Finnes det noen her med barn som har Cri Du Chat syndrom?

[Tonje:)]

Vi fikk vite at jenta vår har en kromosomfeil da hun var to uker gammel. Veldig sjeldent og heter Cri Du Chat Syndrom (Katteskrik syndrom). Jeg vet det er ca ett barn i året som blir fløt med dette, så skjeldent er det. Jeg undres på om jeg klarer å finne noen som også har barn med dette syndromet!

[Tonje:)]

[Vigdis82]

Hei

 

Min datter har ikke det samme syndromet som ditt barn,men har et sjeldent syndrom som heter rubinstein taybi syndrom. Ser de skal ha kurs sammen på frambu. Skal dere også dit?

[Vigdis82]

Hei

 

Min datter har ikke det samme syndromet som ditt barn,men har et sjeldent syndrom som heter rubinstein taybi syndrom. Ser de skal ha kurs sammen på frambu. Skal dere også dit?