Barn med vannhode/hydrocefalus

[stoltmamma88]

Jeg fødte en nydelig gutt i mars, han er snart ett halvt år i skrivende stund. Som skrevet i linken, gutten min fikk påvist hydrocefalus når han var 3 måneder gammel. Jeg følte at jeg ikke fikk nok svar, jeg lurte på så mye. Jeg var redd og bekymret for denne lille skapningen vi har blitt så uendelig glad i. 

Jeg søkte på nettet, for å finne forum hvor kanskje folk har opplevd det samme som meg, men fant ikke så mye innlegg med mennesker som har erfaring på dette området. 

Derfor fant jeg ut at jeg ville skrive ett innlegg om vår opplevelse, vår frykt, vår engstelse og vår bekymring. For å forhåpentligvis hjelpe flere dette skjer med rundt om i Norge.

Helsestasjonen var de som fant ut at hodeomkretsen hans økte litt for fort. Dette fant de utav når han bare var 4 uker gammel, vi ble automatisk sendt til Ahus for en ultralyd av hodet, noe de sa var prosedyre og vanlig når hodeomkretsen hadde økt så fort på så kort tid. 

Bildene av ultralyden, viste væske i hulrommene (ventriklene) i hjernen hans. Det er 4 hulrom, og alle 4 hulrommene hadde for mye væske i seg. 

Etter en måneds tid fikk vi innkalling til Ahus for en MR undersøkelse. Dette var ubehagelig, fordi lillemann måtte t MR uten narkose. Prøv å få en 2-3 månedergammel baby ligge helt rolig inni en sånn maskin som dunker, klunker og smeller høylytt. Det ble en prøvelse, men etter mye styr fikk dem tatt bilder. 

Disse ble sendt videre til Rikshospitalet, fordi der er dem eksperter på området. Overlegen på Riksen er faktisk hjernekirurg.

Vi ble deretter innkalt til en ny Mr undersøkelse, for mer detaljerte bilder. Her fikk vi det bekreftet; "sønnen deres har hydrocefalus"! Jeg glemmer aldri den setningen. Mye pga frykt, men mest pga uviten om hva i alle dager dette er. Det hørtes så utrolig alvorlig ut! Det er det jo også på en måte, uten behandling kan ting gå veldig galt! Det er skummelt. 

Vi fikk vite at han måtte operere! OPERERE!! Jeg visste ikke hva jeg skulle gjøre, jeg ønsket at det skulle gå over av seg selv. Men det viste seg at det ønsket jeg hadde før operasjonen, får meg til å sitte med en stor mengde dårlig samvittighet i dag. Jeg tenkte: "NEI, sønnen min skal ikke ha en shunt i hjernen og ned til buken, det gjør han jo til en handicapet, funksjoneshemmet, "satt-i-bås", mobbeoffer etc. AT JEG KUNNE TENKE SLIK!? Jeg sliter enda med at jeg hadde disse tankene, fordi etter operasjonen, har han blitt en helt annen gutt! Han er kvikk, han er sterkere, han utvikler seg litt saktere enn ett "normalt" barn, men det er fordi han ikke klarte løfte hodet før når all denne væsken var fylt opp i hjernen hans. All hans energi gikk på smertene han hadde, hodeoinen han hadde. Noe vi ikke visste han hadde før vi fikk diagnosen. 

Han har hatt mye smarter, MYE smerter før dette, vi har bare ikke sett det. Hans klaging og lyder, var ikke søte babylyder som vi trodde, det var ett rop om at han hadde vondt. Stakkars liten. 

Shunten syns nå, pga han eier jo ikke hår han lillemann. Hehe. Men etterhvert som håret gror, kommer ikke shunten til å synes engang! Det ser ut som en litt tjukk blodåre nesten. 

Jeg er så overlykkelig for helse- Norge, at dem tok tak og opererte han i grevens tid. 

Idag er han helt vanvittig blid, han ler, skravler, spiser bra, tuller, hermer etter oss og er normal. Som jeg skrev lenger opp, han er litt tregere med nakke og rygg muskler, men det kommer seg. Vi har fått fantastisk hjelp av fysioterapautene ved helsestasjonen, og rådene deres funker. Han blir sterkere og sterkere for hver dag som går! 

Vi har en sønn med vannhode, og jeg er så utrolig stolt av han! 

Det viktigste er at han kommer til å utvikle seg helt likt som alle andre barn. Han kan gå på vanlig skole, han kan spille fotball og alt kommer til å være som normalt. Han kan ikke begynne med boksing eller kampsport, pg risiko for harde slag på shunten. (Men det ville ikke mammahjertet tillatt uansett ) 

Håper noen i samme situasjon leser innlegget mitt, fordi dette hadde roet meg veldig ned når vi var midt oppi dette, 

Det hele tok 3 måneder, fra første ultralyd til ferdig operasjon. Men GUD, hvor lykkelig jeg er for at han nå er frisk! 

Vær stolte av dem, vis kjærlighet og jeg vet hvertfall at når min 6 måneder gamle gutt blir så gammel at han lurer på hva denne slangen i hodet er, så skal vi forklare alt og gjøre han trygg på seg selv Bygge opp ett godt selvbilde og få han til å ville fortelle alle dette uten at det skal være ekkelt for han. 

Er det noen som har hatt eller er midt oppi dette? 

Del gjerne med meg, og jeg svarer med glede når det kommer til min erfaring.