Foreldre til barn med spesielle behov!

[Anonym bruker]

Hvordan snakker dere om barna deres i nærmiljøet? Min datter har en kromosom-feil og har vært under utredning lenge. Hun er straks 4 og nå er diagnosen på plass. Vi har vært åpne om at det har vært litt ekstra med henne pga oppfølging av sykehus, assistent i bhg osv.

Vil også gjerne være åpen nå som diagnosen er her, men syns det er vanskelig å vite hva jeg skal si. Ser at de jeg snakker med også syns det er vanskelig å snakke om og jeg føler jeg gjør de ille til mote ved å snakke om det.

 

Men jeg kan ikke late som om hun ikke er den hun er, jeg skammer meg ikke. Jeg gleder meg til alle vet det og det er normalt for alle.

Jeg driver ikke å tar det opp i alle settinger, men tenker at andre foreldre i bhg kan ha nytte av og vite det, kollegaer siden jeg er litt borte fra jobb i perioder pga oppfølging fra habiliteringstjenesten blant annet. Og naboer og andre vi omgås med som spør om hvordan det går med henne nå.

 

Anonymous poster hash: e3499...9bc

[Anonym bruker]

Kanskje finne settinger på Bhg og jobb hvor du kan ta det opp i plenum?

 

Flere foreldre har gjort det på Bhg og skole, og det har vært veldig greit.

 

Anonymous poster hash: 24bb1...d3f

[Anonym bruker]

Veldig viktig det du skriver om at du vil at alle skal vite det. Kanskje andre foreldre er redd for å såre deg side du har et annerledes barn. Åpenhet er alfa og omega. Jo mer du snakker om det, vil kanskje de andre foreldrene komme sigende. Kanskje har de spørsmål de ikke tør å stille. Ville ha informert andre foreldre på foreldremøte i bhg eller skole. Og der invitere til spørsmål. Lykke til

 

Anonymous poster hash: 2c035...c3b

[Anonym bruker]

Er der selv.....Har et barn med Adhd og et barn under utredning og synest det er svært vanskelig med å fortelle det til andre.Folk kan være veldig dømmende til den diagnosen.En skrev på sørlandet sykehus sine sider at han skulle gitt mye for at Adhd ble godtatt på samme måte som diabetes,men sånn er det desverre ikke.....

 

Anonymous poster hash: 373b9...610

[Anonym bruker]

Vi har valgt å være åpen om mitt barns ADHD diagnose. Dette fordi det er så utrolig mange stygge fordommer og baksnakking fra voksne spesielt og det er viktig å være åpen. Mitt barn er heller ikke sånn "typisk ADHD" som mange har fordommer om,(hyper,utagerende og voldelig) derfor ønsker vi å vise at ADHD er så mye mer enn bare det folk tror.

Vi har selvsagt snakket med barnet før vi sa noe. Barnet var enige med oss og ville at vi skulle si det.

 

Har fått bare gode tilbakemeldinger om dette så langt.

 

Lykke til.

 

Anonymous poster hash: eb063...65e

[Anonym bruker]

Har en datter som har autisme, og vi er åpne om det. Syns det er godt at folk vet...

Anonymous poster hash: ced1f...ce5

[Anonym bruker]

Er der selv.....Har et barn med Adhd og et barn under utredning og synest det er svært vanskelig med å fortelle det til andre.Folk kan være veldig dømmende til den diagnosen.En skrev på sørlandet sykehus sine sider at han skulle gitt mye for at Adhd ble godtatt på samme måte som diabetes,men sånn er det desverre ikke.....

 

Anonymous poster hash: 373b9...610

Føler kanskje ikke diabetes her helt stureint heller. Føler folk mener det er vår skyld at barnet fikk diabetes. De tror at vi har dårlig kosthold og har fora han opp på søtsaker. Inaktive, sitter bare å glor på tv osv.

 

Anonymous poster hash: 2c035...c3b

[Anonym bruker]

Jeg har et barn som er psykisk utviklingshemmet. Man kan ikke se det på henne. Jeg er åpen om det. Jeg buser ikke bare rett ut med det, men tar det opp når jeg føler det passer seg.

F.eks når jeg skulle være vekke fra jobb i 3 dager pga videre utredning på habiliteringen (hadde begynt i jobben 1 mnd tidligere) så var det en kollega som spurte om jeg hadde fri siden jeg ikke stod på arbeidslisten, dette var i pausen så de fleste var til stedet. Jeg sa det som det var, at min datter skulle videre utredes ifb diagnosen hennes.

 

Med naboer så nevner jeg det for de vi har kontakt med, de vi omgås med ute eller de vi stopper opp å snakker med. Har ikke sagt noe til ene naboen vi bare sier hei til liksom.

Men mitt barn har lite språk så noen kommenterer eller sier noe angående det og sier da som oftest hvorfor det er slik.

For meg er det viktig å ikke skjule det, ikke være flau over det. Og jeg synes det er godt å vite at folk rundt oss, naboer, venner osv skjønner hvorfor min 8 år gamle datter sitter å griner på bakken fordi hun ikke får gå barfot i regnet. (Bare et oppdiktet eksempel)

For vi får masse blikk ute, vi får kommentarer om at vi er dårlige foreldre, at barnet vårt er bortskjemt og har dårlig oppdragelse, fordi det ikke går an å se på henne at hun er psykisk utviklingshemmet. Og det er vondt, veldig vondt

 

Anonymous poster hash: 3a77c...acf

[Anonym bruker]

Vi har valgt å være åpen om mitt barns ADHD diagnose. Dette fordi det er så utrolig mange stygge fordommer og baksnakking fra voksne spesielt og det er viktig å være åpen. Mitt barn er heller ikke sånn "typisk ADHD" som mange har fordommer om,(hyper,utagerende og voldelig) derfor ønsker vi å vise at ADHD er så mye mer enn bare det folk tror.

Vi har selvsagt snakket med barnet før vi sa noe. Barnet var enige med oss og ville at vi skulle si det.

 

Har fått bare gode tilbakemeldinger om dette så langt.

 

Lykke til.

 

Anonymous poster hash: eb063...65e

. Så godt skrevet og en god støtte!!jeg må jobbe med meg selv så jeg ikke overfører sorgen og bekymringene over på henne.Jeg ønsker at hun skal være seg selv og ikke hun Adhd.Vår jente kan være ganske aktiv å skrue på tempo innomellom.Hun erVerdens beste godjente med et hjerte av gull:)).Ingen kan for at hun har en diagnose.Jeg har Adhd mest sansynlig selv og vet hun har arvet det fra meg,ja har skyldfølelse!

 

 

 

Anonymous poster hash: 373b9...610

[Anonym bruker]

 

Er der selv.....Har et barn med Adhd og et barn under utredning og synest det er svært vanskelig med å fortelle det til andre.Folk kan være veldig dømmende til den diagnosen.En skrev på sørlandet sykehus sine sider at han skulle gitt mye for at Adhd ble godtatt på samme måte som diabetes,men sånn er det desverre ikke.....

 

Anonymous poster hash: 373b9...610

Føler kanskje ikke diabetes her helt stureint heller. Føler folk mener det er vår skyld at barnet fikk diabetes. De tror at vi har dårlig kosthold og har fora han opp på søtsaker. Inaktive, sitter bare å glor på tv osv.

 

Anonymous poster hash: 2c035...c3b

Det er lite opplyste og mindre smarte som kan trekke slike konklusjoner!!!

 

 

Anonymous poster hash: 373b9...610

[Anonym bruker]

 

 

Er der selv.....Har et barn med Adhd og et barn under utredning og synest det er svært vanskelig med å fortelle det til andre.Folk kan være veldig dømmende til den diagnosen.En skrev på sørlandet sykehus sine sider at han skulle gitt mye for at Adhd ble godtatt på samme måte som diabetes,men sånn er det desverre ikke.....

 

Anonymous poster hash: 373b9...610

Føler kanskje ikke diabetes her helt stureint heller. Føler folk mener det er vår skyld at barnet fikk diabetes. De tror at vi har dårlig kosthold og har fora han opp på søtsaker. Inaktive, sitter bare å glor på tv osv.

 

Anonymous poster hash: 2c035...c3b

Det er lite opplyste og mindre smarte som kan trekke slike konklusjoner!!!

 

 

Anonymous poster hash: 373b9...610

Helt klart, og de finnes det mange av😊

 

Anonymous poster hash: 2c035...c3b

[Anonym bruker]

Har selv diagnose barn.

Frambu har gode måter å dele slik informasjon på. Både dele slik at barn får forståelse og også ufarliggjøre diagnose.

 

Anonymous poster hash: ff4b6...e2c

[Anonym bruker]

Har et barn på 9 med Aspbergers syndrom. Ikke lenge siden diagnosen ble satt. Vi skal informere klassen og foreldrene. Jeg er helt åpen om det. Han kan oppføre seg "rart" og gråte av ingenting, snakke masse til vilt fremmede osv. Greit å gi en forklaring på hvorfor  

Anonymous poster hash: 844a1...398

[Anonym bruker]

Helt enig at man skal være åpen, men syns det er vanskelig å vite hvordan vi skal gå frem. Kan jeg for eksempel si til ped.leder at hun har lov til å fortelle andre foreldre om det, hvis de spør?

 

Anonymous poster hash: e3499...9bc

[Anonym bruker]

Min sønn fikk adhd diagnosen for bare noen uker siden. Jeg valgte å la læreren hans fortelle om han på ett foreldremøte, både pga han er ny på den skolen og fordi jeg vil at foreldrene skal vite det. Det er lettere for dem å forstå han, forstå reaksjonene hans  og å kunne snakke med barna sine om det.

 

Jeg har også sagt det åpent til de jeg kjenner og til foreldrene til de han leker med. Lærer har fortalt litt om det i klassen og han har jo selv å sagt det til de på skolen. Flere av vennene hans har spurt meg hva det er, og da har jeg satt meg ned å snakket med dem også om det.

 

Her er det altså full åpenhet selv om jeg ellers i hans hverdag ikke gjør noe stor greie ut av det.

Anonymous poster hash: 49914...d24

[Mandala]

Jeg har en sønn med høytfungerende autisme og har hele tiden tenkt at åpenhet er tingen. Men når det kommer til stykket, så er det så vanskelig. "xx har autisme, bare sånn at dere vet det...." Jeg får det liksom aldri til å passe inn å si det, uten at det blir rart. Så det er bare noen få av foreldrene i klassen som vet om det. Jeg vurderer stadig om jeg skal fortelle det på et foreldremøte,men nå går han i 6.klasse og jeg føler det begynner å bli merkelig å fortelle om en enkeltelev på den måten...

[Kanutten83]

Det vi gjorde var vi ga ut et skriv til foreldrene i barnehagen, der fortalte vi litt om sønnen vår, hvilke diagnoser han og hva de går ut på. Vi skrev også hvordan man best hånderte ham (ekstremt sosial og null fremmedfrykt), at det ikke var lov å kose/klemme selv om han så gjerne ville, men si hei og være blid , bare holde litt avstand i mellom. Vi skrev også at han gjerne kom i bursdag og at en av oss foreldre så klart ville være der sammen med ham. Vi fortalte litt om situasjoner hvor han låste seg (autisme) og hvordan vi håndterte det. Vi skrev samtidig at vi hadde opphevet taushetsplikten til personalet så det var bare å spørre de om det var noe de lurte på og vi ikke var der

 

Når det gjaldt naboer og andre forøvrig fortalte vi det når vi så de lurte på hva som var annerledes med ham. Evt når de spurte

 

På denne måten fikk vi en åpenhet og veldig fin forståelse rundt ham

[Superdolly]

Jeg synes det er flott at du vil være åpen om din datters spesielle behov. Da bygger du broer i stedet for å skape avstand . Det er mange måter å gjøre det på. I barnehagesammenheng tenker jeg at det mest naturlige vil være å fortelle om det på et foreldremøte, eventuelt avtale med ped.leder at hun forteller om det. Ta i så fall et møte med henne på forhånd og avtal hva hun skal si.

 

I forhold til naboer og venner eller bekjente kan du jo for eksempel be dem på en kopp kaffe. Så forteller du at datteren din er utredet og har fått diagnose xxx. Si at du tenker det er greit at de vet det, fordi de sikkert har lagt merke til eller snart vil legge merke til at det er noe som er annerledes med henne.

 

Dersom hun trenger at folk rundt henne tar spesielle hensyn kan du jo da be om det samtidig. Fortell at når hun gjør xxx så er det fint om folk rundt dere reagerer med å .... (sett inn adekvat reaksjon).

 

Jeg tror at de aller, aller fleste vil reagere positivt på å få slik informasjon. Og jeg tror også at de aller, aller fleste gjerne vil ta de hensyn som kreves når de får vite årsaken.

[Anonym bruker]

Jeg synes det er veldig greit å ta sånt på et foreldremøte jeg.

 

I barnehagen til sønnen min er det ei jente som har en hjerneskade og er psykisk utviklingshemmet, der informerte pappaen på foreldremøte om jentas utfordringer. Veldig greit for oss andre foreldre å vite, også når vi snakker med våre barn om denne jenta som jo ikke har samme forutsetninger som dem til å forstå at det ikke skal dyttes, klypes, raseres ting når man blir sint osv.

 

I klassen til datteren min går det en jente med downs syndrom, der fikk vi også info fra foreldrene på foreldremøte.

 

Selv har jeg et barn med et fysisk handikap, så det dukker jo opp noen hjelpemidler, fysioterapeut og ergoterapeut i skoletiden osv. Det er ingen spesielle hensyn som må tas, og barnet mitt fungerer helt fint sosialt og klarer seg helt fint uten hjelp så jeg føler ikke det er nødvendig med så mye info til de andre foreldrene. Men jeg er helt åpen om det likevel, forteller om det når det føles naturlig. Ikke på foreldremøte til hele klassen, men til foreldre som har mitt barn på besøk, foreldre til venner, ledere og instruktører på fritidsaktiviteter o.l. Det er ikke så lett å få øye på handikappet sånn med en gang, men plutselig dukker det opp noe som er umulig å mestre og da er det greit å vite hvorfor.

Anonymous poster hash: 33fb5...a31

[Anonym bruker]

Stemmer i med personen over.

Vi har en sønn som er hyperallergisk og trenger en del tilrettelegging. 

Allergi er noe mange mener er et lite problem, men i virkeligheten er det et stort og komplekst sykdomsbilde, der andre kan påføre deg dødelige reaksjoner. 

Vi har snakket på foreldremøter, Astma og allergiforbudnet har vært på møter, og vi har en åpen dialog med både barehage og foreldre. 

Folk har respondert bra på dette. 

Å jo mer info folk har, jo lettere vil de forstå og godta tilrettelegging

Lykke til

 

Anonymous poster hash: 435fc...fe1

Anonymous poster hash: 435fc...fe1