Noen med barn som har eplepsi?

[Anonym bruker]

Legene vil utrede gutten min bedre, er allerede utredet to ganger med langtids eeg.

Han fikk kramper igjen, noe de tror er feberkramper, men vil ta en ny test.

 

Gutten min har en del rykninger før søvn, er dette vanlig med eplepsi?

 

Noen ande typiske tegn? 

Før han fikk kramper begynte han å skjelve.

Anonymous poster hash: 106fe...5c3

[Anonym bruker]

Broren min har det. Han har gtk-anfall og sånne små rykninger. Det er nok masse ulike typer anfall man kan ha. Anbefaler deg å søke opp den foreningen folk med epilepsi/folk med barn som har epilepsi er medlem av. Husker ikke navnet i farta. Håper du finner ut det du lurer på, og at det går bra med gutten din:)

 

Anonymous poster hash: a4819...f27

[Anonym bruker]

Jeg har epilepsi, og jeg anbefaler deg å google litt. 

 

www.epilepsi.no <--- norges epilepsiforbund.

Anonymous poster hash: bf370...cee

[Gemini77]

Sønnen min fikk epilepsi for ett år siden. GTK-anfall om natten og en del rykninger når han sover. Han har nå sensor i sengen som uler når han har anfall. EEG viser epileptisk aktivitet både når han er våken og når hak sover så vi fikk diagnosen etter en uke (3 anfall på rappen første uken). MR viser flekker på hjernen så han kan ikke vokse seg av det heller. Han går på medisiner men har enda ikke funnet noe som fungerer optimalt. Vi er nå på nedtrapping av medisin nr 2 og begynner opptrapping av medisin nr 3. Det er en lang og slitsom prosess selv etter diagnosen for å få dette under kontroll.

 

Hvordan er han etter krampene? Her faller sønnen min i så og si komatøs søvn i minimum en time etterpå. Første anfallet han hadde så kastet han opp hele dagen etterpå for kroppen var så sliten. :-(

 

Lykke til med sønnen din og god bedring..

[Anonym bruker]

Takker for svar.

Han har hatt skikkelige kramper to gangen med to år mellom.

Merker at han får flere rykninger ved innsovning om han legger seg litt sent.

 

Gutten er 8 år.

Anonymous poster hash: 106fe...5c3

[Anonym bruker]

Gutten min har epilepsi. Han kan ha mange anfall i løpet av en dag. Han har flere typer anfall,skjelver og rister lett,"ramler ut litt",mister balansen. Er veldig mange typer anfall.

 

Lykke til:)

 

Anonymous poster hash: 71171...414

[Anonym bruker]

Etter de krampene våknet han og skjønte ikke noe.

Lurte på hvem jeg var.

 

Han kastet opp under krampene nå sist.

Har et MR av hodet og de sa ikke noe om det, men var andre ting de så etter den gangen.

 

Første EEG var usikker, men slo ikke ut andre gangen.

Han har eller får feber under anfallene.

 

HI

Anonymous poster hash: 106fe...5c3

[Anonym bruker]

Ramler ut litt?

Det gjør gutten min også.

 

Hvordan følger dere opp? Hva kan de gjøre når de blir større?

Kan ikke dra på badestranda uten voksne akkurat.

 

HI

Anonymous poster hash: 106fe...5c3

[Anonym bruker]

Ser ut som han sitter i en drømmeverden. Vi får ikke kontakt med han på mellom 5-12 sek.

EEG viste veldig mye anfall på natt,så vi har overvåkningsskjerm så vi kan følge med.

 

Vi har akkurat trappet ned på medisin Nr 1,og er på vei opp med Nr 2.

Ikke helt i mål vi heller.

Han kan aldri være i nærheten av vann uten tilsyn. På skolen vil han få en egen person med i svømmertimene som kun skal følge med han. (Men ei stund til det enda)

 

E veldig mye og sette seg inn i,leser stadig noe nytt.

 

Anonymous poster hash: 71171...414

[Gemini77]

Ser ut som han sitter i en drømmeverden. Vi får ikke kontakt med han på mellom 5-12 sek.

EEG viste veldig mye anfall på natt,så vi har overvåkningsskjerm så vi kan følge med.

 

Vi har akkurat trappet ned på medisin Nr 1,og er på vei opp med Nr 2.

Ikke helt i mål vi heller.

Han kan aldri være i nærheten av vann uten tilsyn. På skolen vil han få en egen person med i svømmertimene som kun skal følge med han. (Men ei stund til det enda)

 

E veldig mye og sette seg inn i,leser stadig noe nytt.

 

Anonymous poster hash: 71171...414

Vi har også overvåkningsskjerm. Har dere ikke alarm i tillegg så dere våkner hvis noe skjer?

 

Vi har vært igjennom trileptal. Ikke mange bivirkninger men fortsatt masse epileptisk aktivitet både dag og særlig natt. Begynte på keppra men måtte trappe ned igjen samme uka vi var oppi full dose pga bivirkninger. Keppra gir psykiske problemer og gutten (blir 8 år i feb) smilte ikke på flere dager og hadde tårer i øynene hele tiden. Var forferdelig å se..

[Gemini77]

 

Ramler ut litt?

Det gjør gutten min også.

 

Hvordan følger dere opp? Hva kan de gjøre når de blir større?

Kan ikke dra på badestranda uten voksne akkurat.

 

HI

 

Anonymous poster hash: 106fe...5c3

Har man epilepsi så skal du alltid ha 1 mot 1 i vann. Så nå når de er på bading i SFO tiden så har de ikke krav på seg til å ta med flere voksne siden det er frivillig så jeg tar fri fra jobb og blir med klassen.

[Bjæk]

_{Vår datter på nesten 14 år ble diagnostisert rett etter jul. Da hadde hun hatt et krampeanfall i romjulen(i søvne - utrolig skremmende!), som gjorde at hun ble utredet rett etter nyttår. Hun tok da EEG som viste epileptisk aktivitet i høyre hjernehalvdel, fremme. Hun skal også på MR men har ikke fått innkalling enda. I tillegg til krampeanfallet har hun i løpet av høsten såkalte absencer i løpet av dagen, noen sekunder der hun faller bort og som hun ikke husker i ettertid. VI har ikke koblet disse episodene opp mot epilepsi i det hele tatt-}

 

_{Hun har nå blitt satt på medisin, Trileptal 600 mg, og er akkurat oppe i full dose. Den ser ut til å virke veldig bra. Hun har ikke hatt krampeanfall siden hun begynte på den, så har vi flaks så har de truffet rett på første forsøk. Absencene er også borte, de hadde hun tidligere ca 3 av per dag.}

 

_{Hun er utrygg på å sove alene om nettene, så enn så lenge har vi byttet på å sove inne hos henne. Men jeg ser av svarene over at det finnes overvåkingssystemer som vi kan be om - det skal jeg undersøke.}

 

_{Håpet er at hun vokser det av seg, siden det oppsto så brått.}

[Gemini77]

_{Vår datter på nesten 14 år ble diagnostisert rett etter jul. Da hadde hun hatt et krampeanfall i romjulen(i søvne - utrolig skremmende!), som gjorde at hun ble utredet rett etter nyttår. Hun tok da EEG som viste epileptisk aktivitet i høyre hjernehalvdel, fremme. Hun skal også på MR men har ikke fått innkalling enda. I tillegg til krampeanfallet har hun i løpet av høsten såkalte absencer i løpet av dagen, noen sekunder der hun faller bort og som hun ikke husker i ettertid. VI har ikke koblet disse episodene opp mot epilepsi i det hele tatt-}

 

_{Hun har nå blitt satt på medisin, Trileptal 600 mg, og er akkurat oppe i full dose. Den ser ut til å virke veldig bra. Hun har ikke hatt krampeanfall siden hun begynte på den, så har vi flaks så har de truffet rett på første forsøk. Absencene er også borte, de hadde hun tidligere ca 3 av per dag.}

 

_{Hun er utrygg på å sove alene om nettene, så enn så lenge har vi byttet på å sove inne hos henne. Men jeg ser av svarene over at det finnes overvåkingssystemer som vi kan be om - det skal jeg undersøke.}

 

_{Håpet er at hun vokser det av seg, siden det oppsto så brått.}

Det er skremmende når det plutselig kommer. Her begynte det rett etter julen for et år siden. Trileptal har vi gått på frem til desember nå og den tok kranpeanfallene men han hadde foretatt subklinisk aktivitet i hjernen både om dagen og natten. Altså epileptisk aktivitet uten at det er anfall. Det gjør at han blir mer ukonsentrert og urolig og hjernen får ikke ordentlig hvile om natten. Derfor er vi på leting etter en bedre medisin.

 

Angående alarm i sengen så kontakter du barneergoterapauten i kommunen din. Hun fyller ut alle skjemaer og dere går igjennom hvilke hjelpemidler som passer best for dere og så bestiller de via NAV. Vi har utstyr for 30.000 kr her som kommunen betaler. Veldig takknemlig og nå kan vi sove trygt om natten igjen. Vi sov bed siden av han frem til vi fikk alarm men vi la jo oss ikke samtidig så man mister kontrollen før leggetid.

[Anonym bruker]

 

Ser ut som han sitter i en drømmeverden. Vi får ikke kontakt med han på mellom 5-12 sek.

EEG viste veldig mye anfall på natt,så vi har overvåkningsskjerm så vi kan følge med.

Vi har akkurat trappet ned på medisin Nr 1,og er på vei opp med Nr 2.

Ikke helt i mål vi heller.

Han kan aldri være i nærheten av vann uten tilsyn. På skolen vil han få en egen person med i svømmertimene som kun skal følge med han. (Men ei stund til det enda)

E veldig mye og sette seg inn i,leser stadig noe nytt.Anonymous poster hash: 71171...414

Vi har også overvåkningsskjerm. Har dere ikke alarm i tillegg så dere våkner hvis noe skjer?

Vi har vært igjennom trileptal. Ikke mange bivirkninger men fortsatt masse epileptisk aktivitet både dag og særlig natt. Begynte på keppra men måtte trappe ned igjen samme uka vi var oppi full dose pga bivirkninger. Keppra gir psykiske problemer og gutten (blir 8 år i feb) smilte ikke på flere dager og hadde tårer i øynene hele tiden. Var forferdelig å se..

Hei.

 

Jeg er en epileptiker. Har ikke hatt anfall på 10år.

Jeg fikk først orfiril som medisin, den holdt epilepsien i sjakk men la på meg 30kg på tre mnd. Så vi byttet medisin til keppra. Jeg var sint og sur, humøret svingte mye i to-tre uker, men så gikk det over. Legen advarte meg om de fødte ukene da vi skiftet medisin så alle rundt meg og jeg var veldig klar over det. Men det gir seg raskt.

 

 

Anonymous poster hash: 62d18...b2c

[Anonym bruker]

Jeg er # 6 og 9

Han brukte også trileptal først,men nå er han på lamictal. Den funker bedre.

Legen fortalte at de som brukte keppra ble kalt keppratroll,siden de ble så sinte

 

Jeg har vært på kurs for foreldre som har barn som fikk diagnosen epilepsi siste 6 mnd,det var helt supert. Der var det leger,epilepsisykepleiere,psykolog osv. Og ikke minst flere i samme situasjon.

 

De fortalte at skolen stiller med en ekstra person til svømmertimene.

 

 

 

Anonymous poster hash: 71171...414

[Gemini77]

 

 

Ser ut som han sitter i en drømmeverden. Vi får ikke kontakt med han på mellom 5-12 sek.

EEG viste veldig mye anfall på natt,så vi har overvåkningsskjerm så vi kan følge med.

Vi har akkurat trappet ned på medisin Nr 1,og er på vei opp med Nr 2.

Ikke helt i mål vi heller.

Han kan aldri være i nærheten av vann uten tilsyn. På skolen vil han få en egen person med i svømmertimene som kun skal følge med han. (Men ei stund til det enda)

E veldig mye og sette seg inn i,leser stadig noe nytt.Anonymous poster hash: 71171...414

Vi har også overvåkningsskjerm. Har dere ikke alarm i tillegg så dere våkner hvis noe skjer?

Vi har vært igjennom trileptal. Ikke mange bivirkninger men fortsatt masse epileptisk aktivitet både dag og særlig natt. Begynte på keppra men måtte trappe ned igjen samme uka vi var oppi full dose pga bivirkninger. Keppra gir psykiske problemer og gutten (blir 8 år i feb) smilte ikke på flere dager og hadde tårer i øynene hele tiden. Var forferdelig å se..

Hei.

 

Jeg er en epileptiker. Har ikke hatt anfall på 10år.

Jeg fikk først orfiril som medisin, den holdt epilepsien i sjakk men la på meg 30kg på tre mnd. Så vi byttet medisin til keppra. Jeg var sint og sur, humøret svingte mye i to-tre uker, men så gikk det over. Legen advarte meg om de fødte ukene da vi skiftet medisin så alle rundt meg og jeg var veldig klar over det. Men det gir seg raskt.

 

 

Anonymous poster hash: 62d18...b2c

Vi fikk beskjed om å trappe ned umiddelbart pga bivirkningene. Vi trappet opp veldig sakte over 5 uker for at kroppen skulle vende seg til medisinene men ble bare verre og verre. Jeg var i utgangspunktet imot keppra pga den psykiske påvirkningen. Er ikke lett for en gutt på 7 år å fortelle at han er deprimert.. Men nå er den prøvd så vi får prøve noe nytt..

[Bjæk]

 

_{Vår datter på nesten 14 år ble diagnostisert rett etter jul. Da hadde hun hatt et krampeanfall i romjulen(i søvne - utrolig skremmende!), som gjorde at hun ble utredet rett etter nyttår. Hun tok da EEG som viste epileptisk aktivitet i høyre hjernehalvdel, fremme. Hun skal også på MR men har ikke fått innkalling enda. I tillegg til krampeanfallet har hun i løpet av høsten såkalte absencer i løpet av dagen, noen sekunder der hun faller bort og som hun ikke husker i ettertid. VI har ikke koblet disse episodene opp mot epilepsi i det hele tatt-}

 

_{Hun har nå blitt satt på medisin, Trileptal 600 mg, og er akkurat oppe i full dose. Den ser ut til å virke veldig bra. Hun har ikke hatt krampeanfall siden hun begynte på den, så har vi flaks så har de truffet rett på første forsøk. Absencene er også borte, de hadde hun tidligere ca 3 av per dag.}

 

_{Hun er utrygg på å sove alene om nettene, så enn så lenge har vi byttet på å sove inne hos henne. Men jeg ser av svarene over at det finnes overvåkingssystemer som vi kan be om - det skal jeg undersøke.}

 

_{Håpet er at hun vokser det av seg, siden det oppsto så brått.}

Det er skremmende når det plutselig kommer. Her begynte det rett etter julen for et år siden. Trileptal har vi gått på frem til desember nå og den tok kranpeanfallene men han hadde foretatt subklinisk aktivitet i hjernen både om dagen og natten. Altså epileptisk aktivitet uten at det er anfall. Det gjør at han blir mer ukonsentrert og urolig og hjernen får ikke ordentlig hvile om natten. Derfor er vi på leting etter en bedre medisin.

 

Angående alarm i sengen så kontakter du barneergoterapauten i kommunen din. Hun fyller ut alle skjemaer og dere går igjennom hvilke hjelpemidler som passer best for dere og så bestiller de via NAV. Vi har utstyr for 30.000 kr her som kommunen betaler. Veldig takknemlig og nå kan vi sove trygt om natten igjen. Vi sov bed siden av han frem til vi fikk alarm men vi la jo oss ikke samtidig så man mister kontrollen før leggetid.

 

Supert, takk for råd!

[Anonym bruker]

Mens jeg derimot ble helt hysterisk av Lamictal, spratt rundt og var enten kjempelykkelig eller helt i kjelleren. 

 

Prøvde Tegretol, sov i flere mnd som bivirkning.

 

Bruker Keppra nå, og har vært helt fin hele tiden.

 

Alle reagerer forskjellig.

Anonymous poster hash: bf370...cee

[Gemini77]

Mens jeg derimot ble helt hysterisk av Lamictal, spratt rundt og var enten kjempelykkelig eller helt i kjelleren.  Prøvde Tegretol, sov i flere mnd som bivirkning. Bruker Keppra nå, og har vært helt fin hele tiden. Alle reagerer forskjellig. Anonymous poster hash: bf370...cee

Sønnen min skal begynne på tegretol nå og håper han ikke får så bivirkninger.. Er vel derfor det tar så lang tid å finne medisiner....alle reagerer forskjellig...

[Anonym bruker]

Takk for svar alle sammen.

Foreløpig mener de det er feberkramper, og er i forbindelse med feber de verste krampene kommer.

Men, han har uansett rykninger ved innsovning, og han "detter" ut.

 

De sa en gang i bhg at han datt ut, og maten rant ut av munnen hans. Dette er da ikke normalt?

Også lest at epilepsi kan komme etter nervesykdom, og han hadde gullian barret da han var 2 år.

Han var da innlagt på Riksen, tilhører Drammen nå ikke sikkert alle journalene er oversendt?

 

HI 

Anonymous poster hash: 106fe...5c3

[Roheryn]

Hei! Jeg har epilepsi, kun abcense-anfall. Det at mat faller ut av munnen hans høres for meg ut som et typisk abcense-anfall... jeg blir helt fjern, kan gjenta siste stavelse (som hakk i plata), stirrer tomt ut i lufta eller gjentar f.eks. en håndbevegelse igjen og igjen (løfter et glass og setter det ned omigjen og omigjen for eksempel - alt etter hva jeg gjorde akkurat når jeg "falt ut"). Har aldri opplevd at mat faller ut av munnen, men det er vel fordi jeg stort sett spiser med munnen igjen (og da vil jeg fortsette å holde den lukket). Gjennomgående er at jeg fortsetter med akkurat det jeg gjorde de siste sekundene før anfallet - og det varer alt fra noen sekunder til bortimot et minutt.

Uansett; jeg startet på lamictal for litt over ti år siden, og har vært totalt anfallsfri siden. Kjører bil og lever helt normalt Så epilepsi trenger ikke være kjempeskummelt.

 

Lykke til!