Absenser, epilepsi og adferdsvansker... Erfaring? (langt)

[Anonym bruker]

Jeg har lenge mast på helsevesenet ift til jenta mi. I 3 år snart har jeg oppsøkt den ene etter den andre, og bare blitt avfeid.

I dag fikk vi endelig komme til en barnelege som virkelig undersøkte barnet mitt, og mener bestemt at dette mest sansynlig er epilepsi med absenser.

Har lest mye om dette i dag, og sett videoer på youtube av barn med absenser, og det er som å se jenta mi, bare at hennes anfall varer lenger, og hun blir altid aggressiv i etterkant.

Nå henvises hun til EEG med søvnregistrering, for hun er svært aktiv på nattetid med mange rariteter. Og jeg søkte jo opp det og kom over en side hvor de beskriver jenta mi til punkt og prikke på en side som omhandler autismespekterdiagnoser med epilepsi. Jenta mi har adferdsproblemer, og har ofte sinneutbrudd som ligner meltdown hos mennesker med asperger... Men hun har jo ingen andre "symptomer" som faller inn under hverken autisme eller asperger.

Hun er langt fremme utviklingsmessig, men er veldig treg med grovmotorikk. Her har hun fått påvist muskelsvinn i leggene som fører til feilstilling i ankler og tær, så hun har spesialsko og spesialsåler, og trener med fysioterapi.

 

En annen ting jeg reagerer på er når disse anfallene normalt sett oppstår.. Altså fra ca 3års alder. Jenta mi startet allerede som spedbarn, 4 mnd gammel. Det var da jeg begynte å mase på fastlege og helsestasjon, som etterhvert henviste oss til Bup. Der gikk vi i over et år uten noe vettug hjelp før de endelig, etter en stor utblåsning fra min side, gikk med på å sette opp et team av barnelege, psykologspesialist og helsesøster. Det er foretatt flere observasjoner både hjemme, på bup og i barnehage, TRAS, syn og hørselstest er gjennomført uten negative funn. Blodprøver viser lett økning av ASAT(eller hva det ALAT?Ihvertfall den som har med enzymer fra muskel og ut i blod,som jeg ble forklart). 

 

Jeg kan forstå at sinne, forvirring og synsforstyrrelsene hennes kan skyldes epilepsi, men jeg ser ikke sammenhengen med bena hennes.

 

Siden legen mener dette kan være epilepsi, kaller jeg nå episodene for anfall...

Jentas anfall foregår på flere måter:

 

-Faller ut av situasjonen, blir helt fjern i blikket og er ikke kontaktbar. Sitter/står helt rolig, med lett svaiende hode(fra side til side, så vidt det er). Dette kan vare fra 10sekunder til nærmere et minutt, så våkner hun liksom opp igjen, og fortsetter med det hun holdt på med. Men hun er aggressiv mot oss om vi prøver å prate med henne en god stund etterpå. Dette skjer ofte, flere ganger om dagen. Hun legger hodet som oftest på skrå, mot venstre, når disse anfallene kommer.

 

-Hun får noen sinneutbrudd som varer nærmere 40 minutter hver gang. Her blir hun angripende og forsøker å sparke,slå,bite,klore og klype. Blir hun holdt fast, eskalerer det og hun roper ut stygge ord og ser utrolig aggressiv ut i ansiktet, både med blikket sitt og med stramme lepper,nesten som en hund som flekker tenner(hvis jeg skal sammenligne med noe). Dette varer like lenge uavhengig av om jeg prøver å roe ved å være der, stryke på henne, si beroligende ord... Eller om jeg holder henne fast for at hun ikke skal få skadet seg selv eller andre. 

Etter disse anfallene, sovner hun, eller hun blir helt fra seg og gråter sårt og klamrer seg fast til meg.

Det virker ikke som hun husker noe av disse anfallene etterpå, men er tydelig sliten resten av dagen.

 

-Mellom 00 og 01 på natten(hver eneste natt ja) begynner hun å gå i søvne. Da går hun enten inn på badet eller i gangen og tømmer skuffer og skap. Tingene tar hun så med seg inn i min seng. Jeg har stått å sett på henne en gang hun holdt på, og hun ser jo helt zombie ut der hun går. En gang forsøkte jeg å forsiktig leie henne tilbake i seng. Det resulterte i redselshyl og en natt med aggressjon og null søvn på noen av oss...

De nettene hun ikke tømmer skapene, kommer hun inn i min seng. Der ligger hun veldig urolig og hvisker sint. Hun hvisker ord som "nei,gå vekk, jeg vil ikke". Hun kaster seg rundt i søvne. Ofte snur hun seg helt brått og slår til meg med all sin kraft mens hun roper "slutt". Ene gangen skvatt jeg sånn, at jeg i ren refleks spurte med irritasjon i stemmen "Hvorfor i all verden slår du meg?". Da kvakk hun til og begynte å gråte...

 

Hun har ofte mareritt om en dame hun mener slår en annen gutt,og er veldig redd for denne dama. Beskrivelsen av dama og/eller gutten er ikke gjenkjennbar hverken for meg, pappaen eller de ansatte i barnehagen, så det er trolig ikke en reell hendelse, hvilket tilsier at hun enten har en fæl fantasi, eller hallusinerer.

Bup sier jeg likevel skal møte henne med trøst og berolige henne, da følelsene hennes uansett er veldig reelle for henne, så jeg gjør jo selvsagt det.

 

 

Hun er veldig var på alt fra andres følelser til temperatur på vaskevann og mat, til lukt. Hun klager ofte over vondt i magen, uten at fastlege finner noe der. Hun lager ofte klikkelyder med tunga og kan brått sitte å blunke ekstremt fort i noen sekunder.

Om noen slår seg eller er lei seg, tar hun det inn på seg og blir veldig lei seg selv, og har en enorm empati ovenfor de hun er glad i, store som små.

 

Jeg føler selv, og pappaen og barnehagen er enige, at mye stemmer overens med det jeg leste i den ene artikkelen.

( http://akershus.autismeforeningen.no/fokus/2012/289-epilepsi )

Markerer med rødt det som passer jenta mi.

 

– Perioder med forvirring
– "Rar" adferd – repeterende, formålsløs vandring, plukking
– Fjernheter, stirring, mister tråden faglig og sosialt 
- Sliten, selv om han eller hun har normale soverutiner
– Variable prestasjoner og variable dager"

Andre kilder nevner følgende:

– Vansker med minnefunksjoner
- Stagnasjon eller tilbakegang i utvikling (for eksempel språklig)
- Blunking med øynene, smatting eller dreining av hodet/øynene bakover eller til siden 
- Syns- eller høreforstyrrelser, magesmerter, kvalme, spyttflod og svette 

 

Jeg klarer ikke helt å slå meg til ro med at vi bare "skal henvises til EEG". Vi må jo selvsagt det... Men hadde vært fint å høre fra noen med lignende erfaring... Hva har vi i vente? Er det hjelp å få til så små barn? 

Hilsen søvnløs og bekymret mamma...

Anonymous poster hash: 542d4...181

[Anonym bruker]

Jeg har kun erfaring med epilepsi ( på voksne) og anfallene høres veldig ut som det. Mange tror at epilepsi innebærer risting og fråding, min erfaring er at disse er selvsagt mer tydelige, men at vel så mange har disse "falle ut" anfallene. Fjernt blikk, evt små bevegelser eller endret pustemønster.

Felles er at de er utmattende for personen det gjelder.

 

Eeg er en start. Men råder deg til å lese deg opp og stå på! Krev! Ikke spør.

Lykke til!

 

Anonymous poster hash: a19dc...738

[Kliko]

Kjempe viktig at dere fortsetter utredningen! Det høres veldig ut som absenser, og du bør jo også vite at absenser kan utvikle seg til GTK (kraftig annfall, regner med at du har lest om det). Om hun får et GTK anfall så ringer du 113. Hvis jenta de går lenge uten oksygen kan hun blir hjerneskada. Det samme gjelder om hun får serieanfall, mange absenser rett etter hverandre, kan gi skade på hjernen.

 

Jeg syns du skal, etter EEG, få en henvisning til sse (trenger virkelig ikke å vente heller. .) Der kan de sine saker! De vil sette på elektroder på hode hennes og sjekke med sikkerhet om det er epilepsi og kunne starte opp med medisiner og veiledning.

 

Bare å sende pm om du lurer på noe mer, men ikke gi opp kampen! Har en del info om epilepsi og egentlig asbergers også, men må på jobb..!

[Anonym bruker]

Be om å bli sendt til sse- statens senter for epilepsi

 

Anonymous poster hash: d59d6...44f

[Anonym bruker]

Tusen takk for svar!

Egentlig bare vondt at dere "bekrefter" at det kan stemme, men samtidig en merkverdig form av god følelse for å være litt nærmere en konklusjon og forhåpentligvis mer hjelp til jenta mi.

 

Jeg har en tidligere kamerat med veldig kraftig epilepsi som har vært på et senter i Oslo for utredning. Han har fått operert inn noe i hodet med noe "maskin" som går nedover mot brystkassen. Han har et "armbånd " som han fører opp mot denne maskinen om han merker at et anfall er på vei. Da kan han stoppe anfallet.

 

Vurderer å prate med han,men samtidig ønsker jeg ikke å få han til å føle noe vondt.

 

Selvsagt ringer jeg ambulanse om det kommer et kraftig anfall...

 

Jeg har filmet jenta mi under noen av hennes episoder. Fordi jeg slet med å bli trodd, så ville jeg ha det som "bevis". Men da visste jeg jo ikke at det kunne dreie seg om epilepsi.

I går så jeg på andre barns anfall, og så på filmene av jenta mi. Det er skremmende likt.

Så detaljer av hvordan det starter her... Hun får et "dødt" blikk pg begynner å sleike seg rundt munn,og lage bevegelse med munnen som om hun samler spytter i munn liksom. Dårlig forklart kanskje, men jeg vet ikke åssen jeg skal forklare det ellers.

 

Kommer hun til å trenge medisiner?

Har disse aktivitetene hennes på natta noe med epilepsi å gjøre? Hva med disse aggresjonsanfallene med vold?

 

Hi

 

Anonymous poster hash: 542d4...181

[Roheryn]

Jeg har absenceepilepsi, har hatt det hele livet men fikk ikke diagnosen før ca 7 års alder.

 

Absence-anfallene du beskriver kjenner jeg godt igjen, selv har jeg en tendens til å repetere siste stavelse eller siste bevegelse, f.eks. svaie med hodet eller løfte hånda opp og ned, eller si "duttduttduttduttdutt" eller noe. Selv ble jeg ikke veldig agressiv etter anfall, men når jeg "våkner" husker jeg ingenting og i et lite øyeblikk går jeg igjennom en sånn akikkelig "morragretten"-fase mens jeg henter meg inn og forsøker å kartlegge hvor jeg er og hva jeg holdt på med eller snakket om. At et barn med litt temperament kan bli agressivt i etterkant er for meg helt forståelig - det er tross alt ganske frustrerende at noen helt uten videre bare restarter hjernen din uten å lagre det du holdt på med så du må starte helt på nytt...

 

Hva angår resten av problematikken så er det visstnok vanlig med kombinasjonen absenceepilepsi og autismespekterproblematikk. Det ble nevnt under utredning av min eks-stedatter, som har sterk adhd og en udefinert autismespekterproblematikk. Jeg har også hørt nevnt sånne raserianfall i forbindelse med epilepsi, men det har jeg ingen erfaring med selv.

 

For min del er epilepsien nå i voksen alder godt regulert, jeg har vært anfallfri (pga medisin) i snart ti år, kjører bil og lever helt normalt. Så epilepsi er ikke nødvendigvis så skummelt som det høres ut :-)

 

lykke til!

Endret 19. september 2014 av Roheryn

[Roheryn]

...og forresten: jeg har aldri hatt grand mal/krampeanfall. Man kan ha begge deler, men man kan også fint bare ha absencer.

 

Om det med uro på natta så skal jeg ikke være for bastant, men jeg mener å ha hørt eller lest noe om det også i forbindelse med epilepsi.

 

Og i forhold til medisiner så finnes det mye bra nå, jeg går på en type som heter lamictal og er kjempefornøyd. Jeg er fri for bivirkninger, det er en mild medisin i forhold til mange andre typer. Og for din datter er det kanskje verd å ha i bakhodet at den også brukes på bipolare, fordi den som en bivirkning kan virke stabiliserende på humøret... jeg vet dog ikke om den brukes på barn.

[Anonym bruker]

...og forresten: jeg har aldri hatt grand mal/krampeanfall. Man kan ha begge deler, men man kan også fint bare ha absencer.

 

Om det med uro på natta så skal jeg ikke være for bastant, men jeg mener å ha hørt eller lest noe om det også i forbindelse med epilepsi.

 

Og i forhold til medisiner så finnes det mye bra nå, jeg går på en type som heter lamictal og er kjempefornøyd. Jeg er fri for bivirkninger, det er en mild medisin i forhold til mange andre typer. Og for din datter er det kanskje verd å ha i bakhodet at den også brukes på bipolare, fordi den som en bivirkning kan virke stabiliserende på humøret... jeg vet dog ikke om den brukes på barn.

Tusen takk for svar og for at du deler din erfaring :-)

Det var da jeg beskrev de nattlige aktivitetene og det aggressive uttrykket hun får at legen reagerte,så det er jo tydeligvis sammenheng.

Vi får bare få startet utredning nå,og må hun ha medisiner,så må hun det.

Jeg har brukt lamictal selv som stemningsstabiliserende,så den medisinen har jeg kjennskap til.

Jeg har gått igjennom videoene jeg har av henne,og legger merke til et par ting.

Det starter med at blikket ser "dødt" ut,så begynner hun å slikke seg rundt munn og gjør noen bevegelser med munnen,som om hun samler spyttet for å svelge. Så ser hun helt apatisk ut en liten stund mens hodet har små bevegelser/rykninger. Og så plutselig er hun til stede igjen.

Filmet under middag en gang, og under hele måltidet skjer dette 3 ganger.

 

Nå kommer jeg til å stirre på jenta mi mye fremover... Jeg tror jeg vil vise videoen til de ansatte i barnehagen også,så de vet hva de skal se etter.

Men hva bør vi gjøre/ikke gjøre under og etter slike anfall?

 

Hi

 

 

 

Anonymous poster hash: 542d4...181

[Anonym bruker]

Jeg har både absenser og GTK-anfall når jeg ikke er medisinert, men ville uansett bare si at alt du opplever er helt normalt. Og ja, er det epilepsi må hun få medisiner. Det vil jo gjøre hele hverdagen hennes hundre ganger bedre hvis hun slipper anfall, man blir kjempetrøtt av dem.

 

Så bare slapp av, mest sannsynlig får de med seg det meste på EEGen, så ta en god prat med nevrologen og få svar på alt du lurer på.

Anonymous poster hash: d691d...ea4

[Anonym bruker]

Etter absenser er det ikke så mye å gjøre annet enn å la henne få fred så hun ikke blir helt gåen i hodet, ved de kraftigste anfallene er det bare å la henne sove etterpå. Det er omtrent umulig å fungere skikkelig etter et anfall.

 

Ang. lamictal har jeg også prøvd dette, men det var så lykkepille at jeg omtrent ble rusa. Prøvd tegretol, sov konstant på dem. Nå går jeg på keppra, og fungerer helt normalt. Var litt trøtt på disse og i starten, men det var til å leve med ifht. tegretol.

 

Dere må kanskje prøve en god del før dere finner rette typen..

Anonymous poster hash: d691d...ea4

[Anonym bruker]

Jeg jobber og har jobbet i 23 år med barn med spesielle behov. Det du beskriver kan være så mangt, autismespekteret er bredt og har "1000 fjes", men det kan virke som at hun hører til i kategorien.

 

Synd dere ikke har blitt hørt tidligere, kjent problemstilling. Datteren din er fortsatt liten, så hvis utredningen viser noe vil hun ha god hjelp av opplegget som blir laget rundt henne.

 

Aggresjon i etterkant av anfall er vanlig, hun er nok ikke ute av anfallet i disse periodene siden hun på en måte ikke er kontaktbar.

Medisinering må prøves ut for å finne rett type og dosering. Dere kan oppleve forverring av anfall i denne perioden, men forhåpentligvis finner de rett medikament fort. EEG og observasjoner av anfall vil si noe om hvor i hjernen anfallet utløses osv.

 

Problemene med bena er også kjent for meg da flere innenfor autismespekteret bruker musklene på en annen måte enn normalt. Noen må bruke skinner over tid for å hindre feilstillinger osv.

 

Masse lykke til med jenta deres. Og dere vil også ha rett på avlastning dersom hennes natturo vedvarer eller eskalerer.

Dette går nok bra bare alt faller på plass :-)

 

Anonymous poster hash: 207b2...577

[Roheryn]

 

...og forresten: jeg har aldri hatt grand mal/krampeanfall. Man kan ha begge deler, men man kan også fint bare ha absencer.

 

Om det med uro på natta så skal jeg ikke være for bastant, men jeg mener å ha hørt eller lest noe om det også i forbindelse med epilepsi.

 

Og i forhold til medisiner så finnes det mye bra nå, jeg går på en type som heter lamictal og er kjempefornøyd. Jeg er fri for bivirkninger, det er en mild medisin i forhold til mange andre typer. Og for din datter er det kanskje verd å ha i bakhodet at den også brukes på bipolare, fordi den som en bivirkning kan virke stabiliserende på humøret... jeg vet dog ikke om den brukes på barn.

Tusen takk for svar og for at du deler din erfaring :-)

Det var da jeg beskrev de nattlige aktivitetene og det aggressive uttrykket hun får at legen reagerte,så det er jo tydeligvis sammenheng.

Vi får bare få startet utredning nå,og må hun ha medisiner,så må hun det.

Jeg har brukt lamictal selv som stemningsstabiliserende,så den medisinen har jeg kjennskap til.

Jeg har gått igjennom videoene jeg har av henne,og legger merke til et par ting.

Det starter med at blikket ser "dødt" ut,så begynner hun å slikke seg rundt munn og gjør noen bevegelser med munnen,som om hun samler spyttet for å svelge. Så ser hun helt apatisk ut en liten stund mens hodet har små bevegelser/rykninger. Og så plutselig er hun til stede igjen.

Filmet under middag en gang, og under hele måltidet skjer dette 3 ganger.

 

Nå kommer jeg til å stirre på jenta mi mye fremover... Jeg tror jeg vil vise videoen til de ansatte i barnehagen også,så de vet hva de skal se etter.

Men hva bør vi gjøre/ikke gjøre under og etter slike anfall?

 

Hi

 

 

 

Anonymous poster hash: 542d4...181

Ved absenceanfall er det egentlig ikke så mye å gjøre annet enn å gi henne tid til å hente seg inn etterpå. Det er på ingen måte vondt eller ubehagelig under anfallet, men man er som sagt ganske desorientert rett etterpå. Og som andre her nevnte - man kan bli ganske trøtt og sliten. Kanskje kan det fungere å foreslå å bytte til en roligere aktivitet når hun "våkner", så slipper hun å nøste opp i hva hun drev med samtidig som hun får litt mer ro.

 

En annen ting å tenke på er at endel ting forverrer og fremprovoserer anfall. Blinkende lys er fy-fy for epileptikere, og da er det voktig å huske at tv- og pc-skjermbilder består av nettopp blinkende lys... jeg merker selv med medisin at veldig "kaotiske" filmer med mye flash og bilder som skifter kjapt er fryktelig slitsomt. Og gamle klump-pcskjermer er døden... Samme med lysrør som er i ferd med å gå og dermed blinker litt, eller når man kjører bil i mørket med gatelys som fyker forbi.

 

Ellers ble jeg mye verre av stress og lite søvn, så et regelmessig liv er tingen.