Noen som har polinevropati her?

[Anonym bruker]

Min mor har det, og blir stadig verre:( Hun har ikke smerter, men hun har lite følelser i ben, mister muskler, ustå (må ha skinner for å gå skikkelig) osv. 

 

 

Er det noen her som har noen "mirakelkur"? Jeg vet at medisiner gjerne ikke fungerer. Men er det noe forebyggende som gjør at hun ikke bli verre? 

 

 

 

Noen som har peiling? 

Anonymous poster hash: 14135...ce9

[Anonym bruker]

Noen har noe effekt av å kjøre på med større doser riktige fettsyrer, B-vitaminer m.m.

Men da bør man gjøre dette i samarbeid med noen som virkelig kan dette, helst en lege som er virkelig dyktig i ernæring, og som gjerne har erfaring fra ortomolekylærmedisin.

Hun bør også undersøkes for eventuelle mangler, da enkelte mangler kan gi samme bilde som polynevropati, uten at det egentlig er det.

 

Ellers så er det viktig med veiledet trening slik at hun opprettholder den funksjonen hun fremdeles har i best mulig grad. Har sett personer bli bedre etter at de begynte å trene regelmessig hos fysioterapeut. Treningen må fortsette livet ut og hele tiden opprettholdes.

 

Jeg ville oppsøkt f.eks. dr Øverbye i Arendal, dr Flytlie i Danmark (han er av og til i Norge også), for å få god hjelp. Det finnes andre også, så sjekk litt rundt.

Anonymous poster hash: e5167...bc2

[Anonym bruker]

Tusen takk for svar!  

 

Hi

Anonymous poster hash: 14135...ce9

[Anonym bruker]

Hvorfor har hun polynevropati i utgangspunktet? Det vil jo ha ekstremt mye å si for hva som er mulig å gjøre. 

Anonymous poster hash: d1d5e...756

[Anonym bruker]

Jeg har det, jeg er i slutten av 20-årene. Fikk diagnosen for ti år siden. Mitt største problem er store smerter, der hjelper antiepileptika som tar nevropatiske smerter. Sliter mye med at jeg har dårlig koordinasjon og snubler/slår borti ting/faller lett. Mister glass mange ganger. 

 

Har ikke følelse i bena og hendene, samt noen andre steder på kroppen. Det som er viktig er å ikke sitte med bena i kors, ikke ha på stramme sokker/hansker eller noe annet som strammer forskjellige steder. Jeg er livredd for å havne i rullestol og prøver å trene, men sliter med at det blir press på nervene pga væskeopphopning. Har også mye betennelser i ledd. 

 

Det er kun vedlikeholdstrening og å trene balansen som kan hjelpe. Jeg følte livet datt i grus da jeg fikk diagnosen, men prøver å ikke bli verre ved å tenke nøye gjennom hvordan jeg sitter, ligger etc. 

 

Prøv forresten gode madrasser, gjerne memoryfoam, som ikke er så kald som tempur. Sover jeg borte så blir jeg nummen ved hoftene og lårene fordi det blir for hardt. 

Anonymous poster hash: 39b2e...c98

[Anonym bruker]

uff! Dette er en grusom sykdom altså!

 

Mamma har ingen smerter, men kan dovne bort i hender og bein. Prikkende følelse noen ganger, også blir hun hoven i beina om hun går mye. Hun går med skinner for å kunne gå ordentlig, og har fryktelig dårlig balanse. Noen dager sliter hun med å skru opp en melkekartong, mens andre dager går det bra. De finner ikke ut hvorfor hun har fått det, men de tror det er arvelig. Eneste vi kan komme på er at hun har hatt lavt stoffskifte en stund, før det ble oppdaget. Nå har hun begynt på medisin for det.  Hun skal nå utredes for beinkreft også da hun brister ribbein bare av å hoste/le skikkelig osv. Denne sykdommen spiser opp musklene hennes også, så hun har kjempetynne legger, og begynner å få veldi smale hender. 

 

Hun har prøvd en slags "cellegift" som de mente kunne ta knekken på det, men den gang ei. Hun går nå på ldn medisin. En medisin som ikke er "lovlig" i Norge enda. Men mange med MS sverger til den. Usikker på om hun har merket noe bedring egentlig. Hun har kanskje fått litt mere energi da. 

 

Ellers er hun en livsglad dame på 47år, og som det er fart i (når hun har på skinner) Hun sliter veldig med gå i trapper, så de har begynt å se seg litt etter en bolig med alt på et plan. 

 

Har nå begynt med styrketrening (manualer som hu trener armene med)  Ellers går hun ganske mye på kjøpesenter ol. (får inn litt bevegelser der også) 

 

 

Hi

 

 

 

 

Anonymous poster hash: 14135...ce9

[Anonym bruker]

 

uff! Dette er en grusom sykdom altså!

 

Mamma har ingen smerter, men kan dovne bort i hender og bein. Prikkende følelse noen ganger, også blir hun hoven i beina om hun går mye. Hun går med skinner for å kunne gå ordentlig, og har fryktelig dårlig balanse. Noen dager sliter hun med å skru opp en melkekartong, mens andre dager går det bra. De finner ikke ut hvorfor hun har fått det, men de tror det er arvelig. Eneste vi kan komme på er at hun har hatt lavt stoffskifte en stund, før det ble oppdaget. Nå har hun begynt på medisin for det.  Hun skal nå utredes for beinkreft også da hun brister ribbein bare av å hoste/le skikkelig osv. Denne sykdommen spiser opp musklene hennes også, så hun har kjempetynne legger, og begynner å få veldi smale hender. 

 

Hun har prøvd en slags "cellegift" som de mente kunne ta knekken på det, men den gang ei. Hun går nå på ldn medisin. En medisin som ikke er "lovlig" i Norge enda. Men mange med MS sverger til den. Usikker på om hun har merket noe bedring egentlig. Hun har kanskje fått litt mere energi da. 

 

Ellers er hun en livsglad dame på 47år, og som det er fart i (når hun har på skinner) Hun sliter veldig med gå i trapper, så de har begynt å se seg litt etter en bolig med alt på et plan. 

 

Har nå begynt med styrketrening (manualer som hu trener armene med)  Ellers går hun ganske mye på kjøpesenter ol. (får inn litt bevegelser der også) 

 

 

Hi

 

 

 

 

 

Anonymous poster hash: 14135...ce9

 

 

Oi, dette er som å lese om faren min, han har diabetes i tillegg, men ikke fått noen annen diagnose enn "muskelsvinn" på beina (og resten av kroppen). Han er bare skinn og bein. Vi leser og leser for å finne ut hva som er galt, og dette jeg leser her stemmer jo helt overens med hvordan han har det. Han er så dårlig at han ikke klarer å gå lenger, sitter i rullestol.

 

Har dere som kan noe om dette forklare litt mer? Noe jeg må vite ? jeg googler som søren her..

 

Anonymous poster hash: b36a9...709

[Anonym bruker]

Det kan jo være både ME, nevropati og benkreft pappan din har da. Vanskelig å vite :/ De sier jo at nevropati er "lillebroren" til ME :/

 

hi

Anonymous poster hash: 14135...ce9

[Gjest deterbaremeg:):)]

Anbefaler dere å be om henvisning til nevrolog. Gjerne innleggelse på nevrologisk sengepost. Be om nevrografi/EMG, MR, full nevrologisk status.

[Anonym bruker]

Ja, min mor har vært igjennom alt det der. Men det er ingenting å gjøre. Hun har fått diagnosen. Men ingen medisin hjelper  

 

Hi

Anonymous poster hash: 14135...ce9

[Anonym bruker]

 

 

uff! Dette er en grusom sykdom altså!

 

Mamma har ingen smerter, men kan dovne bort i hender og bein. Prikkende følelse noen ganger, også blir hun hoven i beina om hun går mye. Hun går med skinner for å kunne gå ordentlig, og har fryktelig dårlig balanse. Noen dager sliter hun med å skru opp en melkekartong, mens andre dager går det bra. De finner ikke ut hvorfor hun har fått det, men de tror det er arvelig. Eneste vi kan komme på er at hun har hatt lavt stoffskifte en stund, før det ble oppdaget. Nå har hun begynt på medisin for det.  Hun skal nå utredes for beinkreft også da hun brister ribbein bare av å hoste/le skikkelig osv. Denne sykdommen spiser opp musklene hennes også, så hun har kjempetynne legger, og begynner å få veldi smale hender. 

 

Hun har prøvd en slags "cellegift" som de mente kunne ta knekken på det, men den gang ei. Hun går nå på ldn medisin. En medisin som ikke er "lovlig" i Norge enda. Men mange med MS sverger til den. Usikker på om hun har merket noe bedring egentlig. Hun har kanskje fått litt mere energi da. 

 

Ellers er hun en livsglad dame på 47år, og som det er fart i (når hun har på skinner) Hun sliter veldig med gå i trapper, så de har begynt å se seg litt etter en bolig med alt på et plan. 

 

Har nå begynt med styrketrening (manualer som hu trener armene med)  Ellers går hun ganske mye på kjøpesenter ol. (får inn litt bevegelser der også) 

 

 

Hi

 

 

 

 

 

Anonymous poster hash: 14135...ce9

 

 

Oi, dette er som å lese om faren min, han har diabetes i tillegg, men ikke fått noen annen diagnose enn "muskelsvinn" på beina (og resten av kroppen). Han er bare skinn og bein. Vi leser og leser for å finne ut hva som er galt, og dette jeg leser her stemmer jo helt overens med hvordan han har det. Han er så dårlig at han ikke klarer å gå lenger, sitter i rullestol.

 

Har dere som kan noe om dette forklare litt mer? Noe jeg må vite ? jeg googler som søren her..

 

Anonymous poster hash: b36a9...709

 

 

Du kan lese en del her http://nhi.no/sykdommer/hjerne-nervesystem/nervebetennelser/polynevropati-2453.html

 

(Jeg som svarte over som var i 20-årene.)

 

Hos oss er det arvelig, og virker som det slår ut hardere og hardere for hver generasjon. Man tester det ved hjelp av strøm i armer og ben hos nevrolog. (Nerveimpulser) 

 

Den typen vi har viser seg gjennom en genfeil, så med en blodprøve fikk jeg bekreftet sykdommen min. Da symptomene mine startet fryktet legen MS (jeg var så ung så hadde ikke helt fått med meg hva de andre i familien led av, dessuten var det forskjellig fra hver person så jeg visste ikke selv av vi hadde denne sykdommen alle mann). 

 

Legen min er også redd for at det skal slå ut i ME etter noen år, har hatt noen perioder innimellom hvor jeg nesten har vært sengeliggende, perioder som har vart 2-3 måneder. Blir sterkt påvirket av temperatur og vær, i kaldt vær blir jeg stiv og får veldig vonde fingre og ben, i varmt vær hovner jeg opp og får væskeansamlinger som gjør at det er vondt å bøye fingrene mine.

 

Anonymous poster hash: 39b2e...c98

[Gjest deterbaremeg:):)]

Ja, min mor har vært igjennom alt det der. Men det er ingenting å gjøre. Hun har fått diagnosen. Men ingen medisin hjelper   Hi Anonymous poster hash: 14135...ce9

Men fant dem ingen grunnsykdom? Polynevropati kommer ikke av seg selv. Be om en second opinion ved et annet sykehus?

[Anonym bruker]

Ingen grunnsykdom nei. De mener det er arvelig. 

 

Hi

Anonymous poster hash: 14135...ce9

[Anonym bruker]

Polynevropati er jo bare et begrep for at man har "nerveproblemer" i flere nerver. Poly-mange, nevropati - skade/sykdom i nervene. 

 

De vanligste grunnene er diabetes, medisiner (senskade etter cellegift, blant annet), som følge av kreft, mangel på B-vitaminer, og arvelige sykdommer, men det kan også komme uten at man noen gang finner årsaken (idiopatisk).

 

Ofte er det desverre ikke så mye å gjøre med det, bare hindre at det utvikler seg videre - og det er jo vanskelig når man ikke vet hva det skyldes, i mange tilfeller.

Dere har rett på second opinion. Har dere fått genetisk veiledning (er vel kanskje mest aktuelt når man vet hva det er, eller har familiehistorikk)? Er det noen i familien som har hatt det/har det?

 

Her er en god og sikker kilde, http://www.uptodate.com/contents/search?search=polyneuropathy+adult&sp=0&searchType=0&source=USER_INPUT&searchControl=TOP_PULLDOWN&searchOffset=&autoComplete=true 

; men den er skrevet for medisinere og kan være vanskelig å forstå....

 

Lykke til!

 

 

Anonymous poster hash: d1d5e...756