Kronisk muskelsmerte syndrom

[Anonym bruker]

Jeg har bechterew og får infusjonsbehandlinger på sykehuset hver 8.uke. Jeg jobber fult men er nå ekstremt sliten og har mye smerter. Jeg skulle egentlig ha kontroll hos min revmatolog i februar men måtte ringe inn for å få en nødtime da jeg holder på å bli gal av verkingen og smertene når jeg sover. Trengte blant annet med paralgin forte.

 

Hun sjekket overalt da jeg lå på benken og sa at det antakelig ikke var artritten i leddene men at jeg "begynte å utvikle kronisk muskelsmerte syndrom". Hun sa videre at flesteparten av triggerpunktene var vondte og inflammerte hos meg.

Spurte ikke så mye om hva dette var. Vi pratet om utmattelsen og at jeg skal henvises til fatiguesykepleier. Og fikk resept på smertestillende med beskjed om å ordne meg en dobbelttime hos fastlegen min for å at hun skal bli kjent med meg og hjelpe meg i hverdagen. Anbefalte også delvis sykemelding for opptrening (opererte for noen mnd siden og blir dårlig hver gang jeg prøver å trene igjen)

 

Uansett jeg har ikke spurt etter sykemelding og ikke ønsker jeg det heller. Men når jeg googler "kronisk muskelsmerte syndrom" så kommer det ppp mye treff for fibromyalgi? Er det det samme? Jeg må ærlig innrømme at jeg ikke har sett på det som en ordentlig diagnose. Ikke har jeg lyst på flere diagnoser heller (har også kronisk tarmsykdom). Men for meg virker det som kanskje disse såkalte teiggerpunktene er vonde fordi jeg kanskje spenner meg pga andre smerter? Og at det da ikke er en "ny" sykdom?

Noen andre som kjenner til denne "diagnosen"?

 

Anonymous poster hash: 1a8f2...937

[Anonym bruker]

Hvis det stemmer at du har en kronisk inflammasjon i muskulaturen, da er det viktig å få ned det generelle betennelsesnivået i kroppen - uavhengig av hvilken diagnose det er.

 

Generelt sett så vil sukker og raske karbohydrater (og for noen også bare for mye karbohydrater, selv om de er grove, også bli for mye) forverre betennelse i kroppen. Ergo kan det å kutte dette fra kosten være nødvendig.

 

Videre kan for lite D-vitamin, eller bare lavere verdier innen referanseområdet, øke betennelse i kroppen, så du bør få målt D-vit.nivåene dine hos fastlegen, og nivåene dine når du har kronisk sykdom bør over 100 nmol/L.

(Forskning på fibromyalgi har vist at så godt som 100 % (!) av alle med den diagnosen har mangler eller lave verdier av D-vitamin.)

 

Ubalanse i fettsyrebalansen kan også trigge betennelse. Da kan det være viktig å kutte ned på omega6 i kosten og øke inntak av omega3. Omega3 bør du få i deg daglig.

 

Kosthold generelt påvirker betennelser i kroppen, med det over her er noe av det viktigste.

Overvekt vil også kunne gi langt mer betennelse i kroppen pga. hormonpåvirkning.

 

Få god oppfølging videre av lege/spesialist videre.

 

Det er fullt mulig at du nå har fått en ny diagnose, men det må heller ikke være det. Det er fullt mulig at det du nå har fått er relatert til bechterewen. Det er jo normalt å få stivere muskulatur når man har den diagnosen, og den krever mye av pasienten for å opprettholde mest mulig bevegelse og smidighet. Om du da f.eks. en periode har hatt et mer ugunstig kosthold, mye stress, kanskje fått lave D-vit.nivåer, da er det fort gjort å komme dit du er nå muskulært når du har en slik kronisk diagnose i bunn.

 

Uansett om det er en ny diagnose eller om det er en følge av bechterewen i kombinasjon med økt betennelse i kroppen, så vil behandling med kosthold og ev. tilskudd være til nytte for deg. Det finnes en god del forskning på dette om du leser om det. Du kan også finne en god del informasjon om betennelsesdempende naturlige tilskudd, f.eks. omega3, D-vitamin, gurkemeie.

(Vil sikkert være flere som blåser av dette, men søker du i medisinske databaser som f.eks. pubmed så finner du mer enn nok dokumentasjon på dette.)

 

Ang. spørsmålet om fibromyalgi og kronisk muskelsmertesyndrom er det samme. Fibromyalgi har en egen diagnosekode, jeg er litt usikker på om det andre har det. Mitt inntrykk/erfaring er at leger ofte bruker kronisk muskelsmertesyndrom når det er snakk om en følge av annen problematikk, og at det ofte blir brukt der pasienten her en eller annen annen autoimmun diagnose i bunn.

Men jeg har også vært borti det når lege ikke vil/kan si med sikkerhet at det er fibromyalgi.

Ikke akkurat noe klart svar, men det er fordi jeg i praksis har sett det brukt på ulike måter.

 

Det jeg skriver om betennelse er i hvert fall gyldig. Se om noe av det gjelder deg.

Gurkemeie virker forresten også smertestillende i tillegg til betennelsesdempende, så kan være du vil ha god nytte for det, både for bechterewen og muskelsmertene.

 

God bedring

Anonymous poster hash: 8a2b3...50e

[Anonym bruker]

Kronisk muskelsmerte syndrom og Fibromyalgi er to navn på samme sykdom ja.

 

Der er ikke uvanlig å ha sammen med andre revmatiske sykdommer, jeg har også det.

 

Kiropraktoren min beskrev det sånn:om du går med hånden knyttet hardt en hel dag, da blir den vond. Med fibro er musklene hardt knyttet hele tiden, uke etter uke, måned etter måned, selvfølgelig blir de vonde. Problemet er at det ikke er viljestyrt, så selv om du hviler og sover er du like anspent

 

Du må trene, klarer du ikke trene deg opp samtidig som du er i jobb må du faktisk ha en hel eller delvis sykemelding i en opptreningsperiode. Snakk med fastlegen din, jeg anbefaler å starte med trening i terapibasseng, helst med en revmatikergruppe og fysioterapeut.

 

Anonymous poster hash: 2b0f5...b8b

[Anonym bruker]

Tusen takk for svar begge to 💕

 

Jeg tar masse blodprøver før hver infusjon med remicade og da måler de vitamin D da denne var for lav forrige vinter. Nå er den fin. Jeg spiser sunt og veldig lite sukker. Karbohydrater spiser jeg men holder meg unna brød. Spiser rugsprø.

 

Skla sjekke litt mer ut angående kosthold men føler jeg spiser så strengt alllerede pga crohns.

 

Jeg trener generelt mye og fungerer relativt fint når har sterk kropp. Nå er jeg helt på bånn og blir sengeliggende omtrent etter trening pga smerter.

 

HI

 

Anonymous poster hash: 1a8f2...937

[Anonym bruker]

Fibromyalgi er også en vanlig følgetilstand etter langvarig tarmsykdom.

 

 

Anonymous poster hash: a4874...614

[Anonym bruker]

Fibromyalgi er også en vanlig følgetilstand etter langvarig tarmsykdom.

 

 

Anonymous poster hash: a4874...614

Crohns diagnosen fikk jeg for "kun" 2,5 år siden. Bechterew har jeg hatt i 11 år.

 

Nå er jeg bare utslitt. Vondt, sliten og trøtt. Truer meg til å trene en til to ganger i uka nå i oppstarten men kan da ikke være alene med barna etterpå for får så vondt og må ta nobligan eller paralgin forte.

 

HI

 

Anonymous poster hash: 1a8f2...937

[Anonym bruker]

Er det bare smertestillende som hjelper da?

 

 

Anonymous poster hash: 1a8f2...937