeg har en del smerter i ledd som hofter og ankler. Datteren min har også det, og har hatt det siden barneskolen

 

Anonymkode: db84a...295

[Anonym bruker]

n74 skrev (På 15.8.2022 den 23.02):

Takk for tips. Akkurat nå har jeg behov for litt anonymitet. Men blir det aktuelt, så er det absolutt en gruppe jeg skal bruke

Det er mulig å publisere anonymt i gruppen. Tror ikke venner ser at du er medlem i gruppen. Jeg har blokkert en «venn» som er med i en ME- gruppe jeg er med i….

Anonymkode: eb02c...9d4

[Anonym bruker]

Sønnen min har det 

Han fikk vondt etter puberteten

Anonymkode: 88776...970