Fibromyalgi - hva hjelper på smertene?

[Anonym bruker]

Etter 10 år med smerter både i muskler og ledd, ørten blodprøver, MR av hele kroppen omtrent, ultralyd av ledd og endoskopi og CT med kontrast samt forsøkt en rekke muskelavslappende, betennelsesdempende og smertestillende har revmatologisk endelig kommet med en konklusjon... En helt håpløs en, i mine øyne... For jeg finner ikke noe som hjelper hverken på smerter, stivhet eller utmattelse...

 

Muskler i lår og nakke verker og pulserer, det kjennes som jeg har strøm inni låra, håndledd verker og banker og det brenner i korsryggen... Jeg har påvist bruskdefekt og bruskendringer samt væskeansamlinger flere steder, og det kunne være en årsak til smertene sa revmatologen. Men det var ikke noe han kunne gjøre med det...

Uansett hvor mye jeg sover blir jeg jo søren ikke uthvilt, og etter 10 år med dette, hvor det bare blir verre og verre, er jeg så sliten og lei at jeg bare har lyst til å gi opp...

Dobbel dose pinex forte utgjør ingen endringer, ibux, paracet, Voltaren og naproxen er som å spise sukkertøy, kortison både i tablett og sprøyteform gir heller ingen hjelp...

 

Eneste som faktisk har hjulpet på smertene var da jeg var innlagt for noe annet akutt og fikk intravenøst ketorax i dobbel dose. Men det kan jeg jo ikke stå på fast akkurat...

 

Jeg skal til fysioterapi og varmtvannstrening, men det er lang ventetid, og i mellomtiden bare ligger jeg helt utmattet av smerter. Fastlegen har sendt brev til revmatologisk ang noe antidepressiva og antiepileptika som visstnok skal virke smertelindrende ved fibromyalgi, så venter på svar der...

 

Føles så håpløst at jeg bare gråter om dagen... Er så sliten og har så vondt... Varmt vann og varmeposer hjelper der og da, men da stivner jeg ennå mer så fort jeg blir kald igjen... Så føler at det gjør vondt verre...

 

Absolutt alle tips som kan hjelpe tas imot med stor takknemlig klem!

 

Anonymous poster hash: 6ca4d...2c4

[Anonym bruker]

Hørt om flere som opplever bedring på «diett».

 

Anonymous poster hash: b1d41...a79

[Anonym bruker]

Smertestillende (sterke desverre) og vaaaaaaaarme lange dusjer flere ganger om dag. Varmeflaske på vonde plasser. Ellers trening og godt kosthold. Gå ned i vekt om du er overvektig. Antidepressiva har aldri virket for meg.

Har hatt FM med myyye smerter i 13 år.

 

 

Anonymous poster hash: 506ee...11e

[Anonym bruker]

Hørt om flere som opplever bedring på «diett».Anonymous poster hash: b1d41...a79

Takk for svar ☺️ Hva slags diett er det snakk om? Føler jeg har fått så lite info om dette her, og vet ikke hvor jeg skal henvende meg en gang...

 

Anonymous poster hash: 6ca4d...2c4

[Anonym bruker]

Meld deg inn i Fibromyalgi Selvhjelpsgruppe på Facebook. Mange gode råd og tips å få

 

Anonymous poster hash: 278a6...e3e

[Anonym bruker]

Smertestillende (sterke desverre) og vaaaaaaaarme lange dusjer flere ganger om dag. Varmeflaske på vonde plasser. Ellers trening og godt kosthold. Gå ned i vekt om du er overvektig. Antidepressiva har aldri virket for meg.

Har hatt FM med myyye smerter i 13 år. Anonymous poster hash: 506ee...11e

Tusen takk for svar ☺ Hvilke smertestillende bruker du?

Kan ikke tømme varmtvannet her flere ganger om dagen, det er 3 andre som også trenger å vaske seg Men varmeposer hjelper jo, ihvertfall der og da, men så stivner jeg mer når jeg blir kald...

 

Hva trener du som hjelper deg med smerter og utmattelse?

 

 

 

Anonymous poster hash: 6ca4d...2c4

[Anonym bruker]

Meld deg inn i Fibromyalgi Selvhjelpsgruppe på Facebook. Mange gode råd og tips å få Anonymous poster hash: 278a6...e3e

Takk for tips ☺️ Har sendt forespørsel ☺️

 

Anonymous poster hash: 6ca4d...2c4

[Anonym bruker]

For eksempel kosthold uten kunstig sukker. Noen også lavkarbo. Men tror det kan være greit å prøve seg forsiktig frem selv, kutt en og en ting av gangen, det er forskjellig hva man reagerer på. Men kunstig sukker er som næring til betennelse og andre parasitter.

 

Anonymous poster hash: b1d41...a79

[Anonym bruker]

Tusen takk for svar ☺ Hvilke smertestillende bruker du?

Kan ikke tømme varmtvannet her flere ganger om dagen, det er 3 andre som også trenger å vaske seg Men varmeposer hjelper jo, ihvertfall der og da, men så stivner jeg mer når jeg blir kald...

 

Hva trener du som hjelper deg med smerter og utmattelse?

 

 

 

Anonymous poster hash: 6ca4d...2c4

Akkurat nå får jeg palargin forte. Før gikk jeg på Tramadol. Den funket veldig bra, men jeg ble avhengig og missbruke av de. Veldig missbruker. Så slutta med de for ca 4 år siden. De er litt skummel.

Trener generelt styrke på senter. Og kondisjon på Elipsemaskin. Syns den er veldig mild mot hoftene og knær.

 

 

 

Anonymous poster hash: 506ee...11e

[Anonym bruker]

Du bør spørre om henvisning til smerteklinikk, der møter du tverrfaglig kompetanse hvor de lager et bredt behandlingsopplegg for deg. Revmatolog, fysioterapeut, psykolog/psykiatrisk sykepleier og eventuelt andre fagpersoner samarbeider for å finne det som fungerer best for nettopp deg

 

Ikke la deg skremme av psykologi-biten, de er med for å hjelpe deg å finne gode mestringsmetoder og sunne måter å leve med problemene dine på.

 

Det er også et eget forum for kronisk syke hvor mange deler erfaringer og tips. Der kan du også lese en del erfaringer med smerteklinikker, mange av medlemmene er avhengige av oppfølging der. Hvis du googler "mosken - forum" mener jeg du finner det

 

Anonymous poster hash: ff3a2...069

[Anonym bruker]

FIR sauna, Far Infrared Sauna. Dette er en tørrsauna som har terapautiske egenskaper. Bedre enn vanlig infrarød sauna. 

Kjempegod som smertelindring for de med fibromyalgi. 

Anonymous poster hash: fb96f...3ed

[Anonym bruker]

Er ganske hardt rammet, og har en del tilleggsdiagnoser. Eneste som hjelper meg er paralgin forte og nobligan retard. Har prøvd det meste av medisiner og "vidunderkuren" opp gjennom årene. Trener lett på ellipsemaskin hjemme, men det virker ikke mot smertene, kun for selvfølelsen

 

Anonymous poster hash: 278a6...e3e

[Anonym bruker]

B12-injeksjoner hjelper forresten i korte perioder. Veldig mange med fm trenger overdose for at kroppen skal ta opp det den trenger. Har du prøvd det?

 

Anonymous poster hash: 278a6...e3e

[Anonym bruker]

B12-injeksjoner hjelper forresten i korte perioder. Veldig mange med fm trenger overdose for at kroppen skal ta opp det den trenger. Har du prøvd det?

 

Anonymous poster hash: 278a6...e3e

[Husbygger]

Jeg har en revmatisme diagnose og holder meg borte fra svin. Vet ikke hvordan det er med fibromyalgi og svin, men det skader ikke å prøve for å se om du blir bedre.

[Anonym bruker]

Det virker kanskje litt ekstremt, men hva med å prøve «juicefaste» en uke? (Hjemmelaget juice/ev smoothie)

 

Anonymous poster hash: b1d41...a79

[Anonym bruker]

Blodprøver skal tas på torsdag ift vitaminer og slikt, så da får jeg vel vite om jeg trenger b12 også regner jeg med. Skal høre med legen om tramadol ihvertfall, og prøver gjerne juicefaste. Hva bør jeg lage juice av isåfall? Og hvor mye bør jeg ha i meg daglig?

Veldig takknemlig for alle som har svart ☺️

 

Anonymous poster hash: 6ca4d...2c4

[Anonym bruker]

Blodprøver skal tas på torsdag ift vitaminer og slikt, så da får jeg vel vite om jeg trenger b12 også regner jeg med. Skal høre med legen om tramadol ihvertfall, og prøver gjerne juicefaste. Hva bør jeg lage juice av isåfall? Og hvor mye bør jeg ha i meg daglig?

Veldig takknemlig for alle som har svart ☺️

 

Anonymous poster hash: 6ca4d...2c4

B-12 bør prøves selv om lagrene er normale. Det er ikke farlig å få for mye av. Det kroppen ikke tar opp, går ut igjen.

 

Anonymous poster hash: 278a6...e3e

[Anonym bruker]

For meg ble ldn, psykomotorisk fysioterapi og yoga redningen. Jeg har gått fra å være sengeliggende med store smerter, til å være i full jobb, aktiv fritid og sove hele netter.

 

Anonymous poster hash: aa457...09f

[Anonym bruker]

For noen år siden var jeg på et kurs sammen med andre med fibromyalgi. Det jeg bla lærte der var at en del med denne diagnosen reagerer på visse typer mat.

Noen reagerte veldig på svinekjøtt, noen på en spesiell type rød paprika, andre på sjokolade osv.

Dette er noe man må prøve seg frem til for å finne ut av.

 

Jeg bruker 200 mg neurontine, epilepsimedisin med smeryelindrende effekt. Vurderer å bytte fordi jeg blir rett og slett svingstang i nøtta av den. Synes det er ekkelt for stoler ikke på at jeg vil reagere som man bør dersom det skulle skje noe tidlig på natta. Jeg sovner nemlig dønn når jeg kommer meg i seng. Noen ganger sovner jeg oppreist i sofaen eller faktisk på do en gang om kg ikke kommer meg i seng tidsnok.

Uten neurontine får jeg bare duppet av i kortere perioder om natta. Uten tilstrekkelig med søvn blir smertene mye verre og alt blir skikkelig kjipt.

 

Jeg sliter også en god del med fatique og den er verre do meg å takle enn smertene.

 

Vil anbefale deg og finne noen avspenningsøvelser du kan gjøre. Det hjelper meg. Når jeg har vondt så spenner jeg meg og da kan det hjelpe noe.

 

Har flere i nær familie som har fibromyalgi. Etter å ha snakket mye med dem, og også andre jeg kjenner, så har jeg konkludert med at det er vanvittig mange måter å takle denne sykdommen på. Du må bare finne din måte og det er ikke alltid like enkelt.

 

Anonymous poster hash: 2f50d...74c

[Anonym bruker]

For noen år siden var jeg på et kurs sammen med andre med fibromyalgi. Det jeg bla lærte der var at en del med denne diagnosen reagerer på visse typer mat.

Noen reagerte veldig på svinekjøtt, noen på en spesiell type rød paprika, andre på sjokolade osv.

Dette er noe man må prøve seg frem til for å finne ut av.

 

Jeg bruker 200 mg neurontine, epilepsimedisin med smeryelindrende effekt. Vurderer å bytte fordi jeg blir rett og slett svingstang i nøtta av den. Synes det er ekkelt for stoler ikke på at jeg vil reagere som man bør dersom det skulle skje noe tidlig på natta. Jeg sovner nemlig dønn når jeg kommer meg i seng. Noen ganger sovner jeg oppreist i sofaen eller faktisk på do en gang om kg ikke kommer meg i seng tidsnok.

Uten neurontine får jeg bare duppet av i kortere perioder om natta. Uten tilstrekkelig med søvn blir smertene mye verre og alt blir skikkelig kjipt.

 

Jeg sliter også en god del med fatique og den er verre do meg å takle enn smertene.

 

Vil anbefale deg og finne noen avspenningsøvelser du kan gjøre. Det hjelper meg. Når jeg har vondt så spenner jeg meg og da kan det hjelpe noe.

 

Har flere i nær familie som har fibromyalgi. Etter å ha snakket mye med dem, og også andre jeg kjenner, så har jeg konkludert med at det er vanvittig mange måter å takle denne sykdommen på. Du må bare finne din måte og det er ikke alltid like enkelt.

 

Anonymous poster hash: 2f50d...74c

Har du prøvd Lyrica?

 

Anonymous poster hash: 278a6...e3e

[Anonym bruker]

Takk for tips ☺️ Har sendt forespørsel ☺️

 

Anonymous poster hash: 6ca4d...2c4

Rådet er sikkert godt ment, men der inne er det så utrolig mange som bare syter og klager over nav, helsevesenet, familie som ikke forstår osv osv. Ikke mye selvhjelp altså. Man blir ikke spesielt motivert av å lese der inne.

 

Anonymous poster hash: da2b9...fc7

[Anonym bruker]

 

Rådet er sikkert godt ment, men der inne er det så utrolig mange som bare syter og klager over nav, helsevesenet, familie som ikke forstår osv osv. Ikke mye selvhjelp altså. Man blir ikke spesielt motivert av å lese der inne.

 

Anonymous poster hash: da2b9...fc7

Det er jo selvhjelp Og ser man vekk i fra det som er uinteressant for en selv, så finnes mange gode råd og tips også

 

Anonymous poster hash: 278a6...e3e

[Anonym bruker]

Det er jo selvhjelp Og ser man vekk i fra det som er uinteressant for en selv, så finnes mange gode råd og tips også

 

Anonymous poster hash: 278a6...e3e

 

Jeg bare skriver ut i fra min erfaring  med den gruppa. Den gav meg ingenting bortsett fra en forståelse for hvorfor de med fibromyalgi er blitt en stigmatisert gruppe og hvorfor "de andre" dømmer oss så lett.

 

Anonymous poster hash: da2b9...fc7

[Anonym bruker]

Jeg fikk diagnose fibromyalgi for mange år siden. Ingenting hjalp, ei heller antidepressiva eller sterke smertestillende. Trening gjorde det bare verre. Varme og kulde var drepen for kroppen.

Jeg leste meg opp på blodprøveverdier, og hva som kan skje om man er i gråsonen. Så gikk jeg til legekontoret og fikk utskrift av blodprøvesvar fra 6 år tilbake. Legen hadde hele tiden sagt at alle blodprøver var normale.

Så, etter å ha sjekket, fant jeg ut at jeg har hatt lavt stoffskifte i mange år. Ferritin, selen, testosteron, d-vitamin, b-12 +++ hadde lenge vært på grensa. Jeg konfronterte legen med dette, og han sa at jo "dette er lavt stoffskifte, du kan begynne med medisiner". Men han mente at de andre blodprøvene var fine, selv om de var i grenseland. Etter å ha tatt kosttilskudd, og sakte, men sikkert trent opp styrken (for å få opp testosteron), så er kroppen MYE bedre. Jeg tar aldri smertestillende lenger, jeg kan trene og jeg trenger 7-8 timer søvn hver natt Eneste medisiner jeg tar er stoffskiftemedisiner.

Mitt råd er; ikke stol på legen din. Det er ikke de som lever med din kropp. Få tak i blodprøvesvarene og undersøk selv!

Anonymous poster hash: 0e132...2c9