Utredning for ME og fybromyalgi,hvordan foregår det?

[Anonym bruker]

Jeg skal legges inn til utredning for begge diagnoser. Har testet for alt av revmatisme, og ingenting slår ut der. Nå fikk jeg beskjed av legen sist å skrive opp alle symptomer og plager, og etter den lista han fikk i dag mener han at jeg med stor sannsynlighet har enten ME eller fibromyalgi. Han har sendt henvisning til et sted her jeg bor hvor jeg skal utredes. De jobber tverrfaglig der.

 

Tankene går i spinn. Jeg kan ikke mye om noen av disse sykdommene,og jo mer jeg leser jo mer redd,trist og bekymret blir jeg. Så nå vil jeg ikke lese mer.

 

Hva skal jeg igjennom nå? Hvordan foregår utredning? Hva gjør de,og hvor lang tid tar det? Finnes det behandling som fungerer?

 

Evig takknemlig om noen vil dele erfaringer,både om utredning,behandling og livet med disse sykdommene.

 

Også er jeg livredd alle fordommene jeg stadig leser om.. Hvordan opplever dere det?

 

På forhånd tusen takk for svar.

 

Anonymous poster hash: 4f50b...9e6

[Anonym bruker]

Kan jeg spørre hvor du skal utredes?

 

Jeg har vært på utredning/rehab. Besto av gruppetrening, samtaler med fysio, lege og sykepleier. Greit nok, men følte ikke det ble nok fokus på person, mest på hele gruppen. Og ingen er like eller har de nøyaktig samme symptomene eller utfordringene.

 

Anonymous poster hash: cd4ee...e0e

[Bøllefrø_i_magen]

Fordommene lever nok. Diskuterte fibromyalgi med en dame. Hun hadde blitt "opplært" til at det var psykisk og da måtte de jo være sånn...helt til hun selv fikk diagnosen. Da var det plutselig en veldig reell sykdom. 

 

Jeg lever ganske greit egentlig. Er kraftig rammet av FM og har en haug tilleggsdiagnoser, men klarer meg for det meste i full jobb og har tre små barn. Man lærer seg etterhvert hvor mye man bør og kan klare. Det tristeste er at jobb og familie tar all tiden, så noe særlig sosialt liv utenom er det ikke krefter til. Har gode og svært dårlige perioder. Planlegger sjelden noe lenger, iom man aldri vet hvordan kroppen vil oppføre seg før man våkner.

 

Behandling som har virket for meg er psykomotorisk fysioterapi, medisin mot nervesmerter og sterke smertestillende ved behov. Går til vanlig fysio p.t. pga tilleggsdiagnoser.

Endret 9. november 2015 av Bøllefrø_i_magen

[Anonym bruker]

Kan jeg spørre hvor du skal utredes?

 

Jeg har vært på utredning/rehab. Besto av gruppetrening, samtaler med fysio, lege og sykepleier. Greit nok, men følte ikke det ble nok fokus på person, mest på hele gruppen. Og ingen er like eller har de nøyaktig samme symptomene eller utfordringene.

 

Anonymous poster hash: cd4ee...e0e

Legen har sendt henvisning både til Cato-senteret og Jeløy Kurbad. Må jeg på Cato-senteret må jeg være vekk fra ungene i 3-4 uker,og det har jeg virkelig ikke lyst til. Håper derfor at jeg får plass på Jeløy Kurbad,da kan jeg være hjemme på ettermiddagen,kveld og natt slik at det for ungenes del blir så normal hverdag som mulig.

 

Takk for at du deler erfaring!

Leit å høre at det blir mer gruppe-opplegg. Jeg har virkelig ikke lyst til å sitte å prate med andre ukjente. Det holder virkelig med alt helsepersonellet.

Trening og slikt er jo ok i grupper. Får litt mer motivasjon av det.

 

Kjenner jeg er skikkelig lei meg etter legetimen i dag... Jeg har prøvd i så mange år å få til å leve,men det blir bare verre, og jeg er så utrolig sliten nå.

Jeg er lei av smerter,lei av MR og piller og blodprøver som ikke fører med seg noe hjelp. Lei av å være i "koma" hele tiden..

Blir mer og mer ømfintlig for lyd og lys, og føler meg stresset konstant. Samtidig klarer jeg så vidt å holde øynene oppe,uansett hvor mye jeg sover på natta. I går sovnet jeg med jentungen da jeg leste nattahistorie :-S Det er ikke første gang...

Livredd trapper har jeg blitt også,for bena føles som de skal svikte når som helst...

 

Alt startet med difuse smerter her og der i 2008. Så har det bare ballet på seg. Tøffere smerter,smerter flere steder,mer og mer trøtt,mer og mer utslitt og dermed iritabel, mer problemer med magen(enten diare eller forstoppelsel),klør overalt men har ingen eksem eller allergi,likevel klør jeg på meg store sår som bruker flere uker på å gro(skal til hudlege i tillegg altså,for 3.gang).

Eier ikke matlyst lenger, orker ikke sosial omgang annet enn om det er noe med barna...

Får jo helt "angst" av alt dette... Er så redd folk skal tro jeg er sur,for jeg virker sikkert slik... Jeg bare klarer ikke å smile mer,klarer ikke å fake positivitet mer,annet enn ovenfor barna mine,som helt garantert merker at det er fake...

Jeg klarer ikke å ha det sånn her mer...

Jeg vil ha tilbake livet mitt sånn det var før 2008

 

Hva slags tester og prøver blir tatt? Har lest på Jeløy Kurbad sine sider at det blir tatt en del av dette.

Må jeg kle av meg? Uff... Jeg gruer meg til hele greine... Men jeg må bare,jeg kan ikke fortsette å ha det sånn her... Jeg må fungere,jeg har to små barn som trenger meg! Og jeg trenger selv også å kunne være en stor del av dems hverdag. De er mitt alt!

 

Har lest tidligere at infeksjoner kan utløse disse sykdommene... Jeg hadde helvetesild,kraftig sådan,i 2007,inni øret. Mistet hørselen fullstendig på det øret i nesten et halvt år, samt at smertene i hele høyresiden av hodet kjentes som veer :-(

Kan det virkelig ha ødelagt "resten av livet" mitt?

 

Beklager om jeg virker veldig negativ og sytete,jeg er bare så inderlig sliten,og fryktelig lei meg etter legetimen i dag...

Hi

 

Anonymous poster hash: 4f50b...9e6

[Anonym bruker]

Kan jeg spørre hvor du skal utredes?

 

Jeg har vært på utredning/rehab. Besto av gruppetrening, samtaler med fysio, lege og sykepleier. Greit nok, men følte ikke det ble nok fokus på person, mest på hele gruppen. Og ingen er like eller har de nøyaktig samme symptomene eller utfordringene.

 

Anonymous poster hash: cd4ee...e0e

Legen har sendt henvisning både til Cato-senteret og Jeløy Kurbad. Må jeg på Cato-senteret må jeg være vekk fra ungene i 3-4 uker,og det har jeg virkelig ikke lyst til. Håper derfor at jeg får plass på Jeløy Kurbad,da kan jeg være hjemme på ettermiddagen,kveld og natt slik at det for ungenes del blir så normal hverdag som mulig.

 

Takk for at du deler erfaring!

Leit å høre at det blir mer gruppe-opplegg. Jeg har virkelig ikke lyst til å sitte å prate med andre ukjente. Det holder virkelig med alt helsepersonellet.

Trening og slikt er jo ok i grupper. Får litt mer motivasjon av det.

 

Kjenner jeg er skikkelig lei meg etter legetimen i dag... Jeg har prøvd i så mange år å få til å leve,men det blir bare verre, og jeg er så utrolig sliten nå.

Jeg er lei av smerter,lei av MR og piller og blodprøver som ikke fører med seg noe hjelp. Lei av å være i "koma" hele tiden..

Blir mer og mer ømfintlig for lyd og lys, og føler meg stresset konstant. Samtidig klarer jeg så vidt å holde øynene oppe,uansett hvor mye jeg sover på natta. I går sovnet jeg med jentungen da jeg leste nattahistorie :-S Det er ikke første gang...

Livredd trapper har jeg blitt også,for bena føles som de skal svikte når som helst...

 

Alt startet med difuse smerter her og der i 2008. Så har det bare ballet på seg. Tøffere smerter,smerter flere steder,mer og mer trøtt,mer og mer utslitt og dermed iritabel, mer problemer med magen(enten diare eller forstoppelsel),klør overalt men har ingen eksem eller allergi,likevel klør jeg på meg store sår som bruker flere uker på å gro(skal til hudlege i tillegg altså,for 3.gang).

Eier ikke matlyst lenger, orker ikke sosial omgang annet enn om det er noe med barna...

Får jo helt "angst" av alt dette... Er så redd folk skal tro jeg er sur,for jeg virker sikkert slik... Jeg bare klarer ikke å smile mer,klarer ikke å fake positivitet mer,annet enn ovenfor barna mine,som helt garantert merker at det er fake...

Jeg klarer ikke å ha det sånn her mer...

Jeg vil ha tilbake livet mitt sånn det var før 2008

 

Hva slags tester og prøver blir tatt? Har lest på Jeløy Kurbad sine sider at det blir tatt en del av dette.

Må jeg kle av meg? Uff... Jeg gruer meg til hele greine... Men jeg må bare,jeg kan ikke fortsette å ha det sånn her... Jeg må fungere,jeg har to små barn som trenger meg! Og jeg trenger selv også å kunne være en stor del av dems hverdag. De er mitt alt!

 

Har lest tidligere at infeksjoner kan utløse disse sykdommene... Jeg hadde helvetesild,kraftig sådan,i 2007,inni øret. Mistet hørselen fullstendig på det øret i nesten et halvt år, samt at smertene i hele høyresiden av hodet kjentes som veer :-(

Kan det virkelig ha ødelagt "resten av livet" mitt?

 

Beklager om jeg virker veldig negativ og sytete,jeg er bare så inderlig sliten,og fryktelig lei meg etter legetimen i dag...

Hi

 

Anonymous poster hash: 4f50b...9e6

[Anonym bruker]

Fordommene lever nok. Diskuterte fibromyalgi med en dame. Hun hadde blitt "opplært" til at det var psykisk og da måtte de jo være sånn...helt til hun selv fikk diagnosen. Da var det plutselig en veldig reell sykdom.

 

Jeg lever ganske greit egentlig. Er kraftig rammet av FM og har en haug tilleggsdiagnoser, men klarer meg for det meste i full jobb og har tre små barn. Man lærer seg etterhvert hvor mye man bør og kan klare. Det tristeste er at jobb og familie tar all tiden, så noe særlig sosialt liv utenom er det ikke krefter til. Har gode og svært dårlige perioder. Planlegger sjelden noe lenger, iom man aldri vet hvordan kroppen vil oppføre seg før man våkner.

 

Behandling som har virket for meg er psykomotorisk fysioterapi, medisin mot nervesmerter og sterke smertestillende ved behov. Går til vanlig fysio p.t. pga tilleggsdiagnoser.

Takk for at du deler. Trist å høre hvordan du har det. Men det høres ut som du har funnet en god måte å mestre din egen hverdag på. Det håper jeg at jeg får til også.

 

Jeg har gått til psykomotorisk fysioterapeut selv,men dette var pga angst. Hva gjør de når det gjelder FM?

Kan jeg spørre hvilke smertestillende du får?

Hverken paracet,ibux eller paralgin forte hjelper her. Ikke en gang morfin gir meg noen som helst smertelindring (fikk etter operasjon).

Jeg får sovemedisin nå,den er egentlig mot psykoser eller noe sånt, men jeg sovner ihvertfall,så jeg bryr meg ikke helt om hva de egentlig er til.

 

Tok det lang tid fra du startet utredning til du fikk diagnose? Starter behandling med en gang man får diagnosen?

Prøver å finne noen knagger jeg kan henge fast på til jeg kanskje får en lettere hverdag.

 

Hi

 

Anonymous poster hash: 4f50b...9e6

[Bøllefrø_i_magen]

 

Fordommene lever nok. Diskuterte fibromyalgi med en dame. Hun hadde blitt "opplært" til at det var psykisk og da måtte de jo være sånn...helt til hun selv fikk diagnosen. Da var det plutselig en veldig reell sykdom.

 

Jeg lever ganske greit egentlig. Er kraftig rammet av FM og har en haug tilleggsdiagnoser, men klarer meg for det meste i full jobb og har tre små barn. Man lærer seg etterhvert hvor mye man bør og kan klare. Det tristeste er at jobb og familie tar all tiden, så noe særlig sosialt liv utenom er det ikke krefter til. Har gode og svært dårlige perioder. Planlegger sjelden noe lenger, iom man aldri vet hvordan kroppen vil oppføre seg før man våkner.

 

Behandling som har virket for meg er psykomotorisk fysioterapi, medisin mot nervesmerter og sterke smertestillende ved behov. Går til vanlig fysio p.t. pga tilleggsdiagnoser.

Takk for at du deler. Trist å høre hvordan du har det. Men det høres ut som du har funnet en god måte å mestre din egen hverdag på. Det håper jeg at jeg får til også.

 

Jeg har gått til psykomotorisk fysioterapeut selv,men dette var pga angst. Hva gjør de når det gjelder FM?

Kan jeg spørre hvilke smertestillende du får?

Hverken paracet,ibux eller paralgin forte hjelper her. Ikke en gang morfin gir meg noen som helst smertelindring (fikk etter operasjon).

Jeg får sovemedisin nå,den er egentlig mot psykoser eller noe sånt, men jeg sovner ihvertfall,så jeg bryr meg ikke helt om hva de egentlig er til.

 

Tok det lang tid fra du startet utredning til du fikk diagnose? Starter behandling med en gang man får diagnosen?

Prøver å finne noen knagger jeg kan henge fast på til jeg kanskje får en lettere hverdag.

 

Hi

 

Anonymous poster hash: 4f50b...9e6

 

Jeg bruker Lyrica og paralgin forte og ibux ved behov. Skal bytte til Cymbalta etterhvert.

Psykomotorisk fysio gikk litt på å snakke og hun jobbet med muskulatur, ledd og sener. Var vel mest som en kombinasjon av massasje/fysio og samtale, men utrolig god virkning for min del Jeg har vært syk/levd med sterke smerter siden jeg var liten. Så fikk jeg en prolaps i nakken og ting ble bare verre og verre. Så ble det utredning og satt en diagnose. Tok vel ett-to år fra første sykemelding til diagnose og satt så igang tiltak for å komme meg i jobb igjen, omskolering etc. Kan anbefale deg å melde deg inn i gruppen Fibromyalgi Selvhjelpsgruppe på FB. Det finnes også en for Foreldre med fibro. Send meg gjerne en pm så skal du få link

[Anonym bruker]

 

 

 

Fordommene lever nok. Diskuterte fibromyalgi med en dame. Hun hadde blitt "opplært" til at det var psykisk og da måtte de jo være sånn...helt til hun selv fikk diagnosen. Da var det plutselig en veldig reell sykdom.

 

Jeg lever ganske greit egentlig. Er kraftig rammet av FM og har en haug tilleggsdiagnoser, men klarer meg for det meste i full jobb og har tre små barn. Man lærer seg etterhvert hvor mye man bør og kan klare. Det tristeste er at jobb og familie tar all tiden, så noe særlig sosialt liv utenom er det ikke krefter til. Har gode og svært dårlige perioder. Planlegger sjelden noe lenger, iom man aldri vet hvordan kroppen vil oppføre seg før man våkner.

 

Behandling som har virket for meg er psykomotorisk fysioterapi, medisin mot nervesmerter og sterke smertestillende ved behov. Går til vanlig fysio p.t. pga tilleggsdiagnoser.

Takk for at du deler. Trist å høre hvordan du har det. Men det høres ut som du har funnet en god måte å mestre din egen hverdag på. Det håper jeg at jeg får til også.

 

Jeg har gått til psykomotorisk fysioterapeut selv,men dette var pga angst. Hva gjør de når det gjelder FM?

Kan jeg spørre hvilke smertestillende du får?

Hverken paracet,ibux eller paralgin forte hjelper her. Ikke en gang morfin gir meg noen som helst smertelindring (fikk etter operasjon).

Jeg får sovemedisin nå,den er egentlig mot psykoser eller noe sånt, men jeg sovner ihvertfall,så jeg bryr meg ikke helt om hva de egentlig er til.

 

Tok det lang tid fra du startet utredning til du fikk diagnose? Starter behandling med en gang man får diagnosen?

Prøver å finne noen knagger jeg kan henge fast på til jeg kanskje får en lettere hverdag.

 

Hi

 

Anonymous poster hash: 4f50b...9e6

Jeg bruker Lyrica og paralgin forte og ibux ved behov. Skal bytte til Cymbalta etterhvert.

Psykomotorisk fysio gikk litt på å snakke og hun jobbet med muskulatur, ledd og sener. Var vel mest som en kombinasjon av massasje/fysio og samtale, men utrolig god virkning for min del Jeg har vært syk/levd med sterke smerter siden jeg var liten. Så fikk jeg en prolaps i nakken og ting ble bare verre og verre. Så ble det utredning og satt en diagnose. Tok vel ett-to år fra første sykemelding til diagnose og satt så igang tiltak for å komme meg i jobb igjen, omskolering etc. Kan anbefale deg å melde deg inn i gruppen Fibromyalgi Selvhjelpsgruppe på FB. Det finnes også en for Foreldre med fibro. Send meg gjerne en pm så skal du få link

Tusen takk for råd :-)

Vil helst ha satt en diagnose før jeg melder meg inn i noen gruppe, men skal undersøke slike grupper etterhvert, Uansett hva det måtte feile meg. Tenker det kan være godt å ha et sted med støtte,forståelse og erfaringer i en verden med mye fordommer :-S

 

Ok,da gjør psykomotorisk fysioterapeut omtrent det samme som jeg er vant til. Kunne godt tenke meg å ha samtaler og hjelp fra hun jeg gikk til igjen,hun er den første som har kunnet forklare meg ting slik at jeg forstår det,når det kommer til psyken og reaksjoner man har på ting. Flott dame!

 

Lurer på hvor lang tid det tar før jeg blir kalt inn...

 

Sånn rettighetsmessig,har man rett på noe hjelp? Enten økonomisk,så jeg kan kjøpe hjelp,eller få hjelp fra kommunen?

 

Hi

 

Anonymous poster hash: 4f50b...9e6

[Anonym bruker]

ME er en utelukkelsesdiagnose, så man må i hovedsak utredes for å være sikker på at det ikke er andre sykdommer som gir symptomene.

 

Jeg har både fibromyalgi og ME. Fibro har jeg hatt "bestandig", sammen med to andre revmatiske diagnoser. Jeg hadde en helt grei livskvalitet med mine revmatiske diagnoser, men jeg drev nok meg selv litt hardt med full jobb, unger osv.

 

Da jeg da fikk en kraftig infeksjon var nok kroppen allerede sliten og litt på felgen så jeg ble veldig syk. Siden har jeg aldri blitt bra igjen...

 

Da infeksjonen var på retur og jeg ble skrevet ut av sykehuset skulle jeg jo bli helt frisk igjen, men jeg ble aldri helt restituert.

 

For å få en ME-diagnose må du scannes, type MR, CT o.l, det må tas blodprøver, du må i dialog med psykolog for å utelukke psykisk sykdom og du må ha samtaler med nevrolog og svare på spørreskjemaer. De vil gjerne også at du fører dagbok..

 

Jeg fikk diagnosen ganske kjapt, er snart 7 år siden infeksjonen og jeg har hatt diagnosen i ca 5 år. Første året hadde jeg diagnosen postviralt utmattelsessymdrom, og alle trodde jeg skulle bli bra i løpet av et år. Det ble jeg ikke og da kom diagnosen ME på bordet.

 

Anonymous poster hash: e9053...217

[Anonym bruker]

ME er en utelukkelsesdiagnose, så man må i hovedsak utredes for å være sikker på at det ikke er andre sykdommer som gir symptomene.

 

Jeg har både fibromyalgi og ME. Fibro har jeg hatt "bestandig", sammen med to andre revmatiske diagnoser. Jeg hadde en helt grei livskvalitet med mine revmatiske diagnoser, men jeg drev nok meg selv litt hardt med full jobb, unger osv.

 

Da jeg da fikk en kraftig infeksjon var nok kroppen allerede sliten og litt på felgen så jeg ble veldig syk. Siden har jeg aldri blitt bra igjen...

 

Da infeksjonen var på retur og jeg ble skrevet ut av sykehuset skulle jeg jo bli helt frisk igjen, men jeg ble aldri helt restituert.

 

For å få en ME-diagnose må du scannes, type MR, CT o.l, det må tas blodprøver, du må i dialog med psykolog for å utelukke psykisk sykdom og du må ha samtaler med nevrolog og svare på spørreskjemaer. De vil gjerne også at du fører dagbok..

 

Jeg fikk diagnosen ganske kjapt, er snart 7 år siden infeksjonen og jeg har hatt diagnosen i ca 5 år. Første året hadde jeg diagnosen postviralt utmattelsessymdrom, og alle trodde jeg skulle bli bra i løpet av et år. Det ble jeg ikke og da kom diagnosen ME på bordet.

 

Anonymous poster hash: e9053...217

Oi,det er såpass omfattende ja!

MR har jeg tatt flere ganger,både av håndledd, føtter og knær. Må jeg ta mer?

 

Blodprøver får de bare ta så mye de vil,det er jeg vant til.

 

Psykologen kan ikke utelukke psykisk sykdom. En psykiatrisk overlege på DPS har gitt meg diagnosene unnvikende personlighetsforstyrrelse, ptsd og generell angst. Dette har vært en mangeårig terapi og utredning,da jeg startet hos psykolog allerede på barneskolen grunnet mobbing og omsorgssvikt. Senere har jeg blitt voldtatt, blitt banket av to kjærester og opplevd store svik i form av utroskap og langvarig løgn.

 

Jeg har vært innlagt på psykiatrisk flere ganger fra 15-23års alder. Grunnet flere selvmordsforsøk.

 

Jeg hadde sterk sosial- og panikkangst,men har gått i gruppeterapi for dette,og er laaaangt bedre nå enn den gang.

 

I 2005 begynte livet mitt å bli bedre. Jeg fant styrker jeg ikke visste jeg hadde via en frivillig organisasjon, og fikk mye bekreftelse der som har gjort meg sterkere både ift sykdommene mine, selvbilde,selvtillit og troa på meg selv.

 

Angsten jeg sliter med nå er mer "angst for å få angst" igjen,men dette går bra med oppfølging hos psykiatrisk sykepleier 2 ganger i mmd.

 

Smertene mine startet i 2008 med at håndledda begynte å hovne opp,stivne til og værke veldig. Etter mye prøving av diverse medisiner og fysioterapi, ble jeg sendt på MR som viser ganglioner.

Etterhvert får jeg samme problem i foten,ved storetå. MR viser ingenting. Blodprøver viser ingenting.

Hendene blir verre og verre og ny MR blir tatt. Ingen funn.

Så begynte knærne. Stive,vonde,værkende. Jeg går som ei gammal kjærring om morran før det etterhvert løsner litt. Samme skjer etterhvert med rygg og nakke.

Hverken fastlegen, fysioterapeut eller kiropraktor finner noe annet enn dtiv muskulatur,som jeg får behandling for.

 

Hodepine med stikkende,akutte smerter kommer,senere vibrerende sikksakkmønster i sidesyn på begge øyne. Optiker finner ikke noe galt med synet.

 

Så kommer trøtthet,usedvanlig trøtt uansett mengde søvn. Aldri Opplagt. Kan sovne stående om jeg ikke holder meg i Aktivitet. Men aktiviteter gjør vondt,dermed kommer utmattelse, irritabilitet og tankene begynner å spinne. Dermed kommer søvnproblemer,og etter lang tid blir medisiner et faktum for å få sove.

 

Jeg blir verre når det er kaldt,når det er fuktig. Smertestillende hjelper ikke, bare lsnge,varme bad/dusj. Men smerten kommer igjen så fort jeg blir kald.

 

Så kommer det kløe. Overalt klør det. Legen ser ikke noe eksem,utslett eller noe.

Allegiprøver tas,de er negative.

Kløen eskalerer,og gir nå eksem i hodebunnen,som etterhvert blir til åpne,verkende sår. (henvisning til hudlege, venter på time).

 

Neglene mine deler seg lagvis,både på fingre og tær.

 

Nye blodprøver tas,omfattende. Ingen mangler på noenting, likevel foreslås vitamintilskudd.

Det har ingen virkning.

 

Værking i ledd og muskler sprer seg. Hyppig muskelbetennelse i armene blir konstatert.

Fingermedd er ømme,strålende smerter,fingerknokler hovner opp og blir røde.

 

Kuler i huden dukker opp. Små som erter og harde som stein. Fra tid til annen blir det sår på kulene,med kløe.

 

Etter flere år med ørten blodprøver, mange runder i MR-maskin,testing av kremer,smertestillende, betennelsesdempende, fysioterapeut, kiropraktor osv osv,blir jeg sendt tiø vurdering hos håndkirurg,for nå har lillefingre, ringfingre og halve håndbaken begynt å dovne bort.

Jeg mister ting jeg holder,selvom jeg selv føler at jeg holder ting godt. Likevel sklir det ut av henda mine.

Kirurgen mener det er lekkasje av leddvæske, sier at det IKKE er ganglioner. Ny MR bestilles og utredning for revmatisme starter.

 

Ingenting "dukker opp" ift revmatisme.

 

De siste MR-bildene får jeg svar på hos håndkirurg nå til torsdag. Gudene vet hva som skjer videre.

 

Lårmusklene kribler,følelse av at de skal svikte blir verre.

Å bære en søppelpose herfra til søppeldunken,gir brennende smerter i armmusklene i mange timer etterpå. Søppeldunken er 2min. gange herfra.

 

Nå de siste ukene har det vært forferdelig med alle disse plagene,og legen har i dag sendt henvisning til både Jeløy Kurbad og Cato-senteret,samt hudlege.

 

Det eneste jeg kan komme på som har skjedd mellom da jeg ble psykisk frisk/stabil og frem til nå er den infeksjonen jeg hadde i 2007, helvetesild i høyre øre,med medfølgende store smerter og hørselstap.

 

Psykisk har jeg det bra ift diagnosene jeg har.

Utenom smerter og utmattelse,er jeg fornøyd og tilfreds med livet mitt.

 

Men disse smertene og trøttheten preger meg jo. Jeg blir irritabel og isolert fordi jeg ikke orker å dra noe sted annet enn med barna.

Sosialt er jeg ikke isolert, jeg har en del besøk. Men etter besøket er jeg helt pumpa,selvom det har vært avslappende og hyggelig.

 

Husarbeid tar jeg i små økter,så jeg får det jo unna,men jeg må ta pauser,og jeg må "løsne opp" i varm dusj et par ganger i løpet av dagen.

Smertestillende som ibux,Paracet,paralgin forte og tilogmed voltaren merker jeg ingen virkning av,derfor vil jeg ikke ta mer av det heller mtp levern min. Jeg trenger ikke at den skal begynne å klusse i tillegg.

 

Fastlegen min mener altså i dag,etter utfyllende liste over plager og symptomer at dette er fibromyalgi eller ME, utifra at revmatisme er utelukket.

 

Jeg aner ikke hva jeg skal tro... Jeg er engstelig, jeg er sliten og lei,og jeg vil ikke ha det sånn lenger. Jeg vil kunne herje med ungene,dra på turer med de,leke og kose oss,reise på besøk osv osv uten å ende opp i koma i flere dager etterpå.

Jeg vil kunne vaske gulvet og støvsuge uten å måtte ta pauser.

Jeg vil kunne pusse tenner og åpne flasker uten at armene er vonde i flere timer pga det, jeg vil kunne gre håret uten å blø i hodebunnen.

Jeg vil være MEG igjen...

Jeg har forsøkt med flere typer trening og også avspenning,men for meg har det ikke hjulpet. Kan jo være det er andre typer trening og avspenning som fungerer,men jeg vet ikke hva.

 

Jeg vil ikke legge meg hver kveld og grue meg til smertehelvete som venter når vekkeklokka ringer. Jeg er i midten av 30åra,ikke 80-åra.

 

Skrivingen her er forøvrig veldig god terapi for innvendig frustrasjon, så dagbok var neimen ikke et dumt forslag!

 

Håper flere vil dele erfaringer med meg.

Takk igjen til dere som har svart meg :-)

 

Hi

 

 

 

 

 

Anonymous poster hash: 4f50b...9e6

[Anonym bruker]

Må bare kommentere det med dagbok, for det kan slå ut i begge retninger. For noen blir det terapi, men for meg ble det deprimerende.

 

Legen sa jeg måtte føre dagbok for å dokumentere formen min, men også for å prøve finne et mønster i ting. Hva hadde jeg gjort før gode dager og hva hadde jeg gjort før dårlige dager osv.

 

Men når resultatet ble så nedslående, når antall dager i måneden med hodepine ble over 20 av 30 osv ble det for mye fokus på sykdom for meg.

 

Jeg overlever ved å ta dag for dag, og ikke minst ved å legge det dårlige bak meg.

 

Når jeg skal oppsummere dagen i dag så må jeg velge å fokusere på at jeg i nesten en time satt med jentene mine og lagde garnfigurer. At jeg våknet med intens hodepine, at jeg har flydd på do med diare, at jeg har vondt i leddene, har synsforsyrrelser, vondt i halsen og er veldig svimmel velger jeg å la gå i "glemmeboka".

 

Når du hver dag skal skrive ned disse negative tingene gjør det også noe med deg... For meg var det ikke bra.

 

Anonymous poster hash: e9053...217

[Anonym bruker]

Må bare kommentere det med dagbok, for det kan slå ut i begge retninger. For noen blir det terapi, men for meg ble det deprimerende.

 

Legen sa jeg måtte føre dagbok for å dokumentere formen min, men også for å prøve finne et mønster i ting. Hva hadde jeg gjort før gode dager og hva hadde jeg gjort før dårlige dager osv.

 

Men når resultatet ble så nedslående, når antall dager i måneden med hodepine ble over 20 av 30 osv ble det for mye fokus på sykdom for meg.

 

Jeg overlever ved å ta dag for dag, og ikke minst ved å legge det dårlige bak meg.

 

Når jeg skal oppsummere dagen i dag så må jeg velge å fokusere på at jeg i nesten en time satt med jentene mine og lagde garnfigurer. At jeg våknet med intens hodepine, at jeg har flydd på do med diare, at jeg har vondt i leddene, har synsforsyrrelser, vondt i halsen og er veldig svimmel velger jeg å la gå i "glemmeboka".

 

Når du hver dag skal skrive ned disse negative tingene gjør det også noe med deg... For meg var det ikke bra.

 

Anonymous poster hash: e9053...217

Jeg forstår godt hva du mener.

For meg er det viktig og få satt ord på ting, jeg klarer ikke legge ting bak meg uten å få det ut først. Jeg tenker at en dagbok,for meg,kan være like nyttig som en samtalegruppe,forum eller noe annet. Jeg har behov for å få ting ut.

Skrev mye dagbok før,da jeg slet psykisk. For meg har det å se tilbake på tidligere innlegg i dagboka gjort at jeg har fått mer tro på meg selv. Istedenfor at jeg tenker "jeg er elendig på alt,jeg er ikke verdt noe" osv, har jeg kunnet lese om vonde episoder,og vite at jeg faktisk kom meg igjennom det,jeg holdt ut,jeg mestret. Jeg tenker litt sånn ift nå også. Jeg føler meg jo som en ubrukelig dritt for tiden,men om jeg virkelig tenker hardt, er jeg innerst inne,inni all negativitet,stolt over hvor mye jeg likevel får til.

Det er bare vanskelig å fokusere på det positive når man står til knærne i gjørma,og da kan en påminnelse være godt.

 

Når det kommer til smertene mine,er det eneste som får meg til å bite sammen tenna,barna mine. Jeg MÅ bare,de trenger meg. Men jeg synes de fortjener en mamma som ikke sovner på gulvet midt i legoen,eller faller ned trappa og skremmer de. En mamma som orker å løpe og herje mer enn 2 minutter.

De er så små ennå,så jeg må bare få ordnet dette...

Hi

 

 

 

Anonymous poster hash: 4f50b...9e6

[Anonym bruker]

Har du blitt bitt av flått, Hi? Det kan også gi mange av symptomene du beskriver.

 

Jeg har en mange av symptomene du sliter med, jeg har en stor mineralmangel, hovedsaklig kobber.

 

Siden du ikke har effekt av paralgin forte og tramadol så kan det være en ide for deg å få legen til å ta en CYP-blodprøve av deg. Noen har genvarianter som gjør at man ikke reagerer normalt på enkelte medikamenter.

 

Håper du finner ut av det og får hjelp!

Anonymous poster hash: ac303...1d7

[Anonym bruker]

Jeg ble grundig utredet hos en dyktig revmatolog (etter henvisning fra lege). Jeg har fibromyalgi.

Anonymous poster hash: dc5e7...5a9

[Anonym bruker]

 

Har du blitt bitt av flått, Hi? Det kan også gi mange av symptomene du beskriver.

 

Jeg har en mange av symptomene du sliter med, jeg har en stor mineralmangel, hovedsaklig kobber.

 

Siden du ikke har effekt av paralgin forte og tramadol så kan det være en ide for deg å få legen til å ta en CYP-blodprøve av deg. Noen har genvarianter som gjør at man ikke reagerer normalt på enkelte medikamenter.

 

Håper du finner ut av det og får hjelp!

 

Anonymous poster hash: ac303...1d7

Nei,har aldri blitt bitt av flått.

 

Kan nok tenkes jeg har noen "rare" gener ja.

Blir ikke påvirket av alkohol heller,uansett hvor mye jeg heller i meg. Det er flere medikamenter jeg ikke merker noen virkning av.

 

 

 

Anonymous poster hash: 4f50b...9e6

[Anonym bruker]

Jeg har ME. Fikk diagnosen hos Paul Kavli. Timen hos han er kun samtale, ingen tester. Hadde i perioden før jeg kom til han vært innom forskjellige leger, alt fra spesialister på stoffskifte, smerte, revmatisme, fysioterapeut og også psykolog. Hadde med alle uttalelsene til Paul Kavli. Fikk diagnosen etter 5 år.

 

Anonymous poster hash: a2ba3...0f1