Kjenner du noen som har/hadde ondartet hjernesvulst?

[Anonym bruker]

Om du gjør det hadde jeg satt pris på om du kunne svare på noen spørsmål 🙏

-Hvor lenge levde personen fra svulsten ble oppdaget til det var slutt? 
-Hvor mye behandling gjennomgikk han/hun? 
-Ble personligheten forandret på noe vis under/etter behandling? 
-Fikk personen store endringer underveis/etter behandling fysisk eller psykisk? Tenker da på om de f.eks fysisk ikke klarte å gjøre dagligdagse ting lenger, og fikk kognitiv svikt eller andre psykiske endringer.

Tusen takk til de som kan dele erfaring på noe av dette!  
 

Anonymkode: 15cd1...a07

[Anonym bruker]

En. Ble operert, og er ganske frisk i dag. Fikk senskader med motorikken.

Anonymkode: 240a1...275

[Anonym bruker]

Ett familiemedlem av meg fikk diagnosen Gliablastomgrad 4. Han levde 11 mnd etter at diagnosen ble stilt. Han fikk stråling og cellegift. Han fikk og medisin for å reduserer trykket i hodet. Han ble veldig redusert fysisk kort tid etter at diagnosen var stilt. De siste ukene var han sengeliggende.

 

Anonymkode: aa8b9...453

[Anonym bruker]

Akkurat nå, Anonym bruker skrev:

Ett familiemedlem av meg fikk diagnosen Gliablastomgrad 4. Han levde 11 mnd etter at diagnosen ble stilt. Han fikk stråling og cellegift. Han fikk og medisin for å reduserer trykket i hodet. Han ble veldig redusert fysisk kort tid etter at diagnosen var stilt. De siste ukene var han sengeliggende.

 

Anonymkode: aa8b9...453

Husk at det er store forskjeller på hvilken type hjernesvulst man kan bli rammet av. Når det gjelder mitt familiemedlem så ble vi tidlig informert om at han hadde en veldig  alvorlig diagnose .

Anonymkode: aa8b9...453

[Anonym bruker]

Hun levde i 4 år. Jeg har ikke helt oversikt over hvilke behandlinger som ble gjort, men vi merket raskt en endring i personligheten. Hun ble veldig krass, frekk og raskt sint. Hun ble gradvis lam og blind, og lå det siste året på sykehjem. 

Anonymkode: e240b...e34

[Anonym bruker]

Kjenner to. Hun ene ble slem og sint. Levde ca 6 måneder etter diagnosen var stillet, men kan ha hatt svulsten lenge før.

Han andre hadde personlighetsendringer (bekymringer, næringssorger og andre tin; jeg trodde det var demens) allerede 5 år før diagnosen ble kjent. Men ingen gjorde undersøkelser av det før han også mistet førligheten i det ene beinet. Etter det levde han i 9 måneder. De siste 2-3 månedene som sengeliggende, men nokså klar.

Anonymkode: 5b195...730

[Anonym bruker]

Det var en komplisert sykdomshistorie. 

Hun levde i 6 måneder etter kreften ble funnet. Ingen behandling hjalp.

Anonymkode: 0d215...ed9

[Anonym bruker]

1 time siden, Anonym bruker skrev:

Om du gjør det hadde jeg satt pris på om du kunne svare på noen spørsmål 🙏

-Hvor lenge levde personen fra svulsten ble oppdaget til det var slutt? 
-Hvor mye behandling gjennomgikk han/hun? 
-Ble personligheten forandret på noe vis under/etter behandling? 
-Fikk personen store endringer underveis/etter behandling fysisk eller psykisk? Tenker da på om de f.eks fysisk ikke klarte å gjøre dagligdagse ting lenger, og fikk kognitiv svikt eller andre psykiske endringer.

Tusen takk til de som kan dele erfaring på noe av dette!  
 

Anonymkode: 15cd1...a07

Som sykepleier kjenner jeg mange. Levetid fra diagnose slik jeg har sett er mellom 3uker (symptomene hadde vært der lenge, men de utsatte legebesøk) til 2 1/2år. De fleste lever ca 2år etter, avhengig av hvor tidlig diagnosen blir stilt.

-avhengig av beliggenhet gjennomgår de fleste operasjon, cellegift og/eller stråling.

-flertallet jeg ser får en personlighetsforandring. Svulstene som ligger frontalt spesielt. Forandringene kommer etterhvert som svulsten vokser. Det er ikke selve behandlingen som gjør det, men da svulsten vokser eller det blir ødem rundt svulsten. Ødemene behandles med medrol.  Selve behandlingen (operasjon, cellegift, stråling) forandrer i liten grad pasienten utenom at de selvfølgelig gjennomgår en stor følelsesmessig påkjenning. Det kan oppstå komplikasjoner under operasjonen som selvfølgelig kan skape endringer hos pasienten. Dette ser vi sjelden. Kirurgene er stort sett flinke til å ikke fjerne for mye på ondartede svulster nettopp fordi msn vil gi pasienten livskvalitet den tiden de har igjen. 

- ved ondartet svulst vil den på ett eller annet tidspunkt begynne å vokse. Du vil aldri kunne fjerne alle kreftcellene uansett behandling.  Det er i dette stadiet forandringene kommer best frem, ved vekst.  Når svulsten trykker på andre steder kommer f.eks hodepinen, redusert gangfunksjon, kognitive endringer, endret personlighet +++. Dette blir mer uttalt den siste tiden.

Anonymkode: 3acb1...be8

[Anonym bruker]

Har et familiemedlem som fikk det, men han overlevde. Svulsten lå vel slik til at den kunne fjernes da? Han mistet et øye og fjernet svulsten som lå bak øyet igjen, fikk stråling og cellegift. 

Noen senskader, bl.a en liten hjerneskade, adhd, problemer med konsentrasjon og fokus. Sliter med å holde på en jobb, kommer lett i konflikt med folk osv, men bor for seg selv og klarer seg greit 

Anonymkode: 396ad...ce5

[Anonym bruker]

9 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Har et familiemedlem som fikk det, men han overlevde. Svulsten lå vel slik til at den kunne fjernes da? Han mistet et øye og fjernet svulsten som lå bak øyet igjen, fikk stråling og cellegift. 

Noen senskader, bl.a en liten hjerneskade, adhd, problemer med konsentrasjon og fokus. Sliter med å holde på en jobb, kommer lett i konflikt med folk osv, men bor for seg selv og klarer seg greit 

Anonymkode: 396ad...ce5

Svulsten var trolig godartet også. Ondartet svulst har dessverre dårlige fremtidsutsikter.

Anonymkode: 3acb1...be8

[Anonym bruker]

47 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Som sykepleier kjenner jeg mange. Levetid fra diagnose slik jeg har sett er mellom 3uker (symptomene hadde vært der lenge, men de utsatte legebesøk) til 2 1/2år. De fleste lever ca 2år etter, avhengig av hvor tidlig diagnosen blir stilt.

-avhengig av beliggenhet gjennomgår de fleste operasjon, cellegift og/eller stråling.

-flertallet jeg ser får en personlighetsforandring. Svulstene som ligger frontalt spesielt. Forandringene kommer etterhvert som svulsten vokser. Det er ikke selve behandlingen som gjør det, men da svulsten vokser eller det blir ødem rundt svulsten. Ødemene behandles med medrol.  Selve behandlingen (operasjon, cellegift, stråling) forandrer i liten grad pasienten utenom at de selvfølgelig gjennomgår en stor følelsesmessig påkjenning. Det kan oppstå komplikasjoner under operasjonen som selvfølgelig kan skape endringer hos pasienten. Dette ser vi sjelden. Kirurgene er stort sett flinke til å ikke fjerne for mye på ondartede svulster nettopp fordi msn vil gi pasienten livskvalitet den tiden de har igjen. 

- ved ondartet svulst vil den på ett eller annet tidspunkt begynne å vokse. Du vil aldri kunne fjerne alle kreftcellene uansett behandling.  Det er i dette stadiet forandringene kommer best frem, ved vekst.  Når svulsten trykker på andre steder kommer f.eks hodepinen, redusert gangfunksjon, kognitive endringer, endret personlighet +++. Dette blir mer uttalt den siste tiden.

Anonymkode: 3acb1...be8

Tusen takk for et godt svar! 💜

 

Vil det egentlig si at når vi nå plutselig merker raske endringer både kognitivt, sterkt redusert fysisk styrke (komme seg opp av stolen/gå i trapp etc) og litt endringer i personligheten burde vi forberede oss på at svulsten har vokst? Og at det nå går raskt mot slutten? 

Anonymkode: 15cd1...a07

[Anonym bruker]

8 timer siden, Anonym bruker skrev:

Svulsten var trolig godartet også. Ondartet svulst har dessverre dårlige fremtidsutsikter.

Anonymkode: 3acb1...be8

Nei, det var den ikke  han hadde kreft og dvs at den er ondartet vel. 

Anonymkode: 396ad...ce5

[Anonym bruker]

Bestevennen min da jeg var liten hadde det. Han levde i noen år. Han var et år yngre enn meg og fikk diagnosen da han var 7 år. Så var det lang periode hvor han ikke kom på skolen. Så kom han tilbake og var totalt forandret i utseende, men like snill og smilende som alltid. Hadde det ikke vært for at jeg kjente igjen smilet, så hadde jeg nok ikke kjent han igjen. Han var kort og tynn som ei flis og kom tilbake lang og kraftig overvektig. Da jeg gikk i 6. klasse og han i 5. klasse ble han borte igjen. Han var da 11 år. Da jeg begynte på ungdomsskolen mistet vi litt kontakt, men jeg tenkte «han kommer jo om et år». Han begynte aldri på ungdomsskolen. Men han hadde en svulst som ikke kunne opereres. Den var stor som et appelsin da vi var 11 og 12 år og da vi var små var den bare som ei drue. Hvordan han var på slutten vet jeg ikke og jeg fikk aldri noen beskjed om når han gikk bort. Jeg traff bare moren hans på butikken og hun fortalte det. Da var det over et år siden, så jeg vil tro han ble 12, kanskje 13 år. 

Han gjennomgikk en masse behandlinger og var veldig dårlig. Han hadde jo en periode på over et år hvor han ikke vêr på skolen og ingen fikk besøke han på sykehuset. Jeg besøkte han hjemme, men han var bare sliten og trøtt og barn som jeg var, så synes jeg bestevennen var litt kjedelig og at alt rundt ham var skummelt. 

Men dette er jo snart 30 år siden og mye har skjedd siden. Dessuten finnes det mange forskjellige former for svulst og kreft generelt og like mange forskjellige reaksjoner på den behandlingen man får osv.

Anonymkode: 59f58...8de

[Anonym bruker]

10 timer siden, Anonym bruker skrev:

Nei, det var den ikke  han hadde kreft og dvs at den er ondartet vel. 

Anonymkode: 396ad...ce5

Nei. Det at pasienten har kreft vil ikke si at den er ondartet. Godartet svulst kan man leve fint med. Når det er sagt hender det at en godartet svulst ligger så inoperabelt til at den ikke kan opereres bort/stråler osv uten at det er farlig for pasienten. En ondartet svulst vokser, den er hissig og dødelig.

Anonymkode: 3acb1...be8

[Anonym bruker]

18 timer siden, Anonym bruker skrev:

Tusen takk for et godt svar! 💜

 

Vil det egentlig si at når vi nå plutselig merker raske endringer både kognitivt, sterkt redusert fysisk styrke (komme seg opp av stolen/gå i trapp etc) og litt endringer i personligheten burde vi forberede oss på at svulsten har vokst? Og at det nå går raskt mot slutten? 

Anonymkode: 15cd1...a07

Som regel er dette tegn på som regel to ting. 

-enten er det ødem (hevelse) rundt svulsten som presser på nærliggende vev. Dette kan gi de samme symptomene som ved vekst.

-eller så har svulsten vokst. 

Ved ondartet svulst vil den vokse uansett på ett tidspunkt. Det vil aldri slutte å vokse. Hvor raskt det går er forskjellig men som regel merker de fleste rundt at det skjer en drastisk ending. Nevrokirurgene opererer gjerne flere ganger hvis det er mulig. Det kommer an på alder, beliggenhet, formen til pasienten og hvis man tror at det vil være gunstig for pasientens liv etterpå. Enkelte er såpass dårlige med såpass rask vekst at det blir besluttet å ikke operere. Det er tross alt en stor påkjenning for pasienten , ikke alle som tåler flere runder.

 

De tingene du beskriver kan definitivt bety at det går mot slutten HVIS CT viser vekst av tumor.Men igjen, hvor lang tid som er igjen er ikke godt å si. Men ofte er det ikke snakk om mer enn 6mnd ved slike endringer (min erfaring?.

Anonymkode: 3acb1...be8

[Anonym bruker]

41 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Nei. Det at pasienten har kreft vil ikke si at den er ondartet. Godartet svulst kan man leve fint med. Når det er sagt hender det at en godartet svulst ligger så inoperabelt til at den ikke kan opereres bort/stråler osv uten at det er farlig for pasienten. En ondartet svulst vokser, den er hissig og dødelig.

Anonymkode: 3acb1...be8

Okei, da var den ondartet. Han holdt på å dø, og kunne dødd om den ikke ble fjernet med en gang. De sier han var heldig som overlevde og at han fikk noen senskader må man bare akseptere når man har hatt kreft i hodet...

 

Anonymkode: 396ad...ce5

[Anonym bruker]

1 time siden, Anonym bruker skrev:

Okei, da var den ondartet. Han holdt på å dø, og kunne dødd om den ikke ble fjernet med en gang. De sier han var heldig som overlevde og at han fikk noen senskader må man bare akseptere når man har hatt kreft i hodet...

 

Anonymkode: 396ad...ce5

Pasienter med ondartet hjernesvulst lever gjennomsnittlig i to år. Det høres ut som om denne personen har hatt diagnosen i mange år? En ondartet svulst blir aldri borte, den er dødelig og den vil begynne å vokse igjen. Har pasienten hatt flere jobber etterpå som du skriver, er dette trolig en godartet svulst. En godartet svulst kan være dødelig den også hvis den er stor, ligger slikt til at den er vanskelig å operere/stråle eller presser på hjernen på steder som ikke bør utsettes for trykk. Man kan dø av godartet svulst, ondartet er en garrantert død. Noen få kommer seg i jobb etter en stund, men flere jobber vil de trolig aldri rekke da de som regel dessverre dør innen den tid. Ikke for å være vanskelig men tror du blander mellom godartet og ondartet.

 

 

Anonymkode: 3acb1...be8

[Anonym bruker]

1 bekjent av meg. Diagnose i desember, døde september året etter.

mye forskjellig behandling ble forsøkt, ble gradvis mer og mer redusert av svulsten, mistet førlighet i høyre side, trengte mer IG mer hjelp. Skrev mye feil, siste 3-4 ukene kunne hun ikke skrive på tlf mer og var vel bevisstløs siste uken. Grusomt. Hun hadde glioblastom multiforme. Ble 39 år.

Anonymkode: 54300...79e

[Anonym bruker]

Akkurat nå, Anonym bruker skrev:

1 bekjent av meg. Diagnose i desember, døde september året etter.

mye forskjellig behandling ble forsøkt, ble gradvis mer og mer redusert av svulsten, mistet førlighet i høyre side, trengte mer IG mer hjelp. Skrev mye feil, siste 3-4 ukene kunne hun ikke skrive på tlf mer og var vel bevisstløs siste uken. Grusomt. Hun hadde glioblastom multiforme. Ble 39 år.

Anonymkode: 54300...79e

Det startet med hodepine i ca 1 år før diagnose. 

Anonymkode: 54300...79e

[Anonym bruker]

23 timer siden, Anonym bruker skrev:

Som sykepleier kjenner jeg mange. Levetid fra diagnose slik jeg har sett er mellom 3uker (symptomene hadde vært der lenge, men de utsatte legebesøk) til 2 1/2år. De fleste lever ca 2år etter, avhengig av hvor tidlig diagnosen blir stilt.

-avhengig av beliggenhet gjennomgår de fleste operasjon, cellegift og/eller stråling.

-flertallet jeg ser får en personlighetsforandring. Svulstene som ligger frontalt spesielt. Forandringene kommer etterhvert som svulsten vokser. Det er ikke selve behandlingen som gjør det, men da svulsten vokser eller det blir ødem rundt svulsten. Ødemene behandles med medrol.  Selve behandlingen (operasjon, cellegift, stråling) forandrer i liten grad pasienten utenom at de selvfølgelig gjennomgår en stor følelsesmessig påkjenning. Det kan oppstå komplikasjoner under operasjonen som selvfølgelig kan skape endringer hos pasienten. Dette ser vi sjelden. Kirurgene er stort sett flinke til å ikke fjerne for mye på ondartede svulster nettopp fordi msn vil gi pasienten livskvalitet den tiden de har igjen. 

- ved ondartet svulst vil den på ett eller annet tidspunkt begynne å vokse. Du vil aldri kunne fjerne alle kreftcellene uansett behandling.  Det er i dette stadiet forandringene kommer best frem, ved vekst.  Når svulsten trykker på andre steder kommer f.eks hodepinen, redusert gangfunksjon, kognitive endringer, endret personlighet +++. Dette blir mer uttalt den siste tiden.

Anonymkode: 3acb1...be8

De vil aldri kunne fjerne alle kreftcellene, betyr det da at ingen overlever hvis de først har fått en svulst i hodet?

Anonymkode: 82ced...a0d

[Anonym bruker]

1 time siden, Anonym bruker skrev:

Pasienter med ondartet hjernesvulst lever gjennomsnittlig i to år. Det høres ut som om denne personen har hatt diagnosen i mange år? En ondartet svulst blir aldri borte, den er dødelig og den vil begynne å vokse igjen. Har pasienten hatt flere jobber etterpå som du skriver, er dette trolig en godartet svulst. En godartet svulst kan være dødelig den også hvis den er stor, ligger slikt til at den er vanskelig å operere/stråle eller presser på hjernen på steder som ikke bør utsettes for trykk. Man kan dø av godartet svulst, ondartet er en garrantert død. Noen få kommer seg i jobb etter en stund, men flere jobber vil de trolig aldri rekke da de som regel dessverre dør innen den tid. Ikke for å være vanskelig men tror du blander mellom godartet og ondartet.

 

 

Anonymkode: 3acb1...be8

Hvorfor kan man ikke fjerne en ondartet svuls da? Om man får fjernet alt kan man vel bli frisk av den krefttypen også? 

Anonymkode: ccc23...6a5

[Anonym bruker]

4 timer siden, Anonym bruker skrev:

Nei. Det at pasienten har kreft vil ikke si at den er ondartet. Godartet svulst kan man leve fint med. Når det er sagt hender det at en godartet svulst ligger så inoperabelt til at den ikke kan opereres bort/stråler osv uten at det er farlig for pasienten. En ondartet svulst vokser, den er hissig og dødelig.

Anonymkode: 3acb1...be8

Hva er det du sier? Kreft er alltid ondartet. 

Her var det mange teorier. Foreslår at du ringer kreftforeningen, HI, så får du kompetente svar. 

https://kreftforeningen.no/om-kreft/kreftformer/hjernesvulster/

Vil også si at uansett hva du leser, eller hva prognoser og statistikker sier, så er kreft utrolig personlig. 

Anonymkode: 6efa7...f87

[Nyttårs barn]

Er det ikke sånn at svulster i hodet alltid vil anses som ondartet, enten det er kreft eller ikke fordi det er så vanskelig å få fjernet dem og fordi de kan føre til så store ødeleggelser selv uten å være kreft.

[Anonym bruker]

18 timer siden, Anonym bruker skrev:

De vil aldri kunne fjerne alle kreftcellene, betyr det da at ingen overlever hvis de først har fått en svulst i hodet?

Anonymkode: 82ced...a0d

Ondartet kreft, grad fire glioblastom kan ikke fjernes nei. Grunnen er st den infiltrerer seg inn i hjernen. Skal du fjerne alt Må du fjerne såpass mye av hjernen at det ikke er forenelig med liv.

Anonymkode: 3acb1...be8

[Anonym bruker]

16 timer siden, Anonym bruker skrev:

Hva er det du sier? Kreft er alltid ondartet. 

Her var det mange teorier. Foreslår at du ringer kreftforeningen, HI, så får du kompetente svar. 

https://kreftforeningen.no/om-kreft/kreftformer/hjernesvulster/

Vil også si at uansett hva du leser, eller hva prognoser og statistikker sier, så er kreft utrolig personlig. 

Anonymkode: 6efa7...f87

Les det du selv linket til :

 

 

Godartet eller ondartet svulst?

I Norge og internasjonalt skal også godartede svulster i hjernen regnes som kreft. Årsaken er at en en godartet svulst kan sitte på et sted som er vanskelig å operere, den kan ha vokst inn i normalt vev og den kan komme tilbake igjen. Skader på grunn av svulsten eller operasjonen kan være like alvorlige som ved ondartede svulster.

 

Kreft er ikke alltid ondartet nei, hvor har du det fra??? Men godartet kreft kan fortsatt være farlig. Les linken du selv la ved. Som sykepleier vet jeg hva jeg snakker om.

Anonymkode: 3acb1...be8