Huntington sykdom (dødelig sykdom)

[tinatull]

Hei!

 

Jeg er gravid i uke 9 nå og vi skal reise tll bergen for samtale om gentesting i morgen. Faren til barnet mitt har genet huntington sykdom og det er moren hans som har genet, og hun er dødsyk og blir verre for hver dag. Huntington sykdom er dødelig og kan ikke kureres, det begynner i 30 årsalderen og muskler svikter, man får ukontrollerte bevegelser og rykninger ustøhet og vansker for å reise seg. og man blir tilslutt dement. taleevnen forsvinner og man blir forvirret. når en forelder har genet er det 50% sjanse for at genet blir ført videre. I morgen skal vi bare til samtale til legen typen min snakket med da han tok testen for å se om han hadde genet etter de fikk vite at moren var syk. Jeg gruer meg veldig, men jeg har en følelse av at barnet mitt ikke har genet.

Hvis vi bestemmer oss for å ta prøven må jeg være 100% sikker på at jeg tar abort hvis prøven kommer tilbake positiv, fordi det er urettferdig av oss å sette ett barn tl verden med en dødsykdom når vi vet det. Hvis jeg ikke tar prøven lever vi i uvitenhet. Jeg er kjempe usikker på om jeg vil ta prøven, men jeg gjør det for typen min hvis han ikke klarer slappe av før han vet svaret. Dette er veldig tungt for han og det tærer veldig på han at han kanskje overfører en sånn sykdom til barnet sitt. som jeg forstår godt. han hadde bestemt seg for å ikke få barn etter han fikk vite at han hadde sykdommen, som nå er 3 år siden. jeg møtte han for litt over 1 år siden. og jeg ble gravid. han ble kjempe lykkelig og glad da jeg fortalte jeg var gravid og han vil såklart bli pappa, men vi må tenke oss godt om nå sa han.

 

Jeg er også redd for å ta prøven fordi det er forstervannsprøve som gjør at det er 1-2% sjanse for spontanabort. og det synes jeg er kjempe skummelt  å tenke på! jeg er redd for å miste barnet, for så å kanskje få en prøve som kommer tilbake negativ, altså at barnet var friskt!

 

Er dt noen ndre her inne som har huntington sykdom eller slektning, venninne/venn? Det er en veldig sjelden sykdom.

Endret 28. april 2016 av tinatull

[Boadie]

Hei,

 

jeg vet ikke om du er tilgjengelig på dette forumet fortsatt - men jeg er i samme situasjon som deg. Jeg håper morkakeprøven din i april gikk bra. Min mann har også HD-genet. Vi har fått en sønn for 2 år siden, som vi testet med morkakeprøve - så vi hadde flaks. Nå er jeg gravid igjen, og skal teste førstkommende torsdag. Jeg synes det er lettere denne gangen. Er mye mindre redd. Men det er fortsatt ingen dans på roser, gitt.

 

Jeg snakker gjerne med deg, om du vil. Send meg en melding