DiGeorge Syndrom

[Lauda]

Jeg fikk vite noen dagen siden at min datter har DiGeorge Syndrom. Er det noen her som vet hvordan kan jeg hleper henne? Hva er best for dem? Og hva slags hjelp vi kan få? Kan de få en vanlig liv? hun er 12år nå og jeg viste at hun hadde lære vanskelig men detcer mye mer en det

[Lauda]

Noen som kan hjelpe meg?

[Anonym bruker]

Anonymkode: 93773...577

[Anonym bruker]

Ingen erfaring, men fant denne linken. Hva slags kjennetegn har datteren din? Jeg spør fordi jeg muligens har en datter selv. Hun er ikke utredet. Hvordan gikk dere frem med tanke på utredning?

Anonymkode: 93773...577

[Anonym bruker]

Hi, anbefaler deg å lese om diagnosen her: http://www.frambu.no/velocardiofacialt-syndrom

Her kan datteren din og du komme for å lære mer om diagnosen og også for å møte andre med samme diagnose, og for oppfølging. Ta kontakt med Frambu, anbefaler dem på det varmeste.

Anonymkode: c787a...fbf

[Lauda]

På 19/03/2018 den 23.04, Anonym bruker skrev:

Ingen erfaring, men fant denne linken. Hva slags kjennetegn har datteren din? Jeg spør fordi jeg muligens har en datter selv. Hun er ikke utredet. Hvordan gikk dere frem med tanke på utredning?

Anonymkode: 93773...577

Hun har store lære vanskelig. Født med hjerte feil, hører ikke bra men vi viste ikke det. Har assimetri på lepper når hun grøter eller smiler.