Får sannsynligvis MS-diagnose.

[Anonym bruker]

Hei! Må bare få ut litt frustrasjon her. Har etter siste fødsel hatt ms-symptomer (6 mnd siden). Nå har de gjort funn i spinalvæsken som er forenelig med ms, og skal på ny mr av hodet og nye tester. Er så fortvilet at jeg ikke vet hvor jeg skal gjøre av meg. Har en toåring og en baby. Har heldigvis en støttende mann som jeg vet vil være der for meg uansett hva som skjer. Men er så redd for å ikke få vært den aktive mammaen jeg har vært til nå i årene fremover. Vi hadde også ønske om barn nr 3, men det er jo galskap å prøve på nå. Er bare så lei meg! Vet at det finnes gode medisiner i dag som vil dempe og bremse symptomene, men er så redd likevel. Vet ikke hvor jeg vil med dette men må bare få det ut et sted. Er så redd for alt fra økonomi ved evt uførhet (har heldigvis uføreforsikring både privat og gjennom jobb), til eventuelle hjelpebehov, inkontinens, muskelsvakhet, rullestol osv. Mest av alt er jeg redd for å ikke strekke til i oppveksten til barna mine. Er bare i midten av 20-årene.

 

Anonymous poster hash: 8024f...494

[Anonym bruker]

Jeg fikk ms i 92, da var jeg 16 år. Den gangen fantes det ikke bremsemedisiner som nå. Sykdommen var i en rolig fase helt til for 2 år siden, da begynte den å røre på seg og jeg er ganske dårlig nå.

Det finnes så mye medisiner nå at det slettes ikke er sikkert du kommer i rullestol.

God klem til deg ❤

 

Anonymous poster hash: 9337a...6d9

[Anonym bruker]

Selv om du har funn i spinalvæsken er ikke det ensbetydende med en ms-diagnose. Om du får diagnosen finnes det god hjelp å få, drømmen om flere barn er ikke død og du er ikke sikret et liv som handikapet.

 

Jeg har også funn i spinalvæsken, historie med forskjellige attakk og har flere symptomer, men ingen plakk på hjernen. Har ikke diagnosen ms

 

Anonymous poster hash: 4b645...6ea

[Anonym bruker]

Forskning har blitt utrolig mye bedre det siste tiåret som har gjort mye med utvikling av medisiner. Slik at man får medisin som hjelper en mye mer nå enn de som har hatt sykdommen lenge.

 

 

Anonymous poster hash: 1d129...f86

[Anonym bruker]

Selv om du har funn i spinalvæsken er ikke det ensbetydende med en ms-diagnose. Om du får diagnosen finnes det god hjelp å få, drømmen om flere barn er ikke død og du er ikke sikret et liv som handikapet.

 

Jeg har også funn i spinalvæsken, historie med forskjellige attakk og har flere symptomer, men ingen plakk på hjernen. Har ikke diagnosen ms

 

Anonymous poster hash: 4b645...6ea

Fikk bare telefon så har ikke sett de konkrete funnene. Men etter hva jeg skjønte viste det en betennelsestilstand som typisk kunne være ms eller borreliose. Borreliose hadde de utelukket pga noen andre prøver etter hva jeg skjønte. Har typiske ms symptomer med nummenhet (vart nå i tre mnd) i et ben, prikking, stikking, føler litt svakhet i ene foten og mauring i kroppen. Ingen synsforstyrrelser. Hadde ingen ms-plakk i hodet ved første Mr for tre måneder siden.

 

Jeg ser sikkert mørkere på det nå enn jeg vil med tiden og med mer informasjon, men klarer ikke tenke positivt nå 😦 Hvilke symptomer og funn har du? Funnet ut hva det er? Hvis det er ms vil jeg jo selvsagt komme raskt igang med behandling (selvom jeg har et ørlite håp om at det ikke er det)

 

Anonymous poster hash: 8024f...494

[Anonym bruker]

Jeg fikk ms i 92, da var jeg 16 år. Den gangen fantes det ikke bremsemedisiner som nå. Sykdommen var i en rolig fase helt til for 2 år siden, da begynte den å røre på seg og jeg er ganske dårlig nå.

Det finnes så mye medisiner nå at det slettes ikke er sikkert du kommer i rullestol.

God klem til deg ❤

 

Anonymous poster hash: 9337a...6d9

Takk ❤ hvilke symptomer har du? Har du fått barn etter diagnosen? Hvordan var evt graviditet og etter?

 

Anonymous poster hash: 8024f...494

[Anonym bruker]

Forskning har blitt utrolig mye bedre det siste tiåret som har gjort mye med utvikling av medisiner. Slik at man får medisin som hjelper en mye mer nå enn de som har hatt sykdommen lenge.

 

 

Anonymous poster hash: 1d129...f86

Takk for svar 😊 Jeg vet jo også dette men det er så vanskelig å tenke positivt akkurat nå. Er bare så ufattelig redd 😭

 

Anonymous poster hash: 8024f...494

[Anonym bruker]

Fikk bare telefon så har ikke sett de konkrete funnene. Men etter hva jeg skjønte viste det en betennelsestilstand som typisk kunne være ms eller borreliose. Borreliose hadde de utelukket pga noen andre prøver etter hva jeg skjønte. Har typiske ms symptomer med nummenhet (vart nå i tre mnd) i et ben, prikking, stikking, føler litt svakhet i ene foten og mauring i kroppen. Ingen synsforstyrrelser. Hadde ingen ms-plakk i hodet ved første Mr for tre måneder siden.

 

Jeg ser sikkert mørkere på det nå enn jeg vil med tiden og med mer informasjon, men klarer ikke tenke positivt nå 😦 Hvilke symptomer og funn har du? Funnet ut hva det er? Hvis det er ms vil jeg jo selvsagt komme raskt igang med behandling (selvom jeg har et ørlite håp om at det ikke er det)

 

Anonymous poster hash: 8024f...494

Jeg skjønner veldig godt situasjonen din, jeg har tross alt vært der selv. Er der enda siden det ikke kan avskrives at dette er starten på ms, men så lenge jeg ikke har plakk på hjernen så prøver jeg å ikke kaste bort unødvendige krefter på å bekymre meg. Jeg kan ikke gjøre noe med situasjonen uansett.

 

Jeg har hatt nummenhet i ansiktet i en mnd, perioder med smerter som har fått meg i fosterstilling uten at noen fikk ordentlig kontakt med meg. Kroniske smerter i kroppen, nervesmerter i armer og bein, fatigue, problemer med tarm og blære (sliter med å få tømt meg), hatt flere betennelser i organer som har ført til at galleblære og blindtarm er fjernet, søvnproblemer.

 

Har andre diagnoser som kan forklare noe av symptomene, men ikke alt. Jeg har det likevel fint og lever et godt liv på min måte Jeg tar visse forholdsregler og jeg prioriterer hardt, men ingen sa at livet skulle bli lett. Jeg gjør det beste ut av situasjonen og er glad for det jeg har og får til

 

 

 

Anonymous poster hash: 4b645...6ea

[Anonym bruker]

Jeg skjønner veldig godt situasjonen din, jeg har tross alt vært der selv. Er der enda siden det ikke kan avskrives at dette er starten på ms, men så lenge jeg ikke har plakk på hjernen så prøver jeg å ikke kaste bort unødvendige krefter på å bekymre meg. Jeg kan ikke gjøre noe med situasjonen uansett.

 

Jeg har hatt nummenhet i ansiktet i en mnd, perioder med smerter som har fått meg i fosterstilling uten at noen fikk ordentlig kontakt med meg. Kroniske smerter i kroppen, nervesmerter i armer og bein, fatigue, problemer med tarm og blære (sliter med å få tømt meg), hatt flere betennelser i organer som har ført til at galleblære og blindtarm er fjernet, søvnproblemer.

 

Har andre diagnoser som kan forklare noe av symptomene, men ikke alt. Jeg har det likevel fint og lever et godt liv på min måte Jeg tar visse forholdsregler og jeg prioriterer hardt, men ingen sa at livet skulle bli lett. Jeg gjør det beste ut av situasjonen og er glad for det jeg har og får til

 

 

 

Anonymous poster hash: 4b645...6ea

Takk for svar. Vet du hvilken sykdom hos deg som ga utslag i spinalvæsken?

 

 

Anonymous poster hash: 8024f...494

[Anonym bruker]

Takk for svar. Vet du hvilken sykdom hos deg som ga utslag i spinalvæsken?

 

 

Anonymous poster hash: 8024f...494

Nei, de kan ikke forklare det og det er derfor ikke ms blir utelukket. Borreliose er det ikke. Det som er funnet i spinalvæsken er det samme som blir funnet ved ms, så hvis jeg får plakk på hjernen så får jeg diagnosen.

 

 

Anonymous poster hash: 4b645...6ea

[Anonym bruker]

Takk ❤ hvilke symptomer har du? Har du fått barn etter diagnosen? Hvordan var evt graviditet og etter?

 

Anonymous poster hash: 8024f...494

Fram til for 2 år siden hadde jeg litt ilinger i armer og i hodet. Tenkte aldri på at jeg hadde ms. Fikk to barn på de årene, gikk helt fint. Ms pleier ofte "gå i dvale" mens man er gravid.

For 2 år siden ble jeg verre. Drar på et ben og må bruke krykker. Er også endel sliten.

 

 

Anonymous poster hash: 9337a...6d9

[Anonym bruker]

Huff jeg føler med deg men det finnes masse bra medisin nå som kan hjelpe😊Jeg er selv under utredning for MS men de fant ingenting på MR av hodet og rygg. Nervesignaler var også normalt så nå venter jeg på svar fra spinalvæske. Skal ikke til kontroll før om 1 mnd og de tok prøvene i midten av januar. De antydet at mine plager kunne være utmattelse. Håper det er det, men er meget spent. De sendte også inn blodprøver ift sjeldne diagnoser. Har som deg 2 barn under 6 år.

Masse lykke til❤️

 

Anonymous poster hash: 8ff1d...1f8

[Anonym bruker]

Fram til for 2 år siden hadde jeg litt ilinger i armer og i hodet. Tenkte aldri på at jeg hadde ms. Fikk to barn på de årene, gikk helt fint. Ms pleier ofte "gå i dvale" mens man er gravid.

For 2 år siden ble jeg verre. Drar på et ben og må bruke krykker. Er også endel sliten.

 

 

Anonymous poster hash: 9337a...6d9

Ok, takk for svar 😊 Hvor lenge varer et attakk vanligvis? Har hatt samme symptomet konstant i benet i over tre måneder nå og begynner å bli redd det aldri blir bra igjen (nummenheten er mye mindre nå enn hva den var, men følelsen i huden er fortsatt rar hvis jeg tar på den).

 

Anonymous poster hash: 8024f...494

[Anonym bruker]

Nei, de kan ikke forklare det og det er derfor ikke ms blir utelukket. Borreliose er det ikke. Det som er funnet i spinalvæsken er det samme som blir funnet ved ms, så hvis jeg får plakk på hjernen så får jeg diagnosen.

 

 

Anonymous poster hash: 4b645...6ea

Ok. Tar du ny mr innimellom da eller?

 

 

Anonymous poster hash: 8024f...494

[Anonym bruker]

Ok. Tar du ny mr innimellom da eller?

 

 

Anonymous poster hash: 8024f...494

Jeg er vel en såkalt "lavterskel-pasient", så ved forverring av helse som kan mistenkes å komme av ms så sendes jeg raskt til mr. Er vel ett år siden sist

 

 

Anonymous poster hash: 4b645...6ea

[Anonym bruker]

Jeg er vel en såkalt "lavterskel-pasient", så ved forverring av helse som kan mistenkes å komme av ms så sendes jeg raskt til mr. Er vel ett år siden sist

 

 

Anonymous poster hash: 4b645...6ea

Ok. Men du er ikke så plaget at du føler at det er det du har og at du burde gått på medisiner? Heldig som klarer å legge det "dødt" så lenge det ikke finnes tilstrekkelig bevis. Håper jeg klarer å finne samme roen hvis min nye mr med kontrast ikke viser tegn til ms heller. Var ingen tegn på den jeg tok for tre måneder siden..

 

Vet du hva annet de evt kan finne i spinalvæsken? Utenom borreliose, kreft og ms. Føler jeg har fått så veldig lite informasjon på sykehuset, og at alt tar så lang tid. Vet bare hovedmistanken er ms. Når jeg var på første konsultasjon der fikk jeg bare høre at dette sannsynligvis var noe forbigående og muskulært. Men det er det jo tydeligvis ikke da.

 

Anonymous poster hash: 8024f...494

[Anonym bruker]

Huff jeg føler med deg men det finnes masse bra medisin nå som kan hjelpe😊Jeg er selv under utredning for MS men de fant ingenting på MR av hodet og rygg. Nervesignaler var også normalt så nå venter jeg på svar fra spinalvæske. Skal ikke til kontroll før om 1 mnd og de tok prøvene i midten av januar. De antydet at mine plager kunne være utmattelse. Håper det er det, men er meget spent. De sendte også inn blodprøver ift sjeldne diagnoser. Har som deg 2 barn under 6 år.

Masse lykke til❤️

 

Anonymous poster hash: 8ff1d...1f8

Takk for svar😊 Det er en vanskelig prosess dette her, føler alt er på vent. Og klarer ikke slappe av og kose meg skikkelig i permisjon med minstemor heller. Lykke til til deg også, håper du får positive svar ❤

 

 

Anonymous poster hash: 8024f...494

[Anonym bruker]

Ok. Men du er ikke så plaget at du føler at det er det du har og at du burde gått på medisiner? Heldig som klarer å legge det "dødt" så lenge det ikke finnes tilstrekkelig bevis. Håper jeg klarer å finne samme roen hvis min nye mr med kontrast ikke viser tegn til ms heller. Var ingen tegn på den jeg tok for tre måneder siden..

 

Vet du hva annet de evt kan finne i spinalvæsken? Utenom borreliose, kreft og ms. Føler jeg har fått så veldig lite informasjon på sykehuset, og at alt tar så lang tid. Vet bare hovedmistanken er ms. Når jeg var på første konsultasjon der fikk jeg bare høre at dette sannsynligvis var noe forbigående og muskulært. Men det er det jo tydeligvis ikke da.

 

Anonymous poster hash: 8024f...494

I dårlige perioder er det klart at alt kommer veldig nært for meg, da blir usikkerheten rundt årsaken tung å bære. Det jeg hele tiden prøver å fokusere på er at jeg må bare stå i det, medisiner får man ikke uten diagnose og diagnose er ikke noe man kan tvinge frem. Selvfølgelig skulle jeg gjerne forsøkt medisiner for å se om det hjalp, men så lenge det ikke er en mulighet så vil det bare føre frustrasjon med seg å stresse med noe som er utenfor min kontroll.

 

Jeg har jo stått i denne situasjonen en stund, så nå tenker jeg sjeldent på årsaken til formen min. Jeg lytter til kroppen og tilpasser dagene etter dagsform uten å tenke så mye på det, men i starten var jeg veldig forberedt på at jeg hadde ms. Jeg hadde ikke blitt overrasket om jeg hadde fått diagnosen nå heller, men jeg nekter å sitte på vent på noe som kanskje aldri kommer.

 

Jeg vet ikke så mye om hva de kan finne i spinalvæsken, har fått samme beskjed som deg. Det jeg vet er at det er forskjell på utslagene på de tre forskjellige (fire hvis du tar med hjernehinnebetennelse) diagnosene, så funnene hos meg utelukket alt utenom ms siden båndene som er funnet i min spinalvæske samsvarer med dem funnet hos ms-pasienter.

 

Tviler på at det har kommet nye funn på mr etter tre mnd, så fremt du ikke har hatt forverringer. Dette går fint, du trenger bare å bearbeide situasjonen

 

 

Anonymous poster hash: 4b645...6ea

[Anonym bruker]

Ok, takk for svar 😊 Hvor lenge varer et attakk vanligvis? Har hatt samme symptomet konstant i benet i over tre måneder nå og begynner å bli redd det aldri blir bra igjen (nummenheten er mye mindre nå enn hva den var, men følelsen i huden er fortsatt rar hvis jeg tar på den).

 

Anonymous poster hash: 8024f...494

Et attakk kan vare fra dager til måneder. Jeg fikk intravenøst SoluMedrol kur da jeg hadde attakk. Hadde 3 attakk før jeg kom inn i ny "fase", her jeg er nå. I denne gruppen får man ikke atrakker, man blir bare gradvis verre.

 

Anonymous poster hash: 9337a...6d9

[Anonym bruker]

Fikk bare telefon så har ikke sett de konkrete funnene. Men etter hva jeg skjønte viste det en betennelsestilstand som typisk kunne være ms eller borreliose. Borreliose hadde de utelukket pga noen andre prøver etter hva jeg skjønte. Har typiske ms symptomer med nummenhet (vart nå i tre mnd) i et ben, prikking, stikking, føler litt svakhet i ene foten og mauring i kroppen. Ingen synsforstyrrelser. Hadde ingen ms-plakk i hodet ved første Mr for tre måneder siden.

 

Jeg ser sikkert mørkere på det nå enn jeg vil med tiden og med mer informasjon, men klarer ikke tenke positivt nå Hvilke symptomer og funn har du? Funnet ut hva det er? Hvis det er ms vil jeg jo selvsagt komme raskt igang med behandling (selvom jeg har et ørlite håp om at det ikke er det)

 

Anonymous poster hash: 8024f...494

 

Jeg vil bare tipse deg om at de testene de tar for borreliose i det norske helsevesenet dessverre ikke er gode nok. Det er fullt mulig å få negative svar på det testene som tas her og likevel ha en kronisk borreliose, også en nevroborreliose.

Jeg anbefaler deg å lese deg opp på dette selv. Det er et stort felt, og viktig at du søker gode kilder og personer som er gode på det. De fleste norske leger og sykehus er dessverre ikke gode nok på det, selv om det finnes noen få leger som er bedre på det og som bruker å få pasientene sine til å sende blodprøver til utlandet (pasienten må betale disse prøvene selv) til mer anerkjente tester.

Problemet med borrelia er at bakterien har ulike ulike livsfaser, og dermed kan de gå under radaren på de norske testene. Har man gått med en slik infeksjon lenge blir også immunforsvaret såpass svekket at det ikke alltid greier å danne antistoffer. Og på toppen av alt så danner borrelia også et stoff som gjør at det lurer kroppen til å ikke danne antistoffer (mulig jeg forklarer dette siste litt feil, men resultatet er det samme, det dannes ikke antistoffer). Og om kroppen ikke danner antistoffer, eller ikke er i stand til å danne det, da vil de heller ikke slå ut på vanlige tester.

 

I tillegg til borreliaprøver bør du vurdere å få sendt prøver til utlandet også for chlamydia pneumonia. Fra utlandet så er det mange eksempler hvor pasienter er feildiagnostiser med MS, når de egentlig har en kronisk infeksjon av chlamydia pneumonia. I disse tilfellene vil man på MR se typiske MS-forandringer på hjernen, så "alt" tilsier at det er en autoimmun MS-variant. Chlamydia pneumonia har dessuten samme livsfaser som borrelia, blir ofte kalt tvillingen til borrelia, og kan gå uoppdaget på vanlige tester for bakterien. Er det en bakteriell infeksjon som forårsaker MS-symptomer og forandringer i hjernen, så kan dette i mange tilfeller behandles med langvarig antibiotika (som man heller ikke får her i landet), og det er mange som tidligere har fått påvist MS-endringer i hjernen som etter langvarig antibiotikabehandling har blitt kvitt disse endringene på hjernen (noe som tradisjonelt sett har vært sett på som en umulighet i det medisinske miljøet).

 

Jeg sier ikke at legene tar feil i ditt tilfelle. Men siden jeg vet det finnes svært lite kunnskap om dette i det norske helsevesenet, så anbefaler jeg deg (og andre med MS eller mistanke om det) å bruke tid på å sette seg inn i dette selv.

 

Anonymous poster hash: ee34d...fbc

[Anonym bruker]

Takk for tips du over her.

 

Nå skjønner jeg lite her. De nye mr-bildene med og uten kontrast viser verken pågående betennelse eller ms-plaque. Har en liten uspesifikk i den ene frontallappen (hadde den også ved første mr, men den er begge ganger beskrevet som "ikke ms-funn"). Ingen forandringer på denne siden sist og den ladet heller ikke kontrast. Etter hva jeg har skjønt er det heller ikke et typisk sted i hjernen for en ms-lesjon. Ingen funn på de sensoriske eller motoriske feltene i hjernen, selvom jeg nå har vært nummen i benet og følt svakhet og kribling i foten i snart 4 måneder. Får det ikke til å stemme. Så nå lurer jeg på hva som skaper inflammasjon i ryggmargen hvis det ikke er ms. Forvirret.

 

Anonymous poster hash: 8024f...494

[Anonym bruker]

Hurra for norske leger og vårt verdens "rikeste" land!

 

Anonymous poster hash: 07b95...e68

[Anonym bruker]

Hei! Må bare få ut litt frustrasjon her. Har etter siste fødsel hatt ms-symptomer (6 mnd siden). Nå har de gjort funn i spinalvæsken som er forenelig med ms, og skal på ny mr av hodet og nye tester. Er så fortvilet at jeg ikke vet hvor jeg skal gjøre av meg. Har en toåring og en baby. Har heldigvis en støttende mann som jeg vet vil være der for meg uansett hva som skjer. Men er så redd for å ikke få vært den aktive mammaen jeg har vært til nå i årene fremover. Vi hadde også ønske om barn nr 3, men det er jo galskap å prøve på nå. Er bare så lei meg! Vet at det finnes gode medisiner i dag som vil dempe og bremse symptomene, men er så redd likevel. Vet ikke hvor jeg vil med dette men må bare få det ut et sted. Er så redd for alt fra økonomi ved evt uførhet (har heldigvis uføreforsikring både privat og gjennom jobb), til eventuelle hjelpebehov, inkontinens, muskelsvakhet, rullestol osv. Mest av alt er jeg redd for å ikke strekke til i oppveksten til barna mine. Er bare i midten av 20-årene.

 

Anonymous poster hash: 8024f...494

Du VET ikke at mannen vil være der uansett. Jeg trodde også det, men da mannen min ble sengeliggende (ALS) i en alder av 33, da ble det tøft. Taklet det dårlig i 2 år, før jeg kastet inn hånklet. Nå bor han på sykehjem. Vi er på besøk annenhver helg, mer enn det orker verken barna eller jeg... Håper virkelig at de tar feil og at du ikke får ms. Trist at så unge mennesker kan bli så syke. Klemmer til deg

 

Anonymous poster hash: 72b1e...587

[Anonym bruker]

Du VET ikke at mannen vil være der uansett. Jeg trodde også det, men da mannen min ble sengeliggende (ALS) i en alder av 33, da ble det tøft. Taklet det dårlig i 2 år, før jeg kastet inn hånklet. Nå bor han på sykehjem. Vi er på besøk annenhver helg, mer enn det orker verken barna eller jeg... Håper virkelig at de tar feil og at du ikke får ms. Trist at så unge mennesker kan bli så syke. Klemmer til deg

 

Anonymous poster hash: 72b1e...587

Hva i all verden er dette for et svar??? Sparke en som ligger nede og avslutter med "klem til deg"?

 

Anonymous poster hash: 16762...1a8

[Anonym bruker]

Du VET ikke at mannen vil være der uansett. Jeg trodde også det, men da mannen min ble sengeliggende (ALS) i en alder av 33, da ble det tøft. Taklet det dårlig i 2 år, før jeg kastet inn hånklet. Nå bor han på sykehjem. Vi er på besøk annenhver helg, mer enn det orker verken barna eller jeg... Håper virkelig at de tar feil og at du ikke får ms. Trist at så unge mennesker kan bli så syke. Klemmer til degAnonymous poster hash: 72b1e...587

WHAT...forlot du en mann da han gikk ALS.

Det er den grusomme sykdom en kan få, og det går raskt en vei.

Å få en slik diagnose, for så å bare få se barna annen hver helg hadde dyttet meg så langt ned i som overhode mulig. For å ikke snakke om barna som blir fratatt den siste tiden med pappan sin.

Stakkar stakkar mann, blir satt bort bare i ventende på å dø, men 100% klar i hodet.

 

 

Anonymous poster hash: 99689...57a