Idiopatisk inkraniell hypertensjon og gravid?

[Anonym bruker]

Hei alle flotte damer. 

Er det noen her inne som har hatt IIH(Idiopatisk inkraniell hypertensjon) og vært/blitt gravid? Altså, som har gått gravid med dette? 

Er selv gravid, har IIH og går på medisiner for dette. (Fant ut av graviditeten for noen dager siden) medisinene SKAL ikke brukes under graviditet pga det kan påvirke fostret osv. Men kan man da fullføre svangerdkapet? 

Før jeg startet opp på disse medisinene ble jeg spurt: 

1: Er du gravid? Svaret mitt Nei

2: planlegger du å bli gravid? NEI (IKKE PÅ DET TIDSPUNKTET) 

Så nå sitter jeg med så mange spørsmål og skal ikke til legen før i morgen.

 

så er det noen som kan hjelpe? Svare på noen spørsmål?

Anonymkode: 78376...763

[nyognyskjerrig]

Hei! Jeg har det, og har nettopp funnet ut at jeg er gravid. 

Hvordan går det hos deg? Fikk du noen gode svar hos legen?

Jeg slutta med medisinene på dagen, og sliter nå veldig med hodepine... 

[lillja90]

 

..

Endret 29. mars 2019 av lillja90
Skulle være anonym

[Anonym bruker]

Hei. 

Ja vi stoppet medisinene i samråd med fastlege og nevrologene. Dette gikk fint de to første dagene men så kom hodepinen 

Det ble ganske så smertefult å jeg ble bare værre og værre.  

Det hele endte med at tilstanden forværret seg kraftig og synet mitt ble påvirket .. 

10.Jan 2019 var jeg inne på kvinneklinikken hvor det ble utført en abort 😞 

så for meg gikk det ikke. Med tanken på jeg har snart gått på medisiner mot IIH i 2år og nevrologene mente at sjansen var stor for at det kan være med å påvirke utviklingen til fosteret..Og tanke nr2 tilstand ble værre å jeg kjente tilslutt at dette ikke ble å gå bra  Legene mente at det ville bli ett tøft svangerskap som kunne sette meg og fostret i fare. Noe jeg ikke tok sjansen på siden jeg har ett barn fra før! 

håpe det ordner seg for deg❤  krysser fingrene og sender en stooor klem

 

HI

Anonymkode: 78376...763

[nyognyskjerrig]

20 timer siden, Anonym bruker skrev:

Hei. 

Ja vi stoppet medisinene i samråd med fastlege og nevrologene. Dette gikk fint de to første dagene men så kom hodepinen 

Det ble ganske så smertefult å jeg ble bare værre og værre.  

Det hele endte med at tilstanden forværret seg kraftig og synet mitt ble påvirket .. 

10.Jan 2019 var jeg inne på kvinneklinikken hvor det ble utført en abort 😞 

så for meg gikk det ikke. Med tanken på jeg har snart gått på medisiner mot IIH i 2år og nevrologene mente at sjansen var stor for at det kan være med å påvirke utviklingen til fosteret..Og tanke nr2 tilstand ble værre å jeg kjente tilslutt at dette ikke ble å gå bra  Legene mente at det ville bli ett tøft svangerskap som kunne sette meg og fostret i fare. Noe jeg ikke tok sjansen på siden jeg har ett barn fra før! 

håpe det ordner seg for deg❤  krysser fingrene og sender en stooor klem

 

HI

Anonymkode: 78376...763

Huff! Beklager så mye... Håper du blir bedre etterhvert! ❤️ 

Ufattelig slitsomme disse hodepinene ja... Har så langt (snart to år) ikke hatt noe problem med synet, så håper det holder seg sånn  Skal til nevrologen nå på tirsdag og er spent på hva hun vil si. Øyelegen så ikke noe problem, men får veldig god oppfølging av alle parter (fastlege, øyelege, nevrolog, ernæringsfys)! 

 

Tusen takk, og takk for svar! Stor klem tilbake, og lykke til videre ❤️ 

[Anonym bruker]

På 30.3.2019 den 20.11, nyognyskjerrig skrev:

Huff! Beklager så mye... Håper du blir bedre etterhvert! ❤️ 

Ufattelig slitsomme disse hodepinene ja... Har så langt (snart to år) ikke hatt noe problem med synet, så håper det holder seg sånn  Skal til nevrologen nå på tirsdag og er spent på hva hun vil si. Øyelegen så ikke noe problem, men får veldig god oppfølging av alle parter (fastlege, øyelege, nevrolog, ernæringsfys)! 

 

Tusen takk, og takk for svar! Stor klem tilbake, og lykke til videre ❤️ 

Hvordan gikk det med deg?😊

Anonymkode: 78376...763

[nyognyskjerrig]

Så langt har det gått fint! Får fortsatt veldig god oppfølging, og det føles veldig trygt  Nevrologen mener også at det skal gå bra, og skal dit på sjekk hver tredje måned. Sliter for tiden med hodepine og kvalme/oppkast, men dette tror de er på grunn av stress da jeg holder på å skrive bachelor... Skal på sykehuset på tidlig ul til uka, og er veeldig spent på det 😅 har også blitt innkalt til svangerskapspoliklinikken om noen uker  

[nyognyskjerrig]

Gikk forresten hele påskeferien (da jeg var på hytta) uten hodepine, fordi jeg kobla litt ut fra «bachelormodus». Så det gir meg håp om at hodepina kanskje gir seg når jeg er ferdig på skolen om noen uker! 

[Anonym bruker]

Så godt å høre😁❤ Har tenkt flere ganger på å skrive her til deg å spørre hvordan det gikk/går med deg, men i aøt hverdagsstresset så har det gått i glemmeboka😔 Men nå har jeg fått spurt deg! Er du langt på vei? Gikk du på mange tabletter om dagen? (Diamox eller topimax?) Sorry at jeg spør er ikke meningen å mase altså..Men er første gang jeg har snakket med noen andre som har IIH.🙈 

Jeg har ett så sterkt ønske om å komme meg 100% av medisinene så man kan prøve å bli gravid uten at det skal være noe risiko mtp medisiner og fare for akutt økning av trykk😔 

 

Masse lykke til videre❤

Anonymkode: 78376...763

[Anonym bruker]

Heia😊 Hvordan går det med deg? Hvordan har graviditeten gått? 

Håper alt står bra til med deg og den lille❤

Anonymkode: 78376...763

[Anonym bruker]

Hei!

ikke meningen å plutselig skrive inni et emne. Men dette er den eneste stedet jeg har funnet noen som har skrevet om IIH. Har for ca.2 mnd siden fått denne diagnosen. Var veldig uheldig med første medisinen diamox hvor jeg ble acidosisk og måtte slutte. Har vært igjennom to spinal tappingen som jeg syns jeg helt grusomt! Er nettopp begynt på Topimax er nå på 50mg og håper dette vil gå bra. Har fortsatt litt trykkhodepine pine når jeg ligger. Har dere noe erfaringer dere kan dele med meg? Kjenner ingen med denne diagnosen. Stabiliserer det seg? Hva hjelper? Hjelper vektnedgang? Har et ønske om å bli gravid å gå barn i fremtiden, siden man ikke kan gå på medisinen når man skal bli gravid. Har allerede fått litt ødem skade på synsnerven. Og når trykket øker er smertene ikke til å holde ut!! For en diagnose! Håper på svar 🙂 

 

Anonymkode: 92d0a...9c3

[Anonym bruker]

På 2.1.2020 den 0.11, Anonym bruker skrev:

Hei!

ikke meningen å plutselig skrive inni et emne. Men dette er den eneste stedet jeg har funnet noen som har skrevet om IIH. Har for ca.2 mnd siden fått denne diagnosen. Var veldig uheldig med første medisinen diamox hvor jeg ble acidosisk og måtte slutte. Har vært igjennom to spinal tappingen som jeg syns jeg helt grusomt! Er nettopp begynt på Topimax er nå på 50mg og håper dette vil gå bra. Har fortsatt litt trykkhodepine pine når jeg ligger. Har dere noe erfaringer dere kan dele med meg? Kjenner ingen med denne diagnosen. Stabiliserer det seg? Hva hjelper? Hjelper vektnedgang? Har et ønske om å bli gravid å gå barn i fremtiden, siden man ikke kan gå på medisinen når man skal bli gravid. Har allerede fått litt ødem skade på synsnerven. Og når trykket øker er smertene ikke til å holde ut!! For en diagnose! Håper på svar 🙂 

 

Anonymkode: 92d0a...9c3

Hei på deg. 

Det går helt fint, syns selv at det var lite info om diagnosen da jeg selv fikk den Juni 2017. Å enda mindre folk å snakke med som hadde samme diagnose. 

Jeg har gått på diamox siden juni 2017, har prøvd topimax men disse måtte jeg stoppe med pga bivirkninger. Går enda på diamox 250mg 8tabletter om dagen, har hatt nyresteinsanfall 3 ganger pga disse men har ingen andre medikamenter å bytte til. 

Har hatt 7 spinalpunksjoner (der 4 av de har vært med gjennomlysning å det har gitt bedre resultat i etterkant mtp spinalhodepine) 

Har enda en del symptomber som kommer å går, har oppfølging hver mnd hos øyelege for å passe på de også hver 2mnd hos nevrolog. 

Vektreduksjon her var 15% av kroppsvekta og det gå gode resultater men så kom det tilbake igjen å er værst rundt mens og eggløsning. 

 

Mvh Ts

Anonymkode: 78376...763

[Anonym bruker]

Hei! Tusen takk for svar! 
var ikke godt å høre alt du har vært igjennom! Skjønner jo at jeg ikke er den verste «casen»!! Hvilket trykk har du målt ved spinalpunksjon? Jeg har målt til 30 H2O, og blitt tappet til 15. 15% vektreduksjon er jo kjempe mye! Man skulle tro kroppen var fikset etter det? Hva sier legene? Er det jeg frykter, at jeg går ned i vekt men så går ikke dette vekk eller at det kommer tilbake. Ønsker jo barn... hva om dette ikke forsvinner eller om det kommer tilbake under graviditet, hva skal pasienter som oss gjøre, unngå å få barn? 
håper det løsner for oss begge, alt for lite informasjon om denne diagnosen. 
 

Anonymkode: 92d0a...9c3

[Anonym bruker]

Hei igjen. 

Tror det høyeste som er målt på meg var mellom 30 og 33 (Men husker ikke nøyaktig, men mellom det) å da er det blitt tappet ned til mellom 16 og 20. De gangene de ikke tappet under 20 er fordi formen min har blitt ille under tapping. (Feks under to av tappingene har jeg fått spinalhodepine🤯) 

Det er så ufattelig lite info om denne diagnosen her i Norge. Men om man søker på engelsk så finner man mere. I New York (tror jeg det var nevrologen min sa) der forskes det mer på IIH enn her. 

Det med barn og graviditet vet jeg faktisk ikke. Har lest en del etter jeg endte med å ta abort i fjor, om kvinner i USA feks som har gått gravid med denne diagnosen der tilstand har forværret seg men i andre tilfeller blitt helt borte under en graviditet. Så blir ikke noe klok. 

Hun ene i tråden her hadde IIH og ble gravid, men har ikke hørt noe mer ifra henne siden oktober i fjor så vet ikke hvordan det gikk med hun. Håper det gikk bra med hun og barnet❤ 

Vet at man ikke kan gå på diamox eller topimax under svangerskapet (Men tror man kan ta dem etter 2trimester) Har ikke fått vite noe mer ang IIH og svangerskap siden det ikke finnes noe forskning på akkurat dette. Tror det beste man kan gjøre er å snakke med fastlegen sin og evt nevrologen man går til. Bare spørre dem om alt man lurer på å høre om det går ann å finne mer info om akkurat dette. Det er min plan for neste time hos dem😊 

Anonymkode: 78376...763

[Anonym bruker]

Skal ta å høre med legene! Takk for svar❤️ Lurte på en ting til... 

har du hatt problemer etter spinalpunksjon? Har etter siste spinalpunksjon en trykk følelse i ryggen som ikke går vekk er over 4 uker siden tappingen, og trykk følelsen er litt over stikk stedet og til siden. Ikke smerte men trykk. Spesielt visst jeg ligger på siden eller sitter. Kommer med hvis jeg gjør noe. Tar oppvasken eller rydder O.l. Ingenting hjelper... har tøyd ut, smurt voltarol gel, gått tur men er samme trykket. Reduserer ikke eller endrer seg? Opplevd lignende? 
 

mvh Ir

Anonymkode: 92d0a...9c3

[Anonym bruker]

Mja trykk/øm i området rundt der de har gått inn med nåla i ettertid har jeg kjent noen av gangene. Men det har gitt seg med tiden. Har for det meste vært øm i området rundt å med litt smerter derfra og nevrologene har sagt at det er helt normalt men om det skulle vedvare så måtte jeg ta kontakt med de. Så vet ikke om det kanskje kan være at det er blitt da en liten blødning eller noe sånt etter SP? Har du sjekket om du er blå der bak? Vis det er veldig plagsomt så ville jeg nok tatt kontakt med fastlegen eller nevrolog.😊 De gangene jeg har vært å tappet så har jeg 6 av gangene blitt innlagt i forkant av SP pga sterke plager etter. Å når jeg da har blitt skrevet ut har jeg fått nr direkte til nevrologisk avd og bakvakt osv sånn at vis det skulle være noe så var det bare å ta kontakt. 

Kan jeg spørre hvor i landet du hører til? Jeg selv er  ifra Nord Norge.😊

Anonymkode: 78376...763

[Anonym bruker]

Er i blå eller hoven! Men skal til fastlegen neste uke, tenker det må være noe som har skjedd. I hvert fall noe som ikke er slik det skal være! Jeg holder til i Hordaland, nærmere sagt Bergen. Har dessverre ikke vært like heldig med oppfølgingen. Når jeg først fikk dette så ble jeg tappet og fikk diamox.. ble fin etter tappingen og ble utskrevet. Ingen informasjon. Så jeg trodde jeg var frisk. Ble dårlig etter 4 dager, fordi jeg ble jo ikke informert om at tapping kun var midlertidig bedring og at vi produserer 500ml spinalvæske i døgnet! Så mye frem og tilbake. Når jeg har lurt på noe har jeg brukt 4-5 dager på å få tak i nevro legen og hun har egentlig bare sagt «folk har det verre en deg» så ingen sympati. Og fastlegen min hadde aldri hørt om diagnosen. Hun brukte også 4 dager på å få tak i nevro legen.... og ble møtt med samme holdning. Føler meg ikke ivaretatt oppi denne tiden i hvertfall. Det værste er å ikke vite når jeg blir frisk fra dette! 
 

 

Anonymkode: 92d0a...9c3

[Anonym bruker]

Hei beklager sent svar. 

Ja det kan høres ut som at det er skjedd noe der siden det føles ut som trykk i ryggen/innstikk stedet. Så er nok veldig lurt å la legen se på det. Evt også få fastlegen til å kontakte nevrologan ang dette. Å snakk med fastlegen om hvordan du føler at oppfølgingen er/har vært. Det skal ikke være sånn at du skal stå alene når du trenger dem! Å bedre oppfølging skal man ha! Jeg fikk noen ark med info om IIH (det norge har av info om den diagnosen) å har hatt oppfølging av øye avd og nevro avd. Men har mange ganger ikke blitt hørt av nevrologan når jeg har sagt ifra om at trykke har steget (kjenner veldig godt når det stiger oppi der) men har bare fått til svar at det er nok IIH hodepine men heller spenningshodepine🙄 kjenner jo selv forskjellen! Så sist de ikke hørte på meg ble det en akutt trykk økning å jeg ble sendt på sykehuset/akutten å der etter innlagt på nevrologisk avd i 6dager pga formen min var så Ille. Det var i mai 2019. 

Så mitt beste forslag, SI IFRA TIL FASTLEGEN!!👍 fortell hvordan du føler at de behandler deg og at du ikke føler at du får den oppfølginga du trenger og skal ha! 

Jeg selv har hver 2mnd kontroll hos øyelegen og hver 2mnd kontrolltime hos nevro der de tar MR og nevrologiske undersøkelser😊 

Håper virkelig at de følger deg bedre opp med tiden❤ Det skal ikke være sånn at du må bruke så mange dager på å få tak i dem! 

 

 

Anonymkode: 78376...763