Bindevevssykdommer. Svakt positiv ANA (blodprøve)

[Anonym bruker]

Nettopp kommet hjem fra revmatologen min i dag på sykehuset jeg blir fulgt opp pga bechterew. Har hatt det siden 2006 og har gått på flere biologiske medisiner (humira og enbrel). Så fikk jeg crohns og ble satt over på remsima. Det finker greit. 

Jeg har selvfølgelig gode og dårlige perioder. Nå har jeg mye vondt. Men sykdommen virker å være i hvile, altså ingen hovne, betente ledd. Men leddene gjør vondt, særlig store ledd hele høyre side av kroppen. 

Jeg har hatt ablasjon pga WPW (takykardi) for 20 år siden og har i etterkant blitt påvist AV blokk grad 2,type 1. Vært helt like under alle kontrollene i alle år. Plutselig følte jeg meg dårlig i fjor sommer og da de sjekket hjertet måtte jeg plutselig ha pacemaker, og det fort. Det er nå gjort. Etter denne operasjonen har jeg nå fått tilbake WPW anfallene og har nå begynt på betablokker for å prøve å kontrollere det. Kan hende jeg må opereres igjen. 

I høst begynte jeg plutselig å få likfingre. De blir helt hvit-grønne og tar lang tid før de er tilbake til nornalen. De sjekket for ANA på blodprøven i oktober og den ble svakt positiv. Siden undergruppene (vet ikke om de tok alle) var negative så ble den sett på som litt inkonklusiv. 

Jeg har mye utslett i solen og nå får jeg mer avflatet utslett andre steder på kroppen uavhengig av sol. 

Føler hele kroppen går til helvete og legene vet ikke helt hva de skal gjøre. Sier leddsmerter kan være bivirkninger av remsima som er medisinen mot nettopp det samme. 

Jeg jobber fult (på papiret) men greier ikke mye om dagen. Trenger å sove masse. Driver mitt eget selskap og vi er 3 ansatte. Føler selskapet går til helvete også når jeg ikke får satt inn giret jeg trenger. 

Dette ble langt men noen med erfaring med bindevevssykdommer? Revmatologen (for ledd) skulle ringe revmatologene for bindevev og høre hva de mente. 

Hjertet blir dårligere (føler jeg) selv om sykehuset mener det ikke spiller noen rolle hvor mye pacemakeren slår inn. Fra å kun gi meg et lite støt når det hoppet over et slag så slår den inn 2,65 timer i døgnet. 2% første kontroll, 6% nedte kontroll og nå 11%. Fra å ha et helt stabilt hjerte under alle kontrollene de siste 13 årene til plutselig å trenge pacemaker som bare øker i drift. 

Jeg er lei. Jeg er sliten. Jeg er trøtt. Og har ingen å prate med. Familien spør sjeldent (mine foreldre) og mannen forteller jeg objektivt hva som skjer men det er det. Vil bare legge meg og sove egentlig.. og ser nå at jeg ikke aner hva jeg ville med dette innlegget. 

Anonymkode: 40977...dcf

[Anonym bruker]

Ingen med noen erfaring med bindevevssykdommer og likfingre? 

HI 

Anonymkode: 40977...dcf

[Anonym bruker]

Jeg kan ikke svare på noe av det du spør om men ville bare sende deg en klem 🤗

Og jeg trodde ANA ble brukt til å sjekke om man hadde lupus... 

Anonymkode: 2b46f...591

[Anonym bruker]

10 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Jeg kan ikke svare på noe av det du spør om men ville bare sende deg en klem 🤗

Og jeg trodde ANA ble brukt til å sjekke om man hadde lupus... 

Anonymkode: 2b46f...591

Tusen takk 🙏🏻 Den trengte jeg 💜

Anonymkode: 40977...dcf

[Anonym bruker]

Symptomene du beskriver høres dessverre ut som lupus. Jeg har leddgikt og slo ved første gangs utredning ut på ANA prøven. Den var i likhet med din, svak positiv. Jeg har ikke fått diagnosen lupus, men fikk informasjon om at legene ikke kunne utelukke en utvikling av lupus om noen år. Jeg sender deg varme klemmer, for det er ikke gøy å være syk. Klem

Anonymkode: c0eb8...1cc

[Anonym bruker]

12 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Jeg kan ikke svare på noe av det du spør om men ville bare sende deg en klem 🤗

Og jeg trodde ANA ble brukt til å sjekke om man hadde lupus... 

Anonymkode: 2b46f...591

ANA er en generell indikator på at man har revmatiske sykdommer. I tillegg har man antistoffer for hver enkelt diagnose. Jeg har lupus med sekundær Sjøgren, og blodprøven viser da ANA, SLE og SS. 

Til HI: jeg kjenner igjen mye av det du beskriver, jobber også fullt, og det er tøft i perioder. Jeg har god effekt av medisiner tilpasset mine diagnoser. Er litt usikker på hva du ønsker svar på, men anbefaler deg en utredning for å kartlegge eventuelle tilleggsdiagnoser, og få riktig behandling for disse. 

Hjertet har jeg dessverre ingen erfaring med, men det høres fryktelig slitsomt ut. Håper du har gode fagpersoner rundt deg som kan finne ut hva som er galt og hvordan du kan bli bedre!💛💛💛

Anonymkode: 47c9d...e43

[Anonym bruker]

Tusen takk for støttende og rørende ord jenter 🙏🏻

Revmatologen sa i dag at hvis jeg har bindeleddssykdom i tillegg så blir det et helvete med medisinering. For det er helt andre biologiske preparater. Jeg er stappfull av medisiner allerede. Gud så sliten jeg er... alle 3 sykdommene mine er forskjellig sykehus også så jeg blir en kasteball. Utredning for dette evt blir enda et nytt sykehus. Er så sliten og lei.. 

 

hI

Anonymkode: 40977...dcf

[Anonym bruker]

Få sjekket om du kan ha fått borrelia og/eller en co-infeksjon til borrelia. Jeg kjenner to som fikk store hjerterytmeforstyrrelser pga. dette.

Anonymkode: 035af...8f1

[Anonym bruker]

4 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Få sjekket om du kan ha fått borrelia og/eller en co-infeksjon til borrelia. Jeg kjenner to som fikk store hjerterytmeforstyrrelser pga. dette.

Anonymkode: 035af...8f1

Trykket litt for tidlig. Det kan også gi andre systemiske symptomer/problemer, som leddproblemer, hudproblemer, generelt dårlig form m.m.

Anonymkode: 035af...8f1

[Anonym bruker]

ANA er bare en generell indikator. Jeg trodde det var normalt å teste ANA ved alle reumatiske sykdommer. Jeg har fibromyalgi men er ANA positiv. Min sønn har hatt indikasjon på barneleddgikt. Han er hlab27 positiv og går inn og ut av ANA. Dvs noen ganger er den positiv mens andre ganger er den negativ. 

Anonymkode: 48dfc...dcf

[Anonym bruker]

lupus?

Anonymkode: ba196...b6f

[Anonym bruker]

8 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Få sjekket om du kan ha fått borrelia og/eller en co-infeksjon til borrelia. Jeg kjenner to som fikk store hjerterytmeforstyrrelser pga. dette.

Anonymkode: 035af...8f1

Jeg har hatt hjerterytmeforstyrrelser siden jeg var 6 år og har operert da jeg hadde ekstra ledning på hjertet. Hadde jeg hatt borrelia hadde de biologiske medisinene jeg får tatt livet av meg. Det gjør meg immunsuppremert og infeksjon med dårlig immunforsvar er ikke en god kombinasjon. Jeg greier knapt å stå på beina uten biologiske sprøyter. 

Anonymkode: 40977...dcf

[Anonym bruker]

Jeg har hatt mye hudutslett siden tenårene og det er tatt flere biopsier nettopp pga lupus. Men alle svar har kommet tilbake med uforklarlige «betennelseforandringer i huden». Siste biopsi var tatt i 2002. 

HI 

Anonymkode: 40977...dcf

[Anonym bruker]

Liten oppdatering.. 

tatt ny ANA prøve om igjen var positiv. Legen ringte fra sykehuset i går så har kun hatt en kort tlf samtale om dette. Hun sa ingenting om at den var svakt positivt som sist, kun at den var positiv. Og at anti-ds DNA var positiv men negative undergrupper. 

Urinprøven jeg leverte viste blod i urinen men ingenting annet. Hun lurte på om jeg hadde hatt menstruasjon men det hadde jeg ikke. 

Hun har rekvirert noen flere blodprøver og skal inn med ny urinprøve før sommeren. Men hun trodde kanskje vi ikke ble noe klokere.. det er disse likfingrene som de prøver å finne ut av da det har plutselig kommet i vinter. 

Lupus ble nevnt men selv med den diagnosen så hjelper det vel meg ikke. Får allerede biologiske medisiner og cellegift for bechterew og crohns.  

HI

Anonymkode: 40977...dcf

[Anonym bruker]

Kan du være så uheldig at det er MCTD du har fått? Tror det kan være lurt av deg å Google litt, finne ting som kan passe og pushe på hos legene selv. Dette med blod i urinen ved eventuell lupus skal sjekkes opp lenge før sommeren, det kan i verste fall være du har fått lupus nefritt. At du nå har blitt mye dårligere selv med medisinene du går på tyder på at noe nytt er i gang iallfall.

Ikke Finn deg i for mye ventetid. Be om innleggelse om du må for utredning, og ring legen i dag for ny time. Snakk om dette med nyrer osv!

Anonymkode: afe05...a20

[Anonym bruker]

11 timer siden, Anonym bruker skrev:

Kan du være så uheldig at det er MCTD du har fått? Tror det kan være lurt av deg å Google litt, finne ting som kan passe og pushe på hos legene selv. Dette med blod i urinen ved eventuell lupus skal sjekkes opp lenge før sommeren, det kan i verste fall være du har fått lupus nefritt. At du nå har blitt mye dårligere selv med medisinene du går på tyder på at noe nytt er i gang iallfall.

Ikke Finn deg i for mye ventetid. Be om innleggelse om du må for utredning, og ring legen i dag for ny time. Snakk om dette med nyrer osv!

Anonymkode: afe05...a20

Takk for svar 😃 googlet MCTD men tror ikke jeg har det. Har ikke hovne hender iallefall. 

Jeg fungerer jo egentlig. Trener og jobber. Men mye vondt og utslitt. Og masse hjerteproblemer, selv med pacemaker. 

Jeg drar og får tatt disse blodprøvene neste uke og leverer urinprøve samtidig. Forhåpentligvis svar et par uker etter og uten blod i urinen denne gangen. 

HI

Anonymkode: 40977...dcf

[Anonym bruker]

10 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Takk for svar 😃 googlet MCTD men tror ikke jeg har det. Har ikke hovne hender iallefall. 

Jeg fungerer jo egentlig. Trener og jobber. Men mye vondt og utslitt. Og masse hjerteproblemer, selv med pacemaker. 

Jeg drar og får tatt disse blodprøvene neste uke og leverer urinprøve samtidig. Forhåpentligvis svar et par uker etter og uten blod i urinen denne gangen. 

HI

Anonymkode: 40977...dcf

Jeg har mctd og har ikke hovne hender. Positive blodprøver, veldig plaget med likfingre (kan gå med blå hender i 25 varmegrader), mye vondt i ledd og muskulatur og generelt ofte følelse av å være utslitt/føle meg syk. Men at du ikke har hovne hender trenger ikke nødvendigvis å utelukke mctd. Syns kanskje allikevel at symptomene du beskriver ligner veldig på Lupus, som andre har nevnt. 

Håper uansett du får rask utredning og svar🤞 Lykke til! 

Anonymkode: 056d3...afb

[Anonym bruker]

10 timer siden, Anonym bruker skrev:

Jeg har mctd og har ikke hovne hender. Positive blodprøver, veldig plaget med likfingre (kan gå med blå hender i 25 varmegrader), mye vondt i ledd og muskulatur og generelt ofte følelse av å være utslitt/føle meg syk. Men at du ikke har hovne hender trenger ikke nødvendigvis å utelukke mctd. Syns kanskje allikevel at symptomene du beskriver ligner veldig på Lupus, som andre har nevnt. 

Håper uansett du får rask utredning og svar🤞 Lykke til! 

Anonymkode: 056d3...afb

Takk for at du deler din erfaring! Det setter jeg pris på. 

Jeg føler at jeg kanskje ville fått litt bedre utredning om det er bindevevssykdom i tillegg til alt annet hvis jeg hadde blitt henvist til riktig type revmatolog. Nå er det revmatologen på ledd (som følger opp bevhterewen) som tar blodprøvene. Hun har ringt Rikshospitalet som tar bindevev og hørt med de. De, sammen, avgjorde hvilke blodprøver jeg skal ta videre. 

Det er blitt sagt flere ganger at de ikke vil tulle med medisineringen jeg får nå da de ikke har annet å spille på. Så det virker litt som de ikke ønsker å vite om det er flere diagnoser da det kompliserer ting og at det kanskje ikke hjelper meg noe da de ikke kan tilby meg noe nytt. 

HI 

Anonymkode: 40977...dcf