Erfaring med lymfekreft blant barn...?

[Anonym bruker]

Vi har en treåring som har i over en uke nå fått unormalt hovne lymfeknuter på halsen. Vi har vært hos legen tre ganger den siste uken, da vi mener det er noe som ikke stemmer da ungen er frisk ellers, og har fin allmenntilstand. Hun spiser og drikker normalt, og ingen tegn på infeksjoner. Hun kan muligens fremstå som litt mer irritabel, og noe kortere lunte enn normalt. 

Ved første legebesøk, forrige tirsdag, reagerer legen på størrelsen på lymfeknutene på halsen. Han sier dem er massive, og at dette ikke er normalt å se i sammenheng med infeksjoner. Lymfeknutene er veldig store på begge sider, men den ene siden er større enn den andre. Legen ville avvente videre undersøkelser, da ungen i dagene i forkant har hatt forkjølelsesymptomer. Det han forteller er dersom størrelsen på lymfeknutene vedvarer, og ungen fremdeles er i fin form (frisk), sier han at en celleprøve vil være aktuell å gjennomføre om en ukes-tid. 

Vi tar videre kontakt med legekontoret to dager senere, men kommer nå til en annen lege. Vi ønsker å undersøke om det kan være Kusma, da det ligner veldig på dette. Dette avkrefter legen, da han kan fortelle at det er lymfeknutene det er snakk om. Han tar en ultralyd av lymfeknutene for å ta mer nøyaktige mål av dem, for kunne følge utviklingen. Han måler crp, tar en streptokokk-test og feber. Men det gir ingen utslag. Vi får beskjed om å komme tilbake over helgen. Mandag dersom formen har blitt dårligere, og tirsdag/onsdag dersom det ikke er noen endringer. 

Over helgen er formen til ungen er fremdeles fin, og lymfeknutene på halsen er fortsatt i samme størrelse. Vi tar kontakt med legekontoret på formiddagen på mandag, for å ordne med ny legetime tirsdag eller onsdag. Vi får time dagen etter, i dag, tirsdag. 
I dag møter en tredje lege. Han har tydeligvis ikke lest journalen til ungen, og ikke orientert seg om hva som har blitt pratet om og gjennomført tidligere. Han tar en ny streptokokk-test, men ingen utslag. Sjekker trommehinner og halsen. Videre kommer han inn på aktuelle sykdommer som kan forårsake hovne lymfeknuter, hvor han nevner Kusma og Kyssesyke. Vi forklarer at den forrige legen utelukket Kusma, da det er hovne lymfeknuter og ikke spyttkjertlene som er rammet. Han ønsker likevel å gjennomføre en spyttprøve, og ta blodprøve for å sjekke kyssesyke, hvite blodlegemer og røde blodlegemer. I det vi skal forlate legekontoret nevner jeg det den første legen sa angående celleprøve. Han reagerte ganske rart når jeg uttalte meg om det, men ga oss beskjed om at allmenntilstanden har alt å si, og han ser jo at ungen fremstår som fin i formen.
Videre huker han tak i oss og sier han kontaktet sykehuset som sier de ønsker prøver av Kusma og Kyssesyken. Han sier han skal ta kontakt med oss på fredag for prøvesvar. 

Som foreldre prøver vi å holde oss rolige, og ikke tenke på det verste scenarioet. Men nå som lymfeknutene ikke trekker seg tilbake merker jeg at mamma-instinktet slår inn. Jeg føler vi ikke ble hørt i dag, og skjønner ikke hvorfor legen ikke kunne forhørt seg med de andre legene som har vurdert barnet tidligere. Jeg leser om lymfekreft blant barn, og leser om en gutt som fikk lymfekreft når han var 5 år. Han var helt frisk og fin form, men hadde en kul på halsen. Han ble sendt rett til Øre-Nese-Hals, og det ble tatt prøver av kulen med en gang.
 

Lymfeknuten til ungen vår strekker seg fra bak øret og nedover hele siden av halsen. Fra utsiden på huden kan den måles til 4 cm i lengde og 2 cm i bredde. Lymfeknuten på andre siden kan måles til 2,5 i lengde og 1,5 i bredde, men stikker ikke like mye ut i huden, og dermed ikke like synlig. Jeg er sikkert en hysterisk mor, men er det normalt at barn har så store lymfeknuter uten at dem har tegn til infeksjoner? Jeg ønsker bare å få avkreftet det verst tenkelige. 

Anonymkode: 9ad87...aca

[Anonym bruker]

Har ofte opplevd at barn har hatt hovne lymfeknuter både lenge før og etter sykdom. Mannen min har siden han var barn kunne hatt store lymfeknuter i flere mnd etter en infeksjon 

Anonymkode: 62754...1ca

[Anonym bruker]

Dette høres fryktelig utmattende ut. Hva med å ta en telefon direkte til ØNH? 

Anonymkode: 0e8be...d66

[Anonym bruker]

Jeg har vært plaget av det selv uten at det ligger noe mer bak. MEN, jeg er overrasket over at legen mener man skal måle alt utfra almenntilstand. Kreft gir ikke dårlig almenntilstand over natta, og det bør han som lege vite. Når det gjelder såpass alvorlige ting syns jeg han kunne håndtert det på annet vis, selv om det helt sikkert er helt uskyldig! Han skal jo ikke bidra til at dere blir mer bekymret

Anonymkode: e5b31...e56

[Anonym bruker]

1 minutt siden, Anonym bruker skrev:

Har ofte opplevd at barn har hatt hovne lymfeknuter både lenge før og etter sykdom. Mannen min har siden han var barn kunne hatt store lymfeknuter i flere mnd etter en infeksjon 

Anonymkode: 62754...1ca

Men alarmen her er jo nettopp at barnet ikke har vært syk. 
Ja, barnet hadde litt forkjølelsesymptomer, men ikke syk. Kun tett nese. 
Har vært i mye dårligere form før, med feber, ørebetennelse, halsbetennelse og streptokokker. Men har aldri hatt så store lymfeknuter før 🤷‍♀️

Men selvfølgelig, håper jo at det er årsaken. Men derfor ser jeg ingen grunn til å avvente den celleprøven, dette for å bekreftet at hevelsen kun skyldes en infeksjon. 

Anonymkode: 9ad87...aca

[Anonym bruker]

For et par år siden fikk begge mine jenter, da 9 og 7 år hovne lymfeknuter bak øret, på halsen og under armen, de var og ømme. De var ikke syke før, og ble ikke syke etterpå. Det var midt på sommeren. Det gikk over etter 2 uker. Syns selv det hele var rart, også siden begge fikk det. Kanskje de hadde en underliggende infeksjon, selv om de aldri ble syke. Skjønner du blir bekymret, og ta kontakt med legen igjen hvis de ikke blir borte, mest sannsynlig er det ingenting, men greit å få det undersøkt.

Anonymkode: bc2ed...26a

[Anonym bruker]

Jeg ville gått til en privat barnelege som kan sjekke og følge opp bedre. 

Anonymkode: e671b...09a

[Anonym bruker]

Hei, vil bare sei du skal følge magefølelsen din heilt til alt er sjekket ut.

Barnet mitt hadde akutt lymfatisk leukemi.

Me gjekk til legen gong på gong og sa at noko er galt .og legen sa gong på gong at barnet er i så god form at det ikkje kan være noko alvorlig.

Når dei endeleg sjekket så var det rett før alt hadde kolapset innvendig i kroppen og at det var over 90 prosent med kreftceller i kroppen.

 

Anonymkode: 3cdd9...b09

[Anonym bruker]

Regner med de har kjent på knutene? Jeg hadde for noen år siden svære lymfeknuter på halsen uten å være syk. De var ikke bevegelige og ikke ømme. Kutte klemme på så mye jeg ville uten at det gjorde vondt. De var helt harde. Jeg gikk liksom å ventet på sykdom som ikke kom. Gikk først til legen etter et par mnd. Han kjente på dem og sendte meg direkte til sykehuset hvor jeg ble lagt inn. Var ikke snakk om å ta prøver eller vente og se. Jeg ville tatt kontakt med privat lege. Særlig hvis knutene er ubevegelige og smertefrie. 

Anonymkode: 4169e...bbc

[Anonym bruker]

1 time siden, Anonym bruker skrev:

Regner med de har kjent på knutene? Jeg hadde for noen år siden svære lymfeknuter på halsen uten å være syk. De var ikke bevegelige og ikke ømme. Kutte klemme på så mye jeg ville uten at det gjorde vondt. De var helt harde. Jeg gikk liksom å ventet på sykdom som ikke kom. Gikk først til legen etter et par mnd. Han kjente på dem og sendte meg direkte til sykehuset hvor jeg ble lagt inn. Var ikke snakk om å ta prøver eller vente og se. Jeg ville tatt kontakt med privat lege. Særlig hvis knutene er ubevegelige og smertefrie. 

Anonymkode: 4169e...bbc

De er harde, og ikke bevegelige. De er ikke vonde, men ubehagelige. Føler nok at den største er i veien, og at den kommer borti alt og alle. 

Anonymkode: 9ad87...aca

[Anonym bruker]

Min datter hadde lymfeknuter på den størrelsen da hun var to. Ikke syk ellers. Vi ble sendt direkte fra lege til Barneklinikken samme dag, de la henne inn og tok prøver. Det var «ingenting», men jeg er sjokkert over at dere blir bedt om å vente og vente. 

Hos min datter gikk knutene tilbake, og dukket opp igjen ca to uker senere. Jeg ble da veldig bekymret, men barneklinikken var tydelig på at kreft ville vært synlig på blodprøvene med så uttalte symptomer. 

Gå til en privat barnelege, ikke gi deg. Lykke til! 

Anonymkode: af83c...66d

[Anonym bruker]

15 hours ago, Anonym bruker said:

Vi har en treåring som har i over en uke nå fått unormalt hovne lymfeknuter på halsen. Vi har vært hos legen tre ganger den siste uken, da vi mener det er noe som ikke stemmer da ungen er frisk ellers, og har fin allmenntilstand. Hun spiser og drikker normalt, og ingen tegn på infeksjoner. Hun kan muligens fremstå som litt mer irritabel, og noe kortere lunte enn normalt. 

Ved første legebesøk, forrige tirsdag, reagerer legen på størrelsen på lymfeknutene på halsen. Han sier dem er massive, og at dette ikke er normalt å se i sammenheng med infeksjoner. Lymfeknutene er veldig store på begge sider, men den ene siden er større enn den andre. Legen ville avvente videre undersøkelser, da ungen i dagene i forkant har hatt forkjølelsesymptomer. Det han forteller er dersom størrelsen på lymfeknutene vedvarer, og ungen fremdeles er i fin form (frisk), sier han at en celleprøve vil være aktuell å gjennomføre om en ukes-tid. 

Vi tar videre kontakt med legekontoret to dager senere, men kommer nå til en annen lege. Vi ønsker å undersøke om det kan være Kusma, da det ligner veldig på dette. Dette avkrefter legen, da han kan fortelle at det er lymfeknutene det er snakk om. Han tar en ultralyd av lymfeknutene for å ta mer nøyaktige mål av dem, for kunne følge utviklingen. Han måler crp, tar en streptokokk-test og feber. Men det gir ingen utslag. Vi får beskjed om å komme tilbake over helgen. Mandag dersom formen har blitt dårligere, og tirsdag/onsdag dersom det ikke er noen endringer. 

Over helgen er formen til ungen er fremdeles fin, og lymfeknutene på halsen er fortsatt i samme størrelse. Vi tar kontakt med legekontoret på formiddagen på mandag, for å ordne med ny legetime tirsdag eller onsdag. Vi får time dagen etter, i dag, tirsdag. 
I dag møter en tredje lege. Han har tydeligvis ikke lest journalen til ungen, og ikke orientert seg om hva som har blitt pratet om og gjennomført tidligere. Han tar en ny streptokokk-test, men ingen utslag. Sjekker trommehinner og halsen. Videre kommer han inn på aktuelle sykdommer som kan forårsake hovne lymfeknuter, hvor han nevner Kusma og Kyssesyke. Vi forklarer at den forrige legen utelukket Kusma, da det er hovne lymfeknuter og ikke spyttkjertlene som er rammet. Han ønsker likevel å gjennomføre en spyttprøve, og ta blodprøve for å sjekke kyssesyke, hvite blodlegemer og røde blodlegemer. I det vi skal forlate legekontoret nevner jeg det den første legen sa angående celleprøve. Han reagerte ganske rart når jeg uttalte meg om det, men ga oss beskjed om at allmenntilstanden har alt å si, og han ser jo at ungen fremstår som fin i formen.
Videre huker han tak i oss og sier han kontaktet sykehuset som sier de ønsker prøver av Kusma og Kyssesyken. Han sier han skal ta kontakt med oss på fredag for prøvesvar. 

Som foreldre prøver vi å holde oss rolige, og ikke tenke på det verste scenarioet. Men nå som lymfeknutene ikke trekker seg tilbake merker jeg at mamma-instinktet slår inn. Jeg føler vi ikke ble hørt i dag, og skjønner ikke hvorfor legen ikke kunne forhørt seg med de andre legene som har vurdert barnet tidligere. Jeg leser om lymfekreft blant barn, og leser om en gutt som fikk lymfekreft når han var 5 år. Han var helt frisk og fin form, men hadde en kul på halsen. Han ble sendt rett til Øre-Nese-Hals, og det ble tatt prøver av kulen med en gang.
 

Lymfeknuten til ungen vår strekker seg fra bak øret og nedover hele siden av halsen. Fra utsiden på huden kan den måles til 4 cm i lengde og 2 cm i bredde. Lymfeknuten på andre siden kan måles til 2,5 i lengde og 1,5 i bredde, men stikker ikke like mye ut i huden, og dermed ikke like synlig. Jeg er sikkert en hysterisk mor, men er det normalt at barn har så store lymfeknuter uten at dem har tegn til infeksjoner? Jeg ønsker bare å få avkreftet det verst tenkelige. 

Anonymkode: 9ad87...aca

dette synes jeg er hysterisk

Anonymkode: 705cc...7db

[Anonym bruker]

2 timer siden, Anonym bruker skrev:

dette synes jeg er hysterisk

Anonymkode: 705cc...7db

Jaja, men da synes jeg det skal være greit å være hysterisk... 😕

Anonymkode: 9ad87...aca

[Anonym bruker]

3 timer siden, Anonym bruker skrev:

dette synes jeg er hysterisk

Anonymkode: 705cc...7db

For en konstruktiv tilbakemelding til ei mor som faktisk er bekymret for barnet sitt🤦‍♀️

Hi, jeg ville kanskje tatt en tlf direkte til ØNH og forklart situasjonen. Du vil uansett trenge henvisning for time, men det kan jo hende noen der kan svare deg bedre enn de legene du har vært hos. Om ikke annet enn for å få betrygget dere. Samtidig kan det hende de anbefaler at dere blir henvist dit og da kan du si det til fastlegen, at du har pratet med de at de vil se på barnet. 

Jeg har selv en veldig plagsom lymfekjertel, den hovner veldig opp og er svært vond i tide og utide. Trenger ikke være dårlig på andre måter når den blir sånn. Det er tatt prøver av den og den er helt ufarlig, bare fryktelig irriterende. Masse lykke til! 

Anonymkode: a3a72...c6f

[Anonym bruker]

Men er det ikke bare å ta en blodprøve for å sjekke dette med hvite blodlegemer osv da?

Hvorfor kan de ikke bare ta den blodprøven og henvise videre om prøvesvarene tilsier det?

Anonymkode: 88b81...2ef

[Anonym bruker]

56 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Men er det ikke bare å ta en blodprøve for å sjekke dette med hvite blodlegemer osv da?

Hvorfor kan de ikke bare ta den blodprøven og henvise videre om prøvesvarene tilsier det?

Anonymkode: 88b81...2ef

Det burde jo ikke vært noe i veien for å ta slike prøver, men jeg tror mange ville blitt overrasket hvordan ting ikke fungerer i helsevesenet.

Jeg hadde i over to år hatt blodprøver som var helt på jordet, fastlege henviste meg til sykehus for utredning for en sykdom som er alvorlig, potensielt dødelig om den går ubehandlet. Jeg fikk time på sykehuset, skulle først inn for å ta blodprøver. Jeg kommenterte da at de jo ikke tok de blodprøvene som måtte tas om de skulle kunne si noe om det som feilte meg. Men nei, de prøvene ville de ikke ta. Jeg nektet å gå derfra, endte med å krangle med en overlege om dette, og da presterte overlegen (som ikke hadde lest journal, ikke kjente meg, ikke kunne noe som helst om denne sykdommen) å si at det ikke var nødvendig å ta de prøvene fordi jeg bare hadde ME og det var det de skulle bekrefte. Jeg påpekte da at de ikke kan sette ME-diagnosen så lenge de har andre patologiske prøver som forklarer symptomene man har - og at hun som overlege på medisinsk avdeling burde vite det. Da turet hun ut mens hun veldig surt sa til en sekretær "fiks det slik at hun får tatt de blodprøvene hun vil ha". Likevel greide de å ødelegge disse prøvene, så når jeg kom til time hos lege (annen lege) fikk jeg vite at det egentlig ikke hadde noen hensikt at jeg kom, for de kunne jo ikke vurdere noe som helst når de ikke hadde akkurat de blodprøvesvarene å forholde seg til. Så det er ikke nødvendigvis "bare" å få tatt blodprøver i helsevesenet.

Hi, i tillegg til det andre har svart reagerer jeg på at dere (og ikke minst barnet) må forholde seg til helt ny lege hver gang ved samme legekontor - og ikke minst at journalføringen og kommunikasjonen legene imellom tydeligvis ikke fungerer som den skal. Jeg ville gått videre med dette. Som andre sier, det må ikke være noe alvorlig, men hvis det skulle være det så er det veldig viktig at det ikke går mer tid enn nødvendig før behandling blir igangsatt! Det er vanskelig å få snakke med noen på sykehus, slik en annen anbefalte, men er du heldig så kan det være du kommer i kontakt med en som kan ta det med riktig lege og at denne vil få fortgang i saken. Så det er verdt et forsøk. Ellers ville jeg oppsøkt legekontoret igjen i morgen, og om de da ikke gjør noe mer, da hadde jeg gått privat i morgen også. Ev. legevakt. Du kan også med fordel kontakte Pasientombudet og be om råd, de kan ha noen gode råd å komme med.

Anonymkode: c7428...2e2