Ehler Danlos Syndrom?

[Anonym bruker]

Er det noen som har det eller er kjent med det? Jeg venter på svar på dette selv, men jeg føler ikke jeg fikk så mye info om sykdommen. Det er nok fordi de vil se om jeg har det først. Men jeg blir gal av å vente.

 

Anonymous poster hash: b2d57...ea9

[Anonym bruker]

mange som har dette uten diagnose..

ikke alltid de kan sette diagnose heller..

Anonymous poster hash: 9d82e...f35

[Anonym bruker]

Hvilken type er det du mistenker at du har?

 

Hypermobil type er nærmest umulig å skille fra hypermobilitetssyndrom. Dette kan du få utredet på Ullevål: http://www.oslo-universitetssykehus.no/fag/henvisningsrutiner/hypermobilitetssyndrom

 

Dersom du mistenker vaskulær eller klassisk type bør du gå via fastlegen din. Du finner mer om EDS hos TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser: www.sunnaas.no/trs

 

 

Anonymous poster hash: 6578b...a8c

[Anonym bruker]

Hi her. Har vært uten mobildekning noen dager. Men takk for svar. Jeg sliter med vanskelige ledd. Mye smerter. Fikk diagnose bechterev som de nå tror er feil. Har myye blåmerker. Og jeg har holdt på å blø ut under tre operasjoner. Har vært på riksen å tatt prøver og blitt undersøkt. Jeg er konstant trøtt og sliten, uansett hvor mye jeg trener og spiser sunt. Det er dette jeg vet. så jeg regner med at det er slik det vil fortsette.

 

Anonymous poster hash: b2d57...ea9

[Anonym bruker]

Prøver igjen.. Ingen her som ehlers danlos? Jeg føler meg utmattet og rådvill. Skulle så gjerne hørt om andres erfaring. HI

 

Anonymous poster hash: b2d57...ea9

[Anonym bruker]

Jeg har ikke Eds, men flere i familien har det. Finnes det ikke en forening for de med det? Mener å huske det. Google lott, så finner du nok mye info. Ikke lett det der, en ganske sjelden diagnose.

 

Anonymous poster hash: a89c7...1e7

[Anonym bruker]

Haha, ikke google lott, da tror jeg ikke du finner så mye. Google eds, mente jeg. :-P

 

Anonymous poster hash: a89c7...1e7

[Anonym bruker]

Hehe;) takk. Jeg har prøvd, men følte ikke jeg fikk helt svar på det jeg lurte på når jeg googlet. Får bare avvente til legen kontakter meg, så får jeg spørre han ut;) takk for hjelpa.

 

Anonymous poster hash: b2d57...ea9

[Emoji]

Hei! Jeg har Ehler Danlos Syndrom type 3, eller Hypermobilitets Syndrom, som det heter nå.

Har fått diagnosen ganske nylig, men har jo hatt tilstanden hele livet.

Ledd og muskelsmerter, fort trøtt og sliten, blåmerker og så videre.

[Anonym bruker]

Hei. Tusen takk for svar. Det er type 3 jeg også har, sannsynligvis. Kan jeg spørre hvordan det påvirker deg i hverdagen? Jobber du? 100%? Har du barn? Jeg eeer så sliten konstant. Blir bare verre og verre. Vet ikke hvordan jeg skal komme meg ovenpå. Er dette noe jeg bare må leve med? Usj, jeg vil jobbe. Jeg elsker jobben min. Men det går sånn utover familien. Har du fått info om det er stor fare for uføre? HI

 

Anonymous poster hash: b2d57...ea9

[Emoji]

Jeg er student og barnløs.

 

Blir veldig fort sliten, både fysisk og mentalt. Har så langt fulgt normalt studieløp, men har nå gått på en smell og skal få videre utdanningsløp tilpasset slik at jeg kan klare å få en bachelor til slutt.

Jobbet før 100% i butikk. Dette ble for smertefullt og jeg måtte gi meg i det yrket.

Delvis uførhet er en mulighet, men jeg vil si at det kan være positivt! Å kunne jobbe i f.eks. 80% og derfor ha energi til å "leve" litt ved siden av jobb også.

 

Det er nok noe du bare må leve med ja. Trening og behandling hos fysioterapaut og medisinering i samråd med lege kan gjøre hverdagen enklere, men mest sannsynlig ikke optimal.

 

Send meg gjerne en PM om du vil maile utenfor forumet eller noe, da jeg ikke er her så mye.