FUCK AUTISME!

[Anonym bruker]

Dette er det verste jeg har opplevd i mitt liv. Ingen tror oss. Ingen forstår hvor slitsomt det er. Jeg hater virkelig dette.

Anonymkode: d580b...ef6

[Anonym bruker]

Hva er det som er i veien?

Anonymkode: 5a390...b7a

[Anonym bruker]

Det verste med diagnosen, er at omverdenen ofte faktisk ikke skjønner hva problemene er. Da blir det mye stamping. 

Anonymkode: b4985...1a9

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (4 minutter siden):

Hva er det som er i veien?

Anonymkode: 5a390...b7a

Det er svært krevende å ha et barn med autisme (ikke på papiret, er under utredning) far har asperger. Barnet er som 5 barn ofte. Går ikke sammen med søsken. Jeg er helt knust og makter virkelig ikke alt. Oppfølging av alle barna alene i tillegg til jobb. Ingen rundt oss hjelper eller forstår 😭😭

Anonymkode: d580b...ef6

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (1 minutt siden):

Det verste med diagnosen, er at omverdenen ofte faktisk ikke skjønner hva problemene er. Da blir det mye stamping. 

Anonymkode: b4985...1a9

Ja. Er akkurat det 😭

Anonymkode: d580b...ef6

[Anonym bruker]

Skjønner at du er sliten og føler du stanger hodet i veggen, helt greit å bli litt rasende på skjebnen av og til, gråte og frese ut. 

Men så har man ikke så mye annet valg enn å bite tenna sammen og stå i det....

Har en svoger med asbergers, og begge barna hans har arvet det. Foreldrene ble skilt, for selv om far fungerte greit før de fikk barn taklet han særdeles dårlig å bli pappa. Barns uforutsigbarhet og pappas behov for struktur og forutsigbarhet ble en dårlig match.

Jeg er veldig glad i tantebarna mine, men selv jeg som har diagnosen såpass tett på sliter med å forstå altså. Jeg tror alle som har en normaltfungerende hjerne har vanskelig for å sette seg inn i hvordan hjernen til noen med autisme fungerer. Man kan lese seg opp, prøve å forstå, vise empati og forståelse, legge til rette osv, men de aller aller fleste av oss vil av og til rive oss i håret og tenke "Ta deg sammen!"

Så om du har en eksmann med autisme, og et barn under utredning skjønner jeg at du har slike episoder hvor du bare må frese litt.

Skjønner ikke helt hva du mener med "ingen hjelper eller forstår" da? Hva mener du andre skal gjøre? Du kan forklare hva barnet ditt sliter med, men det er ikke så mye andre får gjort med det. Eller mener du at du kunne trengt avlastning eller den type hjelp uten å få det? Da får du prøve på nytt når diagnosene er på plass, kanskje det er lettere da.

Ta vare på deg selv, lag deg små vinduer med ro innimellom, og ikke dyrk de slemme og leie følelsene. Du kommer deg gjennom dette også.

Anonymkode: 2c088...c34

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (26 minutter siden):

Skjønner at du er sliten og føler du stanger hodet i veggen, helt greit å bli litt rasende på skjebnen av og til, gråte og frese ut. 

Men så har man ikke så mye annet valg enn å bite tenna sammen og stå i det....

Har en svoger med asbergers, og begge barna hans har arvet det. Foreldrene ble skilt, for selv om far fungerte greit før de fikk barn taklet han særdeles dårlig å bli pappa. Barns uforutsigbarhet og pappas behov for struktur og forutsigbarhet ble en dårlig match.

Jeg er veldig glad i tantebarna mine, men selv jeg som har diagnosen såpass tett på sliter med å forstå altså. Jeg tror alle som har en normaltfungerende hjerne har vanskelig for å sette seg inn i hvordan hjernen til noen med autisme fungerer. Man kan lese seg opp, prøve å forstå, vise empati og forståelse, legge til rette osv, men de aller aller fleste av oss vil av og til rive oss i håret og tenke "Ta deg sammen!"

Så om du har en eksmann med autisme, og et barn under utredning skjønner jeg at du har slike episoder hvor du bare må frese litt.

Skjønner ikke helt hva du mener med "ingen hjelper eller forstår" da? Hva mener du andre skal gjøre? Du kan forklare hva barnet ditt sliter med, men det er ikke så mye andre får gjort med det. Eller mener du at du kunne trengt avlastning eller den type hjelp uten å få det? Da får du prøve på nytt når diagnosene er på plass, kanskje det er lettere da.

Ta vare på deg selv, lag deg små vinduer med ro innimellom, og ikke dyrk de slemme og leie følelsene. Du kommer deg gjennom dette også.

Anonymkode: 2c088...c34

Jeg elsker virkelig å få sånne svar. Takk! Jeg mener at jeg trenger avlastning ja. Det er umenneskelig å stå. Å være alene med flere barn i tillegg til jobb. Og ja, eks har asperger. INGEN forstår. Jeg må kjempe for å få hjelp. Er en styrke å be om hjelp ?? Sies det..?.. 

Anonymkode: d580b...ef6

[Anonym bruker]

Jeg står midt i utredningen av mitt barn. Han har mange autistiske trekk, men også noen egenskaper som ikke er typisk for autister. Det blir interessant å se hva BUP kommer frem til. 

Uansett om vi får en diagnose eller ei, er hverdagen tøff. Det er så slitsomt å ta hensyn, gå på nåler, tilrettelegge osv. Dette går ut over både oss foreldre og søsken, og styrer mye i familien sin hverdag. Det er hensyn som må tas mange ganger hver dag, og det er utmattende å stå i disse situasjonene over flere år. Hele tiden! Vi er heldigvis to, slik at hvis det røyner på hos meg kan mannen ta over mens jeg går meg en tur. Jeg har dessverre ingen råd eller tips å komme med, ville bare sende deg litt omtanke og sympati. Håper veien videre kan bli lettere for oss alle etterhvert.

Anonymkode: 1993b...6e5

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (2 minutter siden):

Jeg står midt i utredningen av mitt barn. Han har mange autistiske trekk, men også noen egenskaper som ikke er typisk for autister. Det blir interessant å se hva BUP kommer frem til. 

Uansett om vi får en diagnose eller ei, er hverdagen tøff. Det er så slitsomt å ta hensyn, gå på nåler, tilrettelegge osv. Dette går ut over både oss foreldre og søsken, og styrer mye i familien sin hverdag. Det er hensyn som må tas mange ganger hver dag, og det er utmattende å stå i disse situasjonene over flere år. Hele tiden! Vi er heldigvis to, slik at hvis det røyner på hos meg kan mannen ta over mens jeg går meg en tur. Jeg har dessverre ingen råd eller tips å komme med, ville bare sende deg litt omtanke og sympati. Håper veien videre kan bli lettere for oss alle etterhvert.

Anonymkode: 1993b...6e5

Åååå er så godt å høre fra noen som forstår. Når det røyner på her, så er jeg fremdeles alene. Alltid. Har ingen å lene meg på. Kan aldri gå ut av huset. Aldri. Kan heller ikke ta de med ut. De krangler og er rigid på alt. Lykke til med utredning 

Anonymkode: d580b...ef6

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (1 minutt siden):

Åååå er så godt å høre fra noen som forstår. Når det røyner på her, så er jeg fremdeles alene. Alltid. Har ingen å lene meg på. Kan aldri gå ut av huset. Aldri. Kan heller ikke ta de med ut. De krangler og er rigid på alt. Lykke til med utredning 

Anonymkode: d580b...ef6

Hvorfor kan du ikke ta de med ut?

Anonymkode: b4985...1a9

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (1 time siden):

Hvorfor kan du ikke ta de med ut?

Anonymkode: b4985...1a9

De krangler konstant. Og alt MÅ gjøres i riktig rekkefølge. Skoene må stå sånn, og ikke sånn. Jeg makter ikke ! Kan ikke gå på butikken. Er et helvette! 

Anonymkode: d580b...ef6

[Anonym bruker]

Det du står i er vanskelig! Men, i morgen ringer du barnevernet og sier du er i behov for avlastning!! Du vil aldri angre.

Anonymkode: 095a2...23f

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (51 minutter siden):

Det du står i er vanskelig! Men, i morgen ringer du barnevernet og sier du er i behov for avlastning!! Du vil aldri angre.

Anonymkode: 095a2...23f

Ikke ring barnevernet ang avlastning hvis de har en diagnose. Da kontakter du tjenesten for funksjonshemmede barn (eller hva det kan hete i din kommune - ring kommunen og be om å få snakke med dem som organiserer avlastning for funksjonshemmede barn). Du trenger ikke en barnevernsundersøkelse på toppen av belastningen du allerede står i. Men ja, du må ha hjelp raskt, for det er ekstremt krevende med barn med autisme/asperger og du må ha mulighet til å hente deg litt inn.

Anonymkode: 4b148...207

[Anonym bruker]

Jeg kan kjenne det igjen. Har søkt inn på bup for utredning, men kommer ikke inn. Barnet sliter ikke nok nemlig. Jeg er alene med 3 barn og den alle (bortsett fra bup) mener er autist er umulig å engasjere. Vi vil ta en skitur, han vil ikke. Vi vil går på skogstur, han vil ikke. Han vil gå på fotballbanen og spille, de ande vil ikke. Han vil være hjemme, helst for å spille og leve i sin egen verden. Han forstår ikke det vi snakker om. Han tar alt bokstavelig. Hvis jeg sier at «fotballbanen er en skøytebane» så rister han på hodet av meg og sier «de sprøyter ikke kunstgress. Da blir det ødelagt» og så må jeg forklare. Og det skjønner ikke hva som er morsomt. Han spør hva det er til middag og jeg svarer «indisk gryte» og han svarer «jeg flytter til pappa!» Så må jeg forklare hvordan andre kan bli såret. Han forstår ikke, for det er jo en spøk. Når jeg snakker med han om ting i alvor, så spinner han det videre eller påpeker detaljer og gjør det til noe helt annet. Så må jeg hente han inn igjen og forklare hvordan han skal respondere på alvor og hvordan respondere på spøk. Så går det en time, så er det på’n igjen.

Men. Fordi barnet fjør det bra på skolen og ikke sliter psykisk, så kommer vi ikke inn på bup! Be om hjelp er en spøk! Hadde han fått diagnosen, så kunne jeg fått hjelp og veiledning. Jeg vet ALT for lite, og det gjør de fleste rundt oss også!

Anonymkode: 7a6ff...8da

[Anonym bruker]

Enig med hun over. Du kan søke kommunen om avlastning når barna har funksjonsnedsettelser. De bruker ofte litt tid på behandling så bare søk selv om utredning ikke er ferdigstilt. Skriv om behov og utfordringer og at utredning er i gang. 

Du kan også melde deg inn i autismeforeningen. Der har de mange likepersoner man kan snakke med. Om du har råd til det er SPISS er privat firma som er kjempeflinke på autisme, men da må man betale selv. 

Om det er så mye for deg burde du kanskje vært sykemeldt en periode til du får avklart alle disse behovene? Om du har mange barn og en far som ikke deltar er det ikke en god ide å gå på til man møter veggen. Jeg har møtt MANGE foreldre til barn med ekstra behov som er ute av arbeidslivet med ødelagt helse. Ta grep før det blir for mye og pass på deg selv. Vet det er vanskelig, men se etter luker for hjelp. Noe familie som kan hjelpe? Har kommunen Home Start?  Om du ikke makter mer så kan også barnevern hjelpe med avlastning/støttekontakt for noen av de andre barna slik at totalbelastningen minker. 

Lykke til. 

Anonymkode: 892f1...773

[Nullstress;)]

Hvor velfungerende er han?  Språk?

Jeg jobber med barn ned autisme. Og en gjenganger er selvsagt som du sier - alt skal ha en bestemt rekkefølge, gjøres på en bestemt måte osv. Det vi jobber masse med hos oss, er at de kan sette si egne sko "riktig" men hvordan mine eller andres sko skal stå, får de ikke bestemme. De kan legge sine egne tegnesaker som de vil, men andres tegnesaker kan ligge sånn den andre vil. Osv. Dette krever "blod, svette og tårer" både av barnet og den voksne som setter grensene. Men når barnet godtar opplegget, vil tusen hverdagsproblemer gå i en mer flyt. Vi bruker ofre "du kan bestemme over dine ting". 

Har du prøvd å sette opp en dagsplan?

Eks: 

Stå opp, ta på klær, tisse på do, vaske hender. Spise frokost, pusse tenner. 

Osv. På ettermiddagen kan man sammen sette opp valget av aktivitet. F.eks.

Spise middag (gjerne hva slags middag) leke med lego/tegne/spille ett spill/gå tur, Dusje. Pusse tenner. Legge seg.

Hele dagen setter opp.

Når han er ferdig med en oppgave, fjerner du oppgaven og han ser hva som er neste på planen. Oppgavene setter under hverandre.

Dette kan være med på å gjøre dagen hans mer strukturert og forutsigbar. 

Det kan også gjøre det lettere for andre å forholde seg til han. Vi bruker ofte "se på planen din" om barnet blir fortvilet og frustrasjonen eskalerer. Når en dagsplan er etablert, bil den ofte føles som en trygghet, en god ramme.

Jeg sier ikke at dette er en magisk løsning, men det kan hende det hjelper dere i den slitsom hverdag ❤

[Anonym bruker]

Jeg har en med ADHD, og jeg skjønner hva du mener!

Det er hardt nok å stå i det, prøve å overleve i det, og prøve å hjelpe barnet så godt man kan når man står der uten "bruksanvisning" samtidig som man skal fordømmes av alle rundt en som selvsagt er eksperter på oppdragelse og har 100 tips for hvordan du skal takle barnet (og som selv har barn uten utfordringer).  

Anonymkode: c7d87...b0c