Noen her med barn med cystisk fibrose eller kjenner noen?

[Anonym bruker]

? 

Anonymkode: 45240...392

[MammaTilTo❤️💙]

Jeg har en sønn med CF 💙 

Hva tenker du på?

[Anonym bruker]

22 timer siden, MammaTilTo❤️💙 skrev:

Jeg har en sønn med CF 💙 

Hva tenker du på?

 Jeg spør fordi min sønn blir utredet for div nå, og de tok svettetest i forbindelse med dette, og nevnte CF. Ble helt i sjokk. De ringte deretter få dager etter prøven og ville ta ytterligere blodprøver for å se noe ang kjertelen( nå står det selvsagt stille). Og de ville ikke si at svettetesten var hverken NEG eller pos, men diffus (??) ... vanskelig å tenke klart.

 

hvordan fikk dere vite det? 

Anonymkode: 45240...392

[MammaTilTo❤️💙]

Bukspyttkjertelen mener du kanskje? Det er iallfall den som er påvirket når man har CF. Skjønner at det kom som et sjokk, det gjorde det for oss også. Vi ble innkalt til testing etter at sønnen vår hadde indikasjon på CF i forbindelse med nyfødtscreeningen.  Tok svettetest og den viste veldig høye verdier. Vi fikk bekreftet CF-diagnosen ved gen-test. 

Kan jeg spørre om hvor gammel sønnen din er og hvorfor han utredes?

[Anonym bruker]

Akkurat nå, MammaTilTo❤️💙 skrev:

Bukspyttkjertelen mener du kanskje? Det er iallfall den som er påvirket når man har CF. Skjønner at det kom som et sjokk, det gjorde det for oss også. Vi ble innkalt til testing etter at sønnen vår hadde indikasjon på CF i forbindelse med nyfødtscreeningen.  Tok svettetest og den viste veldig høye verdier. Vi fikk bekreftet CF-diagnosen ved gen-test. 

Kan jeg spørre om hvor gammel sønnen din er og hvorfor han utredes?

Ja, det var nettopp bukspyttkjertelen jeg mente. 

Min sønn er 7 år og utredes igrunn fordi han ikke vokser noe særlig. Han er veldig liten (18 kg og 107 cm.) fulgte kurven sin ( langt under percentilen), men det har nå stagnert. 

Får i seg veldig lite mat/ næring generelt. 

Astmaplager( men de mener det ikke er astma). 

Veldig slapp, lite energi, mye vondt i magen osv. 

Jeg har purret på utredning pga vekst hovedsakelig og ble da sjokka da de selv sa de ville ta svettetest for å teste for CF.  Jeg leser da om dette og ser de sliter masse med slim osv, noe jeg vil påstå gutten min ikke gjør. 

Men jeg ble kanskje ekstra bekymret da de ringte få dager etter svettetesten og ville ta ytterligere blodprøver osv. Da begynner tankene å surre for at de kanskje fant noe? Særlig siden de ville sjekke mer mtp bukspyttkjertelen osv. Så avføringsprøve ble tatt samt blodprøver. Ikke vet jeg hvor lang tid det tar å få svar, men jeg fikk ingen god magefølelse etter dette for hadde ikke svettetesten slått ut hadde de vel ikke bedt om mer og fortsatt retningen CF? 

 

Og du som har barn med CF, hvordan er det? Altså jeg får jo ganske panikk når jeg leser at de ikke blir mer enn kanskje 40-50 år, har det vanskelig osv... huff nei jeg merker jeg begynner å «bable» for dette er så vanskelig 

Anonymkode: 45240...392

[MammaTilTo❤️💙]

40 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Ja, det var nettopp bukspyttkjertelen jeg mente. 

Min sønn er 7 år og utredes igrunn fordi han ikke vokser noe særlig. Han er veldig liten (18 kg og 107 cm.) fulgte kurven sin ( langt under percentilen), men det har nå stagnert. 

Får i seg veldig lite mat/ næring generelt. 

Astmaplager( men de mener det ikke er astma). 

Veldig slapp, lite energi, mye vondt i magen osv. 

Jeg har purret på utredning pga vekst hovedsakelig og ble da sjokka da de selv sa de ville ta svettetest for å teste for CF.  Jeg leser da om dette og ser de sliter masse med slim osv, noe jeg vil påstå gutten min ikke gjør. 

Men jeg ble kanskje ekstra bekymret da de ringte få dager etter svettetesten og ville ta ytterligere blodprøver osv. Da begynner tankene å surre for at de kanskje fant noe? Særlig siden de ville sjekke mer mtp bukspyttkjertelen osv. Så avføringsprøve ble tatt samt blodprøver. Ikke vet jeg hvor lang tid det tar å få svar, men jeg fikk ingen god magefølelse etter dette for hadde ikke svettetesten slått ut hadde de vel ikke bedt om mer og fortsatt retningen CF? 

 

Og du som har barn med CF, hvordan er det? Altså jeg får jo ganske panikk når jeg leser at de ikke blir mer enn kanskje 40-50 år, har det vanskelig osv... huff nei jeg merker jeg begynner å «bable» for dette er så vanskelig 

Anonymkode: 45240...392

Da vi tok svettetest fikk vi beskjed om at hos enkelte kunne den havne i grenseland og at det i slike tilfeller ville være nødvendig med flere tester. Men selv om svettetesten til sønnen vår viste høye verdier, ble det tatt avføringsprøve og mange blodprøver. Avføringsprøven fikk vi vel resultat på etter en uke og gen-testen tok tre uker tror jeg. 

Nå er sønnen min bare 2 måneder gammel og vi har visst om diagnosen siden han var tre uker så dette er ganske nytt for oss. Det er ganske overveldende med all den daglige behandlingen som trengs (enzymer til hvert måltid, saltvann som må gis flere ganger om dagen, ekstra vitamintilskudd, inhalasjoner og lungefysioterapi og hyppige antibiotikakurer). Det tar på psykisk. Men det er noe vi må leve med og vi prøver å gjøre disse behandlingsstundene så koselige som mulig.

Det finnes så mange gode medisiner for CF nå, som kan tas fra de er 6 år eller 12 år, husker ikke helt. Og det er mye som skjer innen forskningen på CF. De vet jo årsaken til sykdommen så kanskje det vil komme en kur en dag. Det håper vi på iallfall. 

Vi fikk beskjed om at de som fødes med CF i dag sannsynligvis vil leve lange liv og bli besteforeldre. Vær kritisk til det du leser på nett og ikke les gamle artikler. Det beste er å lese på Norsk senter for Cystisk Fibrose sine egne sider, der skal det være oppdatert informasjon.

Edit: Det finnes flere forskjellige grader av CF og alle som har det påvirkes individuelt. Man trenger nødvendigvis ikke ha masse slim, men det kommer nok an på hvilken mutasjon man har.

Endret 27. september 2018 av MammaTilTo❤️💙
Ville legge til informasjon

[Anonym bruker]

13 timer siden, MammaTilTo❤️💙 skrev:

Da vi tok svettetest fikk vi beskjed om at hos enkelte kunne den havne i grenseland og at det i slike tilfeller ville være nødvendig med flere tester. Men selv om svettetesten til sønnen vår viste høye verdier, ble det tatt avføringsprøve og mange blodprøver. Avføringsprøven fikk vi vel resultat på etter en uke og gen-testen tok tre uker tror jeg. 

Nå er sønnen min bare 2 måneder gammel og vi har visst om diagnosen siden han var tre uker så dette er ganske nytt for oss. Det er ganske overveldende med all den daglige behandlingen som trengs (enzymer til hvert måltid, saltvann som må gis flere ganger om dagen, ekstra vitamintilskudd, inhalasjoner og lungefysioterapi og hyppige antibiotikakurer). Det tar på psykisk. Men det er noe vi må leve med og vi prøver å gjøre disse behandlingsstundene så koselige som mulig.

Det finnes så mange gode medisiner for CF nå, som kan tas fra de er 6 år eller 12 år, husker ikke helt. Og det er mye som skjer innen forskningen på CF. De vet jo årsaken til sykdommen så kanskje det vil komme en kur en dag. Det håper vi på iallfall. 

Vi fikk beskjed om at de som fødes med CF i dag sannsynligvis vil leve lange liv og bli besteforeldre. Vær kritisk til det du leser på nett og ikke les gamle artikler. Det beste er å lese på Norsk senter for Cystisk Fibrose sine egne sider, der skal det være oppdatert informasjon.

Edit: Det finnes flere forskjellige grader av CF og alle som har det påvirkes individuelt. Man trenger nødvendigvis ikke ha masse slim, men det kommer nok an på hvilken mutasjon man har.

Takk for at du tok deg tid til å svare. Sitter selv med en baby på 2 mnd og kan ikke tenke meg hvordan dere har det ❤️ 

Jeg kan ingenting om CF og ja etter å ha googlet så liksom alt veldig svart ut! Men det er godt å høre at de kan ha gode og forhåpentligvis lange liv❤️  Han fremstår som en frisk gutt. Bare mangel på energi, magesmerter og lite tilvekst....  så et lite sekund slappet jeg helt av for når jeg leste så slet barn med CF så fælt med slim! Men hvis det finnes flere grader så...  bah å vente på prøvene slik er fælt!! Særlig siden de ikke kunne gi meg no svar og trengte mer. Det virker jo ikke oppløftende

Anonymkode: 45240...392

[MammaTilTo❤️💙]

2 timer siden, Anonym bruker skrev:

Takk for at du tok deg tid til å svare. Sitter selv med en baby på 2 mnd og kan ikke tenke meg hvordan dere har det ❤️ 

Jeg kan ingenting om CF og ja etter å ha googlet så liksom alt veldig svart ut! Men det er godt å høre at de kan ha gode og forhåpentligvis lange liv❤️  Han fremstår som en frisk gutt. Bare mangel på energi, magesmerter og lite tilvekst....  så et lite sekund slappet jeg helt av for når jeg leste så slet barn med CF så fælt med slim! Men hvis det finnes flere grader så...  bah å vente på prøvene slik er fælt!! Særlig siden de ikke kunne gi meg no svar og trengte mer. Det virker jo ikke oppløftende

Anonymkode: 45240...392

Jeg forstår deg veldig godt, det er fælt å vente på å få svar. Vi var heldige og fikk raskt svar (da de mer eller mindre bekreftet diagnosen et par timer etter svettetesten) og startet med behandling med én gang selv om gen-testen ikke hadde bekreftet diagnosen enda. 

Men sønnen vår hadde alle symptomer allerede ved fødsel, så om det viser seg at din sønn har CF så tipper jeg at han har en av mutasjonene som gir mildere symptomer siden han allerede er 7 år og virker frisk. Slik jeg har forstått det kan noen av mutasjonene gi (sterkere) symptomer etter en tid, altså at de virker tilsynelatende friske fra fødsel av og kanskje i mange år. Det finnes folk som blir diagnostisert i godt voksen alder, den eldste jeg har hørt om var 69 år, så det går an å leve et langt liv selv uten behandling for enkelte. 

Det finnes folk å prate med om CF, såkalte likemenn som enten har CF selv eller har barn med CF. Disse finner du på sidene til Norsk senter for Cystisk Fibrose. Vet ikke hvor du holder til, men det finnes likemenn over hele landet. 

Jeg håper selvfølgelig at sønnen din ikke har CF, men om så, ikke nøl med å ta kontakt. Det er så få som har diagnosen i landet så det kan være godt å kjenne noen i samme situasjon ❤️

[Anonym bruker]

5 timer siden, MammaTilTo❤️💙 skrev:

Jeg forstår deg veldig godt, det er fælt å vente på å få svar. Vi var heldige og fikk raskt svar (da de mer eller mindre bekreftet diagnosen et par timer etter svettetesten) og startet med behandling med én gang selv om gen-testen ikke hadde bekreftet diagnosen enda. 

Men sønnen vår hadde alle symptomer allerede ved fødsel, så om det viser seg at din sønn har CF så tipper jeg at han har en av mutasjonene som gir mildere symptomer siden han allerede er 7 år og virker frisk. Slik jeg har forstått det kan noen av mutasjonene gi (sterkere) symptomer etter en tid, altså at de virker tilsynelatende friske fra fødsel av og kanskje i mange år. Det finnes folk som blir diagnostisert i godt voksen alder, den eldste jeg har hørt om var 69 år, så det går an å leve et langt liv selv uten behandling for enkelte. 

Det finnes folk å prate med om CF, såkalte likemenn som enten har CF selv eller har barn med CF. Disse finner du på sidene til Norsk senter for Cystisk Fibrose. Vet ikke hvor du holder til, men det finnes likemenn over hele landet. 

Jeg håper selvfølgelig at sønnen din ikke har CF, men om så, ikke nøl med å ta kontakt. Det er så få som har diagnosen i landet så det kan være godt å kjenne noen i samme situasjon ❤️

Kan jeg sende deg en Pm? 

Anonymkode: 45240...392

[MammaTilTo❤️💙]

2 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Kan jeg sende deg en Pm? 

Anonymkode: 45240...392

Så klart

[Loff]

Har han blitt testet for Cøliaki? Da min datter fikk påvist Cøliaki ble hun også testet for Cystisk fibrose. Symptomene du beskriver passer også med Cøliaki. 

[Anonym bruker]

16 timer siden, Loff skrev:

Har han blitt testet for Cøliaki? Da min datter fikk påvist Cøliaki ble hun også testet for Cystisk fibrose. Symptomene du beskriver passer også med Cøliaki. 

Kun via blodprøver. Jeg har mistenkt cøliaki lenge, men dette avviser de da det ikke slår ut på blodprøver 

Anonymkode: 45240...392

[Iiiiik]

Jeg har vokst opp med en jente med CF. Da vi var små, husker jeg at moren fortalte til mamma at gjennomsnittlig levetid var 15 år. Det er jo selvfølgelig en del år siden, men det viser at det har skjedd ufattelig mye siden da. Nå er hun over 40, gift og mamma. Hun er relativt hardt rammet, men er i jobb (som sykepleier) og lever et ganske vanlig liv. Hun er innlagt en uke om gangen for heftig medisinering innimellom, og er nok plaget med mye slim fortsatt. Husker da vi var barn at hun ble «banket» av en fysioterapeut for å løsne det. Hun er imidlertid langt unna transplantasjoner og annet som jeg også vet at en del med CF må ha for å overleve. 

[Anonym bruker]

1 time siden, Iiiiik skrev:

Jeg har vokst opp med en jente med CF. Da vi var små, husker jeg at moren fortalte til mamma at gjennomsnittlig levetid var 15 år. Det er jo selvfølgelig en del år siden, men det viser at det har skjedd ufattelig mye siden da. Nå er hun over 40, gift og mamma. Hun er relativt hardt rammet, men er i jobb (som sykepleier) og lever et ganske vanlig liv. Hun er innlagt en uke om gangen for heftig medisinering innimellom, og er nok plaget med mye slim fortsatt. Husker da vi var barn at hun ble «banket» av en fysioterapeut for å løsne det. Hun er imidlertid langt unna transplantasjoner og annet som jeg også vet at en del med CF må ha for å overleve. 

Ja før var det jo skikkelige kort levetid kontra nå. Men det er godt å høre man kan leve «normalt» med det også!! 

Anonymkode: 45240...392