Du som skrev at du lever med Trigeminusnevralgi

[Silo]

Hei! Jeg har også hatt trigeminusnevralgi, og blitt operert for det. Jeg brenner veldig for å gi råd til andre med det. Skriv gjerne til meg hvis du vil høre hvordan jeg hadde det. :-)

 

[Anonym bruker]

Hei!

Det var nok meg som skrev det. Har hatt to operasjoner, noe er bedre noe er værre. Har hatt det siden 2010. Det er vanskelig å leve med det, har konstante smerter, på venstre side. Smertene er brennende, sviende. Og de lynende smertene kommer også stort sett daglig, før operasjon nr 1, var de der mye oftere. Smerter i hode over øret, i bakhodet og flere steder i ansiktet. Går ikke på smertestillende for tiden av ulike årsaker, men har prøvd det meste her også. Nevrokirurgen som opererte meg, sa sist at han ikke hadde mer å hjelpe meg med, men nå har jeg fått time til han igjen etter henvisning fra fastlegen min. Det er slitsomme dager, jobb og familieliv krever sitt, og med disse smertene blir det ekstra tøft. Har lært meg å ikke la det jeg sliter med gå utover familien på noen måte, gjør alt for at barna skal få ha en oppegående mamma, og samboer en kjæreste som ikke går å klager på smerter.

Men det er ensomt dette, ensomt fordi det ikke er noen som forstår smertene, ingen å snakke med bortsett fra legen. Jeg liker egentlig ikke å prate så mye om det heller da, for da kommer bare tårene, og jeg vil ikke virke sutrete og klagende slik at folk skal synes synd på meg. Men tror mange med sterke smerter har det sånn.

 

Takk for at du "etterlyste" meg 😊 greit å vite at vi er flere, sikkert ganske ung du også? Jeg er i 30-årene jeg da. Hvilke behandlinger har du prøvd og hvordan har du det nå?

 

Anonymous poster hash: ed86a...1fe

[Silo]

Hei!

Det var nok meg som skrev det. Har hatt to operasjoner, noe er bedre noe er værre. Har hatt det siden 2010. Det er vanskelig å leve med det, har konstante smerter, på venstre side. Smertene er brennende, sviende. Og de lynende smertene kommer også stort sett daglig, før operasjon nr 1, var de der mye oftere. Smerter i hode over øret, i bakhodet og flere steder i ansiktet. Går ikke på smertestillende for tiden av ulike årsaker, men har prøvd det meste her også. Nevrokirurgen som opererte meg, sa sist at han ikke hadde mer å hjelpe meg med, men nå har jeg fått time til han igjen etter henvisning fra fastlegen min. Det er slitsomme dager, jobb og familieliv krever sitt, og med disse smertene blir det ekstra tøft. Har lært meg å ikke la det jeg sliter med gå utover familien på noen måte, gjør alt for at barna skal få ha en oppegående mamma, og samboer en kjæreste som ikke går å klager på smerter.

Men det er ensomt dette, ensomt fordi det ikke er noen som forstår smertene, ingen å snakke med bortsett fra legen. Jeg liker egentlig ikke å prate så mye om det heller da, for da kommer bare tårene, og jeg vil ikke virke sutrete og klagende slik at folk skal synes synd på meg. Men tror mange med sterke smerter har det sånn.

 

Takk for at du "etterlyste" meg greit å vite at vi er flere, sikkert ganske ung du også? Jeg er i 30-årene jeg da. Hvilke behandlinger har du prøvd og hvordan har du det nå?

 

Anonymous poster hash: ed86a...1fe

 

Hei!

Det høres helt forferdelig ut å ha det sånn! Men vet du hvorfor operasjonene ikke ha fungert? Går du på medisiner? Jeg fikk det i 2011, og ble operert i 2012. Har ikke hatt noen smerter etter operasjonen (bank i bordet). Jeg blir veldig redd når du skriver at du ha fått tilbakefall. Jeg var ikke klar over at det var mulig. Jeg føler med deg, og vet akkurat hvordan du har det i forhold til familien osv. Jeg er 30 år, og ha to barn. Han eldste var 1 år da jeg ble operert.

[Anonym bruker]

På 23.5.2015 den 19.28, Silo skrev:

Hei! Jeg har også hatt trigeminusnevralgi, og blitt operert for det. Jeg brenner veldig for å gi råd til andre med det. Skriv gjerne til meg hvis du vil høre hvordan jeg hadde det. :-)

 

Hei, jeg er jente på 35år og fått Trigeminus. Vil gjerne høre litt om hverdagen deres og hvordan bivirkninger dere har av medisinene?? Har dere vært på MR?? 

Anonymkode: 1f763...5c1