ME og fibromyalgi

[Anonym bruker]

Hva er greia med ME og fibromyalgi?

 

Hører plutselig om disse to sykdommene, gjerne i kombinasjon, i øst og vest. Møter stadig på damer som er uføre på grunn av disse sykdommene. Er dette sykdommer på fremmarsj, eller er det en "motegreie" som glutenallergi.

 

Virket som veldig mange er uføre på grunn av disse to sykdommene, er det reelt at så mange uføre har disse sykdommene, eller er dett psykisk? Eller er det slikt at dette er "ullene" sykdommer, som det er relativt enkelt å "bruke" for å bli ufør?

 

Anonymous poster hash: d5430...4c4

[Anonym bruker]

Og der var fakkelen tent...

 

Anonymous poster hash: 231c3...138

[Anonym bruker]

Ikke godt å si. Jeg fikk diagnosen Fibromyalgi etter 5 lange år i utredning. Hadde ikke bare vondt i muskler og ledd, men i såkalte skjellete, spesielt i halebeinet, hele ryggen, under begge føttene og ribbeina. Etter hvert så de det var store forandringer på røngent og MR, og det viste seg at jeg har også bekterev. I flere år gikk jeg på AAP. Årene gikk og både Nav og min fastlege ville uføre meg pga enorme smerter og betennelser i kroppen min, men jeg nektet. Etter 10 år, klarte jeg endelig å jobbe 30% og uføre 70%.

 

Anonymous poster hash: 4eb1c...aa3

[Anonym bruker]

Dette er ett vanskelig tema.... Har slektninger i USA og kan love deg at der er ikke mange uføre pga ME og fibromyalgi ( ikke i Afrika heller forresten) Ikke svangerskapsrelaterte plager heller forresten. Både ME og fibro er omstridt i fagmiljøer også. Men jeg har absolutt ikke fasiten. Jobber på sykehus og det er mange leger som er skeptiske og. Det er jo sykdommer som ikke kan påvises med blodprøver, røntgen, eller på utsiden. Men det er tydelig at noen har ett eller annet som gjør at de er utmattet og har vondt i kroppen. Og så finnes det såklart snyltere i denne gruppen og, som i alle andre "sykdomsgrupper" i samfunnet.

 

Anonymous poster hash: 9ccea...a4e

[Anonym bruker]

Det er jo bare å google så får du svar.

 

Fibromyalgi er en revmatisk sykdom

 

ME er en nevrologisk sykdom

 

Glutenallergi eller cøliaki er en tarmsykdom

 

Anonymous poster hash: bd762...ed5

[Anonym bruker]

Glutenallergi en motegreie? Vet du ikke hva det gjør med de som er allergiske?

 

Anonymous poster hash: 71937...ee9

[Anonym bruker]

Dette er ett vanskelig tema.... Har slektninger i USA og kan love deg at der er ikke mange uføre pga ME og fibromyalgi ( ikke i Afrika heller forresten) Ikke svangerskapsrelaterte plager heller forresten. Både ME og fibro er omstridt i fagmiljøer også. Men jeg har absolutt ikke fasiten. Jobber på sykehus og det er mange leger som er skeptiske og. Det er jo sykdommer som ikke kan påvises med blodprøver, røntgen, eller på utsiden. Men det er tydelig at noen har ett eller annet som gjør at de er utmattet og har vondt i kroppen. Og så finnes det såklart snyltere i denne gruppen og, som i alle andre "sykdomsgrupper" i samfunnet.

 

Anonymous poster hash: 9ccea...a4e

Og i Frankrike "finnes ikke" autisme, og i Skandinavia er det virkelig en overrepresentasjon av ms. Visse land har ikke enkelte sykdommer i diagnosemanualene sine, og enkelte land/ områder har faktisk større utbredelse av en spesifikk sykdom.

 

Uansett, det vil alltid finnes "lavstatussykdommer". Som regel er ikke disse sykdommene noe mer spesielle enn at det ikke er forsket nok på dem, og det finnes for lite kunnskap om dem. Det er plenty av eksempler på fullstendig allmenngodkjente sykdommer idag, som tidligere har blitt ansett som "humbug".

 

Anonymous poster hash: 2ade4...4db

[Anonym bruker]

Hi, du har tydeligvis tilgang til nett. Da anbefaler jeg deg å logge ut av dette forumet og heller bruke tiden din på å søke kunnskap om disse temaene du så helt tydelig ikke har kunnskaper om. Så kan du heller komme tilbake og starte en ny tråd etter å ha oppdatert deg ordentlig.

 

Velkommen tilbake.

Anonymous poster hash: cc2b9...576

[Anonym bruker]

http://www.sshf.no/omoss_/avdelinger_/medisinsk-avdeling-kristiansand_/ME-poliklinikk/Sider/Hva-er-ME.aspx

 

Anonymous poster hash: bd762...ed5

[Anonym bruker]

 

Hi, du har tydeligvis tilgang til nett. Da anbefaler jeg deg å logge ut av dette forumet og heller bruke tiden din på å søke kunnskap om disse temaene du så helt tydelig ikke har kunnskaper om. Så kan du heller komme tilbake og starte en ny tråd etter å ha oppdatert deg ordentlig.

 

Velkommen tilbake.

 

Anonymous poster hash: cc2b9...576

Det du sa. Det gjelder anonym A4e også.

 

Anonymous poster hash: bd6f4...3b6

[Anonym bruker]

Og i Frankrike "finnes ikke" autisme, og i Skandinavia er det virkelig en overrepresentasjon av ms. Visse land har ikke enkelte sykdommer i diagnosemanualene sine, og enkelte land/ områder har faktisk større utbredelse av en spesifikk sykdom.

 

Uansett, det vil alltid finnes "lavstatussykdommer". Som regel er ikke disse sykdommene noe mer spesielle enn at det ikke er forsket nok på dem, og det finnes for lite kunnskap om dem. Det er plenty av eksempler på fullstendig allmenngodkjente sykdommer idag, som tidligere har blitt ansett som "humbug".

 

Anonymous poster hash: 2ade4...4db

Kan du nevne noen eksempler, siden du vet om plenty?

 

 

Anonymous poster hash: f6487...841

[Anonym bruker]

Kan du nevne noen eksempler, siden du vet om plenty?

 

 

Anonymous poster hash: f6487...841

Det er ikke så mange år siden ms var en "hypokonderdiagnose" som ikke vistes på blodprøver. Men så fant de markører som vises på mr og ryggmargsprøve

 

Samme med borelia, nå vises det på ryggmargsprøve

 

ME forskes det på i hele verden nå for å finne den markøren som er felles for alle syke, akkurat hvilken prøve de skal ta. Pr.i dag har de funnet forandringer på mer avanserte hjernescanning, forandringer i immunforsvar, over 80% av de med me-diagnise har forandringer i tarm, men enda har de ikke helt den rette prøven. De jobber iherdig med dette bl.a i Australia, England, USA, Japan og ikke minst her i Norge

 

Anonymous poster hash: bd762...ed5

[Anonym bruker]

Det folk ikke tenker på er jo at det er leger som må stille diagnoser og finne ut hvorfor folk har de og de plagene. 

Ja det finnes de som lyver seg til ufør. Men det er en lang kamp. 

 

Mange "ordentlige" diagnoser som har følgesykdommer.

Spesielt autoimmune sykdommer. da kan man få andre autoimmune sykdommer eller revmatiske sykdommer som fibromylalgi. Ja Det er en mye omtalt sykdom, og sikkert mye brukt av leger som ikke finne rut hva som feiler pasienten. Men likevel så er det jo legen som kommer med det

 

Lavt stoffskiftet er også en MYE omtalt sykdom, men denne er jo noe man kan finne ut over en blodprøve. Og veldig individuell sykdom. Alle har forskjellige symptomer og reagerer forskjellig på medisinene. Og mange andre sykdommer kan komme etterhvert 

Anonymous poster hash: 29d60...5bc

[Anonym bruker]

Jeg er sikker på de fleste med ME og fibro... er syke, men tror dessverre at noen utnytter de her sykdommene for å bli ufør. Ei jeg kjenner har i mange år ment at hun har ME, men når hun endelig ble innlagt på sykehus for ME-utredning, så fikk hun i stedet diagnosen psykisk syk. Hun var selvfølgelig ikke enig i dette og fikk fastlegen til å gi henne diagnosen og søke om uføretrygd. Nå er søknaden innvilget og formen stiger for hver dag for å si det sånn...

Anonymous poster hash: 2474b...0b0

[Anonym bruker]

 

Jeg er sikker på de fleste med ME og fibro... er syke, men tror dessverre at noen utnytter de her sykdommene for å bli ufør. Ei jeg kjenner har i mange år ment at hun har ME, men når hun endelig ble innlagt på sykehus for ME-utredning, så fikk hun i stedet diagnosen psykisk syk. Hun var selvfølgelig ikke enig i dette og fikk fastlegen til å gi henne diagnosen og søke om uføretrygd. Nå er søknaden innvilget og formen stiger for hver dag for å si det sånn...

 

Anonymous poster hash: 2474b...0b0

 

Om dette stemmer er jo den legen som ga henne diagnosen ufattelig lettlurt og ikke en god lege. 

 

Anonymous poster hash: 29d60...5bc

[Anonym bruker]

 

Jeg er sikker på de fleste med ME og fibro... er syke, men tror dessverre at noen utnytter de her sykdommene for å bli ufør. Ei jeg kjenner har i mange år ment at hun har ME, men når hun endelig ble innlagt på sykehus for ME-utredning, så fikk hun i stedet diagnosen psykisk syk. Hun var selvfølgelig ikke enig i dette og fikk fastlegen til å gi henne diagnosen og søke om uføretrygd. Nå er søknaden innvilget og formen stiger for hver dag for å si det sånn...

 

Anonymous poster hash: 2474b...0b0

 

 

Hvis spesialistene mener hun har en psykisk sykdom så er det sjelden fastlegens mening om diagnose vil telle mer.

Jeg vil tro det er større sannsynlighet for at den uføretrygden ble invilget pga. psyken og ikke pga. ME.

 

 

 

Anonymous poster hash: cc2b9...576

[Anonym bruker]

 

Hvis spesialistene mener hun har en psykisk sykdom så er det sjelden fastlegens mening om diagnose vil telle mer.

Jeg vil tro det er større sannsynlighet for at den uføretrygden ble invilget pga. psyken og ikke pga. ME.

 

 

 

Anonymous poster hash: cc2b9...576

 

Ja, det er selvfølgelig mulig at det er løgn at hun har fått det pga ME. Men hun skriver mye på facebook og har laget en blogg som kun omhandler denne sykdommen, virker som at hun 'lever og ånder' for ME.

 

Anonymous poster hash: 2474b...0b0

[Anonym bruker]

Jeg selv har Fibromyalgi, fikk diagnosen nå nylig, men har hatt det siden jeg var 15-16 år ut fra sykehistorikk å dømme, med tanke på smertene, og utmattelsen, så er det ikke merkelig at mange ender opp ufør, selv holder jeg nå på med "hvor mye jobb kan jeg klare, uten at det går utover egen helse og familie".. Har en fast jobb, 3 dager i uka, 1 time pr dag, og prøver nå å jobbe ekstra utenom den jobben, med samarbeid hos NAV.. Altså; utprøvning.. Samtidig starter jeg på smertemestrings kurs nå i høst, og håper det vinner frem, så jeg er 80-100% arbeidsaktiv etter alt dette Samboerens jobb, tilsvarer at vi kan leve slik vi gjør nå, med mine 3 timer i uka, så hadde ikke vært økonomisk krise om det ikke gikk.. Men jeg vet at for min del, er 80% minste mål, legen prøver å jekke ned forventningene mine, men det hjelper ikke.. Enda jeg blir "bra" sliten og får ekstra smerter de dagene jeg jobber.

Anonymous poster hash: 4f114...1dc

[Anonym bruker]

Jeg har hatt Me i 13 år og skal love deg det ikke er en luresykdom.

Nå er jeg bundet til huset og orker ikke å møte venner, dra ut eller gjøre noe som helst.

En virkelig drømmehverdag 😀😆

 

Anonymous poster hash: 89314...261

[Anonym bruker]

Dette er ett vanskelig tema.... Har slektninger i USA og kan love deg at der er ikke mange uføre pga ME og fibromyalgi ( ikke i Afrika heller forresten) Ikke svangerskapsrelaterte plager heller forresten. Både ME og fibro er omstridt i fagmiljøer også. Men jeg har absolutt ikke fasiten. Jobber på sykehus og det er mange leger som er skeptiske og. Det er jo sykdommer som ikke kan påvises med blodprøver, røntgen, eller på utsiden. Men det er tydelig at noen har ett eller annet som gjør at de er utmattet og har vondt i kroppen. Og så finnes det såklart snyltere i denne gruppen og, som i alle andre "sykdomsgrupper" i samfunnet.

 

Anonymous poster hash: 9ccea...a4e

Uansett hva slektningene dine sier så er ME et stort helseproblem i USA og det brukes store ressurser på å forske på sykdommen der nå. Det har vært en lavstatus-sykdom også for leger, så ingen har villet forske på den, men det er heldigvis i ferd med å snu.

 

Her i Norge er det heller ikke mange fagmiljøer eller leger som er skeptiske lenger, etter at flere ME-klinikker har kommet til og de fleste får diagnosen med canada-kriteriene er det ikke noe tema at sykdommen ikke er reel.

 

Selv om det ikke finnes en blodprøve som viser ME så er jo symptomene veldig målbare. Jeg har ME selv og de fleste symptomene er veldig synlige og målbare altså...

-hovne lymfekjertler

-lett feber

-tørre og såre øyne

-diare, irritabel tarm og matintoleranser

-hyppig vannlating

-hormonforstyrrelser

-hjertebank (har rytmeforstyrrelser mange ganger i døgnet)

-sår og vond hals med svelgeproblemer

-forandringer i immunsystemet

-forandringer i nervesystemet

 

Så kommer de ikke målbare plagene i tillegg

-kronisk hodepine

-øresus

-synsforstyrrelser

-svimmelhet

-kvalme

-utmattelse

 

Noen av disse symptomene kan en svindler lyve på seg, men en person som ikke har ME får ikke en ME diagnose på et me-senter/me-klinikk i dag altså. Man blir ikke uføretrygdet i dag med en me-diagnose fra fastlegen heller, man må innom spesialistene.

 

Noe av problemet er at det lenge har vært en sekkediagnose for alle som har en utmattelsestilstand i mer enn 3 mnd og at fastlegen har kunnet sette den. Det har gjort at mange med andre problemer som f.eks depresjoner og psykiske diagnoser, folk som er utbrent eller har møtt veggen, folk som har en forbigående postviral utmattelse osv har fått en ME-diagnose av fastlegen...

 

Anonymous poster hash: bd762...ed5

[Anonym bruker]

Glutenallergi en motegreie? Vet du ikke hva det gjør med de som er allergiske?

 

Anonymous poster hash: 71937...ee9

Men vet ikke du at allergier/intoleranse er en motegreia? Les avisen.

Glutenintoleranse blir også missbrukt av de som er på slanker'n. Enklere å si "jeg tåler ikke" enn jeg slanker meg.

 

ME og fibromyalgi er nok veldig mye missbrukt for å bli ufør. Men det betyr ikke at ikke finnes folk som sliter med diverse sykdommer som ikke synes.

 

 

Anonymous poster hash: a6b11...a47

[Anonym bruker]

 

Uansett hva slektningene dine sier så er ME et stort helseproblem i USA og det brukes store ressurser på å forske på sykdommen der nå. Det har vært en lavstatus-sykdom også for leger, så ingen har villet forske på den, men det er heldigvis i ferd med å snu.

 

Her i Norge er det heller ikke mange fagmiljøer eller leger som er skeptiske lenger, etter at flere ME-klinikker har kommet til og de fleste får diagnosen med canada-kriteriene er det ikke noe tema at sykdommen ikke er reel.

 

Selv om det ikke finnes en blodprøve som viser ME så er jo symptomene veldig målbare. Jeg har ME selv og de fleste symptomene er veldig synlige og målbare altså...

-hovne lymfekjertler

-lett feber

-tørre og såre øyne

-diare, irritabel tarm og matintoleranser

-hyppig vannlating

-hormonforstyrrelser

-hjertebank (har rytmeforstyrrelser mange ganger i døgnet)

-sår og vond hals med svelgeproblemer

-forandringer i immunsystemet

-forandringer i nervesystemet

 

Så kommer de ikke målbare plagene i tillegg

-kronisk hodepine

-øresus

-synsforstyrrelser

-svimmelhet

-kvalme

-utmattelse

 

Noen av disse symptomene kan en svindler lyve på seg, men en person som ikke har ME får ikke en ME diagnose på et me-senter/me-klinikk i dag altså. Man blir ikke uføretrygdet i dag med en me-diagnose fra fastlegen heller, man må innom spesialistene.

 

Noe av problemet er at det lenge har vært en sekkediagnose for alle som har en utmattelsestilstand i mer enn 3 mnd og at fastlegen har kunnet sette den. Det har gjort at mange med andre problemer som f.eks depresjoner og psykiske diagnoser, folk som er utbrent eller har møtt veggen, folk som har en forbigående postviral utmattelse osv har fått en ME-diagnose av fastlegen...

 

Anonymous poster hash: bd762...ed5

Flere av disse symptomene er jo noe spesielt kvinner har rundt menstrasjon. Når man er litt eldre, nærmere 40 og over. Da kan syklusen i tillegg være kort slik at du store deler av måneden sliter.

Feks;

Hormonforstyrrelse

Svimmelhet

Hodepine

Diaré

Utmattelse og tretthet

 

Men fordet ville jeg aldri ha blitt uføretrygdet! Sitter nok litt i viljen det der.

 

Det var enda en fakkel💣

 

 

 

Anonymous poster hash: a6b11...a47

[Anonym bruker]

Det tok meg 6 år, og få ME diagnosen. Da var jeg utredet for alt tenkelig, og jeg fikk diagnosen av en av Norges få spesialister. Men jeg ble ikke ufør, jeg startet på deltids utdannelse, klarte 4 år, så klarte jeg bare ikke mer. Og nå sliter jeg så med Nav. Har fått på flere diagnoser for fysisk sykdom og. Men siden jeg klarte deltids studier i 4 år, så er ME diagnosen borte. Og ny utredning vil vel ta 6 år til, og det har jeg ikke. Har og alle symptomer på fibromyalgi, og både min mor og søster har og det.

Anonymous poster hash: 8ba4e...a2f

[Anonym bruker]

Flere av disse symptomene er jo noe spesielt kvinner har rundt menstrasjon. Når man er litt eldre, nærmere 40 og over. Da kan syklusen i tillegg være kort slik at du store deler av måneden sliter.

Feks;

Hormonforstyrrelse

Svimmelhet

Hodepine

Diaré

Utmattelse og tretthet

 

Men fordet ville jeg aldri ha blitt uføretrygdet! Sitter nok litt i viljen det der.

 

Det var enda en fakkel💣

 

 

 

Anonymous poster hash: a6b11...a47

Som om det kan sammenlignes. Og det beviser setningen din om at du aldri ville blitt uføretrygdet av en slik grunn. Det er åpenbart at du ikke forstår hva utmattelse er.

 

Anonymous poster hash: 2ade4...4db

[Anonym bruker]

Har ennå ikke møtt en person som virkelig har overrasket meg når de har sagt de har ME/fibro. Det er en "spesiell" type mennesker som rammes. Tror også det er vanligere blant lavt utdannede og litt ressurssvake enn høyt utdannede ( og jada det finnes innen disse gruppene og) men ikke i like stort omfang.

 

Anonymous poster hash: 9ccea...a4e