Tourettes syndrom

[Anonym bruker]

Jeg trenger egentlig bare å lufte litt tanker mer enn jeg egentlig trenger svar på det jeg lurer på, men setter pris på svar også 😊

 

For en del år siden ble mitt nå voksne barn utredet for Tourettes syndrom, adhd osv. Det var en lang og omstendelig prosess som også inkluderte et utredningsopphold på flere uker der vi bodde på sykehuset fordi det var så mye å ta tak og ting som også eventuelt måtte utelukkes. Jeg som mor ble veldig overrasket over at de tenkte Tourettes fordi jeg hadde en bestemt forestilling om hva tics er, som ikke helt passet med mitt barn. Det viste seg likevel at det faktisk var tics og diagnosen ble satt, og jeg lærte veldig mye om Tourettes og hvordan tics er veldig mye forskjellig og mer enn jeg visste. Også at diagnosen er mer enn bare tics. Det var ganske tøft etterpå, og vi ser hvor mye det har tært på ham med uønsket oppmerksomhet og også forsinket utdanningsløp fordi han blir fort sliten av mye tics. Det er vondt å se at barnet strever og blir utsatt for blikk, kommentarer osv.

For en stund siden fikk et av de andre barna mine diagnosen adhd. Under utredningen, som var mer klassisk observasjon på skolen/fylle ut skjemaer osv, svarte både far og jeg nei på om barnet har tics. Vi hadde begge sett et og annet tics gjennom årene, men kortvarig, så derfor svarte vi sånn. I retrospektiv lurer jeg på om vi, i hvert fall jeg, ubevisst har nektet å anerkjenne dem fordi jeg ikke ville se dem. Uansett så spurte det voksne barnet mitt meg i sommer om også søskenet har Tourettes. Han forklarte at han så og kjente igjen sine egne tics. De siste par månedene har jeg også sett dem tydelig, og når jeg først virkelig la merke til dem, så er de jo så åpenbare egentlig, selv om barnet kamuflerer dem godt. Legen på BUP lurte på om vi ønsker å utrede videre for Tourettes også, og vi kommer til å gjøre det, men jeg vet ikke hvordan det foregår? Spørreskjema? Observasjon? Jeg vet jo ikke helt hvordan det normalt sett foregår, og jeg vet egentlig ikke hvor lenge barnet faktisk har hatt tics. Jeg synes dette er veldig vanskelig fordi jeg har sett hvordan eldste har strevd, og føler meg egentlig litt både nummen, dum som ubevisst har ignorert dette og lei meg og ...ja, jeg vet ikke. Jeg orker liksom ikke helt å ta det innover meg 😔

Sorry for langt innlegg, det var godt å få det ut, og jeg skal selvfølgelig få tatt meg sammen og støttet og hjelpe barnet mitt alt jeg kan.

Anonymkode: 948e5...2ee

[Anonym bruker]

Sønnen min har Tourettes syndrom, men han har lett synlige tics, så BUP trengte bare å observere han, og jeg måtte bare fylle ut noen skjemaer, og svare på spørsmål. 

Anonymkode: f7822...632

[Anonym bruker]

Ta i mot all hjelp og utredning dere kan få. Stakkars barn som skal henge etter fordi mamma og pappa ser seg blinde. Opplever det veldig ofte i jobb sammenheng. Er ingenting galt med mitt barn, så stopper de utredning. Å hvem må lide jo disse stakkars ungene.

 

Å ja jeg har barn selv med diagnose og ser hvor mye god hjelp han får pga vår åpenhet og at vi er villig til å noen ganger føle litt ubehag over at vårt bare ikke ble som «det skulle vært».

Anonymkode: f2d0b...a3c

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (28 minutter siden):

Ta i mot all hjelp og utredning dere kan få. Stakkars barn som skal henge etter fordi mamma og pappa ser seg blinde. Opplever det veldig ofte i jobb sammenheng. Er ingenting galt med mitt barn, så stopper de utredning. Å hvem må lide jo disse stakkars ungene.

 

Å ja jeg har barn selv med diagnose og ser hvor mye god hjelp han får pga vår åpenhet og at vi er villig til å noen ganger føle litt ubehag over at vårt bare ikke ble som «det skulle vært».

Anonymkode: f2d0b...a3c

Altså, barnet har allerede blitt utredet for ADHD og er i systemet. Oppfølgingen på skolen er veldig god og ticsene har først blitt skikkelig tydelige de siste månedene. De har nok vært der i mindre grad tidligere, og andre tics, men vi har ikke sett mer enn et og annet her og der og det er der jeg lurer på om vi burde vært enda mer på. Broren reagerte heller ikke før nå i sommer, så det har nok ikke vært plagsomt før nå den siste tiden. Vi tror, eller legen på BUP tror, at medisinen kan ha utløst tics/forsterket det. Barnet går ikke lenger på medisin, men har fortsatt tics, derfor starter vi utredning nå. 

Jeg har ikke noe problem med å ha et barn som er annerledes, jeg har jo faktisk to, men jeg synes likevel det er leit og vanskelig å tenke på at de har/får det ekstra vanskelig. Er ikke det lov? 

HI

Anonymkode: 948e5...2ee

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (46 minutter siden):

Sønnen min har Tourettes syndrom, men han har lett synlige tics, så BUP trengte bare å observere han, og jeg måtte bare fylle ut noen skjemaer, og svare på spørsmål. 

Anonymkode: f7822...632

Ja, legen registrerte flere tics sist vi var der. Problemet er at jeg/vi ikke helt vet hvor lenge ticsene egentlig har vært der. De må jo ha vært tilstede i minst 6 mnd. Barnet er utrolig god på å kamuflere dem også, så man skal faktisk vite hva man ser etter. Jeg snakket med barnets lærer i dag, og han hadde aldri lagt merke til noen tics, men skulle følge med nå framover. 

HI

Anonymkode: 948e5...2ee

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (15 timer siden):

Altså, barnet har allerede blitt utredet for ADHD og er i systemet. Oppfølgingen på skolen er veldig god og ticsene har først blitt skikkelig tydelige de siste månedene. De har nok vært der i mindre grad tidligere, og andre tics, men vi har ikke sett mer enn et og annet her og der og det er der jeg lurer på om vi burde vært enda mer på. Broren reagerte heller ikke før nå i sommer, så det har nok ikke vært plagsomt før nå den siste tiden. Vi tror, eller legen på BUP tror, at medisinen kan ha utløst tics/forsterket det. Barnet går ikke lenger på medisin, men har fortsatt tics, derfor starter vi utredning nå. 

Jeg har ikke noe problem med å ha et barn som er annerledes, jeg har jo faktisk to, men jeg synes likevel det er leit og vanskelig å tenke på at de har/får det ekstra vanskelig. Er ikke det lov? 

HI

Anonymkode: 948e5...2ee

Selvfølgelig er det lov. Er aldri noe artig når barna skal slite med sykdom.

Anonymkode: f2d0b...a3c

[Anonym bruker]

Hvor gammel er han?

Det er vel mest vanlig at tics'ene kommer i løpet av barneskolen, men ingen regel uten unntak. Nevøen min har touretts, og han fikk ikke store tics før på ungdomsskolen, og plutselig ble diagnosen veldig tydelig. Det hadde nok vært noen små tics på barneskolen også, men ikkenoe som var blitt fanget opp, bare forstått i etterpåklokskapens lys.

Nevøen min fikk ihvertfall ikke diagnosen før på ungdomsskolen, og hadde noen år med veldig store tics, så roet det seg litt. Nå er han voksen, og har en del tics, men det må han bare leve med. Han sier selv at ticsene slett ikke er det verste med diagnosen.

Anonymkode: 182e0...1c2

[Den perfekte mor, påan igjen]

Anonym bruker skrev (16 timer siden):

 

Jeg har ikke noe problem med å ha et barn som er annerledes, jeg har jo faktisk to, men jeg synes likevel det er leit og vanskelig å tenke på at de har/får det ekstra vanskelig. Er ikke det lov? 

HI

Anonymkode: 948e5...2ee

Det er selvsagt fullt forståelig at det er en sorg når man opplever at barnet har utfordringer som gjør livet komplisert og vanskelig for dem. Men prøv å tenk på at en evt diagnose ikke endrer dem eller gir dem ekstra utfordringer, den gir de forklaringerer på utfordringene de allerede opplever. 

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (20 minutter siden):

Hvor gammel er han?

Det er vel mest vanlig at tics'ene kommer i løpet av barneskolen, men ingen regel uten unntak. Nevøen min har touretts, og han fikk ikke store tics før på ungdomsskolen, og plutselig ble diagnosen veldig tydelig. Det hadde nok vært noen små tics på barneskolen også, men ikkenoe som var blitt fanget opp, bare forstått i etterpåklokskapens lys.

Nevøen min fikk ihvertfall ikke diagnosen før på ungdomsskolen, og hadde noen år med veldig store tics, så roet det seg litt. Nå er han voksen, og har en del tics, men det må han bare leve med. Han sier selv at ticsene slett ikke er det verste med diagnosen.

Anonymkode: 182e0...1c2

12 år, og det er først de siste månedene det har blitt skikkelig tydelig. Det eneste jeg har registrert som sikkert tics siden før sommeren er at barnet alltid må presse air budsene mot leppene før de settes på plass i øret. Tidligere har det også vært noe, for eksempel riste på en hånd, men det har gått over igjen etter noen uker/måneder. 

HI

Anonymkode: 948e5...2ee

[Anonym bruker]

Den perfekte mor, påan igjen skrev (2 minutter siden):

Det er selvsagt fullt forståelig at det er en sorg når man opplever at barnet har utfordringer som gjør livet komplisert og vanskelig for dem. Men prøv å tenk på at en evt diagnose ikke endrer dem eller gir dem ekstra utfordringer, den gir de forklaringerer på utfordringene de allerede opplever. 

Ja, jeg gjør det også. Og barnet selv ble utrolig takknemlig da det fikk adhd-diagnosen fordi mye falt på plass da. Det blir liksom begge deler. Både en lettelse med forklaringer, men også en sorg fordi livet deres definitivt blir/er tøffere. Det ser jeg også godt på det voksne barnet. Og ikke minst i sammenlikning med de andre barna som ikke har noen vansker, hvor utrolig mye mer de har overskudd til, takler og får til. Det er sårt, uansett hvordan man prøver å se på det, men jeg klarer vanligvis å være positiv og se på det som fungerer. Jeg bare fikk en liten knekk akkurat nå og trengte å få ut litt sorg/frustrasjon. 

HI

Anonymkode: 948e5...2ee