Dilemma..

[LaMegSpire]

Hei! Jeg og samboer fikk en nydelig gutt i fjor. Dessverre har han en alvorlig genetisk sykdom. Siden vi begge er bærere av genet som forårsaket dette, (noe vi selvfølgelig ikke var klar over på forhånd), har vi mulighet til å benytte prøverør dersom vi ønsker et barn til. Dette må gjøres i utlandet. (PGD).

 

Det er 25 prosent sjanse for at et nytt barn får samme sykdom, 75 sjanse for helt frisk. Ville dere ha tatt sjansen på å gjøre det enkelt på normalmåten (jeg er veeldig fruktbar). Eller ville dere gått for PGD i utlandet. Om vi skulle ha lagd en ny baby selv, ville alternativet ha blitt fostervannsprøve og eventuell abort om fosteret er sykt. Hva hadde du gjort?

[Nurse77]

Dette var virkelig et dilemma. Samtidig så fikk jeg en sterk magefølelse for hva jeg ville gjort ut i fra det du skrev: PGD.

For meg virker for belastende å skulle ta fostervannsprøve og deretter evt abort dersom barnet er sykt.

Jeg tenker at dersom dere vil ha et friskt barn er det kanskje best å ta konsekvensene av det, å gjøre det må den måten som sikrer dere et friskt barn (PGD). Jeg sier dette ganske rett ut, selv om jeg føler at dette kan jeg ikke mene noe om, da jeg ikke har noen erfaringer å henvise til... Men du ba om meningen min, så her kom den. 😉

Her er det uansett ingen fasitsvar, så dere må bare veie for og i mot.

Uansett, hva dere gjør, så gjør det som dere mener er best. Ikke hør på andre (som feks meg😉), men bruk gjerne mine synspunkter i diskusjonen.

Lykke til med valget!

[HBL]

Vi har samme problemstilling og har valgt PGD. Er du veldig fruktbar og har mange egg er sjangsen for å lykkes god:) Vi skal igang med tredje forsøk nå og satser alt på å lykkes denne gang:)

[Anonym bruker]

Kan jeg få spørre hva slags genetisk sykdom?

 

Jeg er enig med henne over, å ta stilling til eventuell abort blir forferdelig uansett

 

Anonymous poster hash: 6ed4a...6d1

[LaMegSpire]

Han har Cystisk fibrose. Og hans type mutasjonsfeil er forbundet med alvorlig sykdomsbilde, dessverre.

[LaMegSpire]

Takk for svar:) vi har ikke fått noe særlig informasjon enda, så det er vanskelig å gjøre et valg om hva vi bør gjøre. Men du som har gjort dette allerede: hvor lenge må man forvente at man er bortreist pr forsøk tenker du? Om jeg/vi må være veldig mye borte, blir jo dette veldig dumt i forhold til oppfølginga av minstegutt hjemme også. Spennende prosess er det uansett:) Er lykkelig for at vi vurderer et barn til:)

[HBL]

Det spørs hvor dere bor og hvor dere skal utføre PGD. Vi gjør det i Istanbul så er der 7 dager for uttak og innsett. Men de som bor i Oslo og utfører PGD i Stockholm drar ofte hjem mellom uttak og innsett.

Vi synes at den belastningen PGD er er mye mindre enn å vente 13 uker på morkakeprøve å så ta abort... Men vår sønn har en helt annen sykdom enn deres og jeg hadde aldri klart å ta abort om vi fikk en med samme sykdom.

Men en av mine beste venniner har Cystisk Fibrose og jeg kan mye om det også. Da hadde nok valget om abort vært enklere for min del..

Men på en annen side er venninen min 36 år nå og lever et bra liv:) Lillebroren har også samme sykdom. Men har diskutert PGD mye med henne og hun sier hadde hun hadde valgt PGD om hun skulle hatt barn.

Lykke til uansett hva dere velger:)

Endret 21. februar 2014 av HBL

[LaMegSpire]

Vi bor i Trøndelag, så vet ikke hvor det evnt blir. Vi venter på å bli innkalt til genetisk veiledning i Oslo, så vi får nok høre mer da. En person med cystisk fibrose kan jo ha et flott liv, men det er veldig krevende mht forebygging og oppfølging i hverdagen. Tenker det er viktig å kunne bruke mest mulig energi på å holde den ene vi har (med CF), så frisk som mulig:)

 

HBL: hvorfor Belgia? Og vet du noe om hva det anslagsvis koster i utlandet? Får man dekt reiser og opphold f eks? Tok det lang tid å planlegge? Tusen takk for eventuelle svar:)

[HBL]

Vi valgte en klinikk i Istanbul i Tyrkia grunnet at de har gode resultater og ingen ventetid. Jeg er snart 38 år og nemda brukte nesten et år på å avgjøre saken vår... Og så kunne det bli 1,5 til 2 års venting å komme til i Belgia eller Stockholm. Norge har kjøpt opp plasser de to sistnevnte steder så skjeldne du får dekket andre land slik vi har fått. Du får dekket reise og opphold og behandlingen i Norge pluss ca 200kr dagen i kostpenger pr person. Egenandel medisiner er den samme som ved IVF. Men Rikshospitalet har en søknad inne for å få utføre PGD men det tar nok noen år.. Må innrømme at det er en tilleggsbelastning å reise så langt. spesielt da vi bor i Haugesund hvor det er så gode IVF-klinikker. Hadde vært mye lettere å få gjort alt hjemme og sluppet å reise fra sønnen vår...

[LaMegSpire]

Mente du behandlingen i Norge? Eller i utlandet?

[HBL]

Begge deler. Du får oppfølging i Norge og starter behandling her:) mulig du må betale egenandel for UL før uttak osv.Det har hvertfall vi gjort. Så har vi dratt ned til egguttak og vært der til innsett. Tilsammen er det syv dager, vi kommer dagen før uttak og reiser dagen etter innsett. Men vet de muligens venter en dag ekstra før de setter inn egg i f.eks Brussel.

[FrkKværner]

Hvis valget er å beholde barnet uansett om barnet blir syk eller ikke, ville jeg satset. Hvis du tenker å ta abort om barnet blir rammet av samme sykdom, ville jeg definitivt valgt pdg. Av erfaring vet jeg at det er en sinnssykt stor påkjenning å skulle avslutte et evt svangerskap. Et barn man i prinsippet ønsker så sterkt. Samtidig, vil du klare å avslutte svangerskapet når det kommer til stykket? I mitt tilfelle ordnet naturen opp. Men jeg kan med hånden på hjertet si at et slikt valg unner jeg ingen. Det river sånn i hjertet og jeg er glad jeg slapp å ta et valg

 

Hvis dere har mulighet ville jeg heller benyttet meg av prøverør. Så slipper du den bekymringen

 

Lykke til

[Gjest laydee]

Hei.

 

Vi har nettopp vært i stockholm og utført en pgd behandling. Fikk satt inn to egg og jeg er nå gravid. De er veldig flinke i stockholm. Ville ikke nølt med å velge pgd

[LaMegSpire]

Hei laydee:) Takk for svar:) hvor lang tid tok prosessen hos dere? Fra dere bestemte dere, til eggene ble satt inn?

[Gjest laydee]

Bare hyggelig Vi fikk vite om samboers kromosomfeil rundt 20.desember 2012. I januar 2013 ble søknaden til pgd-nemnda sendt og svaret om godkjenning kom i februar '13. Var i Stockholm på forsamtale 3. September '13 og fikk satt inn egg nå den 7.februar. Altså det gikk vel ett år fra vi fikk beskjed om kromosomfeil og mulighet for pgd og til vi fikk utført behandlingen. Alt har gått utrolig fort for vår del, noe vi er utrolig glade for

Endret 22. februar 2014 av laydee

[LaMegSpire]

Så flott å høre at det gikk så raskt, og gratulerer med graviditeten:) Om du vil fortelle mer om opplegget blir jeg kjempeglad:) Jeg sluker informasjon:).

[Gjest laydee]

Send meg bare pm og spør om alt du lurer på så skal jeg svare på det jeg kan. Finnes et eget pgd forum på onskebarn.no

[lioness*]

Har også vært igjennom tre pgd-forsøk på Karolinska i Stockholm. For vår del var valget enkelt da jeg har en annen genetisk problemstilling som årsak til pgd-forsøkene enn dere (hab. abort, bærer av en translokasjon). Forstår at det er et vanskelig valg for deres del. 

 

Om du blir lett gravid har dere langt bedre sjanser med pgd. Pgd har generelt sett lave suksessrater, men det vil stille seg annerledes for dere ettersom det er mye større sjans for suksess med mange friske embryoer (75% uten sykdommmen). Vi hadde omvendte sjanser, ca. 80-85 % av eggene var ubrukelige, og lyktes dessverre ikke med å bli gravide i Stockholm.

 

Usikkerheten de første 13 ukene før morkakeprøven, og tiden det tar å få den analysert, vil trolig være tøff for dere. Det er også en stor påkjenning å gjennomføre en abort såpass sent, dere vil jo være godt over i 2. trimester. Men selvfølgelig også utrolig flott å ha flaks og bli gravid med et barn som viser seg å være friskt.

 

Vi var strålende fornøyde med behandlingen i Sverige på tross av at vi ikke kom i mål. Vi følte oss ivaretatt både praktisk og følelsesmessig. Prosessen tok heller ikke så lang tid. Søknad i bioteknemnda tok kanskje 2-3 mnd, og vi kom inn til behandling i Stockholm noen mnd. etter dette igjen. Hadde tre forsøk i relativt kjapp rekkefølge, men de rent medisinsk nødvendige pausene i mellom. Ikke mye ventetid (dette var 2011-2012).

 

Forsøkene var såpass krevende følelsesmessig for oss, så vi ble i Stockholm gjennom de fem dagene det tok fra uttak til innsett hver gang. Reise og hotell ble dekket for oss begge (også litt diettpenger), og vi betalte reise for sønnen vår som også var med. Hadde noen fine familiedager i byen mens vi ventet (dog litt frynsete nerver...). 

 

Lykke til med valget!

[LaMegSpire]

Tusen takk for flott og utfyllende svar, lioness:)