Noen andre med erfaringer om vsd og nesesonde?

[Bilderamme]

Gutten min er 6 mnd og født med vsd og asd. de tenkte først at disse ville lukke seg spontant. Da de ikke gjorde dette, og gutten min ble plaget (mye urolig, gråt mye, spiseproblematikk ect) samt at hullene ble større startet vi opp med Captopril og Diural- behandling. Han ble straks mer fornøyd etter dette og gikk også opp en percentil i vekt(!) 

I det siste har han stadig begynt å spise mindre, (vært nede i 150ml morsmelk beriket med nan i døgnet). Fikk derfor lagt ned nesesonde sist uke. De sier også at disse spiseproblemene ikke trenger å henge sammen med hjertet. Han blir veldig fort sliten ved anstrengelse, og har Store problemer med å falle til ro.

 

Andre som har erfaringer med dette? Ble så frustrert av å ikke vite.. Hva annet kan det være som plager lille gutten.. Hvordan skal jeg gå frem for å ikke virke overdrivende og overhysterisk ovenfor barnelegene, som mener vi skal ha "is i magen"? 

 

 

 

 

[Nattinatta]

Gutten min er 6 mnd og født med vsd og asd. de tenkte først at disse ville lukke seg spontant. Da de ikke gjorde dette, og gutten min ble plaget (mye urolig, gråt mye, spiseproblematikk ect) samt at hullene ble større startet vi opp med Captopril og Diural- behandling. Han ble straks mer fornøyd etter dette og gikk også opp en percentil i vekt(!) 

I det siste har han stadig begynt å spise mindre, (vært nede i 150ml morsmelk beriket med nan i døgnet). Fikk derfor lagt ned nesesonde sist uke. De sier også at disse spiseproblemene ikke trenger å henge sammen med hjertet. Han blir veldig fort sliten ved anstrengelse, og har Store problemer med å falle til ro.

 

Andre som har erfaringer med dette? Ble så frustrert av å ikke vite.. Hva annet kan det være som plager lille gutten.. Hvordan skal jeg gå frem for å ikke virke overdrivende og overhysterisk ovenfor barnelegene, som mener vi skal ha "is i magen"? 

Hei.

Lenge siden du skrev innlegget, men jeg lurte på hvordan det har gått med dere?

Jeg har en jente født  mai14 og er født med avsd. Hun ble hjerteoperert nesten 3 mnd gammel.

[Bilderamme]

Hei! Her er det egentlig litt på stedet hvil.. Han har fortsatt nesesonde, venter nå på knapp i april.. han har problemer med å få i seg nok mat, og blir fort sliten.. Orker bare å være i bhg 2 t pr dag, før han blir totalt utslitt og sover/gråter resten av dagen. Bruker fortsatt medisinene, og hullene er egentlig uforandret.. Fortsatt ingen operasjon, og legene mener at det ser ok ut.. Men mammahjertet gråter litt iblandt..:/ Hva med dere? hvordan har det gått etter operasjonen?

[frk.laxdal]

Hei

Jeg fikk en jente med avsd i februar. Venter på operasjon. Her går det også i nesesonde. Hun orker ikke spise alt hun trenger og blir fort sliten.

Vi fikk beskjed om at ernæringsproblemer ofte var det største problemet med hjertebarn. Både at de ikke orket, har høy forbrenning og at de hadde nedsatt matlyst.

Hvordan går det med dere?