Bare av ren nysgjerrighet; hva vet du om Tourettes syndrom?

[Anonym bruker]

Uten å google eller lese ev. andre svar på tråden først, hva vet du om det å ha diagnosen Tourettes syndrom?

Jeg spør fordi jeg har to barn/ungdommer med dette og lurer ofte litt på hva folk flest egentlig kan om dette.

Anonymkode: b8a6d...bd4

[Anonym bruker]

Ikke mye. At det er ufrivillige lyder og bevegelser - tics. At det er en nevrologisk sykdom, og at det kan bli verre ved stress.

Anonymkode: 57cfa...f6b

[Anonym bruker]

Signerer personen ovenfor her.

Anonymkode: 679cf...45c

[Anonym bruker]

Altfor lite. Kun at det er en diagnose som stilles når et helt antall kriterier er oppfylt; og at alle pasientene har gjentagende ticks. 

Anonymkode: 5fb17...73b

[Anonym bruker]

Ganske mye. I tillegg til det de ovenfor nevner så vet jeg at man må ha hatt både verbal og motoriske tics i et år før man får diagnosen. Jeg vet også at de aller fleste har Tilleggsvansker som angst eller adhd eller ocd. De fleste kan holde tilbake tics i perioder, men må da ticse masse i etterkant, og blir veldig slitne.

Hvorfor lurer du egentlig på dette?

Anonymkode: e0400...049

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (Akkurat nå):

Ganske mye. I tillegg til det de ovenfor nevner så vet jeg at man må ha hatt både verbal og motoriske tics i et år før man får diagnosen. Jeg vet også at de aller fleste har Tilleggsvansker som angst eller adhd eller ocd. De fleste kan holde tilbake tics i perioder, men må da ticse masse i etterkant, og blir veldig slitne.

Hvorfor lurer du egentlig på dette?

Anonymkode: e0400...049

Det skriver hun jo.

Anonymkode: 57cfa...f6b

[Himmel og hav]

Jeg vet at de har tics, verbale eller fysiske. Jeg vet også at det er svært vanlig med tilleggsproblematikk som søvnvansker, angst, lærevansker, sinneutbrudd ol. Stress gjør ticsene ofte verre. Jeg vet også at man kan til en viss grad lære seg å "samle opp ticsene" og utsette dem. Jeg var borti en lege en gang som ikke hadde tics når han var med pasienter, men som måtte ut på gangen etterpå og "slippe dem løs".  

[Anonym bruker]

En nevrodivergent gjennomgripende utviklingsforstyrrelse med verbale og motoriske tics, i samme gate som adhd/aspergers/ocd. Hvor hemmende det er kommer an på hvor hardt man har det. Ikke alle banner i hytt of pine slik det ofte fremstilles, det kan være ufrivillige bevegelser etc som er største utfordringen. Som mor til et barn med aspergers, som også skal utredes videre for tilleggsvansker, kan jeg skrive under på at folk generelt vet veldig lite og at det er mye stigma knyttet til spesielt aspergers og tourettes. Mange tror man automatisk er påvirket kognitivt, noe som jo ikke stemmer. Sender en generell styrkeklem for en mer krevende hverdag enn hva mange andre mødre kan forestille seg, ikke bare som følge av de fysiske tourettesutfordringene, men også for hvordan det sosiale livet påvirkes i stor grad. 

Anonymkode: 95220...896

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (9 minutter siden):

Ganske mye. I tillegg til det de ovenfor nevner så vet jeg at man må ha hatt både verbal og motoriske tics i et år før man får diagnosen. Jeg vet også at de aller fleste har Tilleggsvansker som angst eller adhd eller ocd. De fleste kan holde tilbake tics i perioder, men må da ticse masse i etterkant, og blir veldig slitne.

Hvorfor lurer du egentlig på dette?

Anonymkode: e0400...049

Mest fordi jeg lurer litt på hva folk vet og kan om diagnosen når jeg opplyser om at xx har Tourettes (det er ofte nødvendig). Jeg har inntrykk av at de fleste vet at det er vanlig med tics, men mer usikker på om det er vanlig å kjenne til alt det andre som vanligvis medfølger en slik diagnose. Pga. yrket mitt hadde jeg godt over gjennomsnittet mye kunnskap selv da barna mine fikk diagnosen, så meg selv er et litt dårlig utgangspunkt. Det kan være greit om jeg innimellom bør utdype litt mer.

HI

Anonymkode: b8a6d...bd4

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (3 minutter siden):

En nevrodivergent gjennomgripende utviklingsforstyrrelse med verbale og motoriske tics, i samme gate som adhd/aspergers/ocd. Hvor hemmende det er kommer an på hvor hardt man har det. Ikke alle banner i hytt of pine slik det ofte fremstilles, det kan være ufrivillige bevegelser etc som er største utfordringen. Som mor til et barn med aspergers, som også skal utredes videre for tilleggsvansker, kan jeg skrive under på at folk generelt vet veldig lite og at det er mye stigma knyttet til spesielt aspergers og tourettes. Mange tror man automatisk er påvirket kognitivt, noe som jo ikke stemmer. Sender en generell styrkeklem for en mer krevende hverdag enn hva mange andre mødre kan forestille seg, ikke bare som følge av de fysiske tourettesutfordringene, men også for hvordan det sosiale livet påvirkes i stor grad. 

Anonymkode: 95220...896

Takk! Jeg skjønner at du godt vet hva det går i, og hvor utmattende det kan være. Styrkeklem tilbake!

HI 

Anonymkode: b8a6d...bd4

[Anonym bruker]

Jeg vet ganske mye, for jeg er tante til en tenåringsgutt med den (og flere andre) diagnoser.

Men før jeg fikk det så tett på visste jeg bare det jeg hadde sett på tv tidligere, da oftest om tics. 

Anonymkode: 34784...b6d

[Anonym bruker]

Vet ganske mye.

Ungene har flere nære venner med tourettes, så er ganske vant til å se det (og overse det).

Anonymkode: ccccf...48d

[Anonym bruker]

Vet veldig mye, men det er fordi min 12 år gamle sønn har diagnosen. 

Han har nylig også fått en angstdiagnose, så for ham, som mange andre, er tilleggsutfordringer vanskeligere enn selve ticsene.

Han fungerer godt på alle måter - gode venner og skoleflink, men dette er en diagnose som likevel kan være krevende å ha 💙

Anonymkode: 73b86...d5e

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (4 timer siden):

En nevrodivergent gjennomgripende utviklingsforstyrrelse med verbale og motoriske tics, i samme gate som adhd/aspergers/ocd. Hvor hemmende det er kommer an på hvor hardt man har det. Ikke alle banner i hytt of pine slik det ofte fremstilles, det kan være ufrivillige bevegelser etc som er største utfordringen. Som mor til et barn med aspergers, som også skal utredes videre for tilleggsvansker, kan jeg skrive under på at folk generelt vet veldig lite og at det er mye stigma knyttet til spesielt aspergers og tourettes. Mange tror man automatisk er påvirket kognitivt, noe som jo ikke stemmer. Sender en generell styrkeklem for en mer krevende hverdag enn hva mange andre mødre kan forestille seg, ikke bare som følge av de fysiske tourettesutfordringene, men også for hvordan det sosiale livet påvirkes i stor grad. 

Anonymkode: 95220...896

Signerer denne! 
Har en tenåring med Aspergers og ADHD.

Anonymkode: c0029...c1b

[Anonym bruker]

De aller fleste leser seg ikke opp på tilstander de ikke må forholde seg til. Jeg vet mye om diabetes fordi jeg var sammen med en diabetiker en gang. Jeg vet mye om adhd fordi jeg har et barn med det. Jeg vet mye om migrene fordi jeg selv og to av barna har det. Jeg vet mye om autisme fordi et av barna utredes for det. Andre ting trenger jeg per nå ikke å forholde meg til. Hadde jeg blitt kjent med en person med tourettes, så hadde jeg lest meg opp på det og spurt personen om det. Frem til det evt skjer, så vet jeg kun det «grunnleggende» som at de har tics 

Anonymkode: 9ed5e...861

[Anonym bruker]

Jeg vet ganske mye, tror jeg. Både kjenner flere og har jobbet med barn med tourette.
I farten, og uten å ha lest andre svar, så kan jeg nevne

- tics, verbale tics som banning er veldig sjeldent, men mange har fysiske tics. 

- arvelighet, de fleste har en forelder med samme diagnose, kanskje udiagnostisert. 

- konsentrasjonsvansker er vanlig, blant annet pga «tanketics», hvor tankene kan henge seg opp eller gå på repeat

- en del har adhd og annen tilleggsproblematikk

- søvnvansker er vanlig

- overfølsomhet, for eksempel lapper i klær, stramme klær, lys, lyder mm

- mat,- mange liker ikke at ulike typer mat blandes på tallerken, eller å ha saus og dressing over. 

- tvangstanker er vanlig

- rigiditet kan være en utfordring

- gjerne stort behov for kontroll og forutsigbarhet.

Tourette er slitsomt og krevende. Særlig når man forsøker å kontrollere/undertrykke tics i visse situasjoner.  

Anonymkode: 436e9...7dc

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (8 timer siden):

De aller fleste leser seg ikke opp på tilstander de ikke må forholde seg til. Jeg vet mye om diabetes fordi jeg var sammen med en diabetiker en gang. Jeg vet mye om adhd fordi jeg har et barn med det. Jeg vet mye om migrene fordi jeg selv og to av barna har det. Jeg vet mye om autisme fordi et av barna utredes for det. Andre ting trenger jeg per nå ikke å forholde meg til. Hadde jeg blitt kjent med en person med tourettes, så hadde jeg lest meg opp på det og spurt personen om det. Frem til det evt skjer, så vet jeg kun det «grunnleggende» som at de har tics 

Anonymkode: 9ed5e...861

Jeg forventer på ingen måte at folk kan noe særlig om Tourettes, og det var faktisk også bakgrunnen min for spørsmålet. Altså å finne ut omtrent hvor mye folk vet. Nå ser det jo ut for at det varierer veldig, og sånn er det sikkert IRL også. Jeg er i hvert fall takknemlig for alle svar 😊

HI

Anonymkode: b8a6d...bd4

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (8 timer siden):

Jeg vet ganske mye, tror jeg. Både kjenner flere og har jobbet med barn med tourette.
I farten, og uten å ha lest andre svar, så kan jeg nevne

- tics, verbale tics som banning er veldig sjeldent, men mange har fysiske tics. 

- arvelighet, de fleste har en forelder med samme diagnose, kanskje udiagnostisert. 

- konsentrasjonsvansker er vanlig, blant annet pga «tanketics», hvor tankene kan henge seg opp eller gå på repeat

- en del har adhd og annen tilleggsproblematikk

- søvnvansker er vanlig

- overfølsomhet, for eksempel lapper i klær, stramme klær, lys, lyder mm

- mat,- mange liker ikke at ulike typer mat blandes på tallerken, eller å ha saus og dressing over. 

- tvangstanker er vanlig

- rigiditet kan være en utfordring

- gjerne stort behov for kontroll og forutsigbarhet.

Tourette er slitsomt og krevende. Særlig når man forsøker å kontrollere/undertrykke tics i visse situasjoner.  

Anonymkode: 436e9...7dc

Du kan absolutt mye!

Litt usikker på om du bare formulerer deg litt utydelig på første punktet, så jeg velger å presisere litt der. For å få diagnosen Tourettes, må man ha både vokale tics og motoriske tics (både enkle, som f.eks. blunking, og sammensatte, f.eks. rulle på en skulder), disse må ha vært tilstede i minst ett år og man må være under 18 år før man debuterer. Derimot er det helt riktig som du skriver om at banning er sjeldent. Bare 10 % av alle med Tourettes gjør dette. Ene barnet mitt er dessverre en av dem, men kun i perioder der hun har veldig mye tics, så vanligvis ikke.

Ellers strever begge mine med omtrent alt du ramser opp bortsett fra tvangstanker. Det har vi enn så lenge sluppet unna. 

HI

Anonymkode: b8a6d...bd4