Barn med avføringslekasje. Jeg har fått gode råd her før.. jeg har et spørsmål til

[Anonym bruker]

Hei

Jeg har fått god hjelp her før.

Barnet vårt på 9 år har sekundeær enkropese - avføringslekkasje grunnet kronisk forstoppelse.

Vi har vært til spesialist, og har startet opp med Movicol. Problemet er at uhellene blir enda hyppigere og tyntflytende. Skal vi fortsette med Movicol likevel? Så vidt jeg har forstått så er det slik at det er noen "propper" lengre oppe i tarmen som må løses opp, og at vi derfor skal fortsette til tross for at avføring som kommer ut blir løsere?

Dette er virkeig et kinkig problem.. Særlig når hun skal på aktiviteter utenfor hjemmet. Det har ikke blitt oppdaget av andre barn enda, men jeg er redd for at det bare er et spørsmål om tid..

Anonymkode: e1637...219

[Anonym bruker]

Det høres nokså riktig ut det. Hvor lenge har barnet fått movicol, og har legen sagt noe om hvor lenge dere måtte regne før proppene var løst opp? Har dere prøvd å justere dosen på movicol? Feks kun en halv pose i stedet for en hel? Jeg ville snakket med legen om dette. Dere kan jo også høre om det finnes andre alternativer enn movicol. 

Anonymkode: 8188a...126

[Anonym bruker]

11 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Det høres nokså riktig ut det. Hvor lenge har barnet fått movicol, og har legen sagt noe om hvor lenge dere måtte regne før proppene var løst opp? Har dere prøvd å justere dosen på movicol? Feks kun en halv pose i stedet for en hel? Jeg ville snakket med legen om dette. Dere kan jo også høre om det finnes andre alternativer enn movicol. 

Anonymkode: 8188a...126

Hun gikk 3 mnd på Movicol i fjor. Så har vi sluttet i flere måneder etter ledens anvisning, og alt har vært greit. Når det nå kom tilbake fikk vi beskjed fra spesialist om å starte opp igjen med en pose daglig. Det har vi gjort siden forrige mandag. Det er jo ikke så lett å få tak i disse legene, så jeg ville høre om noen hadde erfaring med at det var meningen at avføringen skulle bli ganske så løs en periode for å få tatt de proppene som sitter fast.

Ikke så lett å forklare, da dette ikke er ting jeg pleier å snakke om til daglig  

HI

Anonymkode: e1637...219

[oslojente80 Mina f 07.09.06]

Datteren min strever med det samme tidligere, og hun bruker også movicol. Vanskelig med doseringen synes jeg. Men nå får hun en pose hver dag og da har hun avføring hver dag

[Anonym bruker]

Har dere sjekket henne for cøliaki? Min sønn hadde også lekkasjer og fikk påvist cøliaki. Ikke hatt problemet etter oppstart på glutenfritt kosthold.

Anonymkode: 4b269...9d5

[Anonym bruker]

3 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Har dere sjekket henne for cøliaki? Min sønn hadde også lekkasjer og fikk påvist cøliaki. Ikke hatt problemet etter oppstart på glutenfritt kosthold.

Anonymkode: 4b269...9d5

Hun har tatt mange tester, både hos fastlege og på sykehus, men fikk kun utslag på egg og melkeprotein.

Ser på de øvrige symptomene på cøliaki og kjenner oss ikke igjen i det..

HI

 

 

Anonymkode: e1637...219

[Anonym bruker]

Har dessverre ikke råd å komme med annet enn at det heter enkoprese. 

Anonymkode: bb60e...3e2

[Anonym bruker]

Akkurat nå, Anonym bruker skrev:

Har dessverre ikke råd å komme med annet enn at det heter enkoprese. 

Anonymkode: bb60e...3e2

Takk.. det var jo nyttig i seg selv.. Jeg er dårlig på medisinske uttrykk.. men optimisten i meg lar det stå til..  

HI

Anonymkode: e1637...219

[Anonym bruker]

27 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Takk.. det var jo nyttig i seg selv.. Jeg er dårlig på medisinske uttrykk.. men optimisten i meg lar det stå til..  

HI

Anonymkode: e1637...219

He he, det går jo helt fint så lenge man skjønner hva du mener😊 Men om du skal snakke med legen og andre er det jo greit å ha det rett😊

Anonymkode: bb60e...3e2

[Anonym bruker]

5 minutter siden, Anonym bruker skrev:

He he, det går jo helt fint så lenge man skjønner hva du mener😊 Men om du skal snakke med legen og andre er det jo greit å ha det rett😊

Anonymkode: bb60e...3e2

Ja, jeg pleier å pugge Neida, min erfaring er at det holder å forklare problematikken så henger de med. Hun har også en annen diagnose som henger sammen med enkopresen, og den er enda verre - gastroøsofageal reflux. Da jeg i et stresset øyeblikk forsøkte å videreformidle dette til legevakten endte det med gastritt, og det ble jo helt feil. 

Vi løser det stort sett enkelt ved at mannen min er med, og han har en hjerne for latin

HI

Anonymkode: e1637...219

[Anonym bruker]

Hun hadde uhell igjen nå. Det har vært mye i det siste. To ganger, bare i dag.

Hvordan løste dere dette i forhold til skole? Det er nesten så jeg har lyst til å holde henne hjemme nå til hun er over det verste. Det at noe sånt skjer på skolen kan få store konsekvenser sosialt. 

har dere opplevd at det skjedde på skolen, og hvordan taklet de det?

Jeg føler meg helt lost, om jegs kal si hva jeg tenker innerst inne.. Utad må jeg jo late som om at dette er null problem, og at alt kommer til å ordne seg. Men akkurat nå ser jeg liksom ikke helt enden

HI

Anonymkode: e1637...219

[Anonym bruker]

Som regel så er problemet for lite movicol, dvs at problemet er løs avføring som renner forbi, slik du sier selv. Særlig gjelder det hvis barnet innimellom har normal eller hard avføring på toalettet. Hvis det blir store problemer med det kan det være at et klyster, eller en "tømming" med feks Picoprep eller store doser movicol over flere dager er løsningen. 

Utover det er det rutiner, rutiner, rutiner. Hvis forstoppelsen ikke behandles godt nok og lenge nok vil ikke refleksene komme skikkelig igang igjen, men samtidig så hjelper ikke alt av reflekser hvis ikke barnet "hører etter".

http://data.stolav.no/eqspublic/pasientforlop/docs/doc_17559/attachments/Retningslinje for utredning og behandling av kronisk obstipasjon i spesialisthelsetjenestenversjon 1 (3).pdf

Anonymkode: 8e28c...ce2

[Anonym bruker]

Den over er for helsepersonell, denne sier mye det samme men i form av pasientinformasjon.

http://data.stolav.no/eqspublic/pasientforlop/docs/doc_17559/attachments/Informasjonsbrosjyre pasient, pårørende, lokalt hjelpeapparat.pdf

Anonymkode: 8e28c...ce2

[Anonym bruker]

1 minutt siden, Anonym bruker skrev:

Som regel så er problemet for lite movicol, dvs at problemet er løs avføring som renner forbi, slik du sier selv. Særlig gjelder det hvis barnet innimellom har normal eller hard avføring på toalettet. Hvis det blir store problemer med det kan det være at et klyster, eller en "tømming" med feks Picoprep eller store doser movicol over flere dager er løsningen. 

Utover det er det rutiner, rutiner, rutiner. Hvis forstoppelsen ikke behandles godt nok og lenge nok vil ikke refleksene komme skikkelig igang igjen, men samtidig så hjelper ikke alt av reflekser hvis ikke barnet "hører etter".

http://data.stolav.no/eqspublic/pasientforlop/docs/doc_17559/attachments/Retningslinje for utredning og behandling av kronisk obstipasjon i spesialisthelsetjenestenversjon 1 (3).pdf

Anonymkode: 8e28c...ce2

Takk for innspill og lenke. Den skal jeg se på.

Vi gjorde feilen at når alt fungerte igjen, og det var flere måneder uten uhell, så gikk vi ut fra at hun hadde inne rutiner som fungerte tilfredsstillende. Etter samtale med spesialist kom vi frem til at vi skal holde på dorutiner også i gode perioder. Vi har nå 10-15 minutter på do før skolen, etter middag og før leggetid. Hun drikker rikelig med vann, og jeg passer på at det er daglig fysisk aktivitet.

Har du noen tanker rundt dette med skole? Man kan vel ikke holde henne tilbake fra skolen heller? Jeg er bare så fryktelig usikker når hun har flere uhell på en dag

Også forstår jeg deg slik at vi bare skal fortsette med Movicol til tross for at avføringen som kommer ut virker løsere? Det kommer ikke noe når hun sitter på do.. men det kommer når hun er i aktivitet.

HI

Anonymkode: e1637...219

[Anonym bruker]

Sitter hun på do for å gå på do? Eller sitter hun der bare for å sitte der? Jeg synes det høres ut som hun egentlig holder igjen, og så glipper det når hun konsentrerer seg om andre ting. Det er litt både og det der, hvis hun får movicol vet du jo at det kommer ut til slutt, mens hvis hun slutter på det er dere jo egentlig garantert at problemet kommer til å fortsette på en eller annen måte...

Hvis du får tak i poliklinikken kan du jo høre om en tømmeregime over noen dager kunne vært en løsning. Da er dere mer sikre på at alt er ute, og dere kan begynne på null, på en måte. 

 

Anonymkode: 8e28c...ce2

[Anonym bruker]

Hvis hun har store problemer med lekkasje på skolen ville jeg holdt henne hjemme, hvis det er mindre lekkasjer som hun kan håndtere selv kan hun kanskje ha et bind (de selger sånne på apoteket)i trusa og våtservietter i sekken. Skjønner godt at du er redd andre skal merke det og eter henne.

Anonymkode: adfe6...3c7

[Anonym bruker]

5 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Sitter hun på do for å gå på do? Eller sitter hun der bare for å sitte der? Jeg synes det høres ut som hun egentlig holder igjen, og så glipper det når hun konsentrerer seg om andre ting. Det er litt både og det der, hvis hun får movicol vet du jo at det kommer ut til slutt, mens hvis hun slutter på det er dere jo egentlig garantert at problemet kommer til å fortsette på en eller annen måte...

Hvis du får tak i poliklinikken kan du jo høre om en tømmeregime over noen dager kunne vært en løsning. Da er dere mer sikre på at alt er ute, og dere kan begynne på null, på en måte. 

 

Anonymkode: 8e28c...ce2

Det er litt vanskelig å vite om hun holder igjen eller ikke. Hun sier jo at hun forsøker, og hun er veldig klar over at det vil hjelpe henne med problemet. Hun får ha ipad på do, og konsentrerer seg slik om det hun ser der. Det var etter råd fra spesialist og det er også noen andre med erfaring fra samme problem har sagt.

Avtalen med spesialisten var at hun nå skal gå på en pose movicol per dag i 3 mnd. Men så ble jeg så usikker når jeg så at avføringen ble så mye løsere uten at det liksom kom i store mengder. Det bare "siver" hyppigere. 

Ved undersøkelse fant han ut at hun har avføring som har stoppet seg i tarmen, og det er dette vi nå skal forsøke å mykne opp ved hjelp av movicol. 

Jeg skal høre om et slikt tømmeregime vil være aktuelt. Det er bare erfaringsmessig veldig vanskelig å få fatt i legen uten å bestille ny time. 

HI

Anonymkode: e1637...219

[Anonym bruker]

10 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Hvis hun har store problemer med lekkasje på skolen ville jeg holdt henne hjemme, hvis det er mindre lekkasjer som hun kan håndtere selv kan hun kanskje ha et bind (de selger sånne på apoteket)i trusa og våtservietter i sekken. Skjønner godt at du er redd andre skal merke det og eter henne.

Anonymkode: adfe6...3c7

Hun har ikke hatt noen uhell på skolen enda. Det har stort sett vært på ettermiddag. Men med den hyppigheten det har vært i det siste er jeg redd for at hun kan få problemer på dagen i morgen. Så tanken var å kanskje holde henne hjemme til jeg så at hun hadde fått "tømt seg" i alle fall litt. Men hun kan jo ikke ha så mye fravær heller. Lurte på å holde henne hjemme i morgen, og be lærer om en telefonsamtale der vi kunne legge en strategi på hvordan vi kan løse det dersom noe skulle skje på skolen. 

HI

Anonymkode: e1637...219