Wilsons sykdom - noen med erfaring?

[Anonym bruker]

Jeg er under utredning nå og hadde satt pris på om noen kunne svare

 

Tok det lang tid før de fant ut hva som feilte deg?

Hvilke symptomer hadde du?

Hvilken behandling fikk du?

Tok det lang tid fra du begynte behandling til du følte deg bedre?

 

Hvordan er det å leve med?

 

Takk til de som svarer

Anonymous poster hash: 81abf...4f9

[Anonym bruker]

*dytt*

Anonymous poster hash: 81abf...4f9

[Anonym bruker]

*dytt igjen*

Anonymous poster hash: 81abf...4f9

[Anonym bruker]

*dytt-dytt*

 

Ingen som kjenner noen med det heller?

Anonymous poster hash: 81abf...4f9

[Anonym bruker]

Er 1 av 30 000 som har det da, så med mindre vi er 30 000 + som henger her inne er det kanskje ikke så sannsynlig at noen ser innlegget ditt og kan svare

Anonymous poster hash: 37c79...f83

[Anonym bruker]

http://www.wilsonssykdom.com/60246228

 

I følge den siden her er det kanskje 16 + mennesker i Norge som har sykdommen, så tror heller jeg ville prøvd å finne noen der

Anonymous poster hash: 37c79...f83

[Anonym bruker]

Jeg har lest tallene, og de sier også at det trolig er mange som ikke har fått diagnosen. Etter tallene skal det jo være ca 150 som har diagnosen, og 16 diagnostiserte var i 2007 - diagnosemetodene er blitt bedre siste årene.

 

Jeg kontakter de som står bak linken hvis jeg får diagnosen, men nå vet jeg ikke om det er det jeg har.

 

Her inne er det jo mange som har sjeldne diagnoser, og folk har jo gjerne familie, venner og bekjente.... så helt urimelig å håpe å treffe noen som har noe erfaring her er det ikke. Verdt et forsøk

Anonymous poster hash: 81abf...4f9

[RuneK]

Hei.

Jeg fant denne nettsiden i dag. Min ektefelle har sykdommen, og fikk diagnosen for 3 1/2 år siden. Hun ble mer syk av behandlingen enn hun var før diagnosen ble avklart. Nå er hun blitt noe bedre, men det er ennå svært lang vei tilbake før hun kan regnes som "frisk". Kobbernivå er nede på godt nivå, men ellers så er hun i svært dårlig forfatning. Det være syn, spytt, matlyst, evne til å gå og å tale. Har også negative tanker mht psyke.

 

Dersom du har mer konkrete spørsmål så vil det være letter å gi tilbakemelding.

 

Rune K

[Anonym bruker]

Jeg ble faktisk utredet for det på Rikshospitalet for noen år siden, men jeg hadde ikke diagnosen.

 

Anonymous poster hash: 1f5f5...ede

[Anonym bruker]

Hei.

Jeg fant denne nettsiden i dag. Min ektefelle har sykdommen, og fikk diagnosen for 3 1/2 år siden. Hun ble mer syk av behandlingen enn hun var før diagnosen ble avklart. Nå er hun blitt noe bedre, men det er ennå svært lang vei tilbake før hun kan regnes som "frisk". Kobbernivå er nede på godt nivå, men ellers så er hun i svært dårlig forfatning. Det være syn, spytt, matlyst, evne til å gå og å tale. Har også negative tanker mht psyke.

 

Dersom du har mer konkrete spørsmål så vil det være letter å gi tilbakemelding.

 

Rune K

 

Takk for svar! Hadde gitt opp å få noe svar på denne tråden.

 

Hvordan fikk din kone diagnosen? Ev. hvilket sykehus/lege? Har dere funnet noen som er gode på diagnostisering og behandling av dette?

Min erfaring er at det er vanskelig å finne noen som kan noe om dette. Sykehuset som utreder meg kan minimalt om det og har foreløpig ikke villet ta gentest selv om de foreløpig ikke har funnet noe annet som kan forklare verdiene mine. Jeg synes det er frustrerende når jeg selv frem til nå mer eller mindre har måttet lede legene i utredningen siden jeg har lest mye mer om dette enn det de har.

 

Jeg forstår at din kone har vært veldig dårlig? Bortsett fra spyttproblemer har jeg også hatt/har problemer med syn, matlyst, evne til å gå/motorikk, tale og også mentale symptomer som depresjon og hukommelse... samt en hel rekke andre mindre alvorlige symptomer.

 

Har dere hatt problemer med graviditeter/det å bli gravid? Ev. spesiell oppfølging under svangerskap?

 

Setter pris på svar!

 

Anonymous poster hash: 81abf...4f9

[Anonym bruker]

Jeg ble faktisk utredet for det på Rikshospitalet for noen år siden, men jeg hadde ikke diagnosen.

 

Anonymous poster hash: 1f5f5...ede

 

Takk for svar!

 

Er det mange år siden du ble utredet på Rikshospitalet? Nå er det nemlig vanskelig å finne noen som kan noe om det.

 

Kan jeg spørre hvorfor du ble utredet for Wilsons? Hvilke symptomer hadde du, ev. blodverdier?

Og fikk du en annen diagnose i steden for?

 

Anonymous poster hash: 81abf...4f9

[RuneK]

 

Hei.

Jeg fant denne nettsiden i dag. Min ektefelle har sykdommen, og fikk diagnosen for 3 1/2 år siden. Hun ble mer syk av behandlingen enn hun var før diagnosen ble avklart. Nå er hun blitt noe bedre, men det er ennå svært lang vei tilbake før hun kan regnes som "frisk". Kobbernivå er nede på godt nivå, men ellers så er hun i svært dårlig forfatning. Det være syn, spytt, matlyst, evne til å gå og å tale. Har også negative tanker mht psyke.

 

Dersom du har mer konkrete spørsmål så vil det være letter å gi tilbakemelding.

 

Rune K

 

Takk for svar! Hadde gitt opp å få noe svar på denne tråden.

 

Hvordan fikk din kone diagnosen? Ev. hvilket sykehus/lege? Har dere funnet noen som er gode på diagnostisering og behandling av dette?

Min erfaring er at det er vanskelig å finne noen som kan noe om dette. Sykehuset som utreder meg kan minimalt om det og har foreløpig ikke villet ta gentest selv om de foreløpig ikke har funnet noe annet som kan forklare verdiene mine. Jeg synes det er frustrerende når jeg selv frem til nå mer eller mindre har måttet lede legene i utredningen siden jeg har lest mye mer om dette enn det de har.

 

Jeg forstår at din kone har vært veldig dårlig? Bortsett fra spyttproblemer har jeg også hatt/har problemer med syn, matlyst, evne til å gå/motorikk, tale og også mentale symptomer som depresjon og hukommelse... samt en hel rekke andre mindre alvorlige symptomer.

 

Har dere hatt problemer med graviditeter/det å bli gravid? Ev. spesiell oppfølging under svangerskap?

 

Setter pris på svar!

 

Anonymous poster hash: 81abf...4f9

 

[Anonym bruker]

 

 

Hei.

Jeg fant denne nettsiden i dag. Min ektefelle har sykdommen, og fikk diagnosen for 3 1/2 år siden. Hun ble mer syk av behandlingen enn hun var før diagnosen ble avklart. Nå er hun blitt noe bedre, men det er ennå svært lang vei tilbake før hun kan regnes som "frisk". Kobbernivå er nede på godt nivå, men ellers så er hun i svært dårlig forfatning. Det være syn, spytt, matlyst, evne til å gå og å tale. Har også negative tanker mht psyke.

 

Dersom du har mer konkrete spørsmål så vil det være letter å gi tilbakemelding.

 

Rune K

 

Takk for svar! Hadde gitt opp å få noe svar på denne tråden.

 

Hvordan fikk din kone diagnosen? Ev. hvilket sykehus/lege? Har dere funnet noen som er gode på diagnostisering og behandling av dette?

Min erfaring er at det er vanskelig å finne noen som kan noe om dette. Sykehuset som utreder meg kan minimalt om det og har foreløpig ikke villet ta gentest selv om de foreløpig ikke har funnet noe annet som kan forklare verdiene mine. Jeg synes det er frustrerende når jeg selv frem til nå mer eller mindre har måttet lede legene i utredningen siden jeg har lest mye mer om dette enn det de har.

 

Jeg forstår at din kone har vært veldig dårlig? Bortsett fra spyttproblemer har jeg også hatt/har problemer med syn, matlyst, evne til å gå/motorikk, tale og også mentale symptomer som depresjon og hukommelse... samt en hel rekke andre mindre alvorlige symptomer.

 

Har dere hatt problemer med graviditeter/det å bli gravid? Ev. spesiell oppfølging under svangerskap?

 

Setter pris på svar!

 

Anonymous poster hash: 81abf...4f9

 

 

 

Tror svaret ditt forsvant?

 

Anonymous poster hash: 81abf...4f9

[Anonym bruker]

*dytt*

Anonymous poster hash: 81abf...4f9

[Anonym bruker]

 

Jeg ble utredet for ca 5 år siden. Husker ikke helt alt de gjorde (siden jeg ble utredet for mange ting). Men de tok biopsi av lever, sjekket øynene for sånn ring rundt øynene og sånn urinoppsamling på en kanne i ett eller 2 døgn. Dette gjorde jeg 2 ganger for det var litt forhøyet . Men jeg hadde glemt å opplyse om at jeg hadde kobberspiral hehe. Men e litt usikker om det hadde noe å si. Tok også ultralyd men er ikke sikker på om det var mtp wilson (det var da de så spiralen ;-)). Men det var ihvertfall under samme innleggelse .

 

De kom aldri frem til noe sikker diagnose, selv om jeg ble veldig grundig utredet. De filmet meg til og med og tok meg opp og diskuterte mitt "tilfelle" på en verdenskongress (nevrologi) i Istanbul!

Jeg endte opp med min opprinnelige diagnose CP, selv om legene på riksen er tvilende til diagnosen da det et mye som ikke er forenlig med CP. Bla at spasmene mine er forverret siden ungdomsskole alder. De satte diagnosen, men lurer på om jeg muligens kan ha en tilleggs diagnose. Men jeg har slått meg til ro med diagnosen, siden jeg mener jeg er blitt utredet av landets fremste eksperter! Men det endte faktisk med at jeg fikk operert inn stimulator som parkinson pasienter får. Det var litt spesielt siden de er usikre på diagnosen min og sist gang jeg var der så sa de at det kun var 3 I Norge med cp som hadde fått slik stimulator og så få tilfeller var det også på internasjonal basis. Det har hjulpet på spasmene , men jeg føler jeg har dårligere motorikk :-( Uansett var det veldig spesielt å få beskjed om at de ikke trodde jeg hadde cp i en alder av 30 år! Men det var vel ikke alt dette du ville vite? Hehe. Hvilket symptomer har du og hva har de gjort mtp utredningen?

 

Jeg ble faktisk utredet for det på Rikshospitalet for noen år siden, men jeg hadde ikke diagnosen.

 

Anonymous poster hash: 1f5f5...ede

Takk for svar!

 

Er det mange år siden du ble utredet på Rikshospitalet? Nå er det nemlig vanskelig å finne noen som kan noe om det.

 

Kan jeg spørre hvorfor du ble utredet for Wilsons? Hvilke symptomer hadde du, ev. blodverdier?

Og fikk du en annen diagnose i steden for?

 

Anonymous poster hash: 81abf...4f9

Anonymous poster hash: 1f5f5...ede

[Anonym bruker]

Hm... ser ut som om det blir svart, men at svarene ikke kommer opp?

 

Kanskje det fungerer om dere svarer uten å sitere?

Anonymous poster hash: 81abf...4f9

[Anonym bruker]

Jeg tror de tok noe gentest greier og selvfølgelig en rekke blodprøver !

 

Anonymous poster hash: 1f5f5...ede

[Anonym bruker]

Jeg tror de tok noe gentest greier og selvfølgelig en rekke blodprøver !

 

Anonymous poster hash: 1f5f5...ede

 

Hadde du kobbermangel den gang? Eller kobberforgiftning?

 

Hvis så, fant de noen annen grunn til blodverdiene dine?

 

Veldig glad for svar, for jeg føler jeg stanger hodet i veggen!

 

Anonymous poster hash: 81abf...4f9