Desperat etter svar. Frontallappdemens i ung alder :(

[Anonym bruker]

Min søster har fått diagnosen Frontallappdemens i en alder av snart 41 år. Hun fikk diagnosen i høst, men har vært syk i over 4 år Jeg har lest om denne sykdommen, og vet at den er sjelden og at den rammes bare av 5% av befolkningen. Jeg vet også at det er 3 stadier av sykdommen før det er slutt. Min søster er en blanding av fase 1 og 2 nå. Hun har også fått diagnosen schizofren, men denne får hun medisiner for som virker, så dette merker vi ikke noe av så langt heldigvis.

Noen som vil dele erfaringer eller kunnskap? Hun har 3 barn, og hele familien er knust Dette er bare blodig urettferdig

 

På forhånd takk for svar

Anonymous poster hash: c316e...d7b

[Anonym bruker]

Jeg har ikke erfaringer med denne typen demens. Men anbefaler dere nærmeste å skaffe dere mye informasjon slik at dere forstår at adferden hennes ikke er henne, men sykdommen som snakker. Jo mer dere kan og forstår jo bedre rustet er dere til de ulike fasene hun kommer inn i, og kanskje også når det er riktigst å be om utvidet hjelp.

 

Men først og fremst, ta vare på hverandre, lag gode minner. Lag gjerne minnebøker til barna, men også til henne selv den dagen hun kanskje ikke er særlig godt fungerende lenger.

 

Jeg har vært pårørende til en av mine besteforeldre med demens. Det er vondt. Den vondeste perioden er kanskje når personen selv forstår at noe er galt, men ikke hva og gjerne ikke vil innrømme det heller. Når personen ikke lenger har innsikt i egen situasjon er det på en måte lettere, for da har personen det bedre... selv om de rundt gjerne lever med en stor sorg til tross for at personen lever.

 

Det finnes demensforeninger rundt omkring som dere kan kontakte. Se også om det finnes undergrupper for barn av demente, for de trenger ofte en del oppfølging, forstå sykdommen osv.

 

Stor klem til deg <3

Anonymous poster hash: 599ac...3ce

[Anonym bruker]

Uff Har ingen tips til deg, men vil bare gi deg en god klem   Livet er dønn urettferdig! Håper dere har mange gode stunder fremover, kanskje en felles ferietur til utlandet kunne være noe før hun blir for syk?

Anonymous poster hash: 5dc03...60d

[Anonym bruker]

Huff så forferdelig trist.. det var alt for ungt..

jeg jobber med demente og vet en god del om sykdommen. . Mye bra som blir skrevet her.. jeg vil også råde dere til å få mest mulig kunnskap om sykdommen. . Det gjør det litt lettere å forstå hennes adferd.. Tenker dette er ekstremt viktig for barna hennes også. . Huff nei..dette var trist å lese.. håper hun får riktig behandling.

 

Anonymous poster hash: 571e6...ef2

[Wicked witch]

Jeg anbefaler deg å sjekke om det finnes noe kommunalt demensteam eller noe lignende. Jeg jobber med demente, og vet litt om denne diagnosen, men dette er såpass vanskelig og tungt at det bør du få informasjon av de som kan det og ansikt til ansikt. Ikke på et litt useriøst nettsted som dette, hvor du ikke vet hvem som svarer. Ofte rammer denne sykdommen forholdsvis unge folk, og det gjør det veldig vanskelig for familien. Ring til kommunen eller evt. et kommunalt sykehjem for å høre om det finnes noe tilbud til pårørende. Sender en klem og varme tanker.

Endret 29. september 2014 av Wicked witch

[Anonym bruker]

Dette var fryktelig å høre. Hun har fått sykdommen i en veldig tidlig alder. Jeg vil tro at det er et ekstra apparat rundt henne og familien når hun har blitt rammet av en slik sykdom så ung? Det at hun har 3 barn er tungt. Hvor gamle er de? De burde få delta i nettverk sammen med andre barn av foreldre med demens sykdom. Hvilket tilbud som er tilgjengelig kommer an på hvor dere/de bor i landet. Hvis dere bor i Oslo er det mulig å ta kontakt på Villa Enerhaugen hvor de blant annet har samtalegruppe for barn/ungdom. Der har de også tilbud særlig rettet mot yngre rammet av demens. Men 41 år er jo spesielt tidlig..

 

Les mer om dette her: http://demensinfo.no/?page_id=5244

 

Les mer på Nasjonalforeningen: http://www.nasjonalforeningen.no/no/Demens/Kurs/

 

Kontakt demenslinjen: http://www.nasjonalforeningen.no/?template=search&query=demenslinjen (spør dem om de vet noe om helgeseminarer for familier rammet av demens eller tilbud til barn.

 

Hvis jeg hadde visst hvor dere bodde kunne jeg ha gitt mer konkrete råd, men dere vil få god veiledning på Demenslinjen!

 

Masse lykke til! Dette er tøft for hele familien, og dere må ha støtte.

 

 

Anonymous poster hash: 56514...112

[Anonym bruker]

Uff, så trist. Her står det mye om symptomer og atferd:

http://www.helseetaten.oslo.kommune.no/eldre/geriatrisk_ressurssenter/om_demens_og_alderspsykiatri/demens/demensartikler/article222717-58922.html

 

Mistenkte en gang at en litt eldre kollega hadde begynnende demens med mange slike symptomer.

Anonymous poster hash: 78a14...e04

[Leirha]

Uff så grusomt!
Har jobbet en del med pasienter med demens og frontallapdemens er jo virkelig trist

Men i så ung alder... Vet liksom hva en skal si heller.

Jeg regner med at det er testet for om det er en en arvelig form for forntallapdemens? Noen typer frontallapdemens (og demens i det heletatt) er arvelig, og da gjerne de som er tidlige.
Ikke det at det er det samme, men da far min fikk hjerneslag da han var 50 år, så ble han testet for om det var arvelig.
Og broren vår testet seg for om han hadde arvet genet.
Noe han ikke hadde.


Dette var virkelig leit, håper dere tar vare på hverandre og støtter hverandre i denne tiden.
 

[Anonym bruker]

Tusen takk for svar alle sammen Jeg har vært innom linkene å lest, og jeg har vært på biblioteket i dag. Har også vært innom helseenheten på kommunen og fylt ut en søknad om tilsynsbolig. Hun kan jo ikke bo alene lenger, og det haster veldig :/ Nå slipper hun ikke inn oss i familien lenger, og jeg tør ikke tenke på hvordan det ser ut hos henne nå som jeg ikke får hverken vasket eller ryddet. Hun trenger hjelpe til personlig hygiene også ikke minst. Kunne ramset opp i fleng her   Mitt eneste ønske er at hun får være så klar i hodet som mulig så lenge som mulig. Men jeg vet jo at det er mye å håpe på.

Hennes barn ble plassert av meg av barnevernet tidlig i 2012. Jeg sa det hele tiden at hun var syk, men ingen har hørt på meg før nå i det siste. Når hun mistet omsorgen for barna, så gikk det raskt nedover med henne, og jeg synes det er kritikkverdig av barnevernet å gjøre det på den måten dem gjorde, men det er en helt annen diskusjon. Barna står på egne ben i dag (snart 18 år og går skole, og 20 år, fast jobb) Jeg står egentlig helt fast her, og er litt tom for ord. Jeg vil ikke miste henne Men har jo allerede mistet henne For en vond og forferdelig situasjon. Uvirkelig!

Anonymous poster hash: c316e...d7b

[Anonym bruker]

 

Tusen takk for svar alle sammen Jeg har vært innom linkene å lest, og jeg har vært på biblioteket i dag. Har også vært innom helseenheten på kommunen og fylt ut en søknad om tilsynsbolig. Hun kan jo ikke bo alene lenger, og det haster veldig :/ Nå slipper hun ikke inn oss i familien lenger, og jeg tør ikke tenke på hvordan det ser ut hos henne nå som jeg ikke får hverken vasket eller ryddet. Hun trenger hjelpe til personlig hygiene også ikke minst. Kunne ramset opp i fleng her   Mitt eneste ønske er at hun får være så klar i hodet som mulig så lenge som mulig. Men jeg vet jo at det er mye å håpe på.

Hennes barn ble plassert av meg av barnevernet tidlig i 2012. Jeg sa det hele tiden at hun var syk, men ingen har hørt på meg før nå i det siste. Når hun mistet omsorgen for barna, så gikk det raskt nedover med henne, og jeg synes det er kritikkverdig av barnevernet å gjøre det på den måten dem gjorde, men det er en helt annen diskusjon. Barna står på egne ben i dag (snart 18 år og går skole, og 20 år, fast jobb) Jeg står egentlig helt fast her, og er litt tom for ord. Jeg vil ikke miste henne Men har jo allerede mistet henne For en vond og forferdelig situasjon. Uvirkelig!

 

Anonymous poster hash: c316e...d7b

 

 

Så bra du fikk søkt om tilsynsbolig i dag!

Hvis din søster har vært til spesialist - det regner jeg med hun har vært - så få gjerne denne spesialisten til å fylle ut en erklæring også om hvor alvorlig dette er. Det kan være med på å få fortgang i kommunen.

 

Kanskje dere også burde snakke med spesialisten om det å umyndiggjøre henne. Det er forferdelig sårt, men av og til så gjemmer kommunene seg bak det at en dement person nekter å ta imot hjelp. Problemet er at personen er for syk til å vurdere sin egen tilstand, og at hjelpebehovet kan være prekært selv om personen ikke vil ta imot. Da trenger heller ikke kommunen yte noe hjelp til personen. Hvis hun derimot blir umyndiggjort - mulig det er nok å få oppnevnt en verge?? - så vil den som får ansvaret for henne kunne bestemme for henne, og da kan ikke kommunen lenger la være å gi et tilbud fordi hun nekter.

Kan hende det ikke blir vanskelig i din kommune, men koble inn lege, spesialist osv. for å sikre at hun faktisk får all den hjelpen hun trenger.

 

Selv om det er vondt å snakke om så vil det jo også komme en dag hvor ikke tilsynsbolig er nok, og da bør dere også der ligge i forkant med tanke på søknader, slik at det søkes før behovet er blitt prekært.

 

Da min ene besteforelder omsider fikk sykehjemsplass, så ble det faktisk bra. Mange med demens begynner også å slite med angst fordi de ikke mestrer hverdagen, stadig er forvirret osv. Da min kjære beste.... fikk sykehjemsplass følte h*n seg mye tryggere, og det forstod vi egentlig ikke før h*n var kommet dit. Det ble faktisk en ganske godt år for alle, både for den syke og for oss rundt. Personen fikk all hjel h*n trengte døgnet rundt, var aldri alene, trengte ikke ta ansvar for ting som var blitt for vanskelig, fikk god personlig hygiene igjen fordi de passet på å hjelpe med det også. For ikke å snakke om regelmessige måltider, og alltid noen rundt seg, eller fred på rommet når det var ønsket.

 

Så selv om dere må gjennom denne prosessen med en altfor ung person, så kan også de ulike stegene i prosessen ha mye positivt med seg, om dere greier å se det.

 

Sjekk om kommunen har demensteam også, slik en av de andre nevnte.

 

Og få gjerne hjelp til deg selv også. Det er en pussig situasjon å miste noen som er i live, og det er en tung vei å gå.

 

Men få all den hjelpen som din søster trenger, og vær litt i forkant med alle søknader. Samarbeid med spesialist og leger. Og undersøk muligheten for å få oppnevnt en verge for henne og/eller umyndiggjøre henne slik at hun ikke kan nekte hjelpetiltak.

 

Klem <3

 

Anonymous poster hash: 599ac...3ce

[Snabeltann]

Jeg kjenner en som fikk dette i samme alder. Hun begynte å bli syk ved ca 40 år. Hun bodde hjemme til hun var 47-48 år. Så ble demensen "galopperende" og det ble så ille at hun måtte på hjem. Et år etterpå visste hun ikke hvem hverken barn eller mann var. Hun døde etter tre år på hjem. Hun hadde - før hun ble veldig dårlig og fikk diagnosen - flere drypp. En forferdelig historie hele greia.

[Julie Angelica:)]

Jeg kjenner en som fikk dette i samme alder. Hun begynte å bli syk ved ca 40 år. Hun bodde hjemme til hun var 47-48 år. Så ble demensen "galopperende" og det ble så ille at hun måtte på hjem. Et år etterpå visste hun ikke hvem hverken barn eller mann var. Hun døde etter tre år på hjem. Hun hadde - før hun ble veldig dårlig og fikk diagnosen - flere drypp. En forferdelig historie hele greia.

Skremmende lesning For en forferdelig sykdom Dette er så urettferdig at jeg får ikke sagt det!! Men tusen takk for svar jenter. Jeg setter utrolig pris på det Du som skrev over her, som er anonym, med langt utdypende svar, kan du sende meg en pm sånn at jeg kan ta kontakt? Jeg velger å ikke være anonym nå, så håper jeg å høre fra deg