Fibromyalgi og tretthets syndrom

[Anonym bruker]

Ja det var diagnosen jeg fikk i dag. Da er ikke alt bare i mitt hodet da....i det minste. 

Da er spørsmålet: søke ufør eller jobbe? Jeg har en tøff jobb som krever mye fokus og faste tider. Ikke noe slingringsmonn eller fridager i mellom. Og dette på tross av at jeg har hjemmekontor!! 

De to siste svangerskapene var tette så har akkurat gått tilbake i jobb og kjenner at jeg ikke helt har fått det til ennå. 

Hva gjør jeg?

Hva gjør du som også har fibromyalgi?

På forhånd takk for svar!

Anonymkode: ad8ee...01b

[Anonym bruker]

Bare fordi du har en diagnose betyr ikke at du trenger uføretrygd. ta litt ansvar for eget liv og Finn løsninger som Fungerer for deg. Det kan være en helt ny jobb. Bare fordi du syns dagens jobb ikke fungerer betyr ikke at du trenger å bli ufør. 

Anonymkode: 48aba...ddd

[Anonym bruker]

6 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Ja det var diagnosen jeg fikk i dag. Da er ikke alt bare i mitt hodet da....i det minste. 

Da er spørsmålet: søke ufør eller jobbe? Jeg har en tøff jobb som krever mye fokus og faste tider. Ikke noe slingringsmonn eller fridager i mellom. Og dette på tross av at jeg har hjemmekontor!! 

De to siste svangerskapene var tette så har akkurat gått tilbake i jobb og kjenner at jeg ikke helt har fått det til ennå. 

Hva gjør jeg?

Hva gjør du som også har fibromyalgi?

På forhånd takk for svar!

Anonymkode: ad8ee...01b

Det kan vel være mange andre jobber du kan stå i da

Anonymkode: 2432b...bc6

[Anonym bruker]

3 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Bare fordi du har en diagnose betyr ikke at du trenger uføretrygd. ta litt ansvar for eget liv og Finn løsninger som Fungerer for deg. Det kan være en helt ny jobb. Bare fordi du syns dagens jobb ikke fungerer betyr ikke at du trenger å bli ufør. 

Anonymkode: 48aba...ddd

Har du selv diagnosen?

Har du noen forslag til en passende jobb?

Hi

Anonymkode: ad8ee...01b

[Anonym bruker]

6 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Ja det var diagnosen jeg fikk i dag. Da er ikke alt bare i mitt hodet da....i det minste. 

Da er spørsmålet: søke ufør eller jobbe? Jeg har en tøff jobb som krever mye fokus og faste tider. Ikke noe slingringsmonn eller fridager i mellom. Og dette på tross av at jeg har hjemmekontor!! 

De to siste svangerskapene var tette så har akkurat gått tilbake i jobb og kjenner at jeg ikke helt har fått det til ennå. 

Hva gjør jeg?

Hva gjør du som også har fibromyalgi?

På forhånd takk for svar!

Anonymkode: ad8ee...01b

Søke ufør er ikke noe du bare kan gjøre, det er en lang vei å gå. Er du for syk til å jobbe, så er legetime og evt sykemelding første stopp

Anonymkode: 2432b...bc6

[Anonym bruker]

2 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Har du selv diagnosen?

Har du noen forslag til en passende jobb?

Hi

Anonymkode: ad8ee...01b

Jeg har diagnoser som er mye mer omfattende enn fibromyalgi. Jeg endret jobb. 

Hva du kan gjøre er noe du selv må finne ut av. Du må være for syk til å jobbe i noen jobber før du kan søke ufør. 

Anonymkode: 48aba...ddd

[Anonym bruker]

Du kan ikke bare velge å søke ufør pga en diagnose.

Første skritt er sykemelding, så aap og utprøving i forhold til andre yrker og evt uføregrad. Så kan du søke ufør om du ikke makter å stå i jobb.

Jeg har ME og fibromyalgi, mange med ME har også fibrodiagnosen.

Jeg jobbet i mange år 40%, men så ble det 30%, også 10% før jeg til slutt måtte kaste inn håndkleet helt. Men det er et stort lerret å bleke, man må prøve så mye man kan.

 

Anonymkode: 956d3...5db

[Anonym bruker]

Fibromyalgi (som jeg også har hatt/fortsatt plages av en del ettervirkninger av) er ikke en diagnose som innebærer at ting ikke kan sitte i hodet. Det gjør vondt rent fysisk, og man skal selvsagt ikke undervurdere betydningen av å leve med kroniske smerter. Men jeg tror vi gjør oss selv en bjørnetjeneste om vi lytter til alt pasientforeningen sier. Veien til å bli bedre/frisk går gjennom å erkjenne at dette er en psykosomatisk sykdom og bli bedre kjent med de mekanismene som gjør at vi spenner musklene så mye at det fører til kroniske smerter. Jeg har fått et mye bedre liv og er i full jobb. Yoga har hjulpet meg mye, men er ikke nødvendigvis svaret for alle. Jeg kjenner ikke deg. Jeg vet ikke hvilke begrensninger og muligheter du har. Men jeg har tro på at du også kan få det mye bedre gjennom å bli kjent med og være nysgjerrig på samspillet mellom kropp og psyke.

Anonymkode: 48eef...e3e

[Anonym bruker]

Jeg har fibromyalgi og jobber 100% som renholder. Jobbet som stuepike før, men vi ble outsourcet til Iss. Det ble for tøft for meg. Ble mye stress og uholdbare arbeidsforhold. Så jeg tok fagbrev og fikk jobb på en skole. 

Har også lært meg å takle stress bedre. Jeg tror at stress på jobb utløste fibromyalgi. 

Anonymkode: 59b51...07b

[Anonym bruker]

Kosthold, riktig trening og stressmestring er alfa og omega for å fungere med slike diagnoser. Uføretrygd er ikke noe du tenker på nå. Derimot er det kanskje en idé å begynne å tenke på en annen jobb som kan gi litt mer slingringsmonn, om du ikke kommer deg nok med det andre.

Anonymkode: 14624...2ff

[Anonym bruker]

Det er ikke så enkelt som å få en diagnose og «ikke makte» jobben for å få innvilget ufør. Man skal være arbeidsufør til ALLE yrker. Omskolering kan være et godt alternativ, om man er i en fysisk krevende jobb. De aller fleste med fm er i jobb. Selv er jeg alvorlig rammet og har en haug andre sykdommer og livsvarige skader. Ble omskolert og jobbet i enda 10 år før jeg nå fikk innvilget 50% ufør. Det høres ut som om ts ikke har en fysisk krevende jobb, mer stressende jobb. Da må man undersøke muligheten til mer tilpasset og mindre ansvar først. Uføretrygd er nok langt langt der fremme om og når alt annet viser seg umulig. 

Anonymkode: 855de...cd8

[Anonym bruker]

Det fine med å få en revmatisk diagnose er at du kan søke om ting som trening i terapibasseng. Det å ha veltrent muskelatur er alfra og omega med denne diagnosen, men siden man har såpass store smerter er det ofte vanskelig å trene seg opp. Så hjelp fra en fysioterapeut i opptreningen er gull, og å begynne med trening i varmt vann er absolutt å anbefale.

Jeg går også til naprapat hver andre til tredje måned for å forebygge, om man lar muskelknuter og stramhet gå for langt blir det veldig smertefullt.

Anonymkode: 956d3...5db

[Anonym bruker]

2 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Det fine med å få en revmatisk diagnose er at du kan søke om ting som trening i terapibasseng. Det å ha veltrent muskelatur er alfra og omega med denne diagnosen, men siden man har såpass store smerter er det ofte vanskelig å trene seg opp. Så hjelp fra en fysioterapeut i opptreningen er gull, og å begynne med trening i varmt vann er absolutt å anbefale.

Jeg går også til naprapat hver andre til tredje måned for å forebygge, om man lar muskelknuter og stramhet gå for langt blir det veldig smertefullt.

Anonymkode: 956d3...5db

Får dere dekket det?

Anonymkode: 2432b...bc6

[Anonym bruker]

Når man får en diagnose blir ofte alt mye mer alvorlig. Når det første sjokket har lagt seg kommer hverdagen tilbake. Jeg har selv leddgikt og bruker cellegift. Var helt sikker på at jeg ikke kom til å stå i full jobb da jeg fikk diagnosen. Følte nesten jeg hadde rett på en belønning for at jeg skulle leve et liv i smerter. Nå, to år etter, jobber jeg fortsatt i 100 prosent stilling. Jeg sover mye etter jobb, legger meg samtidig med barna. Er ikke ofte med på hyggelige ting i helger, men jobb er også en viktig sosial arena for meg. Følelsen av å være til nytte vil jeg bevare, følelsen av å bidra til fellesskapet. 

Anonymkode: 9ed18...2ce

[Anonne]

Samme diagnose som meg.

Send gjerne en pm.

[Anonym bruker]

Du kan ikke velge jobb eller ufør. Det er ikke et valg man har.

 

du kan heller ikke spørre på et anonymt forum for å høre om noen der med diagnosen er ufør og så bestemme at det gjelderdeg og. 

Hva med å si hvilket yrke/utdanning du har og så spør om forslag til andre jobber som passer med slik diagnose?

 

det er klart at med to tette, små barn er man sliten og det er vanskelig å komme inn i rutiner på jobb igjen. Har du feks hev-senk pult? Matte til å stå på? Bør du gå ny kontorstol? 

Anonymkode: 49b59...8e2

[Anonym bruker]

Etter mange år i systemet, lege, spesialister, nav, arbeidsutprøving, tilrettelegging på arbeidsplassen osv. så er jeg endt opp med 50% stilling. De fleste klarer å jobbe noe. Men lege er nok det første du bør besøke. Kanskje du trenger å sykemeldes en periode, kanskje er uføre det rette for deg, men uansett, det er en lang vei å gå, og du må belage deg på minimum et par år før du kan tenke tanken om å søke ufør. 

Anonymkode: 7f2f5...23a

[Anonym bruker]

Høres mest ut som at du ikke vil jobbe,  vil være mere hjemme med barna,og nå har du muligheten til å peile deg inn på ufør. 😞 

Jeg er selv ufør. Fikk diagnosen fibromyalgi, men den delen av sykdomsbildet er liten. Jeg fikk en hjerneskade i en bilulykke. Derfor fikk jeg ufør. Men t.o.m pga alvorlig ulykke med mange senvirkninger og smerter 24/7, godt dokumentert av flere spesialistet tok det mange år å få ufør. 

Og heldighvis for det! Man må prøve før man gir opp. Og husk.. man kan bli sykere av å bare gå hjemme også. Man beveger seg mindre, spiser mer, blir mere isolert, føler skam fordi man ikke jobber og bidrar. Man kan bli deprimert. Man får dårligere økonomi. 

Tenk hvis alle med fibromyalgi skulle blitt uføre? Det går jo ikke. Tilrettelegging og evnt jobbe mindre bør du peile deg inn på først. 

Så ikke gi opp 😊 

 

Anonymkode: d73f6...813

[Anonym bruker]

2 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Høres mest ut som at du ikke vil jobbe,  vil være mere hjemme med barna,og nå har du muligheten til å peile deg inn på ufør. 😞 

Jeg er selv ufør. Fikk diagnosen fibromyalgi, men den delen av sykdomsbildet er liten. Jeg fikk en hjerneskade i en bilulykke. Derfor fikk jeg ufør. Men t.o.m pga alvorlig ulykke med mange senvirkninger og smerter 24/7, godt dokumentert av flere spesialistet tok det mange år å få ufør. 

Og heldighvis for det! Man må prøve før man gir opp. Og husk.. man kan bli sykere av å bare gå hjemme også. Man beveger seg mindre, spiser mer, blir mere isolert, føler skam fordi man ikke jobber og bidrar. Man kan bli deprimert. Man får dårligere økonomi. 

Tenk hvis alle med fibromyalgi skulle blitt uføre? Det går jo ikke. Tilrettelegging og evnt jobbe mindre bør du peile deg inn på først. 

Så ikke gi opp 😊 

 

Anonymkode: d73f6...813

Men å jobbe mindre kan jo bli katasrofalt økonomisk senere.

Anonymkode: 2432b...bc6

[Anonym bruker]

Fokuset ditt er feil, men du er langt ifra alene om det. Det er naturlig å tenke på fremtiden og hvordan den vil bli når man får en livslang diagnose.

 

Fokuset ditt nå bør være på å skaffe informasjon og bygge en grunnmur av kunnskap for å finne beste vei fremover. Hvordan mestre hverdagen? I den prosessen vil du automatisk finne ut hva som fungerer, og ikke fungerer, for deg. Legg opp et løp sammen med legen, konferer og finn ut hvilken hjelp/kurs/behandling som er aktuelle for deg. 

 

Til sist vil jeg bare si at du ikke kan styre en eventuell uføresøknad, det er det nav som styrer. De setter ikke i gang med det før behandling er gjennomført/godt i gang og hvor spesialist kan komme med en grundige vurdering av prognosene dine. Man er også sykemeldt i ett år før man går over på aap hvor man etterhvert ser på arbeidsvurdering innen forskjellige yrker. Alt dette må utføres før uføresøknad blir aktuelt.

 

Det du kan styre er livet ditt, lære å leve best mulig med sykdommen din og aktivt prøve å gjøre ting bedre. Ønsker deg lykke til, jeg har nettopp vært igjennom hele mølla og venter på svar på uføresøknaden min. Jeg landet på delvis uføre, men høyere grad enn jeg ønsket selv. Jeg fikk beskjed om at jeg hadde urealistiske forventninger til meg selv. Er annen diagnose enn deg, men med mange av de samme symptomene. Alt faller på plass etterhvert, spørsmålene dine vil få svar i denne prosessen, bare ta et steg av gangen.

Anonymkode: dfbc8...55d

[Anonym bruker]

2 timer siden, Anonym bruker skrev:

Men å jobbe mindre kan jo bli katasrofalt økonomisk senere.

Anonymkode: 2432b...bc6

Ja, men mange jobber redusert for å ta seg av små barn. Det er også en viktig oppgave! En kan godt være helt frisk, og bli svært sliten av full jobb i tillegg til omsorg for små barn. 

Anonymkode: ff357...f4d

[Anonym bruker]

Jeg har fibromyalgi, fikk diagnose nylig, har jobbet helt siden ungdommen. Men har slitt med smerter i over 10 år, men holdt ut. Fibromyalgi er ikke psykosomatisk, det er er mye nyere forskning som viser at dette er fysisk. Selv har jeg aldri vært verken deprimert, hatt en tøff barndom eller andre traumer. Samme gjelder min mor som lider av samme sykdom. Jeg har tatt tak selv, trener mye og prøver å bli bedre, gått i mye behandlinger. Dessverre går det ikke så bra på jobb men går mot aap nå og satser på å finne et yrke jeg kan klare å jobbe i. Ufør er det siste jeg ønsker.

Anonymkode: 5cde9...ad8

[Anonym bruker]

Jobbar så mykje eg kan. Viss eg blir akutt trøtt og vondt i heile kroppen legg eg meg på sofaen og let husarbeid vere husarbeid. Har vore sjukmeldt lenge, er akkurat koma tilbake på jobb, og planlegg å klore meg fast her. Aktivitet og kroppsarbeid hjelper meg til å holde symptoma på avstand, men viktig å overholde kviletida òg. Når du finn den balansen går alt så mykje betre😊

Anonymkode: 2245c...cf3