Hypotont barn.

[Taeagla]

Hei dere. 

Skriver her fordi jeg føler meg veldig alene. Har en sønn på snart 1 år som er under utredning for nevromuskulære sykdommer/syndromer. Foreløpig har vi ikke fått noen diagnose på gentesting. Men vi har fått avkreftet SMA, duchennes syndrom, Prader Willi og Cystisk Fibrose. Han har ingen funn på MR av hodet og ingen utslag på blodprøver. Eneste han har sikkert er epilepsi, men den er godt kontrollert. Ellers utvikler han seg normalt i kroppen utsendemessig, ser helt normal ut i ansiktet og han ingen synlige trekk. Han har et livlig ansikt og tilstedeværelse i blikket. Han virker normalt utviklet kognitivt.

Fra han var ca 3 mnd sa helsestasjonen at han var sent utviklet motorisk. Ble henvist til barnelege og HABU på sykehuset. 

Der fant de ut at han var hypoton og har spesielt problemer med å holde hodet. Nå rett rundt 1 år kan han holde hodet en stund, men det faller ned etterhvert, han kan rulle til sidene og av og til helt rundt. Han kan stramme hele kroppen når vi holder han i visse stillinger. Han sparker ikke så mye fra når vi holder han i fanget i «stå-stilling». Men han utvikler seg riktig vei, stopper ikke opp og går ikke tilbake i utvikling. 

Så det jeg lurer på er om det finnes noen solskinnshistorier der ute?

noen andre med barn som var sent utviklet, med eller uten diagnose som var hypotone og etterhvert har lært seg å sitte/gå. 

Jeg ønsker ikke skrekkhistorier eller negativitet kun for å skremme. Vi er langt nok nede. Alt jeg lurer på er om det finnes hypotone barn som lærer seg å gå, for vi har en fysioterapeut som bare skremmer oss og det ser ut som hun har glede av å si i alle situasjoner at hun gleder seg til vi skal bestille rullestol til han og at han aldri vil gå. For hypotone barn lærer aldri noen ting. De uttalelsene er ikke nevrologen vår enig i, men vi får bare beskjed om at tiden vil vise. 

Setter pris på svar. Tusen takk hvis noen tar seg tid til å svare. Er utrolig ensomt å ha annerledesbarn. 

[Anonym bruker]

Tror jeg ville hørt om å bytte fysioterapeut. 

Vet ikke hva hypoton er en gang så kan ikke hjelpe,  men fysioterapeuten må jo være en resurs ikke en kilde til sorg. Selv om denne sikkert mener den bare forbereder dere på framtiden. 

Anonymkode: f6e8e...3a2

[Anonym bruker]

2 timer siden, Taeagla skrev:

Hei dere. 

Skriver her fordi jeg føler meg veldig alene. Har en sønn på snart 1 år som er under utredning for nevromuskulære sykdommer/syndromer. Foreløpig har vi ikke fått noen diagnose på gentesting. Men vi har fått avkreftet SMA, duchennes syndrom, Prader Willi og Cystisk Fibrose. Han har ingen funn på MR av hodet og ingen utslag på blodprøver. Eneste han har sikkert er epilepsi, men den er godt kontrollert. Ellers utvikler han seg normalt i kroppen utsendemessig, ser helt normal ut i ansiktet og han ingen synlige trekk. Han har et livlig ansikt og tilstedeværelse i blikket. Han virker normalt utviklet kognitivt.

Fra han var ca 3 mnd sa helsestasjonen at han var sent utviklet motorisk. Ble henvist til barnelege og HABU på sykehuset. 

Der fant de ut at han var hypoton og har spesielt problemer med å holde hodet. Nå rett rundt 1 år kan han holde hodet en stund, men det faller ned etterhvert, han kan rulle til sidene og av og til helt rundt. Han kan stramme hele kroppen når vi holder han i visse stillinger. Han sparker ikke så mye fra når vi holder han i fanget i «stå-stilling». Men han utvikler seg riktig vei, stopper ikke opp og går ikke tilbake i utvikling. 

Så det jeg lurer på er om det finnes noen solskinnshistorier der ute?

noen andre med barn som var sent utviklet, med eller uten diagnose som var hypotone og etterhvert har lært seg å sitte/gå. 

Jeg ønsker ikke skrekkhistorier eller negativitet kun for å skremme. Vi er langt nok nede. Alt jeg lurer på er om det finnes hypotone barn som lærer seg å gå, for vi har en fysioterapeut som bare skremmer oss og det ser ut som hun har glede av å si i alle situasjoner at hun gleder seg til vi skal bestille rullestol til han og at han aldri vil gå. For hypotone barn lærer aldri noen ting. De uttalelsene er ikke nevrologen vår enig i, men vi får bare beskjed om at tiden vil vise. 

Setter pris på svar. Tusen takk hvis noen tar seg tid til å svare. Er utrolig ensomt å ha annerledesbarn. 

Hei du!

Jeg fikk tvillinger og den ene var hypoton. Fant aldri noen grunn til det. 

Hun begynte å gå da hun var 2 år. Nå er hun 10 og er som alle andre barn, bare litt tregere med læring, men ingenting urovekkende:)

Var veldig tungt da det sto på

Anonymkode: 2f89d...4e7

[Taeagla]

Just now, Anonym bruker said:

Hei du!

Jeg fikk tvillinger og den ene var hypoton. Fant aldri noen grunn til det. 

Hun begynte å gå da hun var 2 år. Nå er hun 10 og er som alle andre barn, bare litt tregere med læring, men ingenting urovekkende:)

Var veldig tungt da det sto på

Anonymkode: 2f89d...4e7

Det var utrolig godt å høre! Selv om jeg har all medfølelse i verden for dere som gikk igjennom det. Jeg håper jeg en dag kan sitte å tenke tilbake på denne tiden å vite at det gikk bra. Er bare så tungt når det står på. Har liksom brent seg så fast at fysioterapauten mener at hypotoni ikke kan gjøres noe med. Han har jo gradvis utvikling hele veien. Og ingen klassiske symptomer på noen sykdommer eller syndromer. Fant dere noen årsak? (Forstår om du ikke vil skrive det her). 

[Anonym bruker]

Jeg har em yngre søster som passer til beskrivelsen din. Det var riktignok aldri noen som beskrev henne som hypoton, men det tror jeg kanskje de hadde gjort i dag. Hun var vertfall veldig sent utviklet motorisk sett. Nå husker jeg ikke alderen på alle milepælen lenger, for det er så lenge siden, men hun var vel nærmere tre for hum gikk. Likevel er hun velfungerende, og har en jobb der hun er avhengig av god motorikk. 

I situasjonen du beskriver ville jeg vurdert å berre fysioterapeut!

Jeg heier på dere, og håpe en dette ordener seg! 

Anonymkode: 4effa...cd8

[Optatium]

Naboen min er over 60 og kan vel beskrives som dette når hn var barn. Han lærte å gå når han var over 3 år, men jobbet hele sitt yrkesaktive liv som vaktmester og er høyst normal og aktiv mann. 

Bytt fysioterapeut! Den skal være en ressurs, et sted for fremgang, mål og motivasjon!!

[Anonym bruker]

1 time siden, Taeagla skrev:

Det var utrolig godt å høre! Selv om jeg har all medfølelse i verden for dere som gikk igjennom det. Jeg håper jeg en dag kan sitte å tenke tilbake på denne tiden å vite at det gikk bra. Er bare så tungt når det står på. Har liksom brent seg så fast at fysioterapauten mener at hypotoni ikke kan gjøres noe med. Han har jo gradvis utvikling hele veien. Og ingen klassiske symptomer på noen sykdommer eller syndromer. Fant dere noen årsak? (Forstår om du ikke vil skrive det her). 

Fant aldri noen årsak til dette nei. Hun bare var veldig treig. heldigvis hadde vi en fysioterapeut som backet oss. Bytt du:)

Da jeg googlet disse tingene fant jeg derimot ut at hypotone barn uten underliggende problemer stort sett begynner å gå:) lykke til!

Anonymkode: 2f89d...4e7

[Anonym bruker]

Jeg er ingen ekspert på dette, men har jobbet med mange barn med diverse syndromer. 

Mange av dem var hypotone som små. Men alle gikk jo.

Poenget med det jeg skriver er ikke at jeg tror barnet ditt har diagnose (Det vet jeg ikke nok om), men heller at mange hypotone begynner å gå. 

Anonymkode: 2939a...299

[Anonym bruker]

52 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Jeg er ingen ekspert på dette, men har jobbet med mange barn med diverse syndromer. 

Mange av dem var hypotone som små. Men alle gikk jo.

Poenget med det jeg skriver er ikke at jeg tror barnet ditt har diagnose (Det vet jeg ikke nok om), men heller at mange hypotone begynner å gå. 

Anonymkode: 2939a...299

Det er mitt inntrykk og også erfaring: de begynner å gå, stort sett. Når jeg ser på jenta mi nå er det rart å tenke på at hun var så treig og bare lå der. Savner det litt🤣

Anonymkode: 2f89d...4e7

[Taeagla]

Wow! Tusen takk for respons alle❤️ Nå ble jeg veldig glad! 

Høres ut som det kan være håp her også da. Det ville liksom være så rart om han ikke vil gå etterhvert når han utvikler seg gradvis hele tiden. Hadde det stoppet opp eller gått bakover igjen hadde det vært noe annet. Jeg er helt forberedt på å håndtere et barn med ekstra behov og skal fint klare å leve med at det kan gå sent med ting, men tanken på at han aldri vil gå skremmer meg. Ikke mest for min egen del, men å se han vokse opp lenket til en rullestol er bare skrekken. Håper han en dag vil løpe rundt. 

Når det gjelder fysioterapeuten skal jeg se om det går an å bytte. Tror ikke det er så lett siden hun er fra kommunen og har den sonen vi bor i og den barnehagen han skal begynne i. Men vil prøve å ta opp tema om at det er sårende når hun sier det sånn. Har heldigvis god fysio i HABU. 

Takk til alle som tar seg tid til å svare❤️

[Blondzilla]

Jeg jobber med utviklingshemmede, og i den gruppen er det mange hypotone. Blant annet er stort sett alle med Downs hypotone. Jeg har aldri vært borte i noen med downs som ikke begynner å gå. Ja, det tar lenger tid, men de begynner å gå. Nevøen min som er helt normal ellers var hypoton som liten. Han begynte p gå når han var 26 mnd. I dag er han 13 og helt vanlig. Det eneste er at han har litt dårlig kroppskontroll. Han blir nok ingen atlet, men det kan man jo leve godt med.

[Anonym bruker]

2 timer siden, Taeagla skrev:

Wow! Tusen takk for respons alle❤️ Nå ble jeg veldig glad! 

Høres ut som det kan være håp her også da. Det ville liksom være så rart om han ikke vil gå etterhvert når han utvikler seg gradvis hele tiden. Hadde det stoppet opp eller gått bakover igjen hadde det vært noe annet. Jeg er helt forberedt på å håndtere et barn med ekstra behov og skal fint klare å leve med at det kan gå sent med ting, men tanken på at han aldri vil gå skremmer meg. Ikke mest for min egen del, men å se han vokse opp lenket til en rullestol er bare skrekken. Håper han en dag vil løpe rundt. 

Når det gjelder fysioterapeuten skal jeg se om det går an å bytte. Tror ikke det er så lett siden hun er fra kommunen og har den sonen vi bor i og den barnehagen han skal begynne i. Men vil prøve å ta opp tema om at det er sårende når hun sier det sånn. Har heldigvis god fysio i HABU. 

Takk til alle som tar seg tid til å svare❤️

De aller aller fleste barn begynner å gå! Forstår ikke fysioen din. Selv svært utviklingshemmede barn lærer seg å gå, og sitte. Sønnen din er jo neppe handikappet på noe vis, det hadde de sett på HABU. Jeg syns du skal klage på denne fysioterapeuten!!! Det mener jeg virkelig.

Anonymkode: 2f89d...4e7

[Taeagla]

10 minutes ago, Anonym bruker said:

De aller aller fleste barn begynner å gå! Forstår ikke fysioen din. Selv svært utviklingshemmede barn lærer seg å gå, og sitte. Sønnen din er jo neppe handikappet på noe vis, det hadde de sett på HABU. Jeg syns du skal klage på denne fysioterapeuten!!! Det mener jeg virkelig.

Anonymkode: 2f89d...4e7

De på HABU tror han har et nevromuskulært syndrom selv om han ikke har hatt utslag på første runde med gentesting. Og Magnhild Rasmussen på Rikshospitalet som er spesialist i muskelsykdommer tror det er mer enn sen utvikling så jeg er forberedt på at det blir tunge tak. Men forskjellen er at på HABU sier de at de ikke tør å love at han vil gå. Fysioterapeuten sier rett ut at hun tror at han ikke vil gå. 

Håper vi får motbevist henne og hvis han begynner å gå så vurderer jeg å sende en klage til kommunen fordi hun har feilvurdert. 

[Anonym bruker]

Det er mye å lære ved å følge løvemammane på snap og Instagram. Mulig du finner noen der du kan spørre Evt kjenner igjen symptomene barnet ditt har.

 

man får gode tips og hjelpemidler og diverse tips ogvtriks for barn som ikke følger normal utvikling.

Anonymkode: f3474...c6d

[Anonym bruker]

Vil bare sende varme tanker til dere HI, vet hvor vondt det er å bekymre seg for barnet sitt ❤️

Anonymkode: 9c2ee...51d

[sotosmor]

Hei, min datter er blant annet hypoton. Og hun har lært seg å gå, løpe, klatre  Hun sliter med finmotorikken i forhold til skriving og fin motoriske aktiviteter, og har ikke den beste balansen. Og bruker en balder salstol på skolen for å sitte rettere.

Det er veldig bra at dere har fått utelukket flere alvorlige sykdommer. Barnet deres vil utvikle seg i sitt tempo.

Jeg håper dere får et svar, så dere vet hva dere har å forholde dere til.  Klem fra meg.