Hvor tidlig kan man avsløre Cerebral parese hos babyer?

[Anonym bruker]

Jeg skjønner at du er bekymret, det har jeg ingen problemer med å forstå, men du er nødt til å prøve skifte fokus.

 

Jeg hadde også en tøff fødsel, barnet satt fast og ble også livløs pga oksygenmangel. De fikk henne løs, de fikk liv i henne igjen og hun overlevde.

 

Det må være fokuset, barnet overlevde, det kunne gått så mye mye verre. Barnet mitt måtte gjenopplivet, tenk om de ikke fikk liv i henne igjen....

 

Joda, første leveår ble det mange besøk på sykehus, det var fysioterapi to ganger i uken fra hun var 14 dager gammel. Det var reiser til spesialister på andre siden av landet.

 

Men hun overlevde!

 

Datteren min er nå skolejente, hun har betydelig nedsatt funksjon i den ene armen (ikke CP, men en nerveskade). Hun er erklært 30% invalid og har selvfølgelig noen utfordringer. Men det går helt fint, hun fikk ingen hjerneskade, hun klarer seg fint på skolen, hun har mange venner. 

 

Prøv å kos deg med barnet ditt, vær glad for at det gikk så bra som det gjorde, tenk om du hadde mistet henne.

 

Skulle hun få noen utfordringer etterhvert så tar dere det etterhvert, ikke bruk masse negativ på å bekymre deg for ting som kanskje aldri skjer.

 

Jeg kunne også satt meg ned å bekymret meg for hvordan ungdomsstiden blir for min jente, hvordan det blir når hun blir mer forfengelig, hva når hun skjønner at drømmen om å bli frisør ikke er gjennomførbar med hennes handikap osv osv. Men hva i alle dager har jeg igjen for det? 

 

Lev litt mer i nuet, ta en dag og en uke av gangen. Vær glad for fremskrittene hun gjør, kos deg med henne. Utfordringene tar du når de kommer, om de kommer. Tenk om barnet ditt om 2 år ikke har en eneste utfordring, også har du brukt hele babytiden på å bekymre deg. Kanskje barnet ditt har en liten utfordring som det takler helt fint, også sitter du der og angrer på all energien du brukte på å bekymre deg.

 

 

Anonymous poster hash: f09e6...60c

[Anonym bruker]

Det kan avdekkes omtrent ved fødsel, men det stilles vel ikke endelig diagnose/subtype før i 4 års alder, pga at hjernen utvikler seg så fort og så mye i tidlige barneår. Det er utrolig hva hjernen kan lære å kompensere for!

 

 

Anonymous poster hash: 65b7d...4f9

Litt feil informasjon det her. Barnet mitt fikk cp diagnose når hun var 10 mnd'er.

Hun hadde også oksygenmangel ved fødsel. Hun er ett år nå.

 

Anonymous poster hash: a99a5...65d

[Anonym bruker]

Jeg har en gutt på 2 år som fikk diagnosen da han var 8 måneder. Rundt 3- årsalder tar en endelig MR for å lokalisere hvor skaden befinner seg, og man får vite i hvilken grad barnet er rammet. 1-4 hvor 4 kommer alvorligst ut.

 

Sønnen min var livløs da han ble født. Jeg skal nå si deg en ting; jeg satt med samme tanker som deg første ukene - og det må du bare slutte med! Jeg lover deg, svarene du leter etter finner du ikke. Da vi var innlagt på Neonatal delte vi rom med ei som hadde ei jente som også ble født livløs - hennes komplikasjoner var langt mer alvorligere enn min sønns. Hvordan det endte?

 

Min sønn er alvorlig rammet, i den form at han er omtrent lam i hele kroppen. Han sitter ikke selv, lager svært få lyder og er ikke i stand til å gripe eller spise selv. Jenta til hun vi delte rom med? Hun har nedsatt rørsle i ene hånden. Det er det jeg vil frem til, alle barn reagerer forskjellig. Noen kan håndtere en traume uten varige mén, menst et annet barn får det alvorlige konsekvenser for. Alle blir påvirket ulikt, det er ingen som kan si hvordan det vil bli for din datter - uansett hvor like fødslene var!

 

Det eneste jeg med hånden på hjetet kan si deg er dette; hva enn diagnose hun får, hva enn dere har i vente - så vil dere klare det. Det er beintøft når det står på, og jeg er sikker på utfallet ved gutten min skremte deg, eller hva? Det er tøft, klart er jeg trist til tider, det krever mye å ha et barn med spesielle behov. Men (!) det er verdt det. Hverdagen går seg til, rutinene kommer. Det er ikke løgn det du hører av foreldre til barn med spesielle behov; at når alt kommer til alt ville de ikke ha endret på noe. For når barnet vårt oppnår en milepæl... det er så mye mer for oss. Når gutten min smilte i en alder av 13 måneder gråt jeg en hel kveld. Av lykke. Kjærlighet. Glede.

 

Livet får en helomvending, men det går seg til. Og det er ikke synd i meg! Han er her hos oss, og vi trener hver dag - mange reiser tomhendte hjem fra barsel. Tenk på den. Allerede der er vi langt foran.

 

Legg fra deg google nå og kos deg med babyen din, ikke kast bort verdifull tid på svar du aldri vil få.

 

Anonymous poster hash: ce21c...f20

Jeg er den som skrev innlegget over dette, men det ser du på koden på slutten. Når jenta mi var 10 mnd hadde vi tatt mr 3 ganger. Vi gikk vite da hvilken type skade hun har, og hvor i hodet. Vi vet hvilken type cerebral parese hun har. Og hvilken grad.

 

Ved ultralyd ser de ofte at det er væske i hjernens hulrom, noe som indikerer på at ikke ting er som de skal. Da blir det gjerne tatt MR. Dette skjedde hos oss.

 

Noen av symptomene hos oss hun er 9 1/2 i korrigert alder; barnet sikler en del, klarer ikke suge på smokk,klarer ikke rulle, gråter mye, sitter ikke, hun sover fint med hendene ut. Ingen tenner, svært følsom på hendene; tar på vi de, trekker hun dem til seg i refleks. Hun er altfor stiv til å ligge på siden, sover kun på magen og gjort siden fødsel. Hun har alltid sovet dårlig, aldri lenge om gangen. Det er nok mye mere også. Hun kan ikke svelge mere enn et par dråper før hun hoster/setter i halsen.

 

Hun hadde ikke blikkontakt før hun var 6 mnder, legene trodde hun var blind. Hun har vært mye hos øyelege og har et utmerket syn. Jenta vår har den mest alvorligste typen og formen cp. Jeg merket allerede dagen etter fødsel at ting ikke var som de skulle (legene sa alt var bra),og KREVDE mr når hun var 14 dager. Denne viste store skader. Fikk først ultralyd.

 

Har knapp på magen, hadde sonde i mange mnder føre hun fikk denne.

 

Anonymous poster hash: a99a5...65d

[Anonym bruker]

Kan det avdekkes ved fødsel uavhengig om det er mild grad eller veldig høy grad av CP? Takk for svar forresten

 

 

Anonymous poster hash: d8674...bd0

Nei.

 

Anonymous poster hash: 00f4e...caf

[Anonym bruker]

? Dette er jo ikke normal bekymring, denne brukeren har hatt veldig mange innlegg om alt mulig som kan feile barnet. Det kan jo tenkes at hun bør se til helsevesenet for hjelp? Det er jo det dere har moderert vekk. Men la oss stryke medhårs og unngå kritisk tenkning!

 

 

Anonymous poster hash: b51a6...283

Dette er helt normal bekymring i en slik situasjon.

 

Anonymous poster hash: 00f4e...caf

[Anonym bruker]

Hi, du trenger hjelp av psykolog! Du har det ikke bra og har fått oppheng. Søk hjelp til deg selv please. Ikke flere tråder her inne men hjelp er det du trenger

Dette er helt normal bekymring og tanker for i en slik situasjon.

 

Anonymous poster hash: 00f4e...caf

[Sint naken biltyv]

Dette er helt normal bekymring og tanker for i en slik situasjon.

 

Anonymous poster hash: 00f4e...caf

Nei, hun har fått hjelp på sykehuset og burde roe seg med det. Iallfall tro litt på de. Hun kommer med tråd på tråd med nevrotisk bekymring. Ikke normalt

[Anonym bruker]

Jeg er den som skrev innlegget over dette, men det ser du på koden på slutten. Når jenta mi var 10 mnd hadde vi tatt mr 3 ganger. Vi gikk vite da hvilken type skade hun har, og hvor i hodet. Vi vet hvilken type cerebral parese hun har. Og hvilken grad.

 

Ved ultralyd ser de ofte at det er væske i hjernens hulrom, noe som indikerer på at ikke ting er som de skal. Da blir det gjerne tatt MR. Dette skjedde hos oss.

 

Noen av symptomene hos oss hun er 9 1/2 i korrigert alder; barnet sikler en del, klarer ikke suge på smokk,klarer ikke rulle, gråter mye, sitter ikke, hun sover fint med hendene ut. Ingen tenner, svært følsom på hendene; tar på vi de, trekker hun dem til seg i refleks. Hun er altfor stiv til å ligge på siden, sover kun på magen og gjort siden fødsel. Hun har alltid sovet dårlig, aldri lenge om gangen. Det er nok mye mere også. Hun kan ikke svelge mere enn et par dråper før hun hoster/setter i halsen.

 

Hun hadde ikke blikkontakt før hun var 6 mnder, legene trodde hun var blind. Hun har vært mye hos øyelege og har et utmerket syn. Jenta vår har den mest alvorligste typen og formen cp. Jeg merket allerede dagen etter fødsel at ting ikke var som de skulle (legene sa alt var bra),og KREVDE mr når hun var 14 dager. Denne viste store skader. Fikk først ultralyd.

 

Har knapp på magen, hadde sonde i mange mnder føre hun fikk denne.

 

Anonymous poster hash: a99a5...65d

Hei,

 

takk for at du svarer.

 

Vet du hvor lenge barnet var uten oksygen? Jeg har spurt legene gang på gang å de sier nei hun var ikke lenge uten okgsygen så sannsynligheten for CP er liten. Men jeg føler de holder tilbake info for å ikke "bekymre" meg.

 

Min datter har fått UL av hodet å de sier at det er normale funn. Jeg har spurt om MR men det vil de ikke gi henne.

Hvordan kan je gå fram for å få legene til å ta en MR av henne?

Største problemet med min datter er at hun er så lita for alder, hun kan fint drikke selv 50 ml om gangen i løpet av ett døgn 300 ml. Hun sikler litt men ikke mye enn hva som er normalt vil jeg påstå. Hun har litt dårlig hodekontroll synes jeg. Fysio sa hun hadde nedsatt nakkestrekk og samt generelt hypotoni. Men i følge nevrolog som sjekket henne dagen, var ikke hun hypton. Han sier at man finner lite skulderstabilitet og headlag og manglende mothold ved traksjon. Men ellers utvikling innfor normal variasjonsbredde for alder.

Min datter prøver å rulle men får ikke til, hun kommer på siden men klarer ikke å vippe fra rygg til mage. Hun ligger ikke mye på magen når hun fort blir sliten.

Hun smilte når hun var 6 uker, gir god blikkontakt og smiler til de fleste som snakker til hennne. Lege har også sagt at hun har god variabilitet i spontane bevegelser i ekstremitetene.

 

Jeg bekymrer meg mest for dette med spisingen og at hun f.eks holder hendene mye samlet/knyttet til hverandre og opp til brystet eller at hun har armene sine mye i munnen. Jeg vet det er normalt at barn fører hendene sine mye til munnen men jeg føler det er på en annen måte enn det andre barn gjør. Hun har også en del knytteneve men åpner henda sine også. Også når hun sover. Ellers har armene sine opp i lufta mye med knytteneve som supermann. Hun sover fint gjennomm hele natta, gråter også. Men syns ikke hun gråter mer enn normalt.

Vet at ved 4 'med alder så skal baby blant annet rulle på denne tiden og f.eks at de skal ta tak i tærne sine og leke med de. Eller gripe/strekke seg etter leker.

 

Klem til det ❤️

 

Anonymous poster hash: d8674...bd0

[Anonym bruker]

HI, barnet ditt er 4 måneder! Det er ganske stort sprik i hva de kan/skal klare i den alderen. Sammenligning med andre barn fører sjelden noe godt med seg. Når du sammenligner jenta di med en gutt som er 3 uker eldre, så sammenligner du henne med en gutt som har levd lengre enn datteren din, faktisk nesten 1/4 av datteren ditt sitt lliv! 3 uker er mye i den alderen.

Bruker hun begge armene og begge beina, og ser det sånn ca likt ut? Da er ganske mye gjort. Hun liker ikke å ligge på magen? Det er det mange som ikke gjør, det er jo tungt og kjedelig.

La datteren din utvikle seg i sitt eget tempo Det er først grunn for bekymring når hun faktisk er for sen, ikke når hun er senere enn andre tilfeldige barn du sammenligner henne med.

 

https://www.libero.no/barnet-ditt/artikler/baby/barnets-motoriske-utvikling-fra-0-til-6-maneder/

Anonymous poster hash: 65b7d...4f9

[Anonym bruker]

Nei, hun har fått hjelp på sykehuset og burde roe seg med det. Iallfall tro litt på de. Hun kommer med tråd på tråd med nevrotisk bekymring. Ikke normalt

Vi alle vet at sykehus gjør feil. Les gjennom tråden en gang til så ser du at selv om barn hadde CP så har leger ikke mistenkt dette selv om mor var bekymret.

Jeg er ikke syk, jeg trenger ikke hjelp.

Prøver bare å finne ut om noen andre mødre har lignende erfaring som jeg.

Hadde vært verre om jeg ikke bekymret meg i det hele tatt

 

Anonymous poster hash: d8674...bd0

[Anonym bruker]

Rulle ved 4 måneders alder regnes som tidlig forresten. Så det ville jeg ikke bekymret meg for.

Anonymous poster hash: 65b7d...4f9

[Anonym bruker]

Hun er nettopp blitt 4 mnd og griper heller ikke etter leker 😔😔 en av grunnene for at jeg er bekymret, vi har en gutt i familien som er bare 3 uker eldre enn henne.

Han veier 2 kg mer enn henne, har veldig bra hodekontroll, ruller, greier etter leker, og føttene sine. Min datter gjør ingenting av disse. Hun legger seg på siden men klarer ikke å rulle fra rygg til mage.

 

Hva ufordringen til denne jenta du fortslte om?

 

Anonymous poster hash: d8674...bd0

Bare sånn at det er sagt; ikke alle babyer griper etter leker ved 4 mnd. Min var uintr. frem til 5 mnd, og da bare enkelte leker hun grep etter. Hun er en svært oppegående og smart 8åring uten problemer i dag! 😉

 

Anonymous poster hash: 69d93...5d6

[Sint naken biltyv]

Vi alle vet at sykehus gjør feil. Les gjennom tråden en gang til så ser du at selv om barn hadde CP så har leger ikke mistenkt dette selv om mor var bekymret.

Jeg er ikke syk, jeg trenger ikke hjelp.

Prøver bare å finne ut om noen andre mødre har lignende erfaring som jeg.

Hadde vært verre om jeg ikke bekymret meg i det hele tatt

 

Anonymous poster hash: d8674...bd0

Ingen av mine rullet når de var fire måneder. Og hun ene holdt henne mye knyttet, var stiv i nakke og slet med å holde blikket festet. Ikke noe galt med noen av de. Syns du skal nyte babytiden og ta ting som det faller seg. Det er sykt mye rart som kan skje etterhvert som de vokser til så du kommer til å slite om du skal forsette som nå med all tolking og styr

[februarprins2013]

han jeg kjenner var 6mnd, han hadde en lett grad da

[Anonym bruker]

Da min første var 4 mnd hadde hun ruller rundt bevisst i 1.5 mnd (hun så leker lenger borte, og trillet bortover til hun kom dit hun ville). Hun prøvde desperat å åle seg bortover gulvet, var ekstremt sosial og i det hele tatt svært langt fremme i forhold til jevngamle. Så gikk det noen måneder, og hun var lik med jevngamle. Noe hun fremdeles er.

 

 

Min andre var helt annerledes. Han smilte ikke før han var 6 mnd. Klarte ikke rulle før han var 7 mnd. Var totalt uinteressert i oss.

Jeg var overbevist om at det var noe i veien med ham. At han rett og slett var mindre intelligent.

Men så en dag løsnet det. Plutselig rullet han og krøp i løpet av ei uke. Og da språket løsnet ved 17 mnd, var det ikke snakk om et ord her og der, men skikkelige setninger. Og nå som snart 2åring har han et helt enormt ordforråd. Og er veldig sosial slik 2åringer jo er.

Jeg antar at hans utviklingssprang snart stagnerer, slik at han også blir helt jevn med jevnaldrende snart.

 

Poenget er at normalen er et ekstremt vidt begrep. Begge mine var normale. Men i hver sin yttergrad av skalaen.

 

Din er 4 mnd. Normalen i den alderen er svær! Prøv å slapp av litt. Sjansen for at hun er helt frisk er mye større enn sjansen for at det feiler henne noe.

 

Anonymous poster hash: 27956...0bc

[Anonym bruker]

Jeg kjenner en gutt som fikk diagnosen ved ca to års alder. Han har en mild form med noe besatt kraft i venstre arm og fot. Kognitivt er han helt på linje med de andre i klassen, i noen fag litt foran snittet.

 

Det finnes mange grader av CP, og kanskje har ditt barn ikke diagnosen i det hele tatt. Ikke ta noen sorger på forskudd. Bruk heller tiden til å kose deg med barnet. Helsevesenet tar seg av diagnostisering.

 

Anonymous poster hash: dad0f...7f5

[Anonym bruker]

Jeg kjenner en gutt som fikk diagnosen ved ca to års alder. Han har en mild form med noe besatt kraft i venstre arm og fot. Kognitivt er han helt på linje med de andre i klassen, i noen fag litt foran snittet.

 

Det finnes mange grader av CP, og kanskje har ditt barn ikke diagnosen i det hele tatt. Ikke ta noen sorger på forskudd. Bruk heller tiden til å kose deg med barnet. Helsevesenet tar seg av diagnostisering.

 

Anonymous poster hash: dad0f...7f5

Besatt = nedsatt

 

Anonymous poster hash: dad0f...7f5

[Anonym bruker]

Hei,

 

takk for at du svarer.

 

Vet du hvor lenge barnet var uten oksygen? Jeg har spurt legene gang på gang å de sier nei hun var ikke lenge uten okgsygen så sannsynligheten for CP er liten. Men jeg føler de holder tilbake info for å ikke "bekymre" meg.

 

Min datter har fått UL av hodet å de sier at det er normale funn. Jeg har spurt om MR men det vil de ikke gi henne.

Hvordan kan je gå fram for å få legene til å ta en MR av henne?

Største problemet med min datter er at hun er så lita for alder, hun kan fint drikke selv 50 ml om gangen i løpet av ett døgn 300 ml. Hun sikler litt men ikke mye enn hva som er normalt vil jeg påstå. Hun har litt dårlig hodekontroll synes jeg. Fysio sa hun hadde nedsatt nakkestrekk og samt generelt hypotoni. Men i følge nevrolog som sjekket henne dagen, var ikke hun hypton. Han sier at man finner lite skulderstabilitet og headlag og manglende mothold ved traksjon. Men ellers utvikling innfor normal variasjonsbredde for alder.

Min datter prøver å rulle men får ikke til, hun kommer på siden men klarer ikke å vippe fra rygg til mage. Hun ligger ikke mye på magen når hun fort blir sliten.

Hun smilte når hun var 6 uker, gir god blikkontakt og smiler til de fleste som snakker til hennne. Lege har også sagt at hun har god variabilitet i spontane bevegelser i ekstremitetene.

 

Jeg bekymrer meg mest for dette med spisingen og at hun f.eks holder hendene mye samlet/knyttet til hverandre og opp til brystet eller at hun har armene sine mye i munnen. Jeg vet det er normalt at barn fører hendene sine mye til munnen men jeg føler det er på en annen måte enn det andre barn gjør. Hun har også en del knytteneve men åpner henda sine også. Også når hun sover. Ellers har armene sine opp i lufta mye med knytteneve som supermann. Hun sover fint gjennomm hele natta, gråter også. Men syns ikke hun gråter mer enn normalt.

Vet at ved 4 'med alder så skal baby blant annet rulle på denne tiden og f.eks at de skal ta tak i tærne sine og leke med de. Eller gripe/strekke seg etter leker.

 

Klem til det ❤️

 

Anonymous poster hash: d8674...bd0

Hei HI😊

Jeg forstår godt at du bekymrer deg. Det er vondt å gå med sånne tanker. Spesielt når de rundt ikke forstår.

 

Barnet mitt var uten oksygen LENGE. Nesten 20 minutter. Bildene viser STORE skader. Legene ville heller ikke gi barnet vårt MR med mindre det var noe galt på ultralyd. Dette burde berolige deg! De ser med engang at det er noe galt på ultralyden hvis det er CP. Da får de som sagt væske i hulrom i hjeren, der det ikke skal være væske. Dette er ikke til å unngå å se. Du la selvsagt spør om å få ultralyd av hodet igjen hvis det hjelper?

 

Det er mange gode ting du skriver her som barnet mitt verken gjorde eller gjør. Bla smilte barnet mitt en gang når det var 3 mnd gammelt. Deretter gikk det mange mnder. H*n smiler kun til meg, pappa eller søsken. Ingen andre. Og ikke mange ganger iløpet av en dag. H*n lager ingen lyder. Lo i et par sekunder en gang for en mnd siden. Jeg tror det eneste du kan gjøre er å vente å se. Evt spør om en ny ultralyd, deretter slå deg til ro. En nevrolog burde ha sett om det var noe galt.

 

Anonymous poster hash: a99a5...65d

[Anonym bruker]

Hei HI😊

Jeg forstår godt at du bekymrer deg. Det er vondt å gå med sånne tanker. Spesielt når de rundt ikke forstår.

 

Barnet mitt var uten oksygen LENGE. Nesten 20 minutter. Bildene viser STORE skader. Legene ville heller ikke gi barnet vårt MR med mindre det var noe galt på ultralyd. Dette burde berolige deg! De ser med engang at det er noe galt på ultralyden hvis det er CP. Da får de som sagt væske i hulrom i hjeren, der det ikke skal være væske. Dette er ikke til å unngå å se. Du la selvsagt spør om å få ultralyd av hodet igjen hvis det hjelper?

 

Det er mange gode ting du skriver her som barnet mitt verken gjorde eller gjør. Bla smilte barnet mitt en gang når det var 3 mnd gammelt. Deretter gikk det mange mnder. H*n smiler kun til meg, pappa eller søsken. Ingen andre. Og ikke mange ganger iløpet av en dag. H*n lager ingen lyder. Lo i et par sekunder en gang for en mnd siden. Jeg tror det eneste du kan gjøre er å vente å se. Evt spør om en ny ultralyd, deretter slå deg til ro. En nevrolog burde ha sett om det var noe galt.

 

Anonymous poster hash: a99a5...65d

PS. Barnet mitt klarer ikke føre hendene opp til munn. Aldri klart. H*n har typisk *supermann armer* som du beskriver. Og sover med hendene åpne. Men dette er vanlig for små barn. Min klarer ikke bøye armene selv nesten.

 

Anonymous poster hash: a99a5...65d

[Anonym bruker]

Jeg er den som skrev innlegget over dette, men det ser du på koden på slutten. Når jenta mi var 10 mnd hadde vi tatt mr 3 ganger. Vi gikk vite da hvilken type skade hun har, og hvor i hodet. Vi vet hvilken type cerebral parese hun har. Og hvilken grad.

 

Ved ultralyd ser de ofte at det er væske i hjernens hulrom, noe som indikerer på at ikke ting er som de skal. Da blir det gjerne tatt MR. Dette skjedde hos oss.

 

Noen av symptomene hos oss hun er 9 1/2 i korrigert alder; barnet sikler en del, klarer ikke suge på smokk,klarer ikke rulle, gråter mye, sitter ikke, hun sover fint med hendene ut. Ingen tenner, svært følsom på hendene; tar på vi de, trekker hun dem til seg i refleks. Hun er altfor stiv til å ligge på siden, sover kun på magen og gjort siden fødsel. Hun har alltid sovet dårlig, aldri lenge om gangen. Det er nok mye mere også. Hun kan ikke svelge mere enn et par dråper før hun hoster/setter i halsen.

 

Hun hadde ikke blikkontakt før hun var 6 mnder, legene trodde hun var blind. Hun har vært mye hos øyelege og har et utmerket syn. Jenta vår har den mest alvorligste typen og formen cp. Jeg merket allerede dagen etter fødsel at ting ikke var som de skulle (legene sa alt var bra),og KREVDE mr når hun var 14 dager. Denne viste store skader. Fikk først ultralyd.

 

Har knapp på magen, hadde sonde i mange mnder føre hun fikk denne.

 

Anonymous poster hash: a99a5...65d

Ja, i noen tilfeller vet jeg en tar MR tidligere - men i de fleste tilfeller venter en til 3- årsalder grunnet narkosen. Det er så mye før den tid som kan endre seg, fikk jeg i hver fall høre fra overlegenpå vårt sykehus. Men så klart, i severe tilfeller gjør en det gjerne tidligere. Det er logisk å forstå, så takk for rettelsen :-)

 

Min sønn har samme symptomene som du nevner, og har også knapp i magen. Sover svært lite... Men det er ikke bare vondt, ikke bare negativitet, ikke sant? Jeg håper hun som skrev dette innlegget vil komme over denne kneika, for jeg vet jo selv hvordan det er å ta "forhåndssorgen". Selv om det i vårt tilfelle endte med en diagnose, så har gutten her allerede gjort flere framskritt legene sa han mest sannsynlig ikke ville klare. I hvert fall ikke så pass tidlig.

 

Det er utrolig hva vi mennesker kan tilpasse oss, både oss foreldre og barn med spesielle behov. Også må man huske, ta legenes ord med en klype salt. Aldri gi opp å prøve å oppnå noe fordi det er 'uoppnåelig' - det er urettferdig mot barnet.

 

Min sønn skulle ikke klare å spise selv grunnet problemer med svelg. Den dag i dag spiser han grøt morgen og kveld, hele porsjoner. Skal love de på barneavdelingen klødde seg i hodet da! Fryd! 😉

 

Anonymous poster hash: ce21c...f20

[Anonym bruker]

Hei,

 

takk for at du svarer.

 

Vet du hvor lenge barnet var uten oksygen? Jeg har spurt legene gang på gang å de sier nei hun var ikke lenge uten okgsygen så sannsynligheten for CP er liten. Men jeg føler de holder tilbake info for å ikke "bekymre" meg.

 

Min datter har fått UL av hodet å de sier at det er normale funn. Jeg har spurt om MR men det vil de ikke gi henne.

Hvordan kan je gå fram for å få legene til å ta en MR av henne?

Største problemet med min datter er at hun er så lita for alder, hun kan fint drikke selv 50 ml om gangen i løpet av ett døgn 300 ml. Hun sikler litt men ikke mye enn hva som er normalt vil jeg påstå. Hun har litt dårlig hodekontroll synes jeg. Fysio sa hun hadde nedsatt nakkestrekk og samt generelt hypotoni. Men i følge nevrolog som sjekket henne dagen, var ikke hun hypton. Han sier at man finner lite skulderstabilitet og headlag og manglende mothold ved traksjon. Men ellers utvikling innfor normal variasjonsbredde for alder.

Min datter prøver å rulle men får ikke til, hun kommer på siden men klarer ikke å vippe fra rygg til mage. Hun ligger ikke mye på magen når hun fort blir sliten.

Hun smilte når hun var 6 uker, gir god blikkontakt og smiler til de fleste som snakker til hennne. Lege har også sagt at hun har god variabilitet i spontane bevegelser i ekstremitetene.

 

Jeg bekymrer meg mest for dette med spisingen og at hun f.eks holder hendene mye samlet/knyttet til hverandre og opp til brystet eller at hun har armene sine mye i munnen. Jeg vet det er normalt at barn fører hendene sine mye til munnen men jeg føler det er på en annen måte enn det andre barn gjør. Hun har også en del knytteneve men åpner henda sine også. Også når hun sover. Ellers har armene sine opp i lufta mye med knytteneve som supermann. Hun sover fint gjennomm hele natta, gråter også. Men syns ikke hun gråter mer enn normalt.

Vet at ved 4 'med alder så skal baby blant annet rulle på denne tiden og f.eks at de skal ta tak i tærne sine og leke med de. Eller gripe/strekke seg etter leker.

 

Klem til det ❤️

 

Anonymous poster hash: d8674...bd0

Leger holder ikke tilbake informasjon for at du ikke skal bekymre deg. Om du tror det tror jeg kanskje du burde funnet deg noen å prate med. Hadde det vært så dumt da, du? Det hjalp meg det første året.

 

Og du, som jeg tidligere har nevnt... Du må ikke sammebligne ditt barn opp mot andrea barn, fordi fødslene er like. Utfallet varierer, uansett om komplikasjonene var nøyaktig de samme. Du leter etter svar du aldri vil få, vær så snill å nyt tiden bedre enn hva jeg selv gjorde. Ikke kast den bort noe du aldri vil finne ut av - før tiden selv viser svar. Den er det eneste som kan gjøre dette.

 

Anonymous poster hash: ce21c...f20

[Anonym bruker]

Hva med å gripe etter leker og tærne sine da?

 

 

Anonymous poster hash: d8674...bd0

Her var ungene hhv 5 mnd og ett år før de brydde seg om tærne sine.

 

Jeg fikk også angst etter en dramatisk fødsel. Det ødela hele barsel og babytiden min, selvom jeg har friske barn.

 

Ikke legg babyen din i narkose fordi du vil ha svar. Prøv heller å tenke at hun er like fin, like verdifull og like mye ungen din med eller uten CP.

 

 

Se på kjære mamma, episoden med Lena

 

 

Uansett - om vi googler symptomer er vi alle syke. Mine barn har hatt alt fra Downs til hjertesvikt.

 

En bekymret mor skaldg bli tatt på alvor. Ta en SKIKKELIG prat med hs om dette.

 

Anonymous poster hash: cd7c9...883

[Anonym bruker]

Hei

Nå har jeg bare skumlest svarene her, men jeg kan jo svare for meg og vår opplevelse.

 

Vi har en sønn på 3 år som har CP( høyresidig hemiplegi grad 1) som følge av surstoffmangel under fødsel. Han har hatt fysio og ergoterapaut ( og nå også logoped)  fra han var 5 mnd fram til d.d som har fulgt med han. ( øvelser, tilpassing barnehage osv)

Vi ønsket ikke MR ( ville ikke legge unødvendig i narkose) og ventet til han ble nesten 2 år før vi måtte inn og ta MR og dermed fikk en diagnose på arket ( vi visste jo hva det var) Poenget her er at når barna er så små må man se det litt an. De vokser forskjellig. Kanskje ditt barn vil ha behov for støtte, hva så? Ta det litt som det kommer.

 

Jeg kan forstå de tankene du har akkurat nå, men jeg har lyst til å minne deg på at det ikke er noe du kan gjøre- enn det du allerede har gjort. Du har vært hos lege, fysio, helsestasjon (?)- noe annet kan du ikke gjøre. Etter hvert som barnet blir større kan du ta han/henne med igjen, men akkurat nå.. prøv å leve i nuet. Hvis du kjenner at du ikke greier å nye denne hærlige tiden kan det kanskje være lurt å finne noen å snakke med? Det ville jeg gjort.

 

Håper tiden framover arter seg så normalt som mulig og at du får ro og rom til å føle deg trygg. Det er virkelig ikke noe godt å gå rundt med slike tanker.

 

(Jeg velger å være anonnym for min sønn skyld)

 

 

 

 

Anonymous poster hash: d4d43...783

[Anonym bruker]

Ja, i noen tilfeller vet jeg en tar MR tidligere - men i de fleste tilfeller venter en til 3- årsalder grunnet narkosen. Det er så mye før den tid som kan endre seg, fikk jeg i hver fall høre fra overlegenpå vårt sykehus. Men så klart, i severe tilfeller gjør en det gjerne tidligere. Det er logisk å forstå, så takk for rettelsen :-)

 

Min sønn har samme symptomene som du nevner, og har også knapp i magen. Sover svært lite... Men det er ikke bare vondt, ikke bare negativitet, ikke sant? Jeg håper hun som skrev dette innlegget vil komme over denne kneika, for jeg vet jo selv hvordan det er å ta "forhåndssorgen". Selv om det i vårt tilfelle endte med en diagnose, så har gutten her allerede gjort flere framskritt legene sa han mest sannsynlig ikke ville klare. I hvert fall ikke så pass tidlig.

 

Det er utrolig hva vi mennesker kan tilpasse oss, både oss foreldre og barn med spesielle behov. Også må man huske, ta legenes ord med en klype salt. Aldri gi opp å prøve å oppnå noe fordi det er 'uoppnåelig' - det er urettferdig mot barnet.

 

Min sønn skulle ikke klare å spise selv grunnet problemer med svelg. Den dag i dag spiser han grøt morgen og kveld, hele porsjoner. Skal love de på barneavdelingen klødde seg i hodet da! Fryd! 😉

 

Anonymous poster hash: ce21c...f20

For å være helt ærlig - jeg har aldr tatt det som en sorg at mitt barn har cp. H*n har vært syk flere ganger det siste halve året og har holdt på å dø. Det eneste jeg tenker hver dag er at dette skal vi klare, dette skal gå fint. H*n lever og det gjør vi og. Sammen kan vi lære oss å forstå hverandre, kommunisere oSV.

 

Så utrolig glad jeg ble på dine vegne! Kjenner igjen i følelsene. Det er så innmari godt og se de mestrer. For man vet hvor utrolig mye de har jobbet for å få det til! Barnet mitt er 1 år nå, og har nettopp lært seg og ta tak i leker hvis vi holder det foran h*n. Dette har vi jobbet med i ca 3-4 mnd.. Stort gjennombrudd!😁

 

Anonymous poster hash: a99a5...65d

[Meg og alle gutta]

Min eldste rullet ikke før han var 6 mnd. Hendene hans var for det meste knyttet. Han kunne strekke ut armen mot lekene som hang over babygymmen men han klarte ikke å gripe de. Hendene var knyttet så han slo liksom bare litt borti de.

Ang hendene hans, at nevene var knyttet for det meste fikk jeg til svar av helsesøster at det kunne ha noe med at nervesystemet ikke var helt modent.

Han gråt mye som baby, spiste godt og la på seg godt, men var en del misfornøyd.

 

Nr to hadde ikke nevene knyttet, rullet rundt 4 mnd og var en fornøyd baby.

 

Nr tre rullet fra rygg til mage da han var 3 mnd. Grep tidlig etter leker og har vært tidlig ute med det meste. Alltid blid og en rolig liten kar.

 

Alle barn er forskjellige.

 

Jeg skjønner frykten din veldig godt. Men prøv å stol på legene, det er uansett ingenting du kan få gjort fra eller til om det skulle vise seg senere at alt ikke er som deg skal likevel.