Noen her som har Sjøgrens?

[Anonym bruker]

Hvordan arter det seg? Hvilke symptomer er mest framtredende?

Anonymkode: c1848...e69

[Anonym bruker]

Jeg har sjøgrens og lupus, så det er ikke så lett å skille på hva som er hva. 
Men jeg har blant annet tørre øyne og lav spyttproduksjon, plaget med fatigue i perioder, leddsmerter, hudreaksjoner,  ømfintlig for sollys og avhengig av solbriller… (for å nevne noe). 

Men jeg er i full jobb, lite sykmeldt, har mann og tre barn, hus og hage+++, og mestrer hverdagen bra. Har god effekt av symptomdrmpende medisin (plaquenil) og har med årene blitt ganske god til å «lese» egen kropp, stresse ned, hvile ved behov, og ikke fremprovosere sykdomsutbrudd.

Anonymkode: 9ebcf...b6b

[Anonym bruker]

Jeg har primær sjøgrens. Tørre øyne og tørr munn er mest fremtredene. Men sliter i perioder mye med mage/tarm og sure oppstøt og det siste året har huden mer og mer blitt plagsom på ulike områder. Har også litt smerter i ledd og muskler,- men tenker akkurat det kan være alder også.....

 

Noe som er ekstra kjipt er at det ikke finnes medisiner,- kun ulike preparat som KANSKJE lindrer symptom og det som virker for en virker ikke for en annen. Og det som virket i går, virker ikke i morgen. Det er resept på noen øyedråper,- men mange ikke. Og når de man har på resept ikke fungerer like bra, må man prøve annet. Prøve og feile og kaste bort penger. Remedier til huden er ofte heller ikke blå resept ,- og de som er det krever det såpass store plager at man med kløe, sår, eksem som bare kommer nå og da,- men ikke er tilstede hele tiden,- ikke kvalifiserer til resept...man får kjøpt varene uten respet,- men dyrt....Tørr munn er verst, der finnes det INGEN remedier som det er støtte til, og alt fra tannkrem og munnvann til drops, sprayer og gel er gjerne ganske dyrt, mye dyrere enn det "vanlige folk" bruker.... Også her er det noe som hjelper annet ikke og variere fra person til person. Mange " sipper vann" hele dagen, men hos noen,- som hos meg så er min munn så tørr at vannet skyller liksom bare over som om man tømmer vann på en knusktørr oppvasktue. Noen gang er slimhinnene på innsiden av munnen "oppblåst" fordi de er så tørre,-andre gang er tunga så vond at det er vondt å spise.  Noen matvarer og drikke kan plutselig tørke ut munnen helt,- som når man spiser kanel rett og slett. Man blir helt desperat. Så te, kaffe og alle typer sort brus drikker jeg ikke mer. SKjer oftest med disse. Appelsin, jordbær og tomater er matvarer som plustelig "snurper sammen munnen";- men når de IKKE gjør det,- så smaker de himmelsk. Tar stadig sjanse,- og blir oftere og oftere skuffet.....

 

Kort sagt: Dritt diagnose. (Har en dårlig periode nå og ser innleget er preget av det),- og noen få gang, når ting er på sitt verste så tenker jeg det hadde vært bedre med kreft eller annen dødlig,- men mulig kurerbar sykdom. De kan man jo PRØVE kurere. Men så kjenner jeg flere med ulike kreftdiagnoser/alvorlig sykdom og VET at mine plager tross alt ikke er dødlig og jeg går jo ikke rundt med dødsønske for å si det sånn.

 

Hele sykdommen er bare fryktelig, fryktelig utmattende og reduserer livskvaliteten veldig i perioder... Man er ikke syk, har ikke noen (hver for seg) "uutholdelige" plager,- men man har hele tiden disse små tingene som lugger i livet og hverdagen og som man vet man må leve med,- resten av livet. Det blir mest sannsynlig bare verre med årene.....

Jobber 100%, trener og prøver leve sundt og håper det er med på å holde plagene mine på et minimum, selv om det ikke kjennes ut slik alltid så vet jeg at det kan være verre for andre. Så får man se hva fremtiden bringer av symptomer hos meg,- og dere. 

 

Lykke til med deres diagnoser og symptom,- og ha ei fin uke!

Anonymkode: e5a57...f6a

[Anonym bruker]

Takk for lange og utfyllende svar. Et spørsmål til; plages dere av ekstrem hudkløe i forbindelse med eksponering for sol??

Anonymkode: c1848...e69

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (22 minutter siden):

Takk for lange og utfyllende svar. Et spørsmål til; plages dere av ekstrem hudkløe i forbindelse med eksponering for sol??

Anonymkode: c1848...e69

Ja, jeg tåler sol svært dårlig. Får sommerfuglutslett i ansiktet, hovner opp, klør og brenner der jeg blir soleksponert. Men det henger nok mer sammen med lupus enn sjøgrens. 
Høy solfaktor, hatt som gir ansiktet skygge, luftige, langermede klær og mest mulig skygge er det eneste som hjelper, sier min revmatolog. 

Anonymkode: 9ebcf...b6b