Noen som er helt eller delvis ufør, eller får AAP kun pga Firbomyalgi?

[Anonym bruker]

Jeg strever så ekstremt mye. Har en 50% arbeidskontrakt, jeg klarer virkelig ikke å jobbe mer enn det. Er til og med mye sykmeldt vinterhalvåret med den kontrakten jeg har. Er verst på vinteren.
Jeg synes det er utrolig urettferdig å måtte tape en halv lønning pga noe jeg ikke kan noe for. Skulle gjerne vært uten smerter og jobbet 100% i stedet.

Har prøvd medisiner også "Sarotex", men uten at det hjelper.
Sover dårlig på natta, gråter mye for meg selv pga smertene.
Har søkt om AAP en gang tidligere, men fikk avslag da. De mente man ikke kunne få innvilget AAP kun pga Fibromyalgi. Det måtte man bare lære seg å leve med.

Er fortvilet. For jeg har 2 unger som jeg selvsagt elsker over alt på jord, og som jeg bruker all energi jeg makter på. Men stakkars mannen min må gjøre ALT av husarbeid, stå opp med ungene hver dag i ferier osv.
Jeg har ikke overskudd til annet enn jeg må.

Lurer derfor på om det egentlig lar seg gjøre å få AAP på bagrunn av kun Fibro?






 

Anonymous poster hash: e4d6f...fa4

[Anonym bruker]

Jeg vet om noen, men det er en god del siden de fikk det innvilget, vet ikke hvordan det er nå.

 

Men med tanke på at du alltid er verre om vinteren... vet du hva D-vitaminverdiene dine er?

Forskning har vist at så godt som alle med fibromyalgi har for lave verdier med D-vitaminer.

Og så veldig viktig å ha et kosthold som hemmer betennelseutvikling i kroppen.

 

Prøv en lege som kan kosthold og ernæring, kanskje kan du få hjelp. Jeg vet om mange med fibromyalgi, de fungerer etter hvert veldig bra, noen er til og med symptomfri så lenge de er veldig konsekvente på kostholdet sitt.

 

Lykke til videre, håper du finner ut av ting og får den hjelpen du trenger

Anonymous poster hash: 81520...607

[Anonym bruker]

Jeg har ikke bare fibromyalgi, men jeg har det også. Sykdommen kommer jo i flere grader, men det er veldig viktig med kosthold og trening, får du hjelp med det?

 

Er du med i revmatismegruppen der du bor, og trener med dem? Du kan få henvisning av legen din så du får trent med fysioterapeut (gjerne psykosomatisk fysioterapi), du må styrke musklene dine for da blir smertene mindre. Trening i varmt terapibasseng er fint. Men det er en omstendelig prosess, det er smertefullt og det tar lang tid å trene opp en fibro-kropp, det er to skritt frem og et tilbake, restitusjonstiden kan bli så smertefull at du må stå over neste trening osv så det tar tid og treningsopplegget må lages individuelt, tilpasset hver fibropasient. Men når du først kommer dit, at kroppen din er sterk og veltrent, da vil du oppleve en markant nedgang i smerter. Kanskje må du være sykemeldt i denne opptreningsperioden, men det er det verd.

 

Vekten din er også viktig, jeg personlig har vært litt overvektig og smertene minsker også betraktelig når du kommer ned i normalvekt. En fibrokropp skal ikke ha mer vekt å dra på enn nødvendig.

 

Be legen din om hjelp du, det er mulig å bli bedre. Blir du ikke bedre skal det også være mulig å bli delvis ufør også, men det er en lang prosess og du må ha en spesialist (reuvmatolog) med på laget.

 

Jeg personlig har bechterews og sekundær sjøgrens i tillegg til fibroen, men det går greit å jobbe 60-70%.

Anonymous poster hash: 715fc...736

[Anonym bruker]

Jeg har fått diagnosen av spesialist. Har vært til mange undersøkelser, både bechterews og reumatisme, men revmatologen kom fram til at det er Fibromyalgi jeg har. Og triggerpunktene var så smertefulle at jeg hylte. Prøvde å ta meg sammen, men det lot seg ikke gjøre.
Har overhodet ingen overskudd til trening, og jeg vet jeg er litt bedre når jeg trener styrke i gruppe. Jeg er mye i dårlig humør fordi jeg er så ekstremt tappet for krefter.

Har D-vitaminmangel og har gått på Detremin dråper, uten at det har hatt særlig effekt.

Har et variert og OK kosthold.

-HI


 

Anonymous poster hash: e4d6f...fa4

[Anonym bruker]

 

Jeg har fått diagnosen av spesialist. Har vært til mange undersøkelser, både bechterews og reumatisme, men revmatologen kom fram til at det er Fibromyalgi jeg har. Og triggerpunktene var så smertefulle at jeg hylte. Prøvde å ta meg sammen, men det lot seg ikke gjøre.

Har overhodet ingen overskudd til trening, og jeg vet jeg er litt bedre når jeg trener styrke i gruppe. Jeg er mye i dårlig humør fordi jeg er så ekstremt tappet for krefter.

 

Har D-vitaminmangel og har gått på Detremin dråper, uten at det har hatt særlig effekt.

 

Har et variert og OK kosthold.

 

-HI

 

 

 

 

Anonymous poster hash: e4d6f...fa4

 

 

Da bør de jo sjekke hvorfor kroppen din ikke greier å få opp D-vit.verdiene!

Er det noe med opptaket fra tarmen din (mange med fibromyalgi har mage-/tarmproblematikk), eller er det leveren din som ikke greier å lage/bearbeide D-vit.? Hvor høy doseringe har du tatt?

 

Ikke gi deg på dette, be om videre utredning! Du bør også sjekkes om du har andre vitamin-/mineralmangler, ev. om det kan være tilleggsdiagnoser inne i bildet. Men ta først og fremst tak i det med D-vitamin, det er noe konkret de har sjekket og du vet du ikke har kommet opp i optimale verdier tross behandling.

 

 

 

Anonymous poster hash: 81520...607

[Anonym bruker]

 

Jeg har fått diagnosen av spesialist. Har vært til mange undersøkelser, både bechterews og reumatisme, men revmatologen kom fram til at det er Fibromyalgi jeg har. Og triggerpunktene var så smertefulle at jeg hylte. Prøvde å ta meg sammen, men det lot seg ikke gjøre.

Har overhodet ingen overskudd til trening, og jeg vet jeg er litt bedre når jeg trener styrke i gruppe. Jeg er mye i dårlig humør fordi jeg er så ekstremt tappet for krefter.

 

Har D-vitaminmangel og har gått på Detremin dråper, uten at det har hatt særlig effekt.

 

Har et variert og OK kosthold.

 

-HI

 

 

 

 

Anonymous poster hash: e4d6f...fa4

Du må bite tennene sammen og trene uansett om du ikke har overskudd. Du kommer inn i en dårlig sirkel da ingen trening gir mye smerter og lite overskudd samtidig som jo mer smerter du har jo mindre overskudd får du. Trening hjelper og du må komme deg på et nivå som du kan vedlikeholde. Men det er er helvete. Men du har ikke er valg.

Jeg har bechterew og har operert en hau av ganger. Helt grusomt å trene seg opp igjen etter mange uker uten trening men jeg vet jeg må for å klare hverdagen.

Å ikke ha overskudd til trening er dårlig unnskyldning. Særlig hvis du kun jobber 50%. Hva skal poenget med mindre jobb være? Ligge på sofaen? Denne tiden må du bruke på deg selv og kroppen din. Trening og riktig kosthold er en viktig del ac dette.

 

Anonymous poster hash: 97bd5...403

[Anonym bruker]

 

Jeg har fått diagnosen av spesialist. Har vært til mange undersøkelser, både bechterews og reumatisme, men revmatologen kom fram til at det er Fibromyalgi jeg har. Og triggerpunktene var så smertefulle at jeg hylte. Prøvde å ta meg sammen, men det lot seg ikke gjøre.

Har overhodet ingen overskudd til trening, og jeg vet jeg er litt bedre når jeg trener styrke i gruppe. Jeg er mye i dårlig humør fordi jeg er så ekstremt tappet for krefter.

 

Har D-vitaminmangel og har gått på Detremin dråper, uten at det har hatt særlig effekt.

 

Har et variert og OK kosthold.

 

-HI

 

 

 

 

Anonymous poster hash: e4d6f...fa4

Du må bite tennene sammen og trene uansett om du ikke har overskudd. Du kommer inn i en dårlig sirkel da ingen trening gir mye smerter og lite overskudd samtidig som jo mer smerter du har jo mindre overskudd får du. Trening hjelper og du må komme deg på et nivå som du kan vedlikeholde. Men det er er helvete. Men du har ikke er valg.

Jeg har bechterew og har operert en hau av ganger. Helt grusomt å trene seg opp igjen etter mange uker uten trening men jeg vet jeg må for å klare hverdagen.

Å ikke ha overskudd til trening er dårlig unnskyldning. Særlig hvis du kun jobber 50%. Hva skal poenget med mindre jobb være? Ligge på sofaen? Denne tiden må du bruke på deg selv og kroppen din. Trening og riktig kosthold er en viktig del ac dette.

 

Anonymous poster hash: 97bd5...403

 

Jeg forstår at du synes det er en dårlig unnskyldning, men jeg mener det oppriktig. Mulig det blir enklere når ungene blir større, de er fortsatt små, og krever ganske mye oppmerksomhet/underholdning/oppsyn.

Bruker 1 time hver vei til jobb, og det er helt døden for kroppen, spesielt rygg, bein og nakke. jobber 5 dager i uka.

Er så sliten at jeg stadig er kvalm og uvel, får hodepine. Våkner mange ganger på natta, både pga smerter og barn som er urolig/våkner.

Må ofte opp og bevege meg for jeg stivner helt til i kroppen.

 

Går turer med hunden vår selvsagt, så jeg er jo i bevegelse, men akkurat styrketreningen som er bra for meg fikser jeg bare ikke nå. I tillegg gjør nok også det økonomiske meg dårligere. Hadde jeg hatt AAP/uføretrygd på en del så ville jeg vært sikret bedre økonomisk.

Jeg må jo bare si at jeg føler jeg lever i et smertehelvete.

 

-HI

 

 

 

 

Anonymous poster hash: e4d6f...fa4

[Anonym bruker]

Jeg er på aap 100 % grunnet fibro. Klarer ikke være i jobb i det hele tatt, har prøvd 100 % 60 % og på slutten 40 %. 😟

Jeg går på tramagetic og sarotex. Det døyver litt, men har fortsatt mye smerter. Spesielt nå på høsten og vinteren. 😟

 

Anonymous poster hash: 49a6a...34c

[Anonym bruker]

Har du prøvd lyrica eller neurontin? Skjønner ikke hvorfor leger fortsetter å skrive ut sarotex til fm-pasienter.

 

 

 

Anonymous poster hash: 3b8f9...b21

[Anonym bruker]

Jeg føler med deg, HI. Det er lett å si at man må trene, men innimellom så gjør det faktisk vondt verre. Jeg har fibromyalgi og er til tider slått ut av fatigue. Det er MYE verre enn de verste smertene fm byr på. Man føler seg mer død enn levende. Jeg jobber 80 %, men innser nå etter x-antall smeller at dette ikke går. Jeg er sykemeldt, og lurer på hvor ferden videre går. Jeg tvinger meg til å trene en dag i uka. Innimellom resulterer det at jeg omtrent ikke fungerer dagen etterpå.

 

Fibromyalgi skal i seg selv ikke kunne være nok til uførhet. Men, det er symptomene som er stikkordet her. Dersom fibromyalgien gjør at du aldri får hentet deg inn, og kronisk går rundt og er trøtt og anspent, så fungerer jo ikke det.

Jeg kjenner til ei som er 50 % ufør pga fibromyalgi. Det er mulig det er noe depresjon inni bildet, men i så fall ikke alvorlig.

Anonymous poster hash: ae4ca...cad

[Anonym bruker]

Jeg er på aap 100 % grunnet fibro. Klarer ikke være i jobb i det hele tatt, har prøvd 100 % 60 % og på slutten 40 %.

Jeg går på tramagetic og sarotex. Det døyver litt, men har fortsatt mye smerter. Spesielt nå på høsten og vinteren.

 

Anonymous poster hash: 49a6a...34c

Tusen takk for svar. Hvordan var prosessen med å komme seg dit? Har du vært sykemeldt i et år eller mer?

Har hatt 3 helt forskjellige type jobber, den jeg har nå er den beste for kroppen min, men ikke noe jeg egentlig trives med. Så jeg føler jo virkelig at jeg gjør hva jeg kan for å holde meg i jobb også. De 2 forrige jobbene har jeg etter mye sykemeldinger selv valgt å slutte i, og man får jo ikke direkte gode referanser dersom ny arbeidsgiver spør tidligere om sykefravær.

- HI

 

 

Anonymous poster hash: e4d6f...fa4

[Anonym bruker]

Har du prøvd lyrica eller neurontin? Skjønner ikke hvorfor leger fortsetter å skrive ut sarotex til fm-pasienter.

 

 

 

Anonymous poster hash: 3b8f9...b21

Har kun fått Sarotex. Den første tiden vanlig Sarotex tabletter, og etterpå noen kapsler for å vedlikeholde. Synes det er vanskelig å si om det gir bedring eller ikke egentlig. Jeg er så utrolig mye bedre sommerhalvåret enn om høsten og vinteren. Når temperaturen kryper nedover mot null så sliter jeg helt ekstremt med smerter, og enda mer trøtthet (muligens pga det blir tidlig mørkt?).

 

- HI

 

 

 

 

Anonymous poster hash: e4d6f...fa4

[Anonym bruker]

 

Jeg føler med deg, HI. Det er lett å si at man må trene, men innimellom så gjør det faktisk vondt verre. Jeg har fibromyalgi og er til tider slått ut av fatigue. Det er MYE verre enn de verste smertene fm byr på. Man føler seg mer død enn levende. Jeg jobber 80 %, men innser nå etter x-antall smeller at dette ikke går. Jeg er sykemeldt, og lurer på hvor ferden videre går. Jeg tvinger meg til å trene en dag i uka. Innimellom resulterer det at jeg omtrent ikke fungerer dagen etterpå.

 

Fibromyalgi skal i seg selv ikke kunne være nok til uførhet. Men, det er symptomene som er stikkordet her. Dersom fibromyalgien gjør at du aldri får hentet deg inn, og kronisk går rundt og er trøtt og anspent, så fungerer jo ikke det.

Jeg kjenner til ei som er 50 % ufør pga fibromyalgi. Det er mulig det er noe depresjon inni bildet, men i så fall ikke alvorlig.

 

Anonymous poster hash: ae4ca...cad

 

Jeg har faktisk tenkt litt på om jeg også kan ha ME. Vet ikke om det er mulig å ha både ME og Fibro? Kjenner meg igjen i mye av ME symptomene. Men vet ikke om jeg tør nevne det for legen, han må vel tro at jeg er psykisk syk i stedet...

 

-Hi

 

 

 

 

Anonymous poster hash: e4d6f...fa4

[Anonym bruker]

Som jeg skrev over her, Hi, ta først tak i det at du ikke får opp D-vit.verdiene dine. Det er ikke vits i å spekulere i hverken andre diagnoser før du/legene har funnet ut av hvorfor verdiene dine ikke kommer opp tross tilskudd!

 

D-vit.mangel kan gi akkurat de symptomene du har, så dere må finne ut hvorfor verdiene dine ikke blir gode nok.

 

Hvor store doser tar du av D-vit.? Tar du dem så ofte som du skal, eller blir de glemt?

Anonymous poster hash: 81520...607

[Anonym bruker]

 

Som jeg skrev over her, Hi, ta først tak i det at du ikke får opp D-vit.verdiene dine. Det er ikke vits i å spekulere i hverken andre diagnoser før du/legene har funnet ut av hvorfor verdiene dine ikke kommer opp tross tilskudd!

 

D-vit.mangel kan gi akkurat de symptomene du har, så dere må finne ut hvorfor verdiene dine ikke blir gode nok.

 

Hvor store doser tar du av D-vit.? Tar du dem så ofte som du skal, eller blir de glemt?

 

Anonymous poster hash: 81520...607

 

Slik jeg forsto det så var verdiene mine så lave at man kunne risikere benskjørhet. Mulig jeg tar feil, men det var i alle fall svært lavt. Etter å ha tatt tilskudd med reseptfrie tabletter ca 1 år så var verdiene så vidt litt høyere, men det var knapt. Fikk derfor detremin dråper jeg tar "full dose" av. Måtte kutte de ut i graviditeten og ammingperioden, og da dumpet verdiene på bunn igjen. Er bevisst mye i sola når jeg har mulighet.

Det har skjedd at jeg glemmer å ta dråpene, men ikke over lenger tid, kanskje jeg glemmer å ta de med på en helgetur f.eks.

Nivåene øker med dråpene, men ikke tilstrekkelig nok.

 

Men jeg takker for tips. Jeg skal faktisk til legen neste uke for oppfølging med Sarotex.

 

 

 

Anonymous poster hash: e4d6f...fa4

[HvittHus]

Jeg synes du bør sjekke om du har cøliaki i tillegg til fibro. Ubehandlet cøliaki kan gi ledd og muskelsmerter, og samt gi store problemer med opptak av bla vitamin D.

 

 

 

 

[Anonym bruker]

Jeg har ikke fibro, men bekhterevs og kan derfor ikke si med sikkerhet at det som funker for meg funker for deg, men jeg har også slitt mye med smerter og fatigue. Jeg må bare si meg enig med hun som sier at det beste er å bite tennene sammen og trene. Det er i min erfaring den ene måten man kan få levd et nogenlunde normalt liv på.

 

Jeg har ikke anelse om hvor mange ganger jeg har startet dagen med å gjøre yoga gråtende fordi det gjør så vondt at tårene bare renner, men det er verdt det. Trening gjør at jeg har overskudd, trening gjør at jeg kan jobbe og leke med ungene og trening gjør at jeg tørr å ha ambisjoner og håp for fremtiden.

 

Jeg har hatt et par perioder hvor jeg har skrudd ned tempoet, hvilt mer og latt smertene stoppe meg fra aktivitet og trening og det eneste det har resultert i for meg har vært mer sykdom, mer smerter og mye lavere funksjonsdyktighet.

 

Anonymous poster hash: 3ae6c...187

[Anonym bruker]

 

 

Har du prøvd lyrica eller neurontin? Skjønner ikke hvorfor leger fortsetter å skrive ut sarotex til fm-pasienter.

 

 

 

Anonymous poster hash: 3b8f9...b21

Har kun fått Sarotex. Den første tiden vanlig Sarotex tabletter, og etterpå noen kapsler for å vedlikeholde. Synes det er vanskelig å si om det gir bedring eller ikke egentlig. Jeg er så utrolig mye bedre sommerhalvåret enn om høsten og vinteren. Når temperaturen kryper nedover mot null så sliter jeg helt ekstremt med smerter, og enda mer trøtthet (muligens pga det blir tidlig mørkt?).

 

- HI

 

 

 

 

Anonymous poster hash: e4d6f...fa4

Ville tatt det opp med legen kanskje

 

Blir også mye dårligere om høst/vinter. Og har perioder med sykemeldinger. Kroppen trenger sol og varme for å fungere bedre.

Fikk sarotex når jeg fikk diagnosen, men merket uker stort. Ble merkbart bedre på neurontin og enda bedre på lyrica. Selvfølgelig er alle forskjellige, men må si at det er få med fm jeg kjenner som merker noe bedring av sarotex :/

 

 

Anonymous poster hash: 3b8f9...b21

[Anonym bruker]

Uker=ikke

 

Anonymous poster hash: 3b8f9...b21

[Anonym bruker]

Dere som har fibromyalgi, har dere prøvd kortisonsprøyte som settes i f.eks nakke, knær osv? Søstera mi har FM og dette gjorde livet mye bedre for henne, mye av smertene forsvant!

 

Anonymous poster hash: 7b19e...2b3

[Anonym bruker]

Dere som har fibromyalgi, har dere prøvd kortisonsprøyte som settes i f.eks nakke, knær osv? Søstera mi har FM og dette gjorde livet mye bedre for henne, mye av smertene forsvant!

 

Anonymous poster hash: 7b19e...2b3

Har hørt om det og hørt andre få det og endt opp mye verre enn før.

 

 

Anonymous poster hash: 3b8f9...b21

[Anonym bruker]

"Overdose" av b-12, helst injeksjon, hjelper mange også. Det er sagt at vi med fm ikke tar opp b-12 like godt og kroppen trenger en overdose for å få nok. Merker det godt på energien når jeg får det.

 

Anonymous poster hash: 3b8f9...b21

[Anonym bruker]

Jeg mottar APP kun pga fibromyalgi. Har vært på kurs gjennom en smerteklinikk, går til psykomotorisk fysioterapi ( har gjort det lenge) trener yoga for fleksibilitet og prøver nå LDN. Våknet faktisk uten smerter her om dagen!!!

Søk opp avspenningsøvelser for å se om d kan hjelpe deg å sove.

Jeg er mye bedre nå enn da jeg ble dårlig og satser på å fungere i jobb ila 2017! ( skal også leve ved siden av da...)

 

Anonymous poster hash: 71ad6...b4c

[Anonym bruker]

Jeg mottar APP kun pga fibromyalgi. Har vært på kurs gjennom en smerteklinikk, går til psykomotorisk fysioterapi ( har gjort det lenge) trener yoga for fleksibilitet og prøver nå LDN. Våknet faktisk uten smerter her om dagen!!!

Søk opp avspenningsøvelser for å se om d kan hjelpe deg å sove.

Jeg er mye bedre nå enn da jeg ble dårlig og satser på å fungere i jobb ila 2017! ( skal også leve ved siden av da...)

 

Anonymous poster hash: 71ad6...b4c

Jeg er ikke HI, men lurte hvilke år du ble dårlig? Jeg var hos reumatolog nå nettopp og fikk vite at jeg har fibromyalgi, og sjekkes nå videre om jeg har også Bekhterev. Er blitt så dårlig at halve kunne være nok Fått klar beskjed at jeg må belage meg å ta tida til hjelp mtp å bli bedre. Huff...

 

 

 

Anonymous poster hash: c1e3b...32b

[Gemini77]

Jeg har ikke fibro, men bekhterevs og kan derfor ikke si med sikkerhet at det som funker for meg funker for deg, men jeg har også slitt mye med smerter og fatigue. Jeg må bare si meg enig med hun som sier at det beste er å bite tennene sammen og trene. Det er i min erfaring den ene måten man kan få levd et nogenlunde normalt liv på.

 

Jeg har ikke anelse om hvor mange ganger jeg har startet dagen med å gjøre yoga gråtende fordi det gjør så vondt at tårene bare renner, men det er verdt det. Trening gjør at jeg har overskudd, trening gjør at jeg kan jobbe og leke med ungene og trening gjør at jeg tørr å ha ambisjoner og håp for fremtiden.

 

Jeg har hatt et par perioder hvor jeg har skrudd ned tempoet, hvilt mer og latt smertene stoppe meg fra aktivitet og trening og det eneste det har resultert i for meg har vært mer sykdom, mer smerter og mye lavere funksjonsdyktighet.

 

Anonymous poster hash: 3ae6c...187

Signerer denne. Identisk som for meg. Trening trening trening, uansett hvor vondt og grusomt det er. Bedre å true seg igjennom noen timer i uken med trening enn å true seg igjennom Hverdagen.