Sjøgrens syndrom

[Anonym bruker]

Noen som har/kjenner til det og vil dele litt erfaringer? 
 

Det er en av tingene jeg utredes for pga munntørrhet, vansker med å svelge og følelse av at halsen snører seg sammen. Jeg har også smerter i ledd og er unormalt trett til tross for fine verdier med jern, d-vitamin, folat osv. 

Anonymkode: a9444...7cd

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (6 minutter siden):

Noen som har/kjenner til det og vil dele litt erfaringer? 
 

Det er en av tingene jeg utredes for pga munntørrhet, vansker med å svelge og følelse av at halsen snører seg sammen. Jeg har også smerter i ledd og er unormalt trett til tross for fine verdier med jern, d-vitamin, folat osv. 

Anonymkode: a9444...7cd

Vet om at det er svært plagsomt med munntørhet. Pass på tennene dine. God bedring 

Anonymkode: 92eab...a07

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (8 timer siden):

Noen som har/kjenner til det og vil dele litt erfaringer? 
 

Det er en av tingene jeg utredes for pga munntørrhet, vansker med å svelge og følelse av at halsen snører seg sammen. Jeg har også smerter i ledd og er unormalt trett til tross for fine verdier med jern, d-vitamin, folat osv. 

Anonymkode: a9444...7cd

Hvordan utredes du? Har akkurat de samme plagene + utmattelse, og legen ville henvise meg til øyelege for å måle tåremengde. Jeg synes det var veldig rart siden det hovedsakelig er munntørrhet som er problemet.

Hva annet utredes du for?

Anonymkode: 877a7...abf

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (8 timer siden):

Noen som har/kjenner til det og vil dele litt erfaringer? 
 

Det er en av tingene jeg utredes for pga munntørrhet, vansker med å svelge og følelse av at halsen snører seg sammen. Jeg har også smerter i ledd og er unormalt trett til tross for fine verdier med jern, d-vitamin, folat osv. 

Anonymkode: a9444...7cd

Jeg fikk diagnosen høsten 2019. Startet med at jeg var til lege pga "småplager" som alle for seg selv er overkommelige, men blir litt mye når det alltid er ett eller annet hele tiden. Så dro dit mtp ta blodprøver og sjekke om jeg manglet noe eller om det rett og slett var alder og mye tid foran data og overtid på jobb som kunne være årsak. Bestemte meg for å nevne alle plager, selv om de var små og selv om jeg ikke så noe sammenheng i disse. Tørre øyne (hvem har ikke det etter lengre perioder med opptil 10 timer på jobb,- foran data hver dag), tørr munn (Særlig når jeg pratet i telefonen,- men jeg liker ikke det og forbandt det med nervøsitet), vondt i særlig innerste tommel og tåledd og slapp/energiløst. Men igjen,.- naturlig med mye overtid over lang tid,- to barn å følge opp samt aktiv i lag og foreninger diverse styrer og lagleder.

 

Jeg fikk telefon fra fastlegen 4uker etterpå og da hadde han tatt en test som viser et stoff som slår ut på revmatologiske (autoimmune) sykdommer og da tar de videre tester etter an denne er slått ut positiv,-  jeg hadde høye utslag på såkalt SSA (sjøgrens) og SSB.  Disse testene trenger ikke si at man har sykdom,- og man kan ha sykdom UTEN disse. Så det er kjempevanskelig å konkludere noe. Selv med klart høye verdier var det ikke gitt å få diagnose. På sykehuset kom jeg til revmatolog,- og der testet jeg tårer og spytt og hadde såkalt null produksjon. Bittelitt har man jo,- og litt mer i perioder,- men så lite at man ikke får målt det. Etter dette så blir jeg foreløbig oppfulgt med besøk til revmatolog en gang i året grunnet mine høye verdier på SSA og SSB (Den ene kan vel øke sjanse for andre autoimmune sykdommer og en type kreft), men siden alle mine blodprøver er stabile så fikk jeg sist vite at egentlig skulle jeg ut av systemet med årlig kontroll. Legen ville derimot ikke gi slipp helt,- så vi avtalte hvert 1,5 år fremover. Om jeg blir tatt ut må jeg starte med fastlege "på nytt" om jeg får forverringer på symptom. 

Men lite kan gjøres,- så man kan få en diagnose, men det påvirker ikke hva slags hjelp man kan få føler jeg. 

Jeg har fått satt inn tåreplugger for å holde på den væske øyet produseres,- og jeg tror jeg er heldig da jeg slipper unna alt av sår og infeksjoner. Virker som kun tåreproduksjon er påvirket hos meg,- øyet har jo mange "lag" med hinner og blir noen andre av disse påvirket så tror jeg det er verre. Men drypper øyne hver dag,- flere ganger om dag fortsatt ja....selv om jeg ble mye bedre,- men tror effekten er på vei ned. De har ikke falt ut altså. Det er en jungel av øyedråper der ute,- og ikke alle er på resept,- og de er dyre.....Ja, jeg kan ikke gråte lenger forresten. Det kommer ikke tårer.. Hverken når jeg skjærer løk, eller ser på trist film (eller er i begravelse....) Og å kjøre bil er blitt et helvete. Da anstrenges øynene akkurat passe til at de blir knusktørre, vonde og vil være lukket.... På morgenen går det greit,- men etter jobb så sliter jeg med å kjøre i lengre tid om gangen. 

 

Munnen er biltt VELDIG mye tørrere de siste to årene,- og kan ikke føre en samtale uten at jeg blir tørr. Drikke vann hjelper ikke,- vannet blir for "tynt" og skyller bare over slimhinne og tunge uten å bli liggende igjen som fukt. Så tyggis og drops døgnet rundt er et must. Ikke noe av dette er det resept på. Og det er dyrt.

 

Jeg har plager med mage/tarm. Fordøyelsen starter med spytt i munnen så allerede der kommer man skjevt ut,- så blir det feil PH på magesyre da spytt er med på å regulere den (til mindre sur etter behov),- så en del halsbrann,- og deretter er det væskeproduksjon i tarmen også som ikke fungere som den skal. FInnes ikke remedier for mage/tarm som man kan få resept på heller,- så blir dyrt.

Huden har også fått det de siste årene. (Den blir tørr den også,- og da tåler den mindre), så har blitt mer solsensitiv (Får stygge pigmentflekker bare sola viser seg på himmelen), jeg får kløe, og jeg får fort utslett eter sømmer og kanter inni klær. Man finner ikke allergier, eksem eller noe,- så jeg har heller ikke her fått noe reseptbelagt og må kjøpe dyre kremer selv,- som hjelper en del.

Har ikke mye smerter, men jeg har alltid spist forholdsvis sundt,- og har trent hele livet så jeg kjenner kroppen min og tar signaler og tilpasser type og intensitet på trening etter form,- så tror en del av dette holder jeg i sjakk enn så lenge. Tretthet og slapphet blir verre nå på vinter,- og føler kroppen blir tyngre (kjennes tyngre psykisk) for hver vinter som er gått.

 

Er man under utredning kan man melde seg inn på Sjøgrensgruppa på facebook. Der er det både gode,- (og mindre gode) råd og tips som kan hjelpe en i hverdagen. Om du ikke får diagnosen,- kan man fortsatt få være der inne om man har typiske plager og få råd. Tror snittet fra utredning til diagnose er på flere år,- så mine totale fire måneder fra legebesøk til jeg fikk sykehustime og deretter diagnose er spesielt. Men så har jeg mest sannsynlig hatt det i ganske mange år, og jeg har disse "antistoffene" som mange ikke har/ikke får på mange år. Var jo 15 år siden jeg ikke fikk til å begynne med linser fordi øynene tørka ut de....Prøvde ALLE linser i hele verden tror jeg,-men ingen funka....Så hadde nok startet allerede da.  Kunne nesten skrevet en bok,- men dette er i grove trekk hva som har skjedd meg. Alle har sin historie og sine plager. Men vi er alle enig om at det er en dyr lidelse. Og de fleste plagene er i og for seg ikke "kjempeille" ei heller farlige;- men jeg sammenligner min sjøgren og "småplagene som følger med"  med at man har en person bak seg som prikker en på skuldra og sier "du, du, du" mens denne gjør dette,- HELE tida. Det er jo hverken veldig vondt, farlig eller noe,- men til slutt blir det "for mye"....Sånn er plagene også, man har ekstrem tørre øyne en periode også blir man lit bedre,- men da er munnen som ørken,- også går det over og da er magen helt vrang også begynner øynene igjen også begynner huden og klø når det går over osv osv......

 

Anonymkode: c3acb...b67

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (2 timer siden):

Hvordan utredes du? Har akkurat de samme plagene + utmattelse, og legen ville henvise meg til øyelege for å måle tåremengde. Jeg synes det var veldig rart siden det hovedsakelig er munntørrhet som er problemet.

Hva annet utredes du for?

Anonymkode: 877a7...abf

Øynene kan også rammes. Siden tannhelse er delt fra resten av kroppen er det kanskje naturlig for legen å henvise til øyelege. Munntørrhet kan måles hos tannlege (men målingen er enkel, og burde også kunne gjøres av fastleger). Hvis du opplever munntørrhet er det uansett lurt å diskutere det med tannlegen din, siden spyttproduksjonen (mengde og kvalitet) er svært viktig for munnhelsen, og dermed også for generell helse.

Anonymkode: 1010f...3be

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (3 timer siden):

Hvordan utredes du? Har akkurat de samme plagene + utmattelse, og legen ville henvise meg til øyelege for å måle tåremengde. Jeg synes det var veldig rart siden det hovedsakelig er munntørrhet som er problemet.

Hva annet utredes du for?

Anonymkode: 877a7...abf

Bestill time hos tannlegen, han/hun kan henvise deg videre, sende epikrise til fastlegen din osv om nødvendig. Greit sted å starte.

Anonymkode: 58e31...995