Bechterews sykdom/ ankyloserende spondylitt

[Anonym bruker]

Hei dere, er det noen her som har denne sykdommen og som kan fortelle litt om hvordan den startet og hvordan dere fikk diagnosen? Jeg begynner å bli redd det er noe mer med meg enn rester etter bekkenløsning. Har egentlig i flere år nå vært svært øm langs enkelte partier av ryggen og er i perioder veldig stiv og i dårlig form om morgenen, bruker lang tid på å "komme igang". Har nå fått to barn og det minste er snart året. Hadde en veldig smertefull bekkenløsning sist, og ble bra etter fødsel, men er nå verre igjen. Kan jeg ha bevhterews eller er jeg bare hysterisk?

 

Anonymous poster hash: e2290...346

[Anonym bruker]

Hvis du mistenker at du har bevtherews, så går du til legen og tar en blodprøve.

Husker ikke om den sier om du har det, eller genet.

Er så lenge siden jeg tok den.

Min prøve var heldigvis negativ.

 

Hvis du selv føler at noe er galt, at det ikke er rest etter bekkenløsning, bør du finne ut av det.

Masde lykke til

 

Anonymous poster hash: 3bb85...708

[Anonym bruker]

Hei. Jeg hadde ryggsmerter da jeg vokste opp, som ble avfeid med voksesmerter. Jeg fikk diagnosen barneleddgikt da jeg var 12, på grunn av andre symptomer. Jeg har hatt negative blodprøver lenge, men likevel hatt symptomer og fått diagnosen ut i fra det (og mr-bilder selvfølgelig). I 2007 (etter et svangerskap) ble det tatt snittbilder av rygg og bekken. Der oppdaget legen sammenvokste ilosakralledd (som er et veldig typisk tegn på bechterew). Han så at forandringene var gamle, så gamle at jeg måtte ha fått det i oppveksten. Dermed fikk jeg også diagnosen ankyloserende spondylitt. Legen mente at bechterewen sikkert var den utløsende faktoren i barndommen min, og at ryggsmertene jeg hadde på den tiden kom av at ilosakralleddene og noe av ryggsøylen smeltet sammen. I tillegg utviklet det seg barneleddgikt, og ettersom symptomene på denne var mer uttalte, og lettere gjenkjennelig, ble det den diagnosen som ble satt. Jeg har smerter i ryggen i dag også, men det er jo på grunn av de gamle forandringene. Har ikke hatt aktive betennelser i bekken/rygg på mange, mange år.

 

Anonymous poster hash: cbad2...804

 

Anonymous poster hash: cbad2...804

[Anonym bruker]

Hei, jeg har ikke det selv, men kjenner ei som har det.

 

En ting som er veldig viktig ved sykdommen er trening for å holde sykdommen i sjakk til en viss grad. En får trening dekt med fysioterapeut tror jeg det var, og et treningsprogram spesielt for sykdommen. Så det er lurt å få en diagnose hvis du har sykdommen. 

 

 

Anonymous poster hash: 95757...46b

[Appelsinpiken]

Hos min far ble det utløst av å bli påkjørt på hælen. Man må ha jo være disponibel for bechtrevs fra før, men da er det små ting som kan utløse det.

[Gemini77]

Jeg har bechterew. Jeg har hatt mye diffuse smerter opp igjennom årene og 4 kneoperasjoner pga betennelser. Etter at jeg fødte min første barn så smalt det. Ekstreme smerter i hele bekkenet, ryggen, nakken og brystkassa. Greide ikke puste godt inn engang. Jeg greide ikke å løfte opp babyen min uten å begynne å gråte omtrent. Smertene kom skikkelig våren 2006 og jeg fikk diagnosen april 2007.

 

Jeg begynte å gå til kiropraktor for å myke opp litt men effekten varte kun i en dag. Til slutt sa kiropraktoren at jeg ikke respondere og burde komme meg til revmatolog. På sykehuset tok de mat og jeg hadde store forandringer i ilosakralleddene.

 

Jeg går nå på sprøyter for å holde det i sjakk.

[Anonym bruker]

Hei. Jeg har bechterew. Ta en blodprøve så finner du ut om du har HLA-B27 genet. Er den negativ har du ikke sykdommen. Er den positiv KAN du ha bechterew. 90% av befolkningen har det genet, men ikke sykdommen.

 

Jeg fikk akutte ryggsmerter på natta for 4 år siden, 4 mnd etter fødsel nr 2. Jeg kjempet, jeg ble sendt til flere fysioterapauter, rygg nakke skulder spesialist, 2 leger, overlege, tok røngten både her og der og alt det som var. Jeg var sykemeldt over ett år, mistet jobben. Begynnte på aap. Jeg sa jeg hadde becterew men jeg ble kalt hypokonder, var dårlig trent, psykisk syk osv.

 

Det skal sies at begge foreldrene mina har sykdommen, så jeg vet ganske mye om den!

 

Endelig når jeg fikk time til revmatolog nr 2, fikk jeg diagnosen! Endelig noen som trodde meg.

 

Jeg prøver ut medisiner, kombinasjoner men de har ennå ikke funnet noe som virker optimalt.

 

Når det er kaldt og masse vind, har jeg ekstra vondt.

 

Sover ikke om natta, er stiv morgen og kveld, smertene varierer fra nakke, rygg, sete, hofter og skuldrer.

 

Du får dekt fysioterapaut når/hvis du får diagnosen. Det kan være vanskelig å påbevise sykdommen da det kan ta lang tid å se endringer på røntgenbilder.

 

Masse lykke til, krysser fingrene for at du ikke har det.

 

Beklager, dette ble langt

 

 

 

Anonymous poster hash: 9108b...21f

[Gemini77]

Hei. Jeg har bechterew. Ta en blodprøve så finner du ut om du har HLA-B27 genet. Er den negativ har du ikke sykdommen. Er den positiv KAN du ha bechterew. 90% av befolkningen har det genet, men ikke sykdommen.

Jeg fikk akutte ryggsmerter på natta for 4 år siden, 4 mnd etter fødsel nr 2. Jeg kjempet, jeg ble sendt til flere fysioterapauter, rygg nakke skulder spesialist, 2 leger, overlege, tok røngten både her og der og alt det som var. Jeg var sykemeldt over ett år, mistet jobben. Begynnte på aap. Jeg sa jeg hadde becterew men jeg ble kalt hypokonder, var dårlig trent, psykisk syk osv.

Det skal sies at begge foreldrene mina har sykdommen, så jeg vet ganske mye om den!

Endelig når jeg fikk time til revmatolog nr 2, fikk jeg diagnosen! Endelig noen som trodde meg.

Jeg prøver ut medisiner, kombinasjoner men de har ennå ikke funnet noe som virker optimalt.

Når det er kaldt og masse vind, har jeg ekstra vondt.

Sover ikke om natta, er stiv morgen og kveld, smertene varierer fra nakke, rygg, sete, hofter og skuldrer.

Du får dekt fysioterapaut når/hvis du får diagnosen. Det kan være vanskelig å påbevise sykdommen da det kan ta lang tid å se endringer på røntgenbilder.

Masse lykke til, krysser fingrene for at du ikke har det.

Beklager, dette ble langt Anonymous poster hash: 9108b...21f

Flisespikkeri kanskje men du skriver at 90% av befolkningen har HLA-B27 genet. Det er kun 5-10 % som har genet og av de igjen så er 90-95 % som IKKE har sykdommen. Du har altså rett i at flesteparten med genet ikke har sykdommen men befolkningsnedgang ble det feil.

 

God bedring! Håper de finner ut medisiner for deg snart. Jeg begynte med biologiske medisiner i 2010, 3 år etter diagnosen.

[Anonym bruker]

 

Hei. Jeg har bechterew. Ta en blodprøve så finner du ut om du har HLA-B27 genet. Er den negativ har du ikke sykdommen. Er den positiv KAN du ha bechterew. 90% av befolkningen har det genet, men ikke sykdommen.

Jeg fikk akutte ryggsmerter på natta for 4 år siden, 4 mnd etter fødsel nr 2. Jeg kjempet, jeg ble sendt til flere fysioterapauter, rygg nakke skulder spesialist, 2 leger, overlege, tok røngten både her og der og alt det som var. Jeg var sykemeldt over ett år, mistet jobben. Begynnte på aap. Jeg sa jeg hadde becterew men jeg ble kalt hypokonder, var dårlig trent, psykisk syk osv.

Det skal sies at begge foreldrene mina har sykdommen, så jeg vet ganske mye om den!

Endelig når jeg fikk time til revmatolog nr 2, fikk jeg diagnosen! Endelig noen som trodde meg.

Jeg prøver ut medisiner, kombinasjoner men de har ennå ikke funnet noe som virker optimalt.

Når det er kaldt og masse vind, har jeg ekstra vondt.

Sover ikke om natta, er stiv morgen og kveld, smertene varierer fra nakke, rygg, sete, hofter og skuldrer.

Du får dekt fysioterapaut når/hvis du får diagnosen. Det kan være vanskelig å påbevise sykdommen da det kan ta lang tid å se endringer på røntgenbilder.

Masse lykke til, krysser fingrene for at du ikke har det.

Beklager, dette ble langt Anonymous poster hash: 9108b...21f

Flisespikkeri kanskje men du skriver at 90% av befolkningen har HLA-B27 genet. Det er kun 5-10 % som har genet og av de igjen så er 90-95 % som IKKE har sykdommen. Du har altså rett i at flesteparten med genet ikke har sykdommen men befolkningsnedgang ble det feil.

God bedring! Håper de finner ut medisiner for deg snart. Jeg begynte med biologiske medisiner i 2010, 3 år etter diagnosen.

jeg beklager.

 

Anonymous poster hash: 9108b...21f

[Gemini77]

 

 

Hei. Jeg har bechterew. Ta en blodprøve så finner du ut om du har HLA-B27 genet. Er den negativ har du ikke sykdommen. Er den positiv KAN du ha bechterew. 90% av befolkningen har det genet, men ikke sykdommen.

Jeg fikk akutte ryggsmerter på natta for 4 år siden, 4 mnd etter fødsel nr 2. Jeg kjempet, jeg ble sendt til flere fysioterapauter, rygg nakke skulder spesialist, 2 leger, overlege, tok røngten både her og der og alt det som var. Jeg var sykemeldt over ett år, mistet jobben. Begynnte på aap. Jeg sa jeg hadde becterew men jeg ble kalt hypokonder, var dårlig trent, psykisk syk osv.

Det skal sies at begge foreldrene mina har sykdommen, så jeg vet ganske mye om den!

Endelig når jeg fikk time til revmatolog nr 2, fikk jeg diagnosen! Endelig noen som trodde meg.

Jeg prøver ut medisiner, kombinasjoner men de har ennå ikke funnet noe som virker optimalt.

Når det er kaldt og masse vind, har jeg ekstra vondt.

Sover ikke om natta, er stiv morgen og kveld, smertene varierer fra nakke, rygg, sete, hofter og skuldrer.

Du får dekt fysioterapaut når/hvis du får diagnosen. Det kan være vanskelig å påbevise sykdommen da det kan ta lang tid å se endringer på røntgenbilder.

Masse lykke til, krysser fingrene for at du ikke har det.

Beklager, dette ble langt Anonymous poster hash: 9108b...21f

Flisespikkeri kanskje men du skriver at 90% av befolkningen har HLA-B27 genet. Det er kun 5-10 % som har genet og av de igjen så er 90-95 % som IKKE har sykdommen. Du har altså rett i at flesteparten med genet ikke har sykdommen men befolkningsnedgang ble det feil.

God bedring! Håper de finner ut medisiner for deg snart. Jeg begynte med biologiske medisiner i 2010, 3 år etter diagnosen.

jeg beklager.

 

Anonymous poster hash: 9108b...21f

Jeg mente ikke å være frekk altså men tenkte det var greit å korrigere så ikke andre tror at flesteparten har det genet.

Du trenger ikke å beklage

[Anonym bruker]

Legen min mistenkte bekterevs etter at det jeg trodde var bekkenløsning aldri gikk over! Har sykdommen i familien, så vi var obs på det. Fikk diagnosen etter mr! Kom deg til legen! Håper du ikke har det!

 

Anonymous poster hash: e22f4...480