Dette er ME for meg. Kanskje en og annen kan lære noe...

[Anonym bruker]

Dette er me for meg:

 

- Alltid sette på klokka minimum en time før jeg må opp. Jeg må ligge å "holde meg fast" for jeg er så svimmel og kvalm, står jeg opp med en gang er jeg som full resten av dagen

 

- Aldri ta seg en dusj på morningen om man har tidlige avtaler, da blir jeg bare altfor sliten

 

- Gå rundt å være delvis kvalm og i ubalanse hele tiden. Ha vondt i halsen og med en følelse av å få infulensa.

 

- En god dag er bare litt kvalme og litt hodepine og litt hjernetåke og litt vondter, men fremdeles med et konstant behov for å sitte/ligge

 

- En god dag gir en gjerne lyst til å gjøre som "alle andre", men gjør man for mye av det som feks å både dra på shopping OG gå en tur kan du ta deg faen på å være sykere dagen etter

 

- Å alltid sovne om du er med barna på kino/teater etc

 

- Solbrilller, veldig dempet belysning hjemme og ørepropper

 

- Å måtte si nei til mye man har lyst til og å måtte forsvare seg om man er med på noe

 

- Å smile og svare man har det bra, selv om man bare har lyst til å grave seg ned å bli der

 

Mange mener mye om me, en ting er sikkert; ingen av dere kan fatte hva dette er uten selv å ha opplevd det på kroppen!

 

Me blir man ikke frisk av, da er man feildiagnotisert. Man er dømt til et langt liv med en kronisk uhelbredelig sykdom som tærer voldsomt på kroppen. Unge mennesker kan se ut for å kunne leve et mer og mer ormalt liv etterhvert, men all forskning tyder på at me folk alltid vil ha en lavere tolleransegrense for aktivitet og stress. Intervjuer man "friske" finner man at de tar rimelig mange hensyn for å tilsynelatende fungere ormalt... Laktosefritt kosthold og tilskudd av b12, magnesium og LDN kan for enkelte hjelpe noe. Energiøkonomisering er alfa/omega. Det er faktisk slik at man sparer energi ved å sitte på en barkrakk å lage middag og andre lignende ting man som frisk aldri tenker på. Trening er ikke anbefalt for me syke, men man kan ha godt av thai chi etc og meditasjon/hvile er en nødvendighet. Ignorerer man kroppen kan man havne på pleiehjem...

 

Diagnosen får man ikke etter bare 12 mnd som sliten! Dette tar tid og man blir sendt på utallige undersøkelse før konklusjonen fattes. Sykdomsbildet må da passe, man må ha en grunn for å ha blitt syk (kyssesyken), men man kan ikke ha hatt andre sykdommer tidligere (kreft). Hovne lymfekjertler over tid feks underbygger at man ikke lyver på seg en tilstand! Man kan utvikle me av feks kyssesyken dersom man er genetisk disponert for det og er en typisk fighten som ignorerer kroppen, blåser i at du er syk og går på jobb og lever som før...

 

Det er opprettet me sentre rundt i landet med egen sengepost. Her sitter spesialkompetansen. De betviler ikke me! Det forskes på bruk av kreft medisin på me, men den vil ikke være tilgjengelig for alle før tidligst om 6 år... Forsøk så langt tyder på meget positive resultater.

 

Man må lære seg å leve med me. Jeg er nå oppe av senga, slik jeg velger å se det, og kan etter å ha sovet hele natta, så hvilt hele dagen, finne på noe et par timer ca tre ganger i uka (type følge barn på aktivitet). For meg er det en seier! For andre er det "herregud, hu påstår hu er syk, men det er da virkelig ikke sånn ut..."

 

Må du som er frisk hvile deg etter å ha levert i barnehage? Blir du kvalm og svimmel og bør holde sengen et par timer etter sex? Tar du på solbriller inne og hiver innpå et par hodepinetabletter og legger deg etter å ha fulgt datteren din på turn? Det er min hverdag! Du ser meg ofte små frisk...

 

Anonymous poster hash: 97608...027

[Anonym bruker]

Det er akkurat sånn jeg føler det når jeg et gravid. Spøkte og sa at jeg følte meg som en ME pasient og fikk så øra flagra fordi jeg kunne sammenligne meg med ME. vel jeg hadde jo litt rett da.

 

men derfor skjønner jeg hvor jævlig det må være. Jeg vet jo hva årsaken er, det gjør ikke de som har ME. Må være utrolig tungt og håper de finner ut mer om årsak og behandling.

 

Kan det være hormonelt (siden der beskriver meg som gravid?)? mange får dette som tenåringer.

 

Håper du blir "normal" igjen HI! :-)

 

Anonymous poster hash: 28c4d...7e4

[Anonym bruker]

Det er akkurat sånn jeg føler det når jeg et gravid. Spøkte og sa at jeg følte meg som en ME pasient og fikk så øra flagra fordi jeg kunne sammenligne meg med ME. vel jeg hadde jo litt rett da.

men derfor skjønner jeg hvor jævlig det må være. Jeg vet jo hva årsaken er, det gjør ikke de som har ME. Må være utrolig tungt og håper de finner ut mer om årsak og behandling.

Kan det være hormonelt (siden der beskriver meg som gravid?)? mange får dette som tenåringer.

Håper du blir "normal" igjen HI! :-)Anonymous poster hash: 28c4d...7e4

Nei, det skal ikke være hormonelt, har tatt ørten prøver på forskjellige legekontor/sykehus... Hadde vært lettvint med stoffskifte etc. Jeg har tre graviditeter bak meg, dette kan for meg ikke sammenlignes! Me folk er forskjellige, gravide er forskjellige... Lykke til med magen <3

 

Anonymous poster hash: 97608...027

[Anonym bruker]

Slik er det for deg, men ikke alle andre med me.

 

Naboen som har det trener 4-5 ganger i uken på senter +++

 

Kanskje du har krystallsyken i tillegg?

Anonymous poster hash: ee5da...9cb

[Anonym bruker]

Slik er det for deg, men ikke alle andre med me.

 

Naboen som har det trener 4-5 ganger i uken på senter +++

 

Kanskje du har krystallsyken i tillegg?

 

Anonymous poster hash: ee5da...9cb

Jeg har aldri hørt om en me pasient som kan trene.

Hadde jeg tent så mye, ville jeg blitt sengeliggende utrolig fort.

Hilsen en annen, ikke aengeliggende, relativt oppegående me-pasient

 

Anonymous poster hash: 588d3...6f1

[Anonym bruker]

Men jeg mener, at selv med ME, så må man noen gang også velge det mindre morsomme. Det finnes de med "ME", som jeg er overbevist om "faker": Jeg antar at TS for eksempel kanskje ikke tør ta sjansen på og bestille sydentur. Fordi hun ikke vet hvordan hun vil ha det den dag flyet går. Og en flytur vil kanskje slå henne ut hele ferien. Eller tar jeg feil? De to jeg kjenner som "alle vet faker",- de trener hver dag, løper mosjonistløp regelmessig og drar til leiligheten i Spania de eier 4-5 gang i året, samt "chartertur" med barn og mann en tur på sommeren.

 

De deltar på alt av festiviteter,- men aldri på en dugnad. Ikke en kake kan de bake og få andre til og hente og levere for seg.. Fordi de er så slitne. Samme dag har de gjerne løpt "løypa si" på 15km,- og de drer på kafe etterpå,- og ender kvelden med "jentekveld",- fordi de fortjener det....(joda, de legger ut på facebook)

 

Og selv om TS ikke klarer mye, så håper jeg at hun kanskje baker en pizza eller en langpannekake og setter på en kanne kaffe som barnas venner sine foreldre kan stikke innom og hente før en dugnad eller fotballkamp. Det er alltid små ting man kan gjøre,- som viser at man gjør litt. Selv om man er i stand til lite. Og kun velge og være med på fester, bryllup og "publikummer uten ansvar", og aldri gjøre noe "kjedelig" er et dårlig valg. Da mener jeg det er bedre og sende med den kaka elelr pizzaen og stå over kampen, om bakinga gjør en så sliten. Det tror jeg både barna dine og de andre voksen vil vite og ette pris på.

 

Kjenner også en som har MS; det er ikke et samme, men dog. Hun er VELDIG plaget, og har den typen som stadig blir verre. Når hun greier og stille opp på det hun gjør, så skjønner man at det sitter flere syke som kanskje hadde hatt godt av og bruke de få krefter man på "kjedlige ting" i forhold til barnas aktiviteter. Jeg kan ikke skrive mer om tilstanden. Men også hun er konstant svimmel, kvalm 24/7......Og der velges kakebaking og sitte en halv time kiosk foran og treffe egne venner,- for og si det sånn. Noen gang skal man selvsagt velge det man har mest lyst til, men som ME syk,- eller med annen sykdom, så mener jeg seriøst at barna bør settes først når krefter skal fordeles. Det gjor jo vi som er funksjonsfriske også.. Om det er tiden eller logistikken som gjør at man må velge mellom en morsom ting for sin egne del, eller og stille opp på noe som dukker opp pga barnas aktivitet,- så bør man som regel velge det siste...Og det blir det samme med sykdom...Må man velge mellom og klare og treffe venner eller se på barna spille teater og bake en kake til kiosksalget,- så bør man velge den kaken, noen gang...

Anonymous poster hash: 87b01...371

[Anonym bruker]

Slik er det for deg, men ikke alle andre med me. Naboen som har det trener 4-5 ganger i uken på senter +++ Kanskje du har krystallsyken i tillegg? Anonymous poster hash: ee5da...9cb

Nei, jeg har ikke krystallsyken, er sjekket og jeg har poengtert dette er meg! Klar over vi alle er forskjellige Har naboen din rett diagnose? Mye er skjedd der de seneste årene... Og har hun hatt denne livsstilen lenge, som i år? Mange melder de er friske, gjenopptar trening, jobb osv, så går det ett år og de er syke igjen. Vet du ellers hva naboen din gjør? Er man uten små barn, jobb, andre fritidssysler, sosialt liv forøvrig og har hjelp i huset er det ikke usannsynlig man kan klare det du beskriver, jeg tror dog garantert det må gå hardt utover andre ting og kanskje burde modereres noe til fordel for annet også, men å påstå det er feil diagnose etc hadde jeg aldri turt! Kanskje det er hennes to timer med aktivitet noen dager i uka og resten ligger hun pal... Er hun frisk da??

 

Anonymous poster hash: 97608...027

[Anonym bruker]

Det er akkurat sånn jeg føler det når jeg et gravid. Spøkte og sa at jeg følte meg som en ME pasient og fikk så øra flagra fordi jeg kunne sammenligne meg med ME. vel jeg hadde jo litt rett da.

 

men derfor skjønner jeg hvor jævlig det må være. Jeg vet jo hva årsaken er, det gjør ikke de som har ME. Må være utrolig tungt og håper de finner ut mer om årsak og behandling.

 

Kan det være hormonelt (siden der beskriver meg som gravid?)? mange får dette som tenåringer.

 

Håper du blir "normal" igjen HI! :-)

 

Anonymous poster hash: 28c4d...7e4

Har du sjekket om du har lite jern eller mangler noe annet?

 

Anonymous poster hash: 5aa09...267

[Anonym bruker]

jeg som er gravid: ja har sjekket det hver gang dette med jern og alltid hatt fine nivåer der. Blodtrykk normalt. urin normal. Denne gang var blodtrykjet litt lavt men ikke kritisk.Jeg har i alle 4 svangerskap vært så dårlig at jeg ikke har vært i stand til å gjøre noe. Jeg gjør jo det jeg må gjøre når jeg har barn fra før, men jeg tenker hele tiden at jeg bare må "overleve" fra dag til dag. Kunne aldri falt meg inn å trene. når jeg har levert ungene i b.hage er jeg så utpeist og må ligge strak på sofaen etterpå.

 

men hver gang har dette gått over uti 2. trimester en gang... så jeg vet det går over. Men jævlig mens det står på.

 

Anonymous poster hash: 28c4d...7e4

[Anonym bruker]

og kan nevne at jeg er normalvektig, sunn til vanlig og trener regelmessig. kan bare glemme trening nå. orker knapt å reise meg opp av stolen.

 

-den gravide-

 

trodde kanskje dette var normalt for mange de første mnd av svangerskapet.

 

Anonymous poster hash: 28c4d...7e4

[Anonym bruker]

Men jeg mener, at selv med ME, så må man noen gang også velge det mindre morsomme. Det finnes de med "ME", som jeg er overbevist om "faker": Jeg antar at TS for eksempel kanskje ikke tør ta sjansen på og bestille sydentur. Fordi hun ikke vet hvordan hun vil ha det den dag flyet går. Og en flytur vil kanskje slå henne ut hele ferien. Eller tar jeg feil? De to jeg kjenner som "alle vet faker",- de trener hver dag, løper mosjonistløp regelmessig og drar til leiligheten i Spania de eier 4-5 gang i året, samt "chartertur" med barn og mann en tur på sommeren. De deltar på alt av festiviteter,- men aldri på en dugnad. Ikke en kake kan de bake og få andre til og hente og levere for seg.. Fordi de er så slitne. Samme dag har de gjerne løpt "løypa si" på 15km,- og de drer på kafe etterpå,- og ender kvelden med "jentekveld",- fordi de fortjener det....(joda, de legger ut på facebook) Og selv om TS ikke klarer mye, så håper jeg at hun kanskje baker en pizza eller en langpannekake og setter på en kanne kaffe som barnas venner sine foreldre kan stikke innom og hente før en dugnad eller fotballkamp. Det er alltid små ting man kan gjøre,- som viser at man gjør litt. Selv om man er i stand til lite. Og kun velge og være med på fester, bryllup og "publikummer uten ansvar", og aldri gjøre noe "kjedelig" er et dårlig valg. Da mener jeg det er bedre og sende med den kaka elelr pizzaen og stå over kampen, om bakinga gjør en så sliten. Det tror jeg både barna dine og de andre voksen vil vite og ette pris på. Kjenner også en som har MS; det er ikke et samme, men dog. Hun er VELDIG plaget, og har den typen som stadig blir verre. Når hun greier og stille opp på det hun gjør, så skjønner man at det sitter flere syke som kanskje hadde hatt godt av og bruke de få krefter man på "kjedlige ting" i forhold til barnas aktiviteter. Jeg kan ikke skrive mer om tilstanden. Men også hun er konstant svimmel, kvalm 24/7......Og der velges kakebaking og sitte en halv time kiosk foran og treffe egne venner,- for og si det sånn. Noen gang skal man selvsagt velge det man har mest lyst til, men som ME syk,- eller med annen sykdom, så mener jeg seriøst at barna bør settes først når krefter skal fordeles. Det gjor jo vi som er funksjonsfriske også.. Om det er tiden eller logistikken som gjør at man må velge mellom en morsom ting for sin egne del, eller og stille opp på noe som dukker opp pga barnas aktivitet,- så bør man som regel velge det siste...Og det blir det samme med sykdom...Må man velge mellom og klare og treffe venner eller se på barna spille teater og bake en kake til kiosksalget,- så bør man velge den kaken, noen gang... Anonymous poster hash: 87b01...371

Er TS det nye ordet for hi? Tar forbehold om det. Jo, med me kan du fly, du kan egentlig gjøre akkurat hva du har lyst til, men ja, du må ta med i betraktningen at du kanskje må ta fly mens du føler deg helt fullstendig ræva, eller la være å dra, eller ligge rett ut dager i etterkant. Slik er det for meg, kjempe uforutsigbart! Jeg har dog opparbeidet meg en psyke av stål når det kommer til slike begrensninger og tenker at jeg sier ja til alt! Alle vet det er med forbehold om at jeg klarer! Feks setter jeg meg på toget med ungene og legger meg gjerne ned i setet om det må til, bare for å komme meg til Oslo. Der legger jeg meg på et hotell mens ungene er sammen med mannen min på Disney one ice, morningen etter kan vi spise frokost sammen og kose oss med det vi har opplevd.... Ikke et fullverdig liv etter min smak, men det må være godt nok! Ei uke med hvile, jeg kommer meg på flyet til syden og der ligger jeg fort pal i to dager mens mannen koser seg med ungene. Mannen min er den mest fantastiske Så har jeg en nesten normal dag og blir full av faen, pakker unger, telt og hele "helvete" i bilen og drar på camping.... Mannen henter oss etter noen dager, da er jeg ikke i stand til å kjøre bil hjem igjen. Og sånn går dagene.... Jeg er egentlig et helvete å bo med! Gode dager, alle inviteres på fest...., så raser alt og mannen sitter igjen med festen og alle forberedelsene..., jeg stikker kanskje innom å skinner et par timer. Alle ser meg frisk, mannen finner meg så spyende i senga (ikke pga alkohol)....

 

Jeg er et ja menneske, men bør nok lære meg si mere nei. Jeg jobber, jeg baker kaker, jeg er i Fau, jeg starter fritidsaktiviteter for andre osv osv. Jeg er i grunnen dum for jeg vet det ikke funker å holde på slik, men jeg må ha en mening med livet. Legene spår meg en fremtid på pleiehjem. Hvordan ville du valgt? Som meg, den dumme? Eller som de smarte som kanskje holder seg unna pleiehjemme ved å si mer nei....?

 

Anonymous poster hash: 97608...027

[Anonym bruker]

Dette er me for meg:

 

- Alltid sette på klokka minimum en time før jeg må opp. Jeg må ligge å "holde meg fast" for jeg er så svimmel og kvalm, står jeg opp med en gang er jeg som full resten av dagen

 

- Aldri ta seg en dusj på morningen om man har tidlige avtaler, da blir jeg bare altfor sliten

 

- Gå rundt å være delvis kvalm og i ubalanse hele tiden. Ha vondt i halsen og med en følelse av å få infulensa.

 

- En god dag er bare litt kvalme og litt hodepine og litt hjernetåke og litt vondter, men fremdeles med et konstant behov for å sitte/ligge

 

- En god dag gir en gjerne lyst til å gjøre som "alle andre", men gjør man for mye av det som feks å både dra på shopping OG gå en tur kan du ta deg faen på å være sykere dagen etter

 

- Å alltid sovne om du er med barna på kino/teater etc

 

- Solbrilller, veldig dempet belysning hjemme og ørepropper

 

- Å måtte si nei til mye man har lyst til og å måtte forsvare seg om man er med på noe

 

- Å smile og svare man har det bra, selv om man bare har lyst til å grave seg ned å bli der

 

Mange mener mye om me, en ting er sikkert; ingen av dere kan fatte hva dette er uten selv å ha opplevd det på kroppen!

 

Me blir man ikke frisk av, da er man feildiagnotisert. Man er dømt til et langt liv med en kronisk uhelbredelig sykdom som tærer voldsomt på kroppen. Unge mennesker kan se ut for å kunne leve et mer og mer ormalt liv etterhvert, men all forskning tyder på at me folk alltid vil ha en lavere tolleransegrense for aktivitet og stress. Intervjuer man "friske" finner man at de tar rimelig mange hensyn for å tilsynelatende fungere ormalt... Laktosefritt kosthold og tilskudd av b12, magnesium og LDN kan for enkelte hjelpe noe. Energiøkonomisering er alfa/omega. Det er faktisk slik at man sparer energi ved å sitte på en barkrakk å lage middag og andre lignende ting man som frisk aldri tenker på. Trening er ikke anbefalt for me syke, men man kan ha godt av thai chi etc og meditasjon/hvile er en nødvendighet. Ignorerer man kroppen kan man havne på pleiehjem...

 

Diagnosen får man ikke etter bare 12 mnd som sliten! Dette tar tid og man blir sendt på utallige undersøkelse før konklusjonen fattes. Sykdomsbildet må da passe, man må ha en grunn for å ha blitt syk (kyssesyken), men man kan ikke ha hatt andre sykdommer tidligere (kreft). Hovne lymfekjertler over tid feks underbygger at man ikke lyver på seg en tilstand! Man kan utvikle me av feks kyssesyken dersom man er genetisk disponert for det og er en typisk fighten som ignorerer kroppen, blåser i at du er syk og går på jobb og lever som før...

 

Det er opprettet me sentre rundt i landet med egen sengepost. Her sitter spesialkompetansen. De betviler ikke me! Det forskes på bruk av kreft medisin på me, men den vil ikke være tilgjengelig for alle før tidligst om 6 år... Forsøk så langt tyder på meget positive resultater.

 

Man må lære seg å leve med me. Jeg er nå oppe av senga, slik jeg velger å se det, og kan etter å ha sovet hele natta, så hvilt hele dagen, finne på noe et par timer ca tre ganger i uka (type følge barn på aktivitet). For meg er det en seier! For andre er det "herregud, hu påstår hu er syk, men det er da virkelig ikke sånn ut..."

 

Må du som er frisk hvile deg etter å ha levert i barnehage? Blir du kvalm og svimmel og bør holde sengen et par timer etter sex? Tar du på solbriller inne og hiver innpå et par hodepinetabletter og legger deg etter å ha fulgt datteren din på turn? Det er min hverdag! Du ser meg ofte små frisk...

 

Anonymous poster hash: 97608...027

 

 

Dette er me for meg:

 

- Alltid sette på klokka minimum en time før jeg må opp. Jeg må ligge å "holde meg fast" for jeg er så svimmel og kvalm, står jeg opp med en gang er jeg som full resten av dagen

 

- Aldri ta seg en dusj på morningen om man har tidlige avtaler, da blir jeg bare altfor sliten

 

- Gå rundt å være delvis kvalm og i ubalanse hele tiden. Ha vondt i halsen og med en følelse av å få infulensa.

 

- En god dag er bare litt kvalme og litt hodepine og litt hjernetåke og litt vondter, men fremdeles med et konstant behov for å sitte/ligge

 

- En god dag gir en gjerne lyst til å gjøre som "alle andre", men gjør man for mye av det som feks å både dra på shopping OG gå en tur kan du ta deg faen på å være sykere dagen etter

 

- Å alltid sovne om du er med barna på kino/teater etc

 

- Solbrilller, veldig dempet belysning hjemme og ørepropper

 

- Å måtte si nei til mye man har lyst til og å måtte forsvare seg om man er med på noe

 

- Å smile og svare man har det bra, selv om man bare har lyst til å grave seg ned å bli der

 

Mange mener mye om me, en ting er sikkert; ingen av dere kan fatte hva dette er uten selv å ha opplevd det på kroppen!

 

Me blir man ikke frisk av, da er man feildiagnotisert. Man er dømt til et langt liv med en kronisk uhelbredelig sykdom som tærer voldsomt på kroppen. Unge mennesker kan se ut for å kunne leve et mer og mer ormalt liv etterhvert, men all forskning tyder på at me folk alltid vil ha en lavere tolleransegrense for aktivitet og stress. Intervjuer man "friske" finner man at de tar rimelig mange hensyn for å tilsynelatende fungere ormalt... Laktosefritt kosthold og tilskudd av b12, magnesium og LDN kan for enkelte hjelpe noe. Energiøkonomisering er alfa/omega. Det er faktisk slik at man sparer energi ved å sitte på en barkrakk å lage middag og andre lignende ting man som frisk aldri tenker på. Trening er ikke anbefalt for me syke, men man kan ha godt av thai chi etc og meditasjon/hvile er en nødvendighet. Ignorerer man kroppen kan man havne på pleiehjem...

 

Diagnosen får man ikke etter bare 12 mnd som sliten! Dette tar tid og man blir sendt på utallige undersøkelse før konklusjonen fattes. Sykdomsbildet må da passe, man må ha en grunn for å ha blitt syk (kyssesyken), men man kan ikke ha hatt andre sykdommer tidligere (kreft). Hovne lymfekjertler over tid feks underbygger at man ikke lyver på seg en tilstand! Man kan utvikle me av feks kyssesyken dersom man er genetisk disponert for det og er en typisk fighten som ignorerer kroppen, blåser i at du er syk og går på jobb og lever som før...

 

Det er opprettet me sentre rundt i landet med egen sengepost. Her sitter spesialkompetansen. De betviler ikke me! Det forskes på bruk av kreft medisin på me, men den vil ikke være tilgjengelig for alle før tidligst om 6 år... Forsøk så langt tyder på meget positive resultater.

 

Man må lære seg å leve med me. Jeg er nå oppe av senga, slik jeg velger å se det, og kan etter å ha sovet hele natta, så hvilt hele dagen, finne på noe et par timer ca tre ganger i uka (type følge barn på aktivitet). For meg er det en seier! For andre er det "herregud, hu påstår hu er syk, men det er da virkelig ikke sånn ut..."

 

Må du som er frisk hvile deg etter å ha levert i barnehage? Blir du kvalm og svimmel og bør holde sengen et par timer etter sex? Tar du på solbriller inne og hiver innpå et par hodepinetabletter og legger deg etter å ha fulgt datteren din på turn? Det er min hverdag! Du ser meg ofte små frisk...

 

Anonymous poster hash: 97608...027

Hvorfor fortsetter du med sex om du blir så dårlig`

 

Anonymous poster hash: c39c8...fb4

[Anonym bruker]

 

Men jeg mener, at selv med ME, så må man noen gang også velge det mindre morsomme. Det finnes de med "ME", som jeg er overbevist om "faker": Jeg antar at TS for eksempel kanskje ikke tør ta sjansen på og bestille sydentur. Fordi hun ikke vet hvordan hun vil ha det den dag flyet går. Og en flytur vil kanskje slå henne ut hele ferien. Eller tar jeg feil? De to jeg kjenner som "alle vet faker",- de trener hver dag, løper mosjonistløp regelmessig og drar til leiligheten i Spania de eier 4-5 gang i året, samt "chartertur" med barn og mann en tur på sommeren. De deltar på alt av festiviteter,- men aldri på en dugnad. Ikke en kake kan de bake og få andre til og hente og levere for seg.. Fordi de er så slitne. Samme dag har de gjerne løpt "løypa si" på 15km,- og de drer på kafe etterpå,- og ender kvelden med "jentekveld",- fordi de fortjener det....(joda, de legger ut på facebook) Og selv om TS ikke klarer mye, så håper jeg at hun kanskje baker en pizza eller en langpannekake og setter på en kanne kaffe som barnas venner sine foreldre kan stikke innom og hente før en dugnad eller fotballkamp. Det er alltid små ting man kan gjøre,- som viser at man gjør litt. Selv om man er i stand til lite. Og kun velge og være med på fester, bryllup og "publikummer uten ansvar", og aldri gjøre noe "kjedelig" er et dårlig valg. Da mener jeg det er bedre og sende med den kaka elelr pizzaen og stå over kampen, om bakinga gjør en så sliten. Det tror jeg både barna dine og de andre voksen vil vite og ette pris på. Kjenner også en som har MS; det er ikke et samme, men dog. Hun er VELDIG plaget, og har den typen som stadig blir verre. Når hun greier og stille opp på det hun gjør, så skjønner man at det sitter flere syke som kanskje hadde hatt godt av og bruke de få krefter man på "kjedlige ting" i forhold til barnas aktiviteter. Jeg kan ikke skrive mer om tilstanden. Men også hun er konstant svimmel, kvalm 24/7......Og der velges kakebaking og sitte en halv time kiosk foran og treffe egne venner,- for og si det sånn. Noen gang skal man selvsagt velge det man har mest lyst til, men som ME syk,- eller med annen sykdom, så mener jeg seriøst at barna bør settes først når krefter skal fordeles. Det gjor jo vi som er funksjonsfriske også.. Om det er tiden eller logistikken som gjør at man må velge mellom en morsom ting for sin egne del, eller og stille opp på noe som dukker opp pga barnas aktivitet,- så bør man som regel velge det siste...Og det blir det samme med sykdom...Må man velge mellom og klare og treffe venner eller se på barna spille teater og bake en kake til kiosksalget,- så bør man velge den kaken, noen gang... Anonymous poster hash: 87b01...371

Er TS det nye ordet for hi? Tar forbehold om det. Jo, med me kan du fly, du kan egentlig gjøre akkurat hva du har lyst til, men ja, du må ta med i betraktningen at du kanskje må ta fly mens du føler deg helt fullstendig ræva, eller la være å dra, eller ligge rett ut dager i etterkant. Slik er det for meg, kjempe uforutsigbart! Jeg har dog opparbeidet meg en psyke av stål når det kommer til slike begrensninger og tenker at jeg sier ja til alt! Alle vet det er med forbehold om at jeg klarer! Feks setter jeg meg på toget med ungene og legger meg gjerne ned i setet om det må til, bare for å komme meg til Oslo. Der legger jeg meg på et hotell mens ungene er sammen med mannen min på Disney one ice, morningen etter kan vi spise frokost sammen og kose oss med det vi har opplevd.... Ikke et fullverdig liv etter min smak, men det må være godt nok! Ei uke med hvile, jeg kommer meg på flyet til syden og der ligger jeg fort pal i to dager mens mannen koser seg med ungene. Mannen min er den mest fantastiske Så har jeg en nesten normal dag og blir full av faen, pakker unger, telt og hele "helvete" i bilen og drar på camping.... Mannen henter oss etter noen dager, da er jeg ikke i stand til å kjøre bil hjem igjen. Og sånn går dagene.... Jeg er egentlig et helvete å bo med! Gode dager, alle inviteres på fest...., så raser alt og mannen sitter igjen med festen og alle forberedelsene..., jeg stikker kanskje innom å skinner et par timer. Alle ser meg frisk, mannen finner meg så spyende i senga (ikke pga alkohol)....

 

Jeg er et ja menneske, men bør nok lære meg si mere nei. Jeg jobber, jeg baker kaker, jeg er i Fau, jeg starter fritidsaktiviteter for andre osv osv. Jeg er i grunnen dum for jeg vet det ikke funker å holde på slik, men jeg må ha en mening med livet. Legene spår meg en fremtid på pleiehjem. Hvordan ville du valgt? Som meg, den dumme? Eller som de smarte som kanskje holder seg unna pleiehjemme ved å si mer nei....?

 

Anonymous poster hash: 97608...027

 

Man da er jo ikke du av de som aldri stiller opp pga sykdommen sin heller da. Som jeg sa,- om du stiller opp LITT, og er åpen om sykdommen, så tror jeg at du kan bli overrasket. Folk har mye større forståelse enn hva man tror.. Trenger jo ikke gå inn på sykdommen i detalj, heller ikke HVER gang man treffer folk . Men forvisse seg om at folk VET, så kan de evt spørre ut mer om de vil.

 

Men jeg synes du gir folk generelt lite kred, og er fordomsfull mot "friske menneskers" holdnign til deg og ME som sykdom. Jeg tror de fleste er klar over at det er noe reelt, men samtidig så "uspesifisert" at det er mulig og "jukse" med. For 30 år siden var ryggplager den største årsak til uføre/sykmelding.. Man kunne ikke annet enn og godta at pasient hadde invalidiserende ryggvondt,- for det fantes ikke mulighet til og AVkrefte påstanden. Nå har man det,- og sykmelding pga rygg er som regel sjeldent og ikke minst kortvarig. Sjelden invalidiserende/grunn til uføre. En person med ryggvondt kunne bli sett ned på, på samme måte som folk med påstått ME er med og ødelegger for de som faktisk lider av den.

 

Nå tror jeg at noen faktisk er overbevist om at de har ME; fordi de rett og slett er sliten, og ikke greier og innse at "alle" er slitne.. Gjerne både en og tre gang i løpet av en dag. Og at det er NORMALT:. Og de evner ikke innse hva sliten er i DIN og i ME sin målestokk.

 

Så kanskje kan du gi folk en sjanse til og forstå og til og hjelpe. Og ikke bare bite tenna sammen og være offer. Du er jo på en måte like fordomsfull mot friske og fordomsfull mot friske, som du mener de er mot deg.

 

Anonymous poster hash: 87b01...371

[Anonym bruker]

 

 

Men jeg mener, at selv med ME, så må man noen gang også velge det mindre morsomme. Det finnes de med "ME", som jeg er overbevist om "faker": Jeg antar at TS for eksempel kanskje ikke tør ta sjansen på og bestille sydentur. Fordi hun ikke vet hvordan hun vil ha det den dag flyet går. Og en flytur vil kanskje slå henne ut hele ferien. Eller tar jeg feil? De to jeg kjenner som "alle vet faker",- de trener hver dag, løper mosjonistløp regelmessig og drar til leiligheten i Spania de eier 4-5 gang i året, samt "chartertur" med barn og mann en tur på sommeren. De deltar på alt av festiviteter,- men aldri på en dugnad. Ikke en kake kan de bake og få andre til og hente og levere for seg.. Fordi de er så slitne. Samme dag har de gjerne løpt "løypa si" på 15km,- og de drer på kafe etterpå,- og ender kvelden med "jentekveld",- fordi de fortjener det....(joda, de legger ut på facebook) Og selv om TS ikke klarer mye, så håper jeg at hun kanskje baker en pizza eller en langpannekake og setter på en kanne kaffe som barnas venner sine foreldre kan stikke innom og hente før en dugnad eller fotballkamp. Det er alltid små ting man kan gjøre,- som viser at man gjør litt. Selv om man er i stand til lite. Og kun velge og være med på fester, bryllup og "publikummer uten ansvar", og aldri gjøre noe "kjedelig" er et dårlig valg. Da mener jeg det er bedre og sende med den kaka elelr pizzaen og stå over kampen, om bakinga gjør en så sliten. Det tror jeg både barna dine og de andre voksen vil vite og ette pris på. Kjenner også en som har MS; det er ikke et samme, men dog. Hun er VELDIG plaget, og har den typen som stadig blir verre. Når hun greier og stille opp på det hun gjør, så skjønner man at det sitter flere syke som kanskje hadde hatt godt av og bruke de få krefter man på "kjedlige ting" i forhold til barnas aktiviteter. Jeg kan ikke skrive mer om tilstanden. Men også hun er konstant svimmel, kvalm 24/7......Og der velges kakebaking og sitte en halv time kiosk foran og treffe egne venner,- for og si det sånn. Noen gang skal man selvsagt velge det man har mest lyst til, men som ME syk,- eller med annen sykdom, så mener jeg seriøst at barna bør settes først når krefter skal fordeles. Det gjor jo vi som er funksjonsfriske også.. Om det er tiden eller logistikken som gjør at man må velge mellom en morsom ting for sin egne del, eller og stille opp på noe som dukker opp pga barnas aktivitet,- så bør man som regel velge det siste...Og det blir det samme med sykdom...Må man velge mellom og klare og treffe venner eller se på barna spille teater og bake en kake til kiosksalget,- så bør man velge den kaken, noen gang... Anonymous poster hash: 87b01...371

Er TS det nye ordet for hi? Tar forbehold om det. Jo, med me kan du fly, du kan egentlig gjøre akkurat hva du har lyst til, men ja, du må ta med i betraktningen at du kanskje må ta fly mens du føler deg helt fullstendig ræva, eller la være å dra, eller ligge rett ut dager i etterkant. Slik er det for meg, kjempe uforutsigbart! Jeg har dog opparbeidet meg en psyke av stål når det kommer til slike begrensninger og tenker at jeg sier ja til alt! Alle vet det er med forbehold om at jeg klarer! Feks setter jeg meg på toget med ungene og legger meg gjerne ned i setet om det må til, bare for å komme meg til Oslo. Der legger jeg meg på et hotell mens ungene er sammen med mannen min på Disney one ice, morningen etter kan vi spise frokost sammen og kose oss med det vi har opplevd.... Ikke et fullverdig liv etter min smak, men det må være godt nok! Ei uke med hvile, jeg kommer meg på flyet til syden og der ligger jeg fort pal i to dager mens mannen koser seg med ungene. Mannen min er den mest fantastiske Så har jeg en nesten normal dag og blir full av faen, pakker unger, telt og hele "helvete" i bilen og drar på camping.... Mannen henter oss etter noen dager, da er jeg ikke i stand til å kjøre bil hjem igjen. Og sånn går dagene.... Jeg er egentlig et helvete å bo med! Gode dager, alle inviteres på fest...., så raser alt og mannen sitter igjen med festen og alle forberedelsene..., jeg stikker kanskje innom å skinner et par timer. Alle ser meg frisk, mannen finner meg så spyende i senga (ikke pga alkohol)....Jeg er et ja menneske, men bør nok lære meg si mere nei. Jeg jobber, jeg baker kaker, jeg er i Fau, jeg starter fritidsaktiviteter for andre osv osv. Jeg er i grunnen dum for jeg vet det ikke funker å holde på slik, men jeg må ha en mening med livet. Legene spår meg en fremtid på pleiehjem. Hvordan ville du valgt? Som meg, den dumme? Eller som de smarte som kanskje holder seg unna pleiehjemme ved å si mer nei....?Anonymous poster hash: 97608...027

Man da er jo ikke du av de som aldri stiller opp pga sykdommen sin heller da. Som jeg sa,- om du stiller opp LITT, og er åpen om sykdommen, så tror jeg at du kan bli overrasket. Folk har mye større forståelse enn hva man tror.. Trenger jo ikke gå inn på sykdommen i detalj, heller ikke HVER gang man treffer folk . Men forvisse seg om at folk VET, så kan de evt spørre ut mer om de vil. Men jeg synes du gir folk generelt lite kred, og er fordomsfull mot "friske menneskers" holdnign til deg og ME som sykdom. Jeg tror de fleste er klar over at det er noe reelt, men samtidig så "uspesifisert" at det er mulig og "jukse" med. For 30 år siden var ryggplager den største årsak til uføre/sykmelding.. Man kunne ikke annet enn og godta at pasient hadde invalidiserende ryggvondt,- for det fantes ikke mulighet til og AVkrefte påstanden. Nå har man det,- og sykmelding pga rygg er som regel sjeldent og ikke minst kortvarig. Sjelden invalidiserende/grunn til uføre. En person med ryggvondt kunne bli sett ned på, på samme måte som folk med påstått ME er med og ødelegger for de som faktisk lider av den. Nå tror jeg at noen faktisk er overbevist om at de har ME; fordi de rett og slett er sliten, og ikke greier og innse at "alle" er slitne.. Gjerne både en og tre gang i løpet av en dag. Og at det er NORMALT:. Og de evner ikke innse hva sliten er i DIN og i ME sin målestokk. Så kanskje kan du gi folk en sjanse til og forstå og til og hjelpe. Og ikke bare bite tenna sammen og være offer. Du er jo på en måte like fordomsfull mot friske og fordomsfull mot friske, som du mener de er mot deg. Anonymous poster hash: 87b01...371

Neida, jeg er ikke fordomsfull, er man det for å ønske opplyse??? Leste senest litt tidligere i dag en tråd om fibromyalgi hvor me ble blandet inn, derav inspirasjonen. Og slik er det ganske ofte på forumet om dagen, mange fordommer mot trygdede, fibromyalgi og me. Utover det tror jeg nesten du må ta deg et år eller to i en me syk kropp før vi kan snakke om fordommer! Hver eneste dag er det et kjør fra familie, venner, barn, leger, nav, folk på gata osv osv om hvor syk du egentlig er og hvorfor du orka "male en vegg i går og ligger rett ut i dag". Det gir seg aldri og folk har virkelig tungt for å forstå... Det med mangelen på å klare sette seg inn i det kan jeg på en måte forstå, men at vanlig mann i gata mistenkeliggjør naboer, foreldre av ungenes venner osv på en sykdom de har svært liten innsikt i og greie på har jeg veldig vanskelig for å forstå!

 

Anonymous poster hash: 97608...027

[Anonym bruker]

 

Dette er me for meg:- Alltid sette på klokka minimum en time før jeg må opp. Jeg må ligge å "holde meg fast" for jeg er så svimmel og kvalm, står jeg opp med en gang er jeg som full resten av dagen- Aldri ta seg en dusj på morningen om man har tidlige avtaler, da blir jeg bare altfor sliten- Gå rundt å være delvis kvalm og i ubalanse hele tiden. Ha vondt i halsen og med en følelse av å få infulensa.- En god dag er bare litt kvalme og litt hodepine og litt hjernetåke og litt vondter, men fremdeles med et konstant behov for å sitte/ligge- En god dag gir en gjerne lyst til å gjøre som "alle andre", men gjør man for mye av det som feks å både dra på shopping OG gå en tur kan du ta deg faen på å være sykere dagen etter- Å alltid sovne om du er med barna på kino/teater etc- Solbrilller, veldig dempet belysning hjemme og ørepropper- Å måtte si nei til mye man har lyst til og å måtte forsvare seg om man er med på noe- Å smile og svare man har det bra, selv om man bare har lyst til å grave seg ned å bli derMange mener mye om me, en ting er sikkert; ingen av dere kan fatte hva dette er uten selv å ha opplevd det på kroppen!Me blir man ikke frisk av, da er man feildiagnotisert. Man er dømt til et langt liv med en kronisk uhelbredelig sykdom som tærer voldsomt på kroppen. Unge mennesker kan se ut for å kunne leve et mer og mer ormalt liv etterhvert, men all forskning tyder på at me folk alltid vil ha en lavere tolleransegrense for aktivitet og stress. Intervjuer man "friske" finner man at de tar rimelig mange hensyn for å tilsynelatende fungere ormalt... Laktosefritt kosthold og tilskudd av b12, magnesium og LDN kan for enkelte hjelpe noe. Energiøkonomisering er alfa/omega. Det er faktisk slik at man sparer energi ved å sitte på en barkrakk å lage middag og andre lignende ting man som frisk aldri tenker på. Trening er ikke anbefalt for me syke, men man kan ha godt av thai chi etc og meditasjon/hvile er en nødvendighet. Ignorerer man kroppen kan man havne på pleiehjem...Diagnosen får man ikke etter bare 12 mnd som sliten! Dette tar tid og man blir sendt på utallige undersøkelse før konklusjonen fattes. Sykdomsbildet må da passe, man må ha en grunn for å ha blitt syk (kyssesyken), men man kan ikke ha hatt andre sykdommer tidligere (kreft). Hovne lymfekjertler over tid feks underbygger at man ikke lyver på seg en tilstand! Man kan utvikle me av feks kyssesyken dersom man er genetisk disponert for det og er en typisk fighten som ignorerer kroppen, blåser i at du er syk og går på jobb og lever som før...Det er opprettet me sentre rundt i landet med egen sengepost. Her sitter spesialkompetansen. De betviler ikke me! Det forskes på bruk av kreft medisin på me, men den vil ikke være tilgjengelig for alle før tidligst om 6 år... Forsøk så langt tyder på meget positive resultater.Man må lære seg å leve med me. Jeg er nå oppe av senga, slik jeg velger å se det, og kan etter å ha sovet hele natta, så hvilt hele dagen, finne på noe et par timer ca tre ganger i uka (type følge barn på aktivitet). For meg er det en seier! For andre er det "herregud, hu påstår hu er syk, men det er da virkelig ikke sånn ut..."Må du som er frisk hvile deg etter å ha levert i barnehage? Blir du kvalm og svimmel og bør holde sengen et par timer etter sex? Tar du på solbriller inne og hiver innpå et par hodepinetabletter og legger deg etter å ha fulgt datteren din på turn? Det er min hverdag! Du ser meg ofte små frisk...Anonymous poster hash: 97608...027

  

Dette er me for meg:- Alltid sette på klokka minimum en time før jeg må opp. Jeg må ligge å "holde meg fast" for jeg er så svimmel og kvalm, står jeg opp med en gang er jeg som full resten av dagen- Aldri ta seg en dusj på morningen om man har tidlige avtaler, da blir jeg bare altfor sliten- Gå rundt å være delvis kvalm og i ubalanse hele tiden. Ha vondt i halsen og med en følelse av å få infulensa.- En god dag er bare litt kvalme og litt hodepine og litt hjernetåke og litt vondter, men fremdeles med et konstant behov for å sitte/ligge- En god dag gir en gjerne lyst til å gjøre som "alle andre", men gjør man for mye av det som feks å både dra på shopping OG gå en tur kan du ta deg faen på å være sykere dagen etter- Å alltid sovne om du er med barna på kino/teater etc- Solbrilller, veldig dempet belysning hjemme og ørepropper- Å måtte si nei til mye man har lyst til og å måtte forsvare seg om man er med på noe- Å smile og svare man har det bra, selv om man bare har lyst til å grave seg ned å bli derMange mener mye om me, en ting er sikkert; ingen av dere kan fatte hva dette er uten selv å ha opplevd det på kroppen!Me blir man ikke frisk av, da er man feildiagnotisert. Man er dømt til et langt liv med en kronisk uhelbredelig sykdom som tærer voldsomt på kroppen. Unge mennesker kan se ut for å kunne leve et mer og mer ormalt liv etterhvert, men all forskning tyder på at me folk alltid vil ha en lavere tolleransegrense for aktivitet og stress. Intervjuer man "friske" finner man at de tar rimelig mange hensyn for å tilsynelatende fungere ormalt... Laktosefritt kosthold og tilskudd av b12, magnesium og LDN kan for enkelte hjelpe noe. Energiøkonomisering er alfa/omega. Det er faktisk slik at man sparer energi ved å sitte på en barkrakk å lage middag og andre lignende ting man som frisk aldri tenker på. Trening er ikke anbefalt for me syke, men man kan ha godt av thai chi etc og meditasjon/hvile er en nødvendighet. Ignorerer man kroppen kan man havne på pleiehjem...Diagnosen får man ikke etter bare 12 mnd som sliten! Dette tar tid og man blir sendt på utallige undersøkelse før konklusjonen fattes. Sykdomsbildet må da passe, man må ha en grunn for å ha blitt syk (kyssesyken), men man kan ikke ha hatt andre sykdommer tidligere (kreft). Hovne lymfekjertler over tid feks underbygger at man ikke lyver på seg en tilstand! Man kan utvikle me av feks kyssesyken dersom man er genetisk disponert for det og er en typisk fighten som ignorerer kroppen, blåser i at du er syk og går på jobb og lever som før...Det er opprettet me sentre rundt i landet med egen sengepost. Her sitter spesialkompetansen. De betviler ikke me! Det forskes på bruk av kreft medisin på me, men den vil ikke være tilgjengelig for alle før tidligst om 6 år... Forsøk så langt tyder på meget positive resultater.Man må lære seg å leve med me. Jeg er nå oppe av senga, slik jeg velger å se det, og kan etter å ha sovet hele natta, så hvilt hele dagen, finne på noe et par timer ca tre ganger i uka (type følge barn på aktivitet). For meg er det en seier! For andre er det "herregud, hu påstår hu er syk, men det er da virkelig ikke sånn ut..."Må du som er frisk hvile deg etter å ha levert i barnehage? Blir du kvalm og svimmel og bør holde sengen et par timer etter sex? Tar du på solbriller inne og hiver innpå et par hodepinetabletter og legger deg etter å ha fulgt datteren din på turn? Det er min hverdag! Du ser meg ofte små frisk...Anonymous poster hash: 97608...027

Hvorfor fortsetter du med sex om du blir så dårlig` Anonymous poster hash: c39c8...fb4

Er du fjern på noen måte? Selv om sexdriften min er mer enn halvert fra når jeg var frisk hender det faktisk fremdeles jeg har lyst på min mann <3 Slike som deg mener man skal kutte ut hele livet for å være syk nok? Er det mer tilfredsstillende for deg om alle begår selvmord eller noe??

 

Anonymous poster hash: 97608...027

[Anonym bruker]

 

Slik er det for deg, men ikke alle andre med me. Naboen som har det trener 4-5 ganger i uken på senter +++ Kanskje du har krystallsyken i tillegg? Anonymous poster hash: ee5da...9cb

Nei, jeg har ikke krystallsyken, er sjekket og jeg har poengtert dette er meg! Klar over vi alle er forskjellige Har naboen din rett diagnose? Mye er skjedd der de seneste årene... Og har hun hatt denne livsstilen lenge, som i år? Mange melder de er friske, gjenopptar trening, jobb osv, så går det ett år og de er syke igjen. Vet du ellers hva naboen din gjør? Er man uten små barn, jobb, andre fritidssysler, sosialt liv forøvrig og har hjelp i huset er det ikke usannsynlig man kan klare det du beskriver, jeg tror dog garantert det må gå hardt utover andre ting og kanskje burde modereres noe til fordel for annet også, men å påstå det er feil diagnose etc hadde jeg aldri turt! Kanskje det er hennes to timer med aktivitet noen dager i uka og resten ligger hun pal... Er hun frisk da??

 

Anonymous poster hash: 97608...027

 

Hun fikk diagnosen for ca. 2-3 år siden. Og nei dette er ikke bare det hun gjør. Hun legger mye ut på facebook også. Forstår ikke at hun tør når hun kan gjøre så mye, men som ei over skrev. Nesten aldri de kjedelige tingene. Og hun har flere små barn.

 

Anonymous poster hash: ee5da...9cb

[Anonym bruker]

Det må være utrolig tungt å ha en såpass skjult sykdom samtidig som man ønsker å delta og være en god mamma.

 

De beste ønsker om god bedring. 👼

 

Anonymous poster hash: 48fce...fa0

[Anonym bruker]

Jeg kjenner ei med mange forskjellige diagnoser. Hun har vel ikke ME men fibromyalgi, og er 100% ufør. Mannen hennes her min kollega, og det er han som må dra fra jobb for å ta med ungene til lege og slikt. Han er også hjemme når hun er syk noen ganger, og ungene er så store at de går på skolen.

 

Men - denne dama legger ut alskens bilder på facebook om hva hun gjør. Hun baker, går lange turer i skogen og ommøblerer hjemme MENS mannen har dratt fra jobb for å ta med ungene rundt forbi. Og MENS mannen er hjemme fordi hun er syk. Jeg sier jo ingenting selvsagt, men det er litt ris til egen bak å legge ut bilder i hytt og pine om alt du gjør, når mannens kolleger vet at ***** nettopp dro fra jobb fordi hun ikke kunne ta seg av tingene selv......

Anonymous poster hash: 55df3...d9a

[Anonym bruker]

og kan nevne at jeg er normalvektig, sunn til vanlig og trener regelmessig. kan bare glemme trening nå. orker knapt å reise meg opp av stolen.

-den gravide-

trodde kanskje dette var normalt for mange de første mnd av svangerskapet.Anonymous poster hash: 28c4d...7e4

Jeg har det også som deg!

 

Er normalvektig, lever et sunt aktivt liv, trener etc. Da jeg ble gravid første gang var det et lite sjokk hvor utmattet jeg var hele tiden. Ikke snakk om noe trening ihvertfall. Alltid utslitt på jobben, og når jeg kom hjem var det bare å ligge rett ut på sofaen hele kvelden. Hvis jeg på en lørdag skulle treffe noen venninner å skravle kunne jeg ikke ha noen planer resten av dagen for da var jeg helt kjørt.

 

Endte med å være sykemeldt store deler av svangerskapet. Møtte liten forståelse for det (spes på jobben), for jeg var jo ikke syk, bare gravid. Utrolig leit og frustrerende å bli uglesett for noe man ikke kan noe for, eller får gjort noe med.

 

Nå er jeg gravid igjen (9 uker), og er veldig redd for at dette svangerskapet skal bli som det forrige. Nå har jeg jo en 2 åring som skal følges opp også. Foreløpig går det greit selv om jeg er sliten og kvalm, men håper virkelig det gir seg i 2 trimester, ikke blir værre som sist!

 

Anonymous poster hash: 9c5e1...314

[Anonym bruker]

Viktig tema, for det er mye uvitenhet og mye fordommer ute og går når det kommer til ME.

 

Jeg påstår at jeg har hatt ME. Ja, jeg gjør det, selv om det hevdes at man aldri kan bli helt frisk. Men i forhold til min definisjon av frisk ble jeg frisk. Ja, jeg måtte fremdeles ta hensyn etter jeg ble frisk, men ikke mer enn at jeg greide full jobb, og også kunne tåle å trene noenlunde regelmessig, jeg kunne være sosial igjen, jeg tålte det meste. Tilpasningene jeg måtte gjøre var å fortsette å være veldig konsekvent ift kostomleggingen, lite utskeielser. Hadde jeg spist "feil" en dag eller to kunne jeg ikke trene dagen etter. Hadde jeg sovet dårligere så kunne jeg heller ikke trene. Likevel holdt jeg tilnærmet samme aktivitetsnivå som de fleste andre som anser seg selv å være friske.

Jeg fikk kyssesyken, ble ikke diagnostisert før 9-10 måneder, hadde da utviklet ME. ME-diagnosen ble i løpet av året etter det satt av to ulike spesialister. Jeg var dårlig, veldig dårlig. Kunne stort sett bare ligge og sitte. Hvis jeg i det hele tatt orket å "stå opp" måtte jeg velge mellom om jeg skulle spise frokost eller om jeg skulle stelle meg på badet. Begge deler var helt umulig. Etter enten en kjapp dusj eller en lett frokost så måtte jeg hvile i 2-3-4 timer, som regel måtte jeg sove i den hvilen også. Hadde under 100 meter til nærmeste kolonialbutikk. Greide å gå dit en gang eller to i uken, men måtte som regel ha 2-3 stopp på vei hjem - og kunne aldri bære mer enn en halvfull handlepose med lette ting. Ofte ble jeg sittende nederst i trappa hjemme, for jeg greide ikke å gå opp de 18 trappetrinnene til leiligheten.

Det var som å være konstant veldig fyllesyk, ha influensa og nettopp ha gjennomført en maraton... på en og samme tid.

 

Jeg lå i halvmørkt rom det meste av dagen. Når jeg begynte å bli bedre kunne jeg sitte litt mer oppe eller ligge på sofaen. Etter hvert greide jeg å se litt på tv. En venninne i permisjon kom av og til for å ta meg med på kafe for at jeg skulle få se noe annet. Da gikk jeg ca 200 meter, satt en time i en sofa på en kafe, kom hjem og måtte sove i flere timer. De neste dagene kunne jeg knapt komme meg opp av senga pga kafebesøket. Men det var likevel viktig for psyken min å ta de få og sjeldne kafeturene.

 

Når jeg begynte å bli "bra" rigget jeg meg til på stuegulvet med liggeunderlag, teppe, pute og drikke og niste. Da var jeg utslitt, så da sov jeg gjerne en time på gulvet. Så tok jeg en situps eller to og så hvilte jeg en halvtime før jeg tok to-tre nye situps. Da greide jeg som regel ikke mer den dagen. Da jeg hadde "trent" slik en lengre periode prøvde jeg meg på planken på knærne. Første gang jeg prøvde greide jeg nesten tre sekunder - det føltes som tre minutter. Sovnet umiddelbart etterpå. Jeg husker fremdeles da jeg kom til 8 sekunder - det føltes som en så stor seier, så man skulle tro at jeg hadde besteget Mount Everest!

 

Jeg la om kostholdet mitt totalt, unngikk alt - absolutt alt! - av sukker og raske karbohydrater. Tok store mengder kosttilskudd tilrettelagt for meg og min kropp. Unngikk alt som kunne være en belastning for kroppen. Tok akupunktkurbehandling for å styrke immunforsvaret.

 

Da jeg begynte å bli "frisk" begynte jeg å jobbe en time i uken. Da gikk jeg fem-ti minutter til jobb, jobbet en time, gikk hjem... .og da lå jeg resten av dagen, hadde jeg en god dag greide jeg kanskje å se litt tv på kvelden, men måtte som regel ligge hele neste dag. Etter noen uker greide jeg å jobbe to timer.

 

Når man har ME så består livet stort sett i å kjempe, kjempe mot egen kropp, kjempe mot egne forventninger, andres forventninger osv. Det å finne riktig mengde hvile og aktivitet er kjempevanskelig - fordi kroppen er så skjør og tåler så lite. Hvis man f.eks. har spist riktig og sovet godt kan man tåle x mengde aktivitet. Hvis man neste uke har sovet dårlig natten før så tåler man kanskje ikke noe av x aktivitet. Er man da blitt dårligere generelt, eller er det at man sov dårligere - eller er det fordi man skeiet ut i kostholdet for to dager siden? Eller er det fordi en venninne stakk innom og du ble sittende og prate med henne et par timer når det egentlig var hviletiden din dagen før? Eller er det fordi du hengte opp en maskin med klær? Kanskje det å henge opp den maskinen med klær var aktivitet x forrige uke......

Har man opplevd noe veldig gledelig, noe trist, kranglet med noen.... alt av følelsesmessige "påkjenninger" vil også kunne gjøre at man ikke greier noe mer noen dager, eller må tilpasse de neste dagen. Alle former for stress gjør det samme. Og hva er stress? For en med ME kan stress være å fryse eller bli for varm, ha vært sulten en stund er stress for kroppen (dårlig kombinasjon når man må velge mellom å vaske seg eller spise...), for mye lys, for mye lyd, bevegelige bilder, det kan være at noen sier at de ringer deg kl x... for du vet ikke om du da sover eller om du greier å gå til telefonen, det kan være å måtte skrive en handleliste når du vet at du ikke vil greie å handle selv likevel, vaske klær, vaske leiligheten, lage middag....

Hverdagsaktiviteter andre ikke tenker på at de gjør. Til og med det å pusse tennene kan enkelte dager være så tungt at du må sette deg for å greie det.

 

Men når man begynner å bli bedre, da blir det nesten vanskeligere. Det "enkleste" med ME er den perioden hvor det er helt komplett umulig å gjøre noe som helst, for da har man ikke noe valg. Det vanskeligere kommer når man begynner å bli bedre når man greier litt. Da har man vært så tålmodig så lenge, livet har gått forbi og man er så sulten på å delta igjen.... og så går man på den ene smellen etter den andre. Tilpasning, tilpasning, tilpasning... sove nok, spise riktig, ikke utsette seg for "stress" slik at du kanskje kan gå en tur. Ute ser andre at du "er blitt frisk" når de ser at du går en tur, at du handler. Da møter du mye fordommer når du plutselig ikke greier noe.

En over her nevner at man av og til bør velge å bake en kake uten å være med. Jeg forstår og er delvis enig i tankegangen, men jeg ville heller ha blitt med enn å bake den kaken. Fordi å bake den kaken innebærer planlegging, handling og baking. Da ville jeg heller ha prioritert å være med for å se barna delta - hvis jeg måtte velge. Så fikk vi heller bake en kake når det ikke var andre planer. Men det ene eller andre er ikke mer eller mindre riktig - hver enkelt må der gjøre det som stresser minst og gir mest. Og det kan variere veldig med form hva som er riktig.

 

Når man prøver å bli bra av ME går man hele tiden og balanserer på stram line, en liten "feilbedømming" av dagsform ift hvor mye man gjør kan sette en langt tilbake. Så det blir ett steg frem, to tilbake, ett steg frem, et halvt tilbake, ett steg frem, ett tilbake, to frem, ett tilbake osv. osv. En feilbedømming av form ift aktivitet og stressfaktorer ellers og man kan kanskje settes fem-seks-syv skritt tilbake.... som så saaaaaakte må begynne å "trenes" tilbake.

Med ME har man som regel et redusert immunforsvar, noe som innebærer at hver eneste gang du hangler litt med en forkjølelse eller er ordentlig forkjølet/syk, da må man stoppe alle andre stressfaktorer i livet. Da er det full stopp inntil "krisen" er over.

 

Den tålmodigheten og den indre motivasjonen man må ha for å komme seg igjen etter ME, den er ikke enkel å hoste opp. Det er en enorm psykisk belastning å bli så funksjonshemmet som man blir av ME.

Og utfordringen er at det er ikke bare viljen det kommer an på. De fleste som opplever å få ME går på smell etter smell etter smell nettopp pga den sterke viljen de har.

 

Paradokset blir at man må ha den enorme viljen - samtidig som den viljen ofte motarbeider fremgangen...

 

Og når man begynner å bli mer fungerene slik at omverden ser mer av deg, da blir det som regel enda vanskeligere, fordi da møter man større forventninger - og større fordommer fordi de som ikke ser deg 24 timer i døgnet tror du faker når de ser deg ute og trener. De ser ikke alt annet du må forsake for den treningen. De ser ikke den fysiske og psykiske smerten. De ser ikke at du ikke får sove natten etter den treningsturen fordi du har smerter i muskulaturen som har blitt trent, og de ser ikke at du har hjertebank fordi kroppen ikke greier å roe seg etter "stresset" treningen påførte. Og kanskje kommer de smertene og den hjertebanken fordi du trente tre minutter lenger enn du gjorde forrige uke....

Og bare slik at det er sagt - den muskelsmerten jeg snakker om er ikke "treningsverk" som det er normalt at man får etter trening. Vi snakker om sterke smerter, stikkende smerter, skjærende smerter...

 

Men har man vært tvunget til så lite aktivitet som man blir når man er veldig dårlig av ME, da er det slik at man må trene seg opp igjen hvis man skal ha noen sjanse for å fungere igjen. Dilemmaet blir hva skal man trene, hvor mye skal man trene, man må tilpasse trening etter andre aktiviteter/stress (huslige ting, mat, dusj, andre aktiviteter). Jeg måtte begynne med 1-2-3 sitp-ups. Da jeg begynte å føle meg "sterk" prøvde jeg meg på planken på knærne.... det var da jeg greide nesten tre sekunder....

Men hadde jeg ikke gjort det hadde jeg trolig ligget i en seng et sted og blitt pleid av andre. Men min trening måtte hele tiden tilpasses alle andre belastninger den dagen og den uken. Kanskje var de tre sit-upsene det som var mulig av trening en gang i uken de første ukene...

Jeg husker jeg følte jeg hadde kommet langt da jeg kunne gå og hente avisen i posten. Noen uker senere fant jeg ut at trappen (de 18 trinnene...) var en flott treningsmulighet, så jeg gikk ned og opp igjen og ned igjen. Etter seks trinn på vei opp igjen forstod jeg at jeg hadde gjort for mye. Da satt jeg i trappen til jeg greide å gå til trinn 10 eller 12 før jeg måtte sette meg igjen og satt der til jeg begynte å fryse. Kom meg opp og sov i fem timer etterpå. Men, noen uker senere greide jeg å gå trappen ned/opp- igjen to ganger uten hvile..... vel å merke hvis jeg hadde hvilt på forhånd og ikke gjort noe særlig annet før.

 

Har man flere barn oppi noe sånt så sier det seg selv at det blir lite energi til overs til både hvile og målrettet trening. Og det blir et stort dilemma, fordi man ikke får nok hvile til å greie å trene, og får man ikke trent så blir man bare svakere....

 

Så er det det store spørsmålet - kan man bli frisk av ME?

Jeg tror man kan bli det. Men det blir som tidlig nevnt et definisjonsspørsmål av hva "frisk" er. Jeg mener at jeg er frisk selv om jeg må spise et tilpasset kosthold, at jeg må la være å trene eller trene mindre hvis jeg har sovet dårlig eller gjort noe annet som er litt for mye. Men så lenge jeg kan jobbe fullt uten å slite meg helt ut hele tiden og så lenge jeg kan være noenlunde sosial (ikke veldig aktiv, men greit) og også trene nok til å holde formen god nok til å jobbe fullt.... da anser jeg meg som frisk. Immunforsvaret er kommet seg også.

Hvis noen mener jeg ikke er frisk av ME fordi jeg må gjøre tilpasninger, vel da mener jeg at de fokuserer for mye på sykdom og begrensninger - og ikke på fremgang og det som er bra med helsen. At jeg må ta hensyn, ja.... men jeg ser ikke på meg selv som syk av den grunn. Jeg vet jeg risikerer å bli syk hvis jeg slutter å ta hensyn. Men å risikere å bli syk igjen gjør ikke at jeg definerer meg som syk, jeg velger da å fokusere på at jeg er mest frisk.

Men, det er et definisjonsspørsmål....

 

Fremdeles så er ME en sekkediagnose, man vet en del, men man vet langt fra alt. Man vet at immunforsvaret overreagerer på naturlige stimuli og tolker det meste som alvorlig stress. Men det at ulike faktorer kan utløse ME og at man ikke vet hvorfor noen utvikler det mens andre ikke gjøre det - det åpner også for muligheter i mine øyne.

 

Kroppen er finurlig. Den kan slå av og på gener. F.eks. kan man ha en genfeil som gjør at man er sterkt disponert for f.eks. brystkreft. Men det at man har den genfeilen betyr ikke noe før mange nok stressorer og risikofaktorer tilsammen gjør at kroppen "slå på" det genet - da utvikler man kreft.

Men det utrolig finurlige og fascinerende er at kroppen - hvis den blir gitt riktig tilbud igjen - også kan "slå av" slike gener igjen.

Jeg tror dette kan hjelpe for en del av ME-pasientene også, og det kan også forklare hvorfor jeg og andre hevder vi er blitt friske. Hos meg tok det ca 8 år fra jeg fikk kyssesyken til jeg første gang uttalte at jeg "har hatt ME".

 

Men så har man en hel rekke pasienter som ikke blir friske eller bedre. Det store spørsmålet er da hvorfor? Er det ting helsevesenet overser? Man vet f.eks. at flått også kan bringe med seg andre typer sykdomsfremmere enn boreliose. Bakterier og virus kan ha med seg andre bakterier og virus og parasitter. Problemet er at dette kan være typer som er vanskelig å diagnostisere. Går man rundt med en ubehandlet bakterie/virus/parasittinfeksjon som ødelegger helsen så sier det seg selv at man ikke blir bra.

Det er garantert også mange andre årsaker til at man ikke blir bra, noe som gjør det komplisert og frustrerende for både helsevesenet og pasientene.

Hvordan finner man noe man ikke har tester for å finne? Det at man ikke finner noe trenger ikke bety at det ikke finnes noe. Jeg kjenner bl.a. til en bakterie som tidligere var nesten umulig å påvise via vanlige tester. Det er bare vel et år siden et universitetssykehus i utlandet greide å utvikle en test som påviser denne bakterien i langt høyere grad enn tidligere tester gjorde. Pasienter med symptomer på bakterien testet negativt gang på gang - inntil den nye testen kunne påvise at joda, de hadde den.

Dette er bare ett eksempel, bakterier/virus og parasitter finnes i tusentall...

 

Kjenner man noen med ME så vil jeg tro det er en utfordring. Man prøver å forstå noe man egentlig ikke har forutsetning for å forstå før man har prøvd det selv. Det blir en utfordring å fortsette å være en støtte når man stadig blir "avvist", avtaler blir avlyst osv. Når den ME-syke da tilsynelatende virker oppegående og frisk ett øyeblikk og så plutselig ikke greier noe, så kan det virke uforståelig og som om den syke gjør seg til. ME er rett og slett en sykdom som er vanskelig å forstå!

 

Det beste jeg tror andre gjør er å vise at man er der når den syke orker. Hjelp til hvis det er noe man trenger hjelp til. Ikke slutt å ta initiativ til aktiviteter selv om du som regel får høre "nei, jeg orker ikke" - det er ikke fordi man ikke vil, men fordi kroppen faktisk ikke greier, eller fordi man vet at man dagen etter har noe man er helt nødt til å gjennomføre og ikke vil greie det uten å hvile i dag.

Ikke gå i fellen å tro at det er psykisk fordi den syke en dag er kjempehumør og -form... for så å "falle sammen" og ikke greie noe. Den prosessen den syke går gjennom av påkjenninger, utfordringer, håp og knuste håp er en enorm påkjenning. Det får psykiske følger - men det betyr ikke at sykdommen er psykisk!

 

At ME er en reell sykdom er hevet over enhver tvil!

 

Så alle som mistror ME-syke og som synes at det er morsomt å opprette hetsetråder, de avslører bare sin totale mangel på kunnskap samt det faktum at de ikke er oppdatert overhodet. Det er rett og slett pinlig kunnskapsløst å påstå at ME ikke er en fysisk sykdom i dag! Hva ME er er fremdeles ikke fullt ut forstått, men at det er en høyst reell fysisk sykdom er det ingen tvil om.

 

Slike tråder som HI her har startet er viktig for at flere skal få en forståelse av en fysisk sykdom som er høyst reell selv om det fremdeles er mye av et mysterie for forskerne.

 

Så all cred til HI og andre som sliter med ME i dag - stå på videre, ikke mist motet! <3

 

Anonymous poster hash: 5429f...646

[Trultemor85]

Det vil alltid være mennesker som skal snakke dritt om ME desverre. Men ikke bry deg om å svare de

Føler med deg HI, har ikke ME selv, men min mor har.

[Anonym bruker]

Det er akkurat sånn jeg føler det når jeg et gravid. Spøkte og sa at jeg følte meg som en ME pasient og fikk så øra flagra fordi jeg kunne sammenligne meg med ME. vel jeg hadde jo litt rett da.

men derfor skjønner jeg hvor jævlig det må være. Jeg vet jo hva årsaken er, det gjør ikke de som har ME. Må være utrolig tungt og håper de finner ut mer om årsak og behandling.

Kan det være hormonelt (siden der beskriver meg som gravid?)? mange får dette som tenåringer.

Håper du blir "normal" igjen HI! :-)Anonymous poster hash: 28c4d...7e4

Det hørtes ut som meg som gravid og bare at jeg var verre. Sengeliggende for det meste og spydde som en gris.

 

Anonymous poster hash: e8a95...c17

[Anonym bruker]

Jeg bare spør i min uvitenhet: hvorfor hadde ikke folk ME før?

 

Anonymous poster hash: 5d6a4...e80

[Anonym bruker]

Jeg bare spør i min uvitenhet: hvorfor hadde ikke folk ME før?

 

Anonymous poster hash: 5d6a4...e80

 

Folk hadde det tidligere, men det hadde ikke noe navn. Mener sykdommen ble beskrevet allerede på 1800-tallet en gang.

 

 

Betegnelsen ME (Myalgisk encefalomyelitt/encefalopati) oppstod i 1956 og betyr at det foreligger muskelsmerter og inflammasjon/sykdom i hjerne- og ryggmarg.

 

Sykdommen ble klassifisert av WHO som en nevrologisk sykdom i 1969 med diagnosekoden ICD-10 G93.3

 

 

Trolig er den diagnosekoden sykdommen har fått bare en del av forklaringen, det kan være mange ulike årsaker til sykdommen.

 

Tidligere ble folk gjerne bare "glemt" fordi de bare lå hjemme, storfamilien tok seg av dem, men samfunnet hadde ikke noe med dem å gjøre, de var ikke synlige slik som de er i media i dag.

 

Anonymous poster hash: 5429f...646

[Anonym bruker]

Jeg bare spør i min uvitenhet: hvorfor hadde ikke folk ME før?

 

Anonymous poster hash: 5d6a4...e80

De hadde det, men de ble bare sett på som "svakelige", "sykelige" o.l. og lå på sofaen eller i sengen mens familien tok seg av dem.

 

Anonymous poster hash: 98b98...3b0