ME og fibromyalgi

[Anonym bruker]

Har ennå ikke møtt en person som virkelig har overrasket meg når de har sagt de har ME/fibro. Det er en "spesiell" type mennesker som rammes. Tror også det er vanligere blant lavt utdannede og litt ressurssvake enn høyt utdannede ( og jada det finnes innen disse gruppene og) men ikke i like stort omfang.

 

Anonymous poster hash: 9ccea...a4e

og sånne fordommer gjør at jeg velger å ikke fortelle at jeg har ME

 

Jeg har heldigvis en ganske mild grad så jeg er ikke sengeliggende hele tiden, og jeg jobber to dager i uken. De helt nærmeste vet selvfølgelig hvorfor jeg ikke jobber fullt lenger og hvor mye jeg savner det, men alle andre tror jeg velger å jobbe redusert for å ta meg av barna mine. Naboer, foreldrene til barnas venner, lærere og andre tror jeg frivillig jobber deltid....

 

Jeg ser jo ikke syk ut, så det er lett å lure folk. Hvor mange timer i døgnet jeg tilbringer på sofaen er det ingen som vet. Mange synes nok jeg er usosial, for jeg må prioritere hardt hva jeg bruker krefter på så fester og sosiale lag er ikke en del mitt liv lenger. De vet ikke at jeg sitter hjemme og gråter når mannen min er på en konsert eller besøker venner fordi jeg også har så lyst til å være med, men jeg orker ikke...

 

Jeg hadde et godt liv, høyskoleutdannet, full jobb med lederansvar, syklet til jobb, trente flere ganger i uken, elsket å gå i fjellet.... En helt normal arbeiderklassefamilie, så ikke veldig høyt på strå, men ikke ressurssvak og fattig heller. Likevel fikk jeg ME etter en kraftig infeksjon, etter en uke på sykehuset med intravenøs antibiotika skulle jeg jo bli frisk, men ble aldri helt restituert. Lurer på om du kan tenkte deg hvordan det er å være syk hele tiden, hele uken, hele måneden, hele året, år etter år, aldri en dag våkne og føle seg frisk. Det er en stor sorg.

 

Anonymous poster hash: bd762...ed5

[Anonym bruker]

Som om det kan sammenlignes. Og det beviser setningen din om at du aldri ville blitt uføretrygdet av en slik grunn. Det er åpenbart at du ikke forstår hva utmattelse er.

 

Anonymous poster hash: 2ade4...4db

Hvordan vet du at jeg ikke vet det?! Du vet det, men du mener at jeg ikke vet det....

 

 

Anonymous poster hash: a6b11...a47

[Anonym bruker]

Hvordan vet du at jeg ikke vet det?! Du vet det, men du mener at jeg ikke vet det....

 

 

Anonymous poster hash: a6b11...a47

Ehm, kanskje fordi du sammenligner det med plager rundt en menstruasjon? Og fordi du ikke ville blitt uføretrygdet av en sånn sak. Da er det jo helt åpenbart at du ikke har kjent på total utmattelse. For da hadde du ikke hatt noe valg. Du måtte vært hjemme og vært syk. Du hadde ikke klart noe annet, uansett holdninger. Og det later det jo til at du ikke forstår?

 

Anonymous poster hash: 2ade4...4db

[Anonym bruker]

Ehm, kanskje fordi du sammenligner det med plager rundt en menstruasjon? Og fordi du ikke ville blitt uføretrygdet av en sånn sak. Da er det jo helt åpenbart at du ikke har kjent på total utmattelse. For da hadde du ikke hatt noe valg. Du måtte vært hjemme og vært syk. Du hadde ikke klart noe annet, uansett holdninger. Og det later det jo til at du ikke forstår?

 

Anonymous poster hash: 2ade4...4db

Google PMDS så kanskje DU forstår.

 

 

Anonymous poster hash: a6b11...a47

[Anonym bruker]

Finnes mange i USA med ME.

 

Uansett er ikke ME en nymotens sykdom. De kalte det noe annet før (feks nevrasteni).

 

Anonymous poster hash: 6322d...04d

[Anonym bruker]

Har ennå ikke møtt en person som virkelig har overrasket meg når de har sagt de har ME/fibro. Det er en "spesiell" type mennesker som rammes. Tror også det er vanligere blant lavt utdannede og litt ressurssvake enn høyt utdannede ( og jada det finnes innen disse gruppene og) men ikke i like stort omfang.

 

Anonymous poster hash: 9ccea...a4e

Er det en spesiell type mennesker som får kreft også? Eller som rammes av angst? Eller som blir lettere forkjøla?

 

Merkelig at du vet noe forskning ikke vet, da. ME rammer alt fra topptrente idrettsutøvere til barn til karrieremennesker til de som sliter litt...

 

Anonymous poster hash: 6322d...04d

[Anonym bruker]

Men vet ikke du at allergier/intoleranse er en motegreia? Les avisen.

Glutenintoleranse blir også missbrukt av de som er på slanker'n. Enklere å si "jeg tåler ikke" enn jeg slanker meg.

 

ME og fibromyalgi er nok veldig mye missbrukt for å bli ufør. Men det betyr ikke at ikke finnes folk som sliter med diverse sykdommer som ikke synes.

 

 

Anonymous poster hash: a6b11...a47

Nå er det fullt mulig å reagere på gluten uten å ha cøliaki eller glutenallergi. Noen velger å prøve for å se om det KAN gi mindre plager/bedre sykdommen som ligger til grunn for at de velger en glutenfri diett.

 

Også dømmer DU dem?! Wow. Lavmål.

 

Anonymous poster hash: 6322d...04d

[Anonym bruker]

Flere av disse symptomene er jo noe spesielt kvinner har rundt menstrasjon. Når man er litt eldre, nærmere 40 og over. Da kan syklusen i tillegg være kort slik at du store deler av måneden sliter.

Feks;

Hormonforstyrrelse

Svimmelhet

Hodepine

Diaré

Utmattelse og tretthet

 

Men fordet ville jeg aldri ha blitt uføretrygdet! Sitter nok litt i viljen det der.

 

Det var enda en fakkel

 

 

 

Anonymous poster hash: a6b11...a47

Sitter nok litt i viljen hos deg også... Viljen til empati. "Jeg har vondt i hodet og går på jobb, så alle med migrene burde jo klare å jobbe."

 

Anonymous poster hash: 0e804...491

[Anonym bruker]

Men vet ikke du at allergier/intoleranse er en motegreia? Les avisen.

Glutenintoleranse blir også missbrukt av de som er på slanker'n. Enklere å si "jeg tåler ikke" enn jeg slanker meg.

 

ME og fibromyalgi er nok veldig mye missbrukt for å bli ufør. Men det betyr ikke at ikke finnes folk som sliter med diverse sykdommer som ikke synes.

 

 

Anonymous poster hash: a6b11...a47

Cøliaki er likevel ikke en «motegreie» selv om noen velger å late som de har det, uten å være utredet.

 

 

Anonymous poster hash: 71937...ee9

[Anonym bruker]

Å påberope seg allergi/intoleranse uten undersøkelse er kanskje en motegreie, å faktisk ha det er noe helt annet.

 

Anonymous poster hash: 71937...ee9

[Anonym bruker]

Google PMDS så kanskje DU forstår.

 

 

Anonymous poster hash: a6b11...a47

Forstår hva da? At du har en sykdom som åpenbart ikke gir like stor utmattelse?

Jeg har ikke me selv. Jeg har en annen sykdom, der trøtthet følger med. Idag har jeg sovet fra kl 10-13, og jeg klarte nesten ikke stå opp. Jeg kunne fortsatt sovet hele resten av dagen tror jeg. Likevel er det en langt mer omfattende utmattelse, den som hører til me, hva jeg har forstått.

 

Anonymous poster hash: 2ade4...4db

[Anonym bruker]

Flere av disse symptomene er jo noe spesielt kvinner har rundt menstrasjon. Når man er litt eldre, nærmere 40 og over. Da kan syklusen i tillegg være kort slik at du store deler av måneden sliter.

Feks;

Hormonforstyrrelse

Svimmelhet

Hodepine

Diaré

Utmattelse og tretthet

 

Men fordet ville jeg aldri ha blitt uføretrygdet! Sitter nok litt i viljen det der.

 

Det var enda en fakkel

 

 

 

Anonymous poster hash: a6b11...a47

Det svaret er for dumt til å kalles brannfakkel, for dumt til å bli provosert av.....

 

Som så mange andre sykdommer kommer også ME i flere grader, og det er fullt mulig for mange med mild grad av ME å være i jobb, men selv den mildeste graden av ME er så mye mye mer enn PMS altså. Du plukker ut noen av symptomene og sammenligner med PMS, men for å få en ME-diagnose må du ha ALLE symptomene.

 

 

 

Anonymous poster hash: bd762...ed5

[Anonym bruker]

On 8/24/2016 at 9:09 AM, Anonym bruker said:

Flere av disse symptomene er jo noe spesielt kvinner har rundt menstrasjon. Når man er litt eldre, nærmere 40 og over. Da kan syklusen i tillegg være kort slik at du store deler av måneden sliter.

Feks;

Hormonforstyrrelse

Svimmelhet

Hodepine

Diaré

Utmattelse og tretthet

 

Men fordet ville jeg aldri ha blitt uføretrygdet! Sitter nok litt i viljen det der.

 

Det var enda en fakkel💣

 

 

 

Anonymous poster hash: a6b11...a47

I don't know if this forum.still active. This is an incredible comment.  It has nothing to do with not having university education or being poor. I have an university degree and i am an employee in a company that is one of the most desirable places to work in Norway. I have been struggling with so many symptoms with the last 17 years but the last 5 years have been worst. I have pushed myself to go to work, i have learned to use a mask and hide my simptoms to others. When i come home i have nothing left to offer my family or myself. I can't go any trip with them. I used to go for a walk with my dog but i haven't done it for the last 4 years. I am exhausted always, have iŕritable bowel  migraine type headaches,  permanent pain different places, bad concentration and much more. Even when the dr. suggested to put me on sick leave and give me pain killers for a while i said no. I told him i need help not a tablet to cover the pain. I have been so afraid of people judgement and misinterpretation that i do not share my problem with anyone ( only husband, parents and brother). I have been doing all to avoid a sick leave because i want to work til i get retired and get a full pension... but i honestly doubt i can stand all these 1 more day. I cannot continue having a double life and pretend all if perfect woth my health to please others. At work i have been going up and down the stairs just because of the indirect pressure of not using the elevator and try to be fit. The truth is that i can hardly put my right feet on the ground and use crutches at home. I can sit more than 20 min without having a hell of a pain when trying to get up.  I can' t even cook a meal for my family. Have to go to rest as soon as i get home and try helping in between my husband with my daughter, dog, cleaning etc.

Pushing always myself over the limit just to look good in front of others is destrying me more than all the symptoms. 

I have finally going to be send for a ME evaluation. Whatever it is i hope soon a treatment for ME and fibro will be an option.

Anonymkode: 522f2...772

[Anonym bruker]

26 minutter siden, Anonym bruker skrev:

I don't know if this forum.still active. This is an incredible comment.  It has nothing to do with not having university education or being poor. I have an university degree and i am an employee in a company that is one of the most desirable places to work in Norway. I have been struggling with so many symptoms with the last 17 years but the last 5 years have been worst. I have pushed myself to go to work, i have learned to use a mask and hide my simptoms to others. When i come home i have nothing left to offer my family or myself. I can't go any trip with them. I used to go for a walk with my dog but i haven't done it for the last 4 years. I am exhausted always, have iŕritable bowel  migraine type headaches,  permanent pain different places, bad concentration and much more. Even when the dr. suggested to put me on sick leave and give me pain killers for a while i said no. I told him i need help not a tablet to cover the pain. I have been so afraid of people judgement and misinterpretation that i do not share my problem with anyone ( only husband, parents and brother). I have been doing all to avoid a sick leave because i want to work til i get retired and get a full pension... but i honestly doubt i can stand all these 1 more day. I cannot continue having a double life and pretend all if perfect woth my health to please others. At work i have been going up and down the stairs just because of the indirect pressure of not using the elevator and try to be fit. The truth is that i can hardly put my right feet on the ground and use crutches at home. I can sit more than 20 min without having a hell of a pain when trying to get up.  I can' t even cook a meal for my family. Have to go to rest as soon as i get home and try helping in between my husband with my daughter, dog, cleaning etc.

Pushing always myself over the limit just to look good in front of others is destrying me more than all the symptoms. 

I have finally going to be send for a ME evaluation. Whatever it is i hope soon a treatment for ME and fibro will be an option.

Anonymkode: 522f2...772

You need to stop! You need to take care of your self and family. What good will it do, work until retirement and be on bed rest until you die? Your life is now! Your family is here now! To hell with the “good girl” syndrome! ❤️

Anonymkode: 58887...25c

[Anonym bruker]

Hi. You don’t mention your age, but i suppose you’re around 35-40?

Please ask your dr. about stress symptoms, ‘cause what you’re talking about does not have to be so serious. I get that you have been struggling and pushing yourself for (too) many years, and you are more than exhausted. I’ve been in a similar condition myself. Most of my bodily pain actually faded away when i got a few months of sick leave AND (and that’s crucial!) decided that i wasn’t gonna kill myself working. 

I «downgraded» to a job that gave me room for restitution, in fact, to me that was actually upgrading!

I don’t know how your working conditions are when it comes to «down/upgrading» but you should check that out. You’ve done your part now, girl, now’s time to take care of yourself and your family. It is NOT failing, or loosing, it’s downright sence!

Good luck, this is not «the end», you need a brake, and you’ve deserved it! Go (rest) girl!

❤️👍🏻👏🏻

Anonymkode: 586c9...387