Dere som har barn eller ungdom med epilepsi.

[Anonym bruker]

Kan de være alene mens dere er på jobb? Utredning tar jo evigheter. 

Anonymkode: 99677...7ca

[Anonym bruker]

Det kommer an på hvilken type anfall det er snakk om. Epilepsi kan være alt fra store krampeanfall med fare for skader ifbm fallet og behov for anfallskupperende medisiner og tilsyn etterpå til f.eks. tilstivning eller rykninger i en kroppsdel eller små anfall hvor pasienten bare faller litt ut noen øyeblikk og stopper opp, men er seg selv igjen rett etterpå. Det kan også være kombinasjoner av disse. Du bør avgjøre i samråd med lege om barnet kan være alene eller trenger tilsyn, og evt kan det søkes om pleiepenger hvis det er behov for tilsyn. (Har ikke barn med epilepsi selv, men jobber med dette). Lykke til med utredning.

Anonymkode: c815c...e29

[Anonym bruker]

Har ikke barn med Epilepsi, men hadde det selv som barn. Jeg var alene hjemme etter skolen både før diagnose og etterpå. jeg fikk egentlig ikke rett diagnose før flere år senere... jeg hadde store grand mal, men trengte ikke medisiner ved anfall..

Anonymkode: ce1ce...369

[Anonym bruker]

Takker for svar. Han besvimer og får kramper som varer under 1 min. Har kun nød medisin. Slo seg i fallet og fikk ett kraftig bitt på innsiden av kinnet. Er 16 år.

Anonymkode: 99677...7ca

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (26 minutter siden):

Takker for svar. Han besvimer og får kramper som varer under 1 min. Har kun nød medisin. Slo seg i fallet og fikk ett kraftig bitt på innsiden av kinnet. Er 16 år.

Anonymkode: 99677...7ca

Da tenker jeg at han sannsynligvis ikke bør være alene før han er utredet og ting er avklart. Forhåpentligvis vil utredningen til at dere får avklart slike spm, får veiledning og opplæring til dere og gutten både om avfallshåndtering og rettigheter (be om å få samtale med sosionom hvis det ikke blir tilbudt dere) og forhåpentligvis vil oppstart av medisiner på sikt kunne gi anfallskontroll slik at han etterhvert kan være alene igjen. 

Anonymkode: c815c...e29

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (23 minutter siden):

Da tenker jeg at han sannsynligvis ikke bør være alene før han er utredet og ting er avklart. Forhåpentligvis vil utredningen til at dere får avklart slike spm, får veiledning og opplæring til dere og gutten både om avfallshåndtering og rettigheter (be om å få samtale med sosionom hvis det ikke blir tilbudt dere) og forhåpentligvis vil oppstart av medisiner på sikt kunne gi anfallskontroll slik at han etterhvert kan være alene igjen. 

Anonymkode: c815c...e29

Problemet er at jeg jobber og er alene med barna.

Anonymkode: 99677...7ca

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (11 minutter siden):

Problemet er at jeg jobber og er alene med barna.

Anonymkode: 99677...7ca

Søsken og venner bør være informert.  Og du må legge en plan, for han bør ikke være alene. Dessverre skjer det alvorlige skader og dødsfall en sjelden gang. 

Anonymkode: 9ae75...074

[Anonym bruker]

Jeg fikk anfall som det, fra jeg var 10-16. jeg lærte meg å tolke forvarsler, sånn at jeg la meg selv i stabilt sideleie. Jeg må innrømme at perioden 16 til 18 var kjip, jeg gikk jo å ventet på anfall som ikke kom. Og alle tok så himla mye hensyn. Men jeg var alene etter skolen. Alle rundt meg visste om det, jeg informerte alle nye jeg traff, jeg gikk med smykke, i dag finnes det infoarmbånd og.  Jeg er veldig glad for at jeg fikk leve normalt. Men det var før alle brukte hjelm og jeg måtte bruke hjelm i slalombakken som eneste. husker det var kjipt!  Men det spørs jo på hvor ofte han har anfall da? Han må jo uansett lære seg å leve med dette. du kan ikke følge han rundt for alltid..

Anonymkode: ce1ce...369

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (8 timer siden):

Søsken og venner bør være informert.  Og du må legge en plan, for han bør ikke være alene. Dessverre skjer det alvorlige skader og dødsfall en sjelden gang. 

Anonymkode: 9ae75...074

Var hos legen i dag, legen purrer på fortgang så han får startet med medisiner. Jeg jobber turnus og har søkt pleiepenger for alle vakter unntatt dagvakter. Dette frem til vi vet mer,og alt blir forhåpentligvis mer forutsigbart.

Anonymkode: 99677...7ca

[Tone77]

Anonym bruker skrev (22 timer siden):

Takker for svar. Han besvimer og får kramper som varer under 1 min. Har kun nød medisin. Slo seg i fallet og fikk ett kraftig bitt på innsiden av kinnet. Er 16 år.

Anonymkode: 99677...7ca

Han bør ikke være alene dessverre. Faren er hvis han får anfall, slår seg i hodet og blir liggende. Hvis han kaster opp under anfall kan han faktisk dø . Søk om utvidet rett til å være hjemme med han

[Anonym bruker]

Niesen min kunne ikke være alene, og søsteren min fikk penger fra nav mens utredningen pågikk. Mener det het opplæringspenger eller noe sånt? 

Nå var niesen min yngre da, og pengene søsteren min fikk var som sykepenger, bare at de ikke var for egen sykdom.

Hun fikk også penger fra forsikringen til barnet en stund, for barnet ble skrevet inn på sse (spesialsykehuset for epilepsi) og selv om de var hjemme ble det skrevet som permisjon fra sykehus/utredning, og man får penger fra forsikringen når man er innlagt med barnet. 

Etterhvert fikk hun også høyeste sats hjelpestønad og barnet trengte jo tilsyn hele døgnet egentlig.

Etterhvert som riktige medisiner kom på plass og man fikk kontroll over dette gikk hun tilbake til jobb osv.

Anonymkode: 44f80...bac

[Anonym bruker]

Tone77 skrev (22 minutter siden):

Han bør ikke være alene dessverre. Faren er hvis han får anfall, slår seg i hodet og blir liggende. Hvis han kaster opp under anfall kan han faktisk dø . Søk om utvidet rett til å være hjemme med han

Har gjort det. Ja han kaster opp. Jeg har ordnet pass nå i helgen og i påsken som jeg jobber. Etter det blir jeg hjemme med pleiepenger de dagene jeg skulle jobbet sent. Jobber kun dag når han er på skolen.

Men, hva med nettene når jeg sover? Er det en slags alarm en kan få tak i?

Hvor finner jeg info?

Anonymkode: 99677...7ca

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (12 minutter siden):

Niesen min kunne ikke være alene, og søsteren min fikk penger fra nav mens utredningen pågikk. Mener det het opplæringspenger eller noe sånt? 

Nå var niesen min yngre da, og pengene søsteren min fikk var som sykepenger, bare at de ikke var for egen sykdom.

Hun fikk også penger fra forsikringen til barnet en stund, for barnet ble skrevet inn på sse (spesialsykehuset for epilepsi) og selv om de var hjemme ble det skrevet som permisjon fra sykehus/utredning, og man får penger fra forsikringen når man er innlagt med barnet. 

Etterhvert fikk hun også høyeste sats hjelpestønad og barnet trengte jo tilsyn hele døgnet egentlig.

Etterhvert som riktige medisiner kom på plass og man fikk kontroll over dette gikk hun tilbake til jobb osv.

Anonymkode: 44f80...bac

Gikk anfallene over med riktig medisin?

Anonymkode: 99677...7ca

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (2 minutter siden):

Gikk anfallene over med riktig medisin?

Anonymkode: 99677...7ca

Ja, hun er tilnærmet anfallsfri i dag, men det tok tid å komme dit. Flere medisiner måtte prøves ut, mengde osv. Noen medisiner hadde en del bivirkninger, de som hjalp best gjorde at alt "smakte penger". Hun fikk en metallsmak i munnen og ble altfor tynn for hun spiste ikke noe særlig.

Til slutt fant de medisiner som virket og fungerte greit ellers også.

Hun hadde alarm i sengen, så det finnes.

 

Anonymkode: 44f80...bac

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (2 minutter siden):

Ja, hun er tilnærmet anfallsfri i dag, men det tok tid å komme dit. Flere medisiner måtte prøves ut, mengde osv. Noen medisiner hadde en del bivirkninger, de som hjalp best gjorde at alt "smakte penger". Hun fikk en metallsmak i munnen og ble altfor tynn for hun spiste ikke noe særlig.

Til slutt fant de medisiner som virket og fungerte greit ellers også.

Hun hadde alarm i sengen, så det finnes.

 

Anonymkode: 44f80...bac

Takk for svar. Da skal jeg søke om alarm også. Han har hittill ikke hatt anfall under søvn, men en vet aldri.

Anonymkode: 99677...7ca

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (22 timer siden):

Problemet er at jeg jobber og er alene med barna.

Anonymkode: 99677...7ca

Da tenker jeg at du sannsynligvis trenger pleiepenger i en periode. Hva sier fastlegen og sykehuset om å være alene da? Har han anfall ofte? Får han forvarsel slik at han kan sette seg ned?

Anonymkode: c815c...e29

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (2 minutter siden):

Da tenker jeg at du sannsynligvis trenger pleiepenger i en periode. Hva sier fastlegen og sykehuset om å være alene da? Har han anfall ofte? Får han forvarsel slik at han kan sette seg ned?

Anonymkode: c815c...e29

Ikke forvarsel. Fastlegen sa han ikke skulle være alene. Har søkt pleiepenger. Har da dekket oppsyn bortsett fra alarm om natten. Har også søkt om ledsager på bussen til og fra skolen, men enn så lenge låner jeg bort min bil til en som kan kjøre og hente.

Var tidligere flere år mellom anfallene, nå har han hatt 3 stk siden i sommer. Hadde ett i februar og ett nå.

 

Anonymkode: 99677...7ca