Dere med ME diagnose. Har dere aldri gode/greie dager?

[Anonym bruker]

Jeg sliter med helsa, men har hittil ikke fått noen diagnose. Jeg har lignende symptomer med ME og Fibromyalgi, men det kan også være noe annet. Men er det slik at de med ME aldri orker å trene eller være på kjøpesenter? Jeg har nemlig "gode" dager, hvor jeg kan orke kjøpesenter eller trening(jobber ikke). Men presser jeg kroppen litt for mye, så ender jeg med infulensalignende følelse i kroppen og blir syk dagen etter. Kan jeg utelukke ME, ettersom jeg periodevis/enkeltdager orker litt mer?

 

Anonymous poster hash: 3f0cc...3d3

[moota m storebror&lillebror]

Det finnes ulike grader av ME. Et av kriteriene er at du er minst x % redusert i forhold til hva du var før du ble syk. Husker ikke hvor masse det er i hodet nå.

Jeg orker aldri å trene. Men kan gå en tur, danse litt på gulvet, svømme noen meter, rydde og lø ved. På en god dag da.

Det hender jeg er på kjøpesenter, men jeg liker det ikke lenger.

[Anonym bruker]

Da jeg begynte å ble bra igjen av ME'en hadde jeg det slik du beskriver, HI.

 

Som moota sier så finnes det forskjellige grader.

Anonymous poster hash: 4a775...07b

[Anonym bruker]

Har du vært hos lege?

 

For slik er det for ei jeg kjenner med MS I tidlig stadie.....

 

Anonymous poster hash: 16024...b86

[Anonym bruker]

Nei det er ikke rart folk ikke tror på alle som sier de har ME og fibro-ettellerannet. Alle har det jo fortiden. Jeg er sikker på at jeg kunne faket meg til en diagnose. Men det vil jeg ikke for jeg liker å jobbe

 

Anonymous poster hash: c1b27...fa5

[Edelweis]

Svigerinna mi har ferie fra ME stort sett hver helg hu... da er hu på fest, hotellhelg med kjæresten, steller i stand middag til venner o.l. jeg blir så provosert, for er du frisk nok til å feste hver helg, gå på utepils og shopping da er man i stand til og jobbe også.

 

Men hun påstr hun har me da, så tydeligvis kan man ha mange gode dager også.

[moota m storebror&lillebror]

Det er sånne folk som gjør at vi som er syke blir mistrodd. Det er synd

Jeg kan ogås gå på fest. Hadde et nokså rolig utdrikningslag i mai. Lå 2 uker etter det og har ikke vært på fest siden.

 

Jeg kan også trene. Kunne sikkert syklet 10-12 runder med trøene før jeg ikke kunne gå resten av dagen.

 

Det er ikke alle som faker. Pga at jeg ikke hadde jobbet lenge nok der jeg jobbet når jeg ble syk gikk jeg ikke ned til 60 eller 66 % av lønna. Jeg gikk ned til 50 %. Hvem gjør det frivillig når de trives i jobben? Jeg er ikke husbunden som mange er, men jeg kan heller ikke dra ut når som helst pga. formen. Må avlyse eller si nei til ting pga. jeg må spare energien til barna.. Og likevel strekker jeg ikke til.

 

Det er heller ikke alle med ME som ikke jobber. Mange jobber med ME.

[Anonym bruker]

Jeg har ikke ME, men en annen kronisk sykdom som tapper meg fullstendig for energi når jeg er syk.

Har alltid sagt og sier det igjen at hvis en ME-pasient er brøkdelen så energiløs og må porsjonere ut energien sin sånn som jeg må så skjønner jeg godt at de ikke jobber.

Jeg jobber 100 %, men får jeg et utbrudd blir jeg sykemeldt.

Har generelt lavt energinivå når jeg er frisk og i full jobb og orker ingenting utover jobb og barn. Planer som kafébesøk og skravling på ukedagene er utelukket. Da er jeg helt ødelagt dagen etter. Noen ganger ønsker jeg å være med på ting som skjer og har da en avtale med mannen at jeg rett og slett er sengeliggende etter jobb dagen etter for å sove/hvile meg så jeg blir bra igjen.

 

Anonymous poster hash: 58922...daf

[Anonym bruker]

Nei det er ikke rart folk ikke tror på alle som sier de har ME og fibro-ettellerannet. Alle har det jo fortiden. Jeg er sikker på at jeg kunne faket meg til en diagnose. Men det vil jeg ikke for jeg liker å jobbe

 

Anonymous poster hash: c1b27...fa5

Nei, "alle" har ikke ME. Og det fungerer ikke bare ved at en kan si at en har en sykdom. For en kort periode, så vil en kanskje bli sykemeldt, men i lengden krever nav og legen mye. Utredning, blodprøver, arbeidsutprøving osv. Jeg har etter 4 år fortsatt ikke fått noen diagnose og det er ganske frustrerende, når jeg virkelig sliter med å jobbe. Virker som Nav forventer diagnoser og ikke bare symptomer, for å gå på aap eller få innvilget ufør. Jeg tror de fleste av de som er kritiske tio ME/fibromyalgi er de som selv sliter i arbeidet sitt og kanskje ender opp sykmeldt selv en dag.

 

Anonymous poster hash: 3f0cc...3d3

[Anonym bruker]

Dette er klippet fra de internasjonale retningslinjene som helsedirektoratet følger:

 

 Ved mild grad er aktivitetsnivået redusert med minst 50 % sammenlignet med 

før sykdomsdebut, dvs. man er selvhjulpen, kan for eksempel utføre lett 

husarbeid, enkelte vil være i stand til å jobbe, men dette går ofte på bekostning 

av fritidsaktiviteter og sosialt samvær, og man trenger hviledager og helger for å 

hente seg inn igjen. 

 

 Ved moderat grad er man for det meste bundet til huset, dvs. at all aktivitet er 

sterkt redusert og man trenger ofte å sove noen timer på dagen. 

 

 Ved alvorlig grad er man sengeliggende det meste av dagen, dvs. at de fleste 

bytter mellom seng og sofa og bare er i stand til å utføre lette aktiviteter som 

tannpuss og inntak av mat. Mange har alvorlige kognitive problemer, og de er 

ofte avhengig av rullestol. 

 

 Ved svært alvorlig grad er man sengeliggende hele døgnet og pleietrengende, 

dvs. at man som regel har behov for hjelp til personlig hygiene og matinntak, er 

meget ømfintlig for sanseinntrykk, og enkelte vil ikke være i stand til å svelge 

mat og har derfor behov for sondeernæring. 

 

Utmattelsen hos CFS/ME-pasienter svinger gjerne betydelig fra dag til dag. Dette 

kan skyldes overbelastning, men det er ikke alltid at man klarer å finne forklaringen 

på symptomsvingningene. 

Anonymous poster hash: 98a29...3e1